Op 29 oktober verschijnt Eeuwige Lente bij Uitgeverij Prometheus.

***

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk.

Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten.
Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Rond haar vijfenvijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar, terwijl ze voor me zat en worstelde met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos.
De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van vijftig procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar mijn lot leek zich in huiveringwekkend detail voor mijn ogen te ontvouwen.
Niets was nog vanzelfsprekend. Alles wat ik had opgebouwd, brokkelde af. Op de tekening van mijn toekomst bleek reeds een vraag geschreven: laat ik me leiden door angst, of durf ik te vertrouwen op geluk?

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

Jetske van der Schaar (1980) is promovenda aan Amsterdam UMC. Ze onderzoekt medisch-ethische dilemma’s in vroege stadia van alzheimer. Regelmatig schrijft en spreekt ze over erfelijke dementie.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

‘een waargebeurd verhaal dat is geschreven als een literaire roman’

‘het laat me niet meer los’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Documentaire over de worsteling om baanbrekend wetenschappelijk onderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

Op 18 oktober 2018 verschijnt de nieuwe editie van Zin, met mijn artikel ‘Houden van heel veel mama’s’.

‘Schrijver Jetske van der Schaar (1980) denkt terug aan de laatste jaren met haar moeder (1952), die al op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ze staat stil bij wat ze is verloren – én wat het haar heeft gebracht.’

Benieuwd? Koop Zin in de winkel of lees mijn verhaal online!

Op de internationale conferentie voor onderzoek naar dementie in Chicago hield ik een zeldzaam openhartig betoog, waar ik een staande ovatie voor kreeg…

Tweemaal was ik te gast bij PAUW om te vertellen over het alzheimer-gen. Hoe confronterend ook, ik kies ervoor om daarmee naar buiten te treden.