, ,

#23: Stoppen met koppen? Over het verband tussen topvoetbal en dementie | Met Suzan van Amerongen

Sporten is gezond. Genoeg bewegen kan zelfs helpen om geestelijke achteruitgang te vertragen. Maar niet altijd. De professionele voetbalcarrière van Wout Holverda droeg bij aan het ontstaan van zijn dementie op jonge leeftijd, zo ontdekte een team van onderzoekers in Alzheimercentrum Amsterdam. In het brein van de iconische spits troffen ze specifieke schade aan, die was veroorzaakt door herhaaldelijke klappen op zijn hoofd. Het sluit aan bij internationale bevindingen dat contactsporten zoals boksen, rugby of ijshockey kunnen leiden tot schade aan het brein. Hoe zit dat precies? Suzan van Amerongen legt het uit. Ze is als arts, onderzoeker én sportliefhebber nauw betrokken bij de studie en specialiseert zich in dit onderwerp. Staat bij eredivisiewedstrijden straks een neuroloog langs de lijn, of kan een speciale nekband uitkomst bieden?

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#22: Het dementierapport: wat gaat er mis en hoe kan het beter? | Met Tamara van Ark en Gerjoke Wilmink

Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#21: En wij dan? Als je papa dementie op jonge leeftijd heeft | Met Janne, Lyonne, Matteo en Ymke

Nog één keer met papa naar de dierentuin. Samen een potje voetballen. Eventjes knuffelen. Zomaar een paar kinderwensen die moeilijk te vervullen worden als je vader lijdt aan dementie. Hoewel er langzaamaan meer steun komt voor patiënten en hun partners, worden hun zoons en dochters vaak vergeten. Mensen vragen: “Hoe gaat het met je vader? Hoe gaat het met je moeder? Maar nooit: hoe gaat het eigenlijk met jou?” Terwijl de impact immens kan zijn wanneer je zo jong al een ouder weg ziet glijden, je onbezorgde jeugd verliest en versneld volwassen wordt. Tijdens het Breinspoken Zomerkamp vertellen Janne (18), Lyonne (20), Matteo (14) en Ymke (21) hun verhalen. Breekbaar, moedig en ongelooflijk wijs.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

,

Impact of sharing Alzheimer’s disease biomarkers with individuals without dementia: A systematic review and meta-analysis of empirical data

Jetske van der Schaar, Leonie N. C. Visser, Johannes C. F. Ket, Colin Groot, Yolande A. L. Pijnenburg, Philip Scheltens, Annelien L. Bredenoord, Mariëtte A. van den Hoven, Wiesje M. van der Flier

 

Abstract

Introduction

We conducted a systematic literature review and meta-analysis of empirical evidence on expected and experienced implications of sharing Alzheimer’s disease (AD) biomarker results with individuals without dementia.

Methods

PubMed, Embase, APA PsycInfo, and Web of Science Core Collection were searched according to Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses guidelines. Results from included studies were synthesized, and quantitative data on psychosocial impact were meta-analyzed using a random-effects model.

Results

We included 35 publications. Most personal stakeholders expressed interest in biomarker assessment. Learning negative biomarker results led to relief and sometimes frustration, while positive biomarkers induced anxiety but also clarity. Meta-analysis of five studies including 2012 participants (elevated amyloid = 1324 [66%], asymptomatic = 1855 [92%]) showed short-term psychological impact was not significant (random-effect estimate = 0.10, standard error = 0.23, P = 0.65). Most professional stakeholders valued biomarker testing, although attitudes and practices varied considerably.

Conclusions

Interest in AD biomarker testing was high and sharing their results did not cause psychological harm.

Lees het artikel (Engels)
, ,

#20: Digitale biomarkers: symptomen van dementie detecteren met AI | Met Sietske Sikkes en Rosanne van den Berg

Voor het ontwikkelen van medicatie tegen dementie is het belangrijk om tijdig, nauwkeurig en gemakkelijk te bepalen wanneer het denkvermogen achteruitgaat en in hoeverre een behandeling daar invloed op heeft. Maar klassieke tests, zoals het tekenen van een klok, zijn niet gevoelig genoeg om subtiele veranderingen te detecteren. Daarom kijkt neuropsycholoog en epidemioloog Sietske Sikkes in Alzheimercentrum Amsterdam naar digitale biomarkers. Want met moderne technologie wordt het steeds eenvoudiger om grote hoeveelheden data van ons functioneren te verzamelen en analyseren. Zo speurt haar promovenda Rosanne van den Berg naar de eerste signalen in spontane spraak, met veelbelovende resultaten. Kunnen we straks aan virtuele assistenten zoals Siri en Alexa vragen hoe het met onze cognitie is gesteld?

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#19: Zingeving en dementie: hoe ga je om met levensvragen? | Met Lenneke Post, Camar Bohnen en Johan-Martijn Flaton

Van nature is Johan-Martijn Flaton een optimist met zelfspot, maar alzheimer sloeg hem uit het veld. Hij was verdrietig en boos. Waaraan had hij dit verdiend? Als zorgconsulente in Alzheimercentrum Amsterdam spreekt Camar Bohnen regelmatig patiënten en naasten die hiermee worstelen. De ziekte confronteert hen met de grenzen van het leven en de naderende dood. Wat heeft het voor zin, en hoe gaan ze ermee om? Toch is er amper ondersteuning voor. Daarom riep ze hulp in van Lenneke Post, die zich in Amsterdam UMC specialiseert in zingeving bij ziekte. Met z’n drieën ontwikkelden ze een begeleide gespreksgroep over levensvragen bij dementie. Het bracht Johan herkenning, hij vond er steun en plezier. Samen leren de lotgenoten van en met elkaar om met alzheimer te leven. Johan, Camar en Lenneke delen de inzichten die ze hebben opgedaan, met openheid, warmte en een gezonde dosis humor.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#18: Beste vriendinnen: de betrokken onderzoeker en de activistische patiënt | Met Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt

Als jonge studenten raakten ze bevriend. Ruim dertig jaar later doet de een onderzoek naar alzheimer – de ziekte die de ander op haar 47ste kreeg. Het duurde lang voordat bij Christa Reinhoudt de juiste diagnose werd gesteld. Want ze is veel te jong voor een aandoening die wordt geassocieerd met ouderdom. Anderen denken soms dat ze hen voor de gek houdt, want ze ziet er niet uit als een persoon met dementie. Daarom pleit ze In talkshows, televisieprogramma’s en documentaires voor meer bekendheid en begrip. Haar verhaal heeft grote invloed op het werk van Charlotte Teunissen. Als hoogleraar neurochemie en hoofd van een laboratorium werkt ze aan tests waarmee ze dementie in een vroeg stadium kan opsporen in hersenvocht en bloed. Bij alles wat ze doet, denkt ze eerst aan de patiënt, of dat nu haar beste vriendin is of een vreemdeling in Congo. Want ook dat delen de dames: een enorme maatschappelijke betrokkenheid.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#17: Honderdplussers zonder dementie: wat is hun geheim? | Met Henne Holstege en de heer Barleeus

Oud worden zonder dementie, dat wil iedereen. En sommige mensen bereiken ook de leeftijd van honderd jaar of ouder, zonder dat hun hersenen zijn aangetast. Wat is het geheim? Dat probeert Henne Holstege te ontrafelen. Ze is geneticus in Alzheimercentrum Amsterdam en verdiept zich in heldere honderdplussers, zoals de heer Barleeus. Hij is een dichter van 101 jaar oud die nog elke dag enkele verzen schrijft. Ligt de sleutel in aanleg, een gezonde leefstijl of is het een kwestie van geluk? Henne licht niet alleen het brein van deze uitzonderlijke ouderen door, maar bestudeert ook hun genen en afweersysteem, op zoek naar beschermende factoren. De heer Barleeus deelt zijn eigen verklaring voor zijn uitzonderlijke vitaliteit. En ook vandaag, een prachtig gedicht.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, , ,

Eeuwige Lente als audioboek!

Dit voorjaar verschijnt Eeuwige Lente als audioboek! Het is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop. Of zoals een lezer laatst zei: ‘Maar ook gewoon een heel romantisch boek!’
Met dank aan de fijne samenwerking met Marion Norman, de prachtige foto van Anouk De Kleermaeker en de warme betrokkenheid van Nienke Brinkman die haar stem verbindt aan mijn verhaal. Te beluisteren op Storytel of je favoriete luisterboekapp!

Eeuwige Lente op Storytell

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ’taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

, ,

#16: Breinspoken: steun voor kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd | Met Vivianne Teeuwen en André

Vaak worden ze vergeten: de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd. Terwijl de gevolgen traumatisch kunnen zijn wanneer je als tiener, schoolkind of als kleuter je papa of mama ziet veranderen en onherroepelijk verliest. Voor hen is er geen passende ondersteuning. Vaak denken ze dat ze de enigen zijn die worstelen met conflicterende emoties van verdriet, onzekerheid en schaamte. Vivianne Teeuwen is verpleegkundig consulente in Alzheimercentrum Amsterdam en ontwikkelt speciaal voor deze doelgroep het Breinspoken online platform en zomerkamp. Afgelopen zomer nam André deel aan de eerste editie samen met zijn dochter van 15 en zoon van 17, want hun moeder heeft een zeldzame vorm van dementie. Ondanks de droevige aanleiding was het kamp een ‘feest van herkenning’ om eindelijk hun kwetsbaarheid en kracht te kunnen delen. ‘Er samen over praten helpt echt.’

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.