‘Je hoort hier bijna nooit iemand over praten, buiten de fictie om. Het komt voor in Grey’s Anatomy en de film Still Alice, maar dat zijn geen verhalen van echte mensen. Ik vind het belangrijk om te laten zien hoe dit écht is. Dat is meteen ook spannend, want ik kan me nergens meer achter verschuilen.’

Foto: Ilja Keizer

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Bij de Week van Gelderland mocht ik op tv én radio vertellen over Eeuwige Lente. We spraken over het verleden, de toekomst en vooral het heden, waar ik des te meer van geniet. ‘Mijn situatie kan ik niet veranderen, maar de manier waarop ik ermee omga wel. Daarom schreef ik mijn boek en doe ik mee aan onderzoek. Voor mezelf en anderen.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

‘Ik ben diep onder de indruk,’ schreef Gerjoke Wilmink, directrice van Alzheimer Nederland én Neerlandica. ‘Jetske is er in geslaagd om in romanvorm een autobiografisch verhaal te schrijven, waarin niets verzonnen is. Daardoor maakt ze het toegankelijk voor een hele brede groep lezers. In haar boek laat zij voelen wat de impact van erfelijke dementie is op een familie en haarzelf in het bijzonder. Dat is een kwetsbaar verhaal. Je legt het niet snel weg, ook omdat ze wonderschoon kan schrijven. Eeuwige Lente is een must read.’ ★★★★★

(PS de sterren zijn niet genoemd in het artikel, die gaf ze Eeuwige Lente online)

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Niemand minder dan Tom de Cock interviewde mij voor de Vlaamse Boekenmarathon, ‘over heel veel mooie redenen om dit boek met ons te delen.’ Het werd een prachtig gesprek met gitzwarte humor, over de omgekeerde dood en een gelukkig leven. ‘Het is heel fijn,’ zei hij, ‘om ons te mogen warmen aan jouw positivisme.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

In Telegraaf over de enorme impact van erfelijke dementie. ‘De ziekte is niet te genezen – althans nóg niet – maar we kunnen wel iets doen tegen de pijn van onwetendheid en onbegrip. Daarom schreef ik Eeuwige Lente, waarin ik ook de kanten belicht waarover ik niet eerder sprak.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Met Omrop Fryslân sprak ik over het schrijven van mijn boek, hoe ik het heb aangepakt en wat het met mij deed. ‘Het was heel confronterend om alles opnieuw te beleven, de pijnlijke momenten en het verlies. Maar soms had ik het gevoel alsof ik nog even mijn moeder was.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Aan Libelle online vertelde ik waarom ik nu de dingen doe die ik belangrijk vind en hoe ik probeer om bij te dragen aan meer openheid over erfelijke dementie door het schrijven van mijn boek. ‘Ik stel niets uit tot later, maar eigenlijk vind ik dat niemand dat zou moeten doen.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Op 29 oktober verschijnt Eeuwige Lente bij Uitgeverij Prometheus.

***

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk.

Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten.
Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Rond haar vijfenvijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar, terwijl ze voor me zat en worstelde met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos.
De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van vijftig procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar mijn lot leek zich in huiveringwekkend detail voor mijn ogen te ontvouwen.
Niets was nog vanzelfsprekend. Alles wat ik had opgebouwd, brokkelde af. Op de tekening van mijn toekomst bleek reeds een vraag geschreven: laat ik me leiden door angst, of durf ik te vertrouwen op geluk?

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

Jetske van der Schaar (1980) is promovenda aan Amsterdam UMC. Ze onderzoekt medisch-ethische dilemma’s in vroege stadia van alzheimer. Regelmatig schrijft en spreekt ze over erfelijke dementie.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

‘een waargebeurd verhaal dat is geschreven als een literaire roman’

‘het laat me niet meer los’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.