,

LINDA #6 Marathon op sokken

“Ik ben altijd al iemand geweest die van sportieve uitdagingen hield, maar dit was wel de meest extreme. Maar om eerlijk te zijn waren de blaren en het afzien niet eens het moeilijkste. Dat was het blootgeven van mijn moeders verhaal.” Chris van Dommele liep een marathon op sokken om geld op te halen voor onderzoek.

Het sloop er langzaam in

Net als veel mensen van zijn leeftijd wist Chris (26) amper iets van alzheimer. “Ik zag het als een lieve aandoening voor ouderen. Je gaat wat dingen vergeten als je een jaar of negentig bent. Ik zag het nooit als een erge ziekte. Tot het zich openbaarde bij mijn moeder.” Ze was 54 toen ze steeds verstrooider werd. “Mijn moeder is altijd een beetje slordig geweest. Het kwam regelmatig voor dat ze haar telefoon ergens had laten liggen. Dus we dachten dat ze misschien overspannen raakte. Ze stond ook onder druk op haar werk.”

Gaandeweg begon ook haar karakter te veranderen. “Het sloop er langzaam in. Ze nam minder initiatief, had weinig interesse in ons en werd ook wat somberder. Als ik iets tegen haar zei, kwam het op een of andere manier niet meer bij haar binnen. Dat was heel frustrerend.” Ook omdat hij niet begreep waar het door kwam. “Er is niemand in de familie die dementie heeft gehad, dus ik herkende de signalen niet. Daardoor duurde het best lang voordat we dachten: zou dat een mogelijkheid zijn?”

Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose alzheimer. “Op een gegeven moment dacht ik: ik herken mijn moeder niet meer. En dat komt ook nooit meer terug. Het was heel moeilijk om te wennen aan die nieuwe realiteit.”

‘Normale moeder’

Inmiddels leert Chris steeds beter ermee om te gaan. “Ze is niet meer de moeder die ze was, maar ik vind het nog steeds heel fijn om bij haar te zijn. De laatste tijd is ze bijna altijd vrolijk, en ik kan nog leuke dingen met haar doen.”

Hij probeert te leven in het hier en nu, en zich te richten op wat wél mogelijk is. “Er is één spelletje dat ze nog begrijpt en waar we altijd veel plezier om hebben. Ik zet humor in om samen te lachen en de lichtheid te vinden in het verlies.” Soms vertoont ze afwijkend gedrag. “Dan doe ik mijn best om niet te denken: wat gek dat ze dit nu doet, dat zou mijn normale moeder nooit hebben gedaan. Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de momenten die we samen delen.”

Meer dan vergeetachtigheid

Mensen begrijpen vaak niet dat de ziekte meer is dan vergeetachtigheid. “Vaak vragen ze: ‘Weet ze je naam nog wel?’ Maar dat is echt het allerlaatste stadium, terwijl ze daarvóór al zoveel meer is kwijtgeraakt.” Dat is aan de buitenkant vaak niet te zien. “Dan hoor ik achteraf: ‘Het valt eigenlijk nog wel mee.’ Alsof ze verwachtten dat mijn moeder kwijlend in een rolstoel had gezeten. Het dagelijks verlies maken ze niet mee.”

Het grootste gemis is niet wat zij vergeet, maar wat hij vergeet. “Ik kan me steeds moeilijker herinneren hoe ze voor de ziekte was. We hebben ook geen video’s van haar. Soms kijk ik foto’s of lees ik appjes van vroeger, om terug te halen hoe ze ook weer communiceerde.”

Leed voorkomen

Chris probeert er het beste van te maken. “Gewoon doorgaan, positief blijven en niet te koop lopen met je sores, zo ben ik opgevoed. We hebben het getroffen met vrienden en familie om ons heen, maar er zijn zoveel gezinnen die het zwaarder hebben dan wij.” Ook voor hen wil hij wil bijdragen aan een oplossing. “Een behandeling kan zoveel leed voorkomen. Er is enorme vooruitgang in het veld, maar door de misvatting van dementie als onschuldige ouderdomsaandoening gaat er nog steeds te weinig geld naar onderzoek.”

Toen hij in aanraking kwam met Alzheimer Socks, klikte het opeens. “Ik dacht: ik heb nog nooit iemand een marathon zien lopen op sokken. Zou dat kunnen?” Het idee werd weggewuifd. “Vijf, of tien kilometer zou nog wel kunnen, maar dat was echt de max.” Maar Chris had grotere ambities. “Ik zocht contact met een barefoot running coach, en toen ben ik gaan trainen.” Het was zoeken naar de juiste techniek om zijn lijf niet te zwaar te belasten, en hoeveel kilometers hij af kon leggen op één paar sokken.

Maar al snel merkte hij: “Als ik mijn eigen ervaring met de ziekte niet vertel, kan ik mensen niet betrekken. Dan heb ik straks keihard getraind, mijn voeten helemaal kapot gelopen, en daar niets mee bereikt.”

Held op sokken

Hoewel Chris liever buiten de schijnwerpers blijft, begon hij toch zijn persoonlijke verhaal te delen. “Ik kreeg er zulke positieve reacties op, dat het steeds makkelijker werd. Mensen herkenden het en haalden er steun uit. Het bracht ontzettend veel teweeg.” In rap tempo kreeg hij tienduizenden volgers op socials. Het ene na het andere bedrijf steunde zijn initiatief. Hij werd geïnterviewd door kranten, radio en televisie. De donaties stroomden binnen en Chris werd verheven tot held op sokken.

Dat legde flinke druk op hem. “Vooral in de laatste week, toen ik een blessure kreeg aan mijn rechtervoet. Ik dacht: ik kan wel door de pijn heenlopen, maar wat als ik een botbreuk krijg? Opgeven was geen optie meer.” Gespannen stond hij aan de start in Amsterdam. “Na zeven kilometer was het eerste paar sokken al versleten. Langs de Amstel werd het asfalt zo ruw dat ik op de witte strepen liep. Na bij de waterstop moest ik verder op natte voeten.”

De man met de hamer kwam vroeg. “Toen ik er bijna doorheen zat, liep mijn running coach een stuk met me mee. En de support langs de kant, niet normaal, die sleepte me er echt doorheen.” Bij de finish viel hij zijn ouders in de armen. Chris trainde zeven maanden, rende 42.195 meter op sokken, en haalde 108.098 euro op voor onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van alzheimer. “Dat maakt het afzien honderd procent waard.” En zijn moeder? “Veel mensen vragen: ‘Wat vindt je ma ervan?’ Dat is lastig om te zeggen. Ze krijgt steeds minder mee. Maar alle aandacht heeft ze zeker geregistreerd. Als we het erover hebben, dan kijkt ze alleen maar heel trots.”

***

Alzheimer Socks

Chris steunen kan nog steeds. Doneer aan zijn missie. Of loop zelf ook op alzheimersokken. Daarmee vraag je niet aandacht voor dementie, maar draag je ook bij aan een behandeling. Leuk om te kopen, én te geven! Je bestelt ze op alzheimersocks.nl.

,

LINDA #5 Pap met rauwe eieren

“Een stokoud echtpaar ging naar bed.
Op het kastje twee bakjes met tanden.
Vol liefde keek de man haar aan.
Hij streelde haar rimpelige handen.

En zei: ‘Al meer dan zestig jaar zijn we gelukkig, meid.
Geloof me als ik zeg: ik wil jou voor geen miljoen meer kwijt.’

‘Dat weet ik, jongen,’ zei zijn vrouw.
‘Ook jij bent niet te koop,
nog niet voor één miljoen
en dat is een hele hoop.’”

Met versleten stem draagt hij de regels voor. Gezeten in een rolstoel, de broek en trui een maat te groot, de huid gerimpeld rond zijn hoofd. De heer Barleeus is stokoud, net als de man uit zijn gedicht, met reeds 101 jaar op de teller. Maar hoe de tijd zijn lijf ook heeft gehavend, zijn denkvermogen is onaangetast.

Het is een unicum: Nederland telt zo’n 2500 honderdplussers en daarvan is slechts een minderheid nog helder van geest. Hoe kan het dat deze eeuwelingen gevrijwaard zijn van dementie?

Pap met rauwe eieren
Zelf had de heer Barleeus nooit gedacht deze leeftijd te bereiken. “Ik was anderhalf, een baby nog, toen ik ontzettend hard begon te gillen. Volgens mijn moeder schreeuwde ik de hele buurt bij elkaar.” Het bleek polio te zijn, dat destijds werd geweten aan kalkgebrek.

Hij kreeg rauwe eieren voorgeschreven. “De dooier werd door de melk geklutst, de doppen werden met een vijzel fijngemaakt, en dat werd ’s ochtends door de pap geroerd. Een beetje suiker erbij en dan moest ik het opeten.”

Het eiwit werd op zijn been gesmeerd, maar kon de schade niet herstellen. “Van mijn voet tot mijn schouder, mijn hele linkerzijde was verlamd. Ik voelde me een minkukel. Wat moest ik met mijn leven?”

Hij droomde van de padvinderij. “Een kampvuur maken, liedjes zingen. Ik wilde zo graag meedoen, maar de akela zei: ‘Als we een mars maken, moeten we tempo hebben. Dat gaat niet met dat been.’” Het was een enorme domper. “Ik telde niet mee.”

Waarom-kind
Maar in het verlamde lijf zat ook een ijzeren wil. “Als kind wilde ik alles weten. Ik bleef maar vragen: ‘Waarom?’” Zijn moeder stimuleerde hem om zelf op zoek te gaan naar antwoorden. “Ik zat ’s ochtends al om vier uur beneden in mijn pyjama te leren.”

Hij overhandigt me een multomap, die vol zit met diploma’s. De MULO. Handelsavondschool. Stenografie. Boekhouden. Duits, Frans, Engels en zelfs Esperanto. ”Ik wilde niet als een nul aan de kant worden gezet, maar iets betekenen voor de wereld.”

En dat doet hij, zelfs als hoogbejaarde. Hij doet namelijk mee aan het 100-plus onderzoek naar die eeuwige queeste: hoe word je honderd zonder dementie? Wat verandert er met de leeftijd, wat hoort nog bij ouderdom, en wat leidt tot dementie?

Jonge hersenen in een oud lijf
Van mensen zoals de heer Barleeus leren we dat ze weliswaar wat trager denken, maar geen last hebben van vergeetachtigheid. Hun grijze massa blijkt ook vitaler te zijn dan je zou verwachten na ruim een eeuw gebruik.

Deelnemers doneren bloed, ontlasting en soms zelfs hun brein na het overlijden. Daarin kijken we naar genetische factoren, opstapelingen van eiwitten, activiteit in cellen en de rol van het afweersysteem om te achterhalen waarom ze beschermd zijn tegen dementie.

Voor 40% heeft dat te maken met leefstijl. De heer Barleeus heeft gerookt, al is hij daar in 1969 mee gestopt. Af en toe drinkt hij een advocaatje. “Als het gezellig is, dan doe ik mee.” Naast fysieke inspanning speelt ook hersengymnastiek een rol. Wie meer verbindingen maakt tussen hersencellen, vindt gemakkelijker een omweg als er schade optreedt, is het idee.

De andere 60% is erfelijke aanleg. De heldere honderdplussers hebben meer beschermende factoren. Ze maken daardoor minder amyloïd aan, of voeren het juist beter af, waardoor het geen kans krijgt om zich op te hopen. Dat is weer te danken aan het stofwisselingssysteem dat eiwitten opneemt, verwerkt en afbreekt in de hersenen.

Recyclefunctie
Als we begrijpen waarom die recyclefunctie zo goed werkt bij mensen zoals de heer Barleeus, kunnen we misschien herstellen wat verkeerd gaat bij zijn buren in het verzorgingstehuis. “Ik zie ze hier lopen achter de rollator. Ze schuifelen rustig door de gang, tot ze bij een splitsing komen. En dan staan ze daar: ‘Wat moet ik nou?’”

Waarom zij wel en hij niet? De heer Barleeus draagt graag bij aan een oplossing. “Ik ben nieuwsgierig van aard, en er is nog zoveel te ontdekken. Dus ik doe nooit een dutje, dat kan ik niet. Ik zet me altijd overal 100% voor in. Ik heb een laptop, televisie en een radio. Wat wil een mens nog meer? En ik heb prima verzorging hier.”

Dat is maar goed ook, want wie weet leidt hij ons tot het antwoord op de million dollar question.

“Ze lagen daar tevreden
in de avond van hun leven
twee mensen die elkander
zoveel hadden gegeven.
Ze zeiden: ‘Slaap maar lekker, hoor!’
Hij gaf haar nog een zoen
en fluisterde: ‘Is de deur op slot?
Hier ligt voor twee miljoen.’”

***

Over het 100-plus onderzoek
Bent u, of kent u iemand die 100 jaar of ouder is en nog helemaal helder? Dan kan u bijdragen aan het 100-plus Onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam. Wij komen graag bij u op bezoek om van u te leren hoe dat kan. Voor meer informatie, kijk op www.100plus.nl .

,

LINDA #4 Potje pillen op het nachtkastje

“Ik heb mijn huisarts gevraagd wat haar instelling is ten opzichte van euthanasie en daar heeft ze positief op gereageerd. Maar het liefst heb ik een potje pillen op het nachtkastje. Ik wil niet in een verpleeghuis terechtkomen, en daar kan ik alleen zelf wat aan doen.”

Noem me naïef, maar toen ik aan dit onderzoek begon, had ik niet verwacht dat ik zo vaak op maandagochtend met een deelnemer zou praten over een zelfgekozen dood.

Normale veroudering of beginnende alzheimer?
Het verhaal van Wim (65) begon als dat van zovelen. “Bij veroudering krijg je sowieso geheugenproblemen, maar passen mijn geheugenproblemen bij mijn veroudering? Een aantal jaren geleden dacht ik van niet, maar het wordt steeds moeilijker om dat te scheiden.”

De huisarts nam een cognitietest af. “Ik kreeg bizarre vragen, zoals: ‘Welke dag is het vandaag? En: ‘Hoe laat is het?’ Daar schoot ik niks mee op. Tegen de tijd dat ik zoiets niet meer weet, heeft de hele wereld al door dat ik alzheimer heb.”

Wim werd doorverwezen naar Alzheimercentrum Amsterdam, onderdeel van Amsterdam UMC. Daar werd hij een dag lang lichamelijk, neurologisch en cognitief onderzocht, met als conclusie dat alles normaal was voor zijn leeftijd en opleiding. Althans, voor nu.

Lange aanloop
We weten echter dat de ziekte zich geleidelijk ontwikkelt. Ophopingen van amyloïd in de hersenen zijn al vroeg te meten; zo’n vijftien tot twintig jaar vóórdat achteruitgang van het denkvermogen merkbaar wordt.

Mensen zoals Wim, die klachten ervaren maar (nog) niet afwijkend scoren op de tests, kunnen ons helpen om beter te begrijpen waar normale veroudering overgaat in beginnende alzheimer. En ook wat het betekent om te weten waar je je bevindt in dat proces.

Daarom doet Wim mee aan een studie, waarin we hem en anderen volgen door de tijd. Ieder jaar komt hij een dag terug voor metingen, niet alleen van het geheugen, maar bijvoorbeeld ook hersenvocht, leefstijl en erfelijke aanleg.

Eiwit-scan
Zo onderging hij een amyloïd PET-scan, die afzetting van het eiwit zichtbaar maakt. “Concrete informatie,” vond Wim. “Zo’n geheugentestje is toch maar een momentopname. Of ik de vorige dag vier liter whisky heb opgedronken heeft ook invloed op het resultaat.”

Het was flink schrikken toen zijn scan afwijkend bleek te zijn. “Ik vertaalde dat als: ‘Je krijgt alzheimer. En dat is morgen.’ Dat is natuurlijk niet zo, maar zo voelde het. De kans is groot, ik weet alleen niet of het over twee of twintig jaar zal zijn.”

Voorbereiden en op reis
Hij schoot meteen in de actiestand “Er zijn dingen waarvan je denkt: die moet ik nog eens regelen. Maar nu werd iets als een testament opeens urgent. Als je mensen aardig vindt dan wil je ze de platenspeler geven.”

Inmiddels is hij bekomen van de eerste schok. “Naarmate de tijd verstrijkt en ik geen desastreuse achteruitgang merk, ebt de angst weg.” En de uitslag brengt ook enige rust: “Anders had ik me de hele tijd afgevraagd: Jeetje, waarom vergeet ik al die dingen steeds?”

Ook al is zijn prognose onzeker, voor Wim is informatie over de gezondheid van zijn hersenen van waarde. “De uitslag geeft inzicht en inzicht heb je nodig om iets te doen. Als je eerder weet van een probleem, kun je je beter voorbereiden op de gevolgen.”

Hij probeert het risico op achteruitgang te verminderen door z’n leefstijl te verbeteren. Hoewel Wim helemaal niet houdt van sport, is hij toch meer gaan bewegen. “Want het is goed voor de hersenen. Maar gezonder eten vind ik erg moeilijk.”

Wel gaat hij anders om met tijd en geld. “Ik vermoed niet dat ik nog dertig jaar met mijn spaarpot hoef te doen. Dus de kosten van een mooie reis zijn voor mij geen reden meer om ‘m niet te maken.”

Pillen op het nachtkastje
Wim praat over de toekomst met zijn partner. “Ik denk dat zij de eerste is die het merkt. Als ik straks zes keer op een dag mijn sleutels kwijtraak, hoop ik dat ze zich niet aan me ergert, maar zich realiseert waardoor het komt.”

Vooralsnog gaat het goed met Wim. “Op dit moment heb ik weinig last van klachten. Maar ik heb bij mijn moeder en mijn opa gezien hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dat is geen prettig vooruitzicht.”

Om zichzelf en zijn omgeving te sparen, wil Wim niet dat het zover komt. “Maar het is nog een hele onderneming om van de huisarts en een SCEN-arts toestemming te krijgen voor euthanasie bij iemand die er nog prima uitziet.”

Die zorg is terecht. In 2024 werd 9.958 keer euthanasie verleend, waarvan in 427 gevallen aan patiënten met dementie. De meesten hadden op dat moment nog inzicht in hun ziekte.

“Het blijft moeilijk om te weten wanneer het zo ver is,” realiseert Wim zich. “Als ik dat zelf kan bepalen, dan doe ik dat liever zelf. Het is niet zo dat ik volgende week al naar het verpleeghuis moet, dus ik heb nog even tijd om het potje op het nachtkastje te krijgen.”

Wie bepaalt wat goed is?
De wetenschap gaat vooruit. We kunnen het ziekteproces steeds beter aantonen, voorspellen en zelfs remmen. Maar de vraag is: als iets kan, mág het dan ook?

Vaak komt het antwoord van experts die afwegen wat het beste is voor patiënten en de samenleving. Daarbij zijn zorgvuldigheid en voorzichtigheid geboden. En het is belangrijk om te blijven luisteren naar de mensen waar het uiteindelijk om gaat: wat zij willen weten, hoe ze daarmee omgaan en wat ze er mee kunnen – of niet.

Een amyloïd PET-scan is niet voor iedereen, zegt Wim. “Je moet je afvragen of het zin heeft. Voor mij wel, maar als je 85 bent en de natuur de ziekte inhaalt misschien niet. Ik vind dat je de informatie moet krijgen die je nodig hebt, op het moment dat je er ook iets mee kan.”

Zelf beschouwt hij het als zijn eigen keuze om te weten wanneer de ziekte zich ontwikkelt en wanneer dat voor hem lang genoeg heeft geduurd.

***

Over de amyloïd PET-scan bij subjectieve klachten
Wim heeft deze amyloïd PET-scan en de uitslag daarvan gekregen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment zijn artsen nog onvoldoende in staat om toekomstige achteruitgang van het denkvermogen op individueel niveau te voorspellen. Daarom is deze test nog niet beschikbaar op de geheugenpoli voor mensen zoals Wim, die wel klachten hebben maar niet afwijkend scoren op de tests.

,

LINDA #3 Haar glimlach en haar gen

De rouwkaart raakt me. Niet alleen omdat ik Esther kende, of omdat ze zo vroeg ziek werd en veel te jong stierf. Maar ook omdat er een behandeling is, die in het buitenland al twee jaar wordt toegediend – en hier te laat komt voor haar en zoveel anderen.

Niet door gebrek aan wetenschappelijke vooruitgang, maar door een overdaad aan bureaucratische vertraging.

Sinds ze een peuter was
Toen ik Esther ontmoette was ze 32, een kop groter dan ik, met lange blonde haren. In haar vrije tijd kluste ze bij als fotomodel. Ze vertelde dat ze binnenkort een date had en eraan dacht om hem meteen maar ‘alles’ te vertellen.

En ‘alles’ was veel. Esthers moeder ontwikkelde de eerste symptomen van dementie toen ze zesentwintig was. “Toen jij zesentwintig was?” vroeg ik voor de zekerheid. “Nee,” zei ze, “toen zij zesentwintig was.”

Esther had haar nooit gezond gekend. “Ze had al alzheimer sinds ik een peuter was. Mijn moeder was de zieke vrouw die bij ons woonde.” Ze stierf niet lang nadat Esther haar middelbare school had voltooid.

Haar glimlach en haar gen
“Ik zou zo graag willen weten hoe ze was, maar mijn vader vindt het moeilijk om te praten over vroeger. Er is niemand anders aan wie ik het kan vragen. Soms sta ik met haar foto voor de spiegel. Ik heb haar glimlach, haar handen en haar voeten.”

En ook de zeldzame genafwijking die de ziekte veroorzaakt. Esther liet zich op haar negentiende testen. De uitslag kwam hard aan. Toch leefde ze vol optimisme, dromend van een wereldreis met een grote liefde die ze nog niet had ontmoet.

Een half jaar later stuurde ze ‘s nachts een appje: “Ik lig wakker en ik ben bang. Ik vergeet soms dingen. Is het stress, vermoeidheid of beginnende alzheimer?” Op haar hersenscan bleek inderdaad al amyloïd te zien, de eerste tekenen van de ziekte.

Een laatste wens
Esther vierde haar 35ste verjaardag op de dagbehandeling, met een taart die ze zelf meegenomen had. Het was vurige verlangen dat er een therapie zou komen tegen alzheimer. Ik weet niet of ze eraan dacht toen ze de kaarsjes uitblies, maar haar wens kwam uit.

Voor het eerst in de geschiedenis is er een medicijn dat de ziekte van Alzheimer kan vertragen, voor een kleine groep patiënten. Maar het wrange is dat het in Nederland nog aan niemand wordt toegediend.

Lecanemab (handelsnaam Leqembi) is bedoeld voor mensen zoals Esther: met milde geheugenklachten, of beginnende beperkingen in het dagelijks functioneren, veroorzaakt door amyloïd-ophopingen in de hersenen.

Onderzoek liet positieve resultaten zien. Na anderhalf jaar hadden deelnemers 27% minder verlies in denkvermogen en 37% minder verlies in dagelijks functioneren. Anders gezegd: ze bleven ongeveer zes maanden langer in een vroeg stadium van de ziekte.

Maar er is ook kans op bijwerkingen en de kosten zijn hoog.

Europa blijft achter, Nederland staat stil
Waren de voordelen groot genoeg om de risico’s te accepteren? Die vraag moest het Europees Medicijnagentschap (EMA) beantwoorden voordat lecanemab mocht worden voorgeschreven aan patiënten in Europa.

Maar de wetenschappelijke beoordeling verzandde in een wirwar van procedures, commissies en herbeoordelingen. Patiënten moesten ruim twee jaar wachten op een besluit dat reeds genomen was in landen zoals de Verenigde Staten, Japan, Zuid-Korea, het Verenigd Koninkrijk, China en Israël.

Internationale collega’s rapporteren dat de bijwerkingen goed te beheersen zijn, en dat de werking lijkt toe te nemen bij langer gebruik. Inmiddels worden ook patiënten behandeld in Duitsland en Oostenrijk.

En in Nederland? Sinds januari ligt het dossier bij het Zorginstituut Nederland, dat moet beoordelen of lecanemab kosteneffectief is. Vervolgens beslist de minister van Volksgezondheid of de dure medicijn uit de basisverzekering wordt vergoed.

De ziekte wacht niet
Lecanemab is geen wondermiddel, maar wél een belangrijke stap: het begin van een nieuw tijdperk waarin alzheimer behandelbaar wordt. Net als bij MS, waar een eerste dure therapie de weg vrijmaakte voor betere en betaalbare alternatieven, afgestemd op de patiënt.

Ook in ons veld volgen de ontwikkelingen elkaar in rap tempo op. Een opvolger is al beschikbaar in het buitenland, maar donanemab (Kisulna) werd eveneens pas na ruim twee jaar toegelaten in Europa.

De wetenschap versnelt, maar de besluitvorming blijft achter.

Uiteraard moet zorgvuldigheid vooropstaan. Maar het is de kunst om te beseffen wanneer wikken en wegen doorslaan in onnodig uitstel. Voor de tien- tot vijftienduizend patiënten die in aanmerking komen voor dit medicijn wacht de ziekte niet op een besluit.

Hoe lang dralen we nog, terwijl onze patiënten al worden behandeld in het buitenland? Hoe ver moeten we achteropraken voordat ook wij kennis en ervaring opdoen? Hoeveel patiënten zijn we bereid te verliezen in de tussentijd?

Haar laatste reis
Met lecanemab had Esther misschien die ene grote reis nog kunnen maken. In plaats daarvan restte haar niets dan het regisseren van haar afscheid. “Als het niet meer gaat, breng me dan maar naar het verpleegtehuis. Ik ben zelfs al bezig met de kaart voor mijn begrafenis.”

Afgelopen week kreeg ik ‘m toegestuurd. Ze kijkt me aan vanaf haar foto, met haar blauwe ogen, blonde haren en een aarzelende lach. Ik zie het besef in haar blik, van alle tijd die haar niet gegeven was. Esther werd niet ouder dan 39 jaar.

,

LINDA #2 Als ieder woord een worsteling is

Het begint met een berichtje via Facebook. Ze schrijft me, omdat bellen bijna niet meer lukt. Marianne (59) heeft namelijk Primair Progressieve Afasie, een zeldzame vorm van dementie, waarbij praten steeds moeilijker wordt, terwijl ze verder nog goed functioneert. Ze wil graag weten hoe anderen hiermee omgaan, maar het komt zo weinig voor dat ze geen contact met lotgenoten krijgt. Of ik er niet eens aandacht aan wil besteden in onze podcast HersenHelden?

Het is een hardnekkig misverstand dat dementie zich altijd aandient met geheugenverlies. Wat je als eerste merkt, hangt af van wat er misgaat in de hersenen en waar dat gebeurt. Bij Marianne begon het met samenklonterende eiwitten in het spraakcentrum van haar linker slaapkwab, terwijl de rest van haar brein – en dus ook haar denkvermogen – nog nauwelijks is aangetast. Ik realiseer me pas wat dat betekent als ik met haar praat.

Als ieder woord een worsteling is
Op het oog is ze kerngezond. Een vlotte vrouw, de kostwinnaar thuis, het type dat haar mannetje staat. Uit niets blijkt dat er iets aan de hand is, totdat ze iets wil vertellen. Langzaam en met veel moeite. Ze stottert, struikelt over medeklinkers, slaat soms lettergrepen over en beperkt zich tot de kern. Marianne weet precies wat ze wil zeggen, maar het wordt steeds lastiger om de zinnen te vormen, en de woorden uit te spreken, alsof ze blijven plakken aan haar tong.

Een paar jaar geleden merkte ze voor het eerst dat er iets niet klopte. “Ik had het idee dat mijn hoofd veel sneller wilde dan mijn mond kon praten.” Ze schreef het toe aan de overgang, zoals zoveel in die tijd. Tot ze de schoenmaker een “goed weekend” wilde wensen maar halverwege strandde. Haar man hoorde niets afwijkends, maar de huisarts nam haar serieus en verwees haar naar een neuroloog. Pas na anderhalf jaar kreeg ze de diagnose PPA.

Inmiddels is Marianne flink achteruitgegaan. Ze heeft moeite om zich te uiten en kan haar ei niet meer kwijt. Iedere uitdrukking kost haar zoveel energie dat ze steeds directer wordt en zich vaak beperkt tot “ja” of “nee”. Soms floept er juist iets anders uit dan ze bedoelt, waardoor ongemakkelijke situaties ontstaan. “Ik voel me dan zo simpel.” Ze is niet snel genoeg om een verspreking recht te zetten. “Ik kan zelfs geen ruzie meer maken.”

Vijftienduizend woorden per dag
Hoe langer het gesprek duurt, des te meer moeite het me kost om Marianne te verstaan. Ik luister ingespannen terwijl ze met horten en stoten een lange zin produceert: “Ik denk wel eens dat het gemakkelijker is als ik ‘s morgens wakker word en helemaal niet meer kan praten.”

Ze slikt. Haar blik vertelt wat ze niet meer kan zeggen. Het verdriet welt op in haar ogen en loopt in tranen over haar wangen. We weten allebei dat het slechts een kwestie is van tijd tot de eiwitklonten en -kluwens zich verspreiden door haar hele brein en ze steeds meer van zichzelf verliest.

Ditmaal val ik stil. Ik ben me pijnlijk bewust van het gemak waarmee ik tien, vijftienduizend woorden op een dag produceer, soms zelfs wel het driedubbele, maar nu heb ik er geen paraat. Nul. Wat zeg je tegen iemand die het vermogen om te praten verliest?

De stilte doorbreken
Waar Marianne behoefte aan heeft is contact met lotgenoten. “Ik denk dat ik in Nederland de enige ben die dit heeft.” Het is een eenzame aandoening. Vandaar haar verzoek om er aandacht aan te besteden in mijn podcast. Maar hoe vind je iemand die wil vertellen hoe het is om je niet meer te kunnen uiten? Na een vruchteloze zoektocht leg ik de vraag uiteindelijk bij haar terug. Zou ze misschien zelf te gast willen zijn…?

Een paar weken later schuift ze achter de microfoon, samen met een taal- en spraakpatholoog vanuit Amsterdam UMC. Het komt uit haar tenen en na afloop is ze uitgeteld, maar hoeveel het haar ook kost, ze vindt de woorden, ze doorbreekt de stilte en ze vertelt hoe zij de ziekte beleeft.

Binnen een paar dagen reageert een luisteraar: “Mijn vader heeft sinds een jaar de diagnose PPA. Voor het eerst hoorde hij een verhaal waar hij zich in herkent.” Ik koppel de familie aan Marianne. Enkele weken later stuurt ze me nogmaals een bericht: “Ik wilde je laten weten dat ik al verscheidene malen mailcontact heb gehad. Zo fijn.”

Het verandert niets aan haar prognose. Maar juist als de woorden je ontglippen helpt het om te weten dat je niet de enige bent. Dat je verhaal wordt verteld. Dat je nog steeds een stem hebt. Dat je wordt gehoord.

,

LINDA #1 Vergeten kinderen

“Ik ben Matteo, ik ben 14 jaar en mijn vader heeft nu twee jaar de diagnose dementie.”

Hij zit naast me aan een picknicktafel, zijn kwetsbare blik verscholen achter donkerblonde haren die ver over zijn ogen vallen. Tegenover hem schuiven drie meiden aan. Ymke (21) zat net op de middelbare school toen haar vader alzheimer kreeg. Haar zusje Janne (18) was 14 toen hij werd opgenomen. De vader van Lyonne (20) heeft frontotemporale dementie en woont sinds twee jaar niet meer thuis.

We zijn op het zomerkamp in Zeeland. Mijn collega’s organiseren hier een weekend voor kinderen van ouders met dementie: samen kletsen, knutselen en kanoën, maar ook ervaringen delen en leren wat de ziekte met de hersenen doet.

Onbegrepen symptomen
Dementie wordt vaak geassocieerd met ouderen. Toch ontwikkelen naar schatting zo’n 18.000 patiënten al klachten voor hun 65ste. Het werkelijke aantal ligt vermoedelijk nog hoger, want het begint lang niet altijd met geheugenproblematiek.

“Toen we op de basisschool zaten, merkten we dat hij steeds minder meeging met activiteiten waar hij eerder altijd wel bij was,” vertelt Ymke. “We dachten dat hij te veel werkte en een burn-out had.” Omdat vooral zijn gedrag veranderde, belandde hij in de psychiatrie. “De vergeetachtigheid kwam pas veel later, daarom dachten ze niet meteen aan dementie.” Uiteindelijk duurde het drie jaar voordat hij de juiste diagnose kreeg in Alzheimercentrum Amsterdam. “Dat gaf ons heel veel rust,” zegt haar zus Janne.

Ook bij Lyonne’s vader bleef lang onduidelijk wat er aan de hand was. Hij wist zijn klachten heel goed te verbloemen. “Op zijn telefoon had hij allemaal foto’s van boodschappen. Als hij iets was vergeten in de winkel, zei hij: ‘Dat hadden ze niet.’ Maar de carpaccio kon toch niet elke keer op zijn? Hij wist gewoon niet meer wat het was.” Het leidde tot onbegrip in haar omgeving. “Mensen geloofden soms niet dat hij ziek is.” Maar achter de voordeur liepen de spanningen zo hoog op, dat hij niet meer thuis kon blijven wonen.

Rollen omgedraaid
Ik herken de verhalen. Alzheimercentrum Amsterdam, onderdeel van Amsterdam UMC, is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Bij hen leidt de ziekte vaak ook tot andere problemen. De gezonde ouder wordt niet alleen verantwoordelijk voor het inkomen, maar ook voor de zorg voor de partner, en de opvoeding van de kinderen. Het ontwricht gezinnen en draait de rollen om.

“Eerst zorgt je vader altijd voor jou, en nu zorg je steeds meer voor hem,” merkt Ymke op. In het begin was dat heel lastig, bijvoorbeeld als hij een natte broek had. “Nu doe ik het soms zelf, want ik wil niet weggaan terwijl papa in de viezigheid zit.”

De zussen hebben liever niet dat hun moeder op zaterdagavond alleen is. “Je hebt nog maar één ouder die gezond is…” begint Ymke. “Die wil je bij je houden,” vult Janne aan. “Bewaken,” zegt Lyonne, “beschermen.”

Ook Matteo voelt zich verantwoordelijk, vooral voor zijn broertje: “Als er iets is, dan wil ik hem helpen.” Zelfs als hij er zijn eigen verdriet of frustratie voor opzij moet schuiven. “Ik denk dat ik voor hem moet zorgen, ook al ben ik zijn vader niet.”

Vergeten kinderen
Terwijl de ouder leidt aan dementie, vergeten naasten vaak de kinderen. “Iedereen vraagt altijd: Hoe is het met je vader? Hoe is het met je moeder?” zegt Ymke. “Maar wat het met ons doet, hoe wij het vonden dat hij niet bij onze diploma-uitreiking was, daar vraagt niemand naar.”

Daarom is dit zomerkamp zo waardevol voor hen. “Zodat je weet dat je niet alleen bent,” legt Matteo uit. “Als je thuis of op school zit, denk je dat je de enige bent die dit heeft. Maar nu weet ik: er zijn ook anderen en bij sommigen is het nog slechter.”

Veerkracht
Gaandeweg het gesprek zie ik ook veerkracht oplichten in hun gezichten. Het raakt me hoe de oudere kinderen hier omkijken naar de jongeren. Hoe snel ze opgroeien. En hoe gauw ze leren waar het werkelijk om gaat.

“Vroeger dacht ik dat geluk in grote vakanties zat,” herinnert Ymke zich. “Nu voel ik het wanneer ik iets tegen mijn vader zeg en een reactie van hem krijg.”
Voor Janne is het de knuffel die ze van hem krijgt wanneer ze binnenkomt. “Dat hij me nog herkent.”
Lyonne heeft veel steun aan een vriendin, die af en toe zelfs voorstelt om samen naar haar vader te gaan: “Dat betekent heel veel voor me.”

Even blijft hij stil, maar dan zegt Matteo: “Als ik naar mijn vader ga, zie ik dat hij het makkelijk wil maken voor m’n broertje en mij. Zodat we er niet steeds aan worden herinnerd dat hij niks meer kan. Ik zie nu hoeveel hij z’n best voor me doet en hoeveel hij van me houdt.”

***

Breinspoken
Dit zomerkamp werd georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam met steun van Alzheimer Nederland. Wil meer informatie over het weekend, ken je kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd, of wil je bijdragen aan dit prachtige initiatief? Kijk dan eens op www.breinspoken.nl .