Tag Archief van: alzheimer nederland

ALZ – Geheugensleutels in een stofzak

Laatst kwam ik het weer tegen, onderin de badkamerkast. Een klein rood flesje met een witte dop en op de platte buik een sierlijke belofte van Eau Dynamisante. Impulsief had ik het naar een schap op ooghoogte verplaatst.

Ik dacht al dagen dat het daar niet handig stond, maar toch had ik er niets aan gedaan. Was het de aanblik van nostalgie in de ochtend die ik niet kon weerstaan? Of meende ik dat ik controle had over de kast, de plank, die rand – mezelf?

De handdoek om mijn natte haren had ik niet meegeteld. Ik boog mijn hoofd, voelde iets gaan en gilde voordat het glas de grond had geraakt, maar het was al te laat. In bloedende scherven viel de fragiele flacon op de plavuizen kapot.

De gelegenheid is me ontgaan, maar ik had het geurtje met mijn moeder uitgezocht, toen ik op de middelbare school zat en nog in de familiestulp verbleef, lang geleden in de tijd dat ze gezond was en ik niet wist wat daar de waarde van was.

Ik had het met me mee verhuisd, van het afgelegen platteland naar de vergelegen grote stad, van studentenkamer naar studentenkamer, van het gehuurde appartementje naar het gekochte hoekhuis – en nu hier – het eindstation.

Wanneer ik het voor het laatst heb gebruikt? Ik weet het niet meer. Misschien was dat wel juist de magie, van een ongeschonden, onversleten tijdsbeeld in een flesje dat ik als een laatste wens nog op kon roepen als ik het echt nodig had.

Nu ligt die illusie gebroken op de grond, loopt weg tussen de voegen en vervliegt in de lucht.

Opeens sta ik in mijn meisjeskamer met mijn tienervoeten op het hoogpolige tapijt in een citruswolkje van mijn eerste Franse luxe, mijn moeder vanzelfsprekend dichtbij, aan de overkant van de overloop, zo onbereikbaar ver weg.

Al mijn zenuwen staan open en nog voordat de morgen goed en wel begonnen is, druipt de moed me van het gezicht.

Er komen nooit meer nieuwe bij. Geen aandenkens, geen herinneringen, geen dierbare momenten. Dit is het, hier heb ik het mee te doen. Ik kan ze enkel nog verliezen, vergeten, verspillen op de badkamervloer.

Het liefst veeg ik de resten bijeen met mijn palmen, schraap ik ze uit de hoekjes met mijn vingers, om mijn gemis volledig te bedwelmen, maar de splinters liggen overal. Ik zuig ze op, mijn geheugensleutels in een stofzak, weg.

Het hele huis ademt Eau Dynamisante. Ze blijft nog even hangen, aan mijn blote handen, aan de zolen van mijn schoenen, aan een zucht tocht onder de keukendeur door. Ik snuif ieder vleugje in mijn diepste wezen op. God, wat mis ik haar.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Als het zeer doet aan je ziel

Zomaar een vraag op Instagram: ‘Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?’

Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, laat staan sociale steun of emotionele begeleiding, zeker niet wanneer er ook nog sprake is van erfelijkheid. Integendeel.

‘Mijn ervaring,’ vertelt een lotgenoot, ‘is dat de dokters, psychologen en andere specialisten die ik in de afgelopen jaren heb gesproken mijn genetische afwijking het liefst willen omzeilen.’ Ze voelen zich er ongemakkelijk bij.

Dat klopt, geeft neuroloog Jules Montague toe. ‘Artsen kijken naar de patiënt, niet naar de persoon erachter.’ Noch wat het betekent als brein het begeeft. ‘Dat is zo belangrijk om te weten, maar wij hebben geen idee. We hebben daar nooit scholing in gehad.’

Het is de reden dat ik ‘ja’ zeg als ik word gevraagd om aan een zaal vol specialisten uit te leggen waarom het zo hard en confronterend is een dierbare aan alzheimer te verliezen, harder en confronterender nog om te weten dat je dat straks zelf zult zijn.

Wat overheerst als ik aan mijn moeders ziekte denk is de onmacht om haar levend te zien sterven, meedogenloos veel sneller dan ik kon verwerken, maar zo hartverscheurend langzaam dat ik ieder falen van haar hersencellen heb gevoeld tot in mijn ziel.

Ik wist nog niet hoe ik met het ene symptoom om moest gaan of het volgende had zich al aangediend, wranger, schrijnender, nog net twee streepjes verder over de grens van rauwe pijn, terwijl ik niets kon dan mijn zenuwen ontbloten voor de laatste flarden klein geluk. Een lach, een blik, een glimp van wie ze was geweest en wie ik toen was.

Er was geen boek dat me als kind had kunnen begeleiden toen mijn moeder geestelijk werd uitgewist voordat ik zelf volwassen was, geen therapie die me had kunnen voorbereiden op de dreiging dat mijn eigen brein als vijftiger verschrompelt waardoor ik nooit bejaard zal zijn. Ik kan enkel delen wat ik heb gemist en benoemen wat ik nodig had.

‘Kijk je met patiënten vooruit?’ vraag ik aan een deskundige. ‘Weinig,’ zegt ze, ‘dat vinden mensen moeilijk. We richten ons liever op hoop en positieve gezondheid.’ Al blijft het me onduidelijk in hoeverre daar bij een onbehandelbare dodelijke hersenziekte sprake van is.

Maar dan komt de bal terug. ‘Hoe vaak moeten wij hun kinderen uit blijven nodigen voor een bijeenkomst waar ze iets aan kunnen hebben wanneer ze nog nooit zijn geweest?’ In alle eerlijkheid? Niet. Ik ben voorstander van autonomie en eigen verantwoordelijkheid. Maar toch.

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: ‘Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over.’ Nee, hij haalt alles uit de kast om je te doen inzien hoeveel baat je bij een akelig ingreep hebt. Maar als het zeer doet aan je ziel gaan we dat zonder slag of stoot uit de weg, terwijl dit het enige symptoom van alzheimer is dat wel te behandelen is.

Niemand heeft een antwoord, we weten nog niet hoe dit moet. Het boek voor de 17-jarige bestaat niet omdat de kennis ontbreekt. Maar vandaag word ik geraakt door de persoonlijke betrokkenheid van de professionele hulpverleners die hier aanwezig zijn, hun enorme bereidwilligheid om samen te verkennen wat erin zou kunnen staan.

‘s Avonds krijg ik een reactie: ‘Weet dat je me geïnspireerd hebt om nog meer mijn best te doen voor iedereen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.’ Ik glimlach naar mijn scherm. Het blijft moeilijk om terug en ook vooruit te kijken, maar ik sterk me aan de gedachte dat er straks voor anderen misschien meer hulp, begrip en steun mag zijn.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Op de rode stoel

In de vergaderzaal stonden twaalf zwarte stoelen en één rode – als stimulans om ons te verplaatsen in een patiënt. Als ik eerlijk ben, was ik er bewust voorbijgelopen, misschien wel harder dan de rest. Niemand wilde erop zitten, zelfs al wisten we dat het werkelijke risico om vroeg of laat geconfronteerd te worden met de diagnose ’dementie’ zo groot is als één op vijf.

We waren bezig met de laatste voorbereidingen voor de Alzheimer Challenge: een internationaal initiatief om patiënten én hun naasten te helpen om hun ziekte vroegtijdig te (h)erkennen, zodat ze toegang kunnen krijgen tot sociale steun, praktische hulp en medische zorg. Wij hadden geen hot seat nodig: ik was betrokken bij de organisatie als toekomstige patiënt.

Het is moeilijk continu geconfronteerd te worden met het verlies dat al geweest is en het verlies dat me te wachten staat. Maar bij evenementen zoals deze wordt er steevast óver ons gesproken door professionals, meestal námens ons door mantelzorgers, maar zelden mét ons, de mensen waar het uiteindelijk om gaat. Terwijl dat zeker mogelijk is en buitengewoon waardevol.

Een dag voor aanvang kreeg ik een afmelding van een vriendin die ik weken geleden al had uitgenodigd om erbij te zijn, samen met wetenschappers, belangenbehartigers, verpleegkundigen. Gezonde mensen, die niet altijd reageerden. Maar zij had er wel aan gedacht. Daarmee had ze op geen betere wijze kunnen illustreren dat het bij alzheimer niet alleen gaat om vergeetachtigheid.

Zelfs als ik terugkijk is het lastig te benoemen hoe het bij mijn moeder begon. Er was geen doorslaggevend moment, eerder een glijdende schaal. Het telefoongesprek in het Frans dat ze niet meer goed kon voeren. De controlevraag over het aantal koffie en thee toen we op mooie zomermiddag met z’n allen druk kletsend waren neergestreken in de ouderlijke tuin.

Onschuldige voorvallen, op zichzelf geen reden voor ongerustheid, maar bij elkaar opgeteld wel. Toch verzwegen we onze zorgen. We wisten wat er aan de hand was en dat niemand er iets tegen kon doen. Waarom zouden we het aan mijn ouders vertellen zolang ze het zelf niet in de gaten hadden? We probeerden uit alle macht om de illusie van geluk zo lang mogelijk te rekken.

Tot het niet langer ging. Het brak ons hart om aan mijn moeder te vertellen dat ze een terminale hersenziekte had. Een geriater stelde de diagnose en dat was het. Verder niets. Er was geen prognose, geen behandeling en we hoefden voorlopig ook niet meer terug te komen. Maar ze raakte wel meteen haar rijbewijs kwijt en daarmee de vrijheid om te gaan en staan waar ze wilde.

Ook voor haar omgeving was het moeilijk daarmee om te gaan. Christa is een jonge patiënte die dat treffend omschrijft: ‘Sommige mensen schrikken zo erg dat ze stoppen met mij te praten. Ik zie er niet uit als iemand met alzheimer. Mijn grootste wens is dat iedereen gewoon blijft doen. Dat je gewoon behandeld wordt als een normaal mens, behandel me gewoon en negeer me niet.’

Maar in de praktijk gebeurt het tegendeel. Want je kunt niet normaal blijven doen wanner alles voortdurend in verandering is. Zeker bij jonge mensen met een gezin en een baan – die hun vaak te vroeg ontnomen wordt. Laatst sprak ik met een patiënte die haar hele leven had gewerkt met dementerenden, maar toen ze zelf alzheimer kreeg, kwam geen van haar collega’s meer langs.

Ik probeer een stem te geven aan mezelf en al die anderen. Daarmee wordt dementie nu al onderdeel van mijn identiteit. Dat is wrang en soms genadeloos hard. Toch doe ik het voor de ene farmaceut die me vertelt: ‘Dit is mijn werk, maar door jouw verhalen voel ik er iets bij.’ Die ene buitenstaander die bekent: ‘Ik besef nu pas dat deze aandoening zich niet tot mijn oma beperkt.’

De ‘Alzheimer Challenge’ is niet hoe wij anderen kunnen helpen om hun ziekte te (h)erkennen. Met een kans van één op vijf is het waarschijnlijk dat je zélf patiënt of mantelzorger wordt. Ik begrijp de wens dat niet te willen weten. En ook wat de prijs daarvan is. Met verzwijgen, vermijden en verdoezelen van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn.

Een toekomst zonder dementie begint bij ons, bij mij en bij jou. Met de moed om onder ogen te zien dat je nu of later misschien ongemerkt al op die rode stoel zit.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Doorslaggevende mislukking

Ik zal negentien geweest zijn. Al maanden studeerde ik aan de andere kant van het land en sinds ik een kamer had gevonden met een gedeelde wasmachine, kwam ik alleen nog voor de rijles naar huis. Ik was gezakt. Alweer. Voor de tweede, derde, vierde keer. Mijn falen druppelde in tranen op mijn kussensloop, terwijl mijn moeder plaatsnam op de rand van wat inmiddels het logeerbed was.

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit. Dit was de eerste keer dat het niet op leek te gaan. Ik was ontroostbaar en mijn moeder zweeg, wijs genoeg om mij de clichés te besparen voor een probleem dat niet met woorden op te lossen was.

Daar denk ik aan, als ik probeer te verwerken dat de zoveelste remedie tegen alzheimer tot mislukking is benoemd. Een achtbaan van emoties is de prijs die ik betaal voor mijn kaartje op de eerste rang. Natuurlijk, er worden voortdurend nieuwe studies opgestart, maar de doorlooptijd is zo onvoorstelbaar lang, dat het reddende middel voor mij alleen nog maar op tijd kan komen als het nu al in de pijplijn zit. En dan wordt de spoeling dun.

Alsof ik een spelletje ‘Wie is het?’ speel en één voor één de kaartjes omklap. Is het George? Nee. Maria dan misschien? Soms gaat een hele reeks gezichten tegelijk. Geen snor – en evenmin een baard. Vroeger waren de buitenlandse namen moeilijk, nu breek ik mijn tong over farmaceutische. Solanezumab. Gantenerumab. Aducanumab. Gisteren ging Crenezumab neer. Zal het lukken om de juiste strategie te vinden voordat Alzheimer als laatste overeind blijft staan?

Bij de tweede poging vertelde ik niet meer aan anderen wanneer ik ‘op’ moest voor het roze blaadje van het CBR. Het was te pijnlijk om hun hoopvolle blikken uit te doven met mijn onvermogen op de weg. Een ingreep. Te snel op de rotonde af. Niet goed genoeg. Na vier keer werd het automatisch staatsexamen en vroeg de specialist hoe ik bij een tentamen omging met prestatiedruk?

Mijn mond viel open. ‘Nou, gewoon. Ik maak mijn huiswerk, leer de stof en dan haal ik vaak een een acht.’ Ik had er eigenlijk nooit over nagedacht. ‘En als je een antwoord niet weet?’ Ik trok mijn schouders op. ‘Dan wordt het een zes.’ Hij keek me indringend aan. ‘Waarom denk je dat je af moet rijden met een tien?’

We stapten in en ik volgde zijn suggesties door de stad, voegde op de snelweg in en uit naar de bebouwde kom, waar ik strak in file langs de stoep parkeerde en terug navigeerde naar het begin. ‘Zo,’ zei hij, in de stilte die de motor achterliet. Angstvallig keek ik opzij. ‘Het is mij een raadsel waarom jij niet eerder bent geslaagd.’

Ik kan me niet meer herinneren of ik het heb gevierd, maar toen ik aan het einde van de middag naar de trein ging, mocht ik van mijn moeder aan het stuur om in mijn trotse enthousiasme achteruit de oprit af te draaien – vol tegen het eerste paaltje aan. Het portier moet lelijk zijn beschadigd maar ze heeft er nooit iets van gezegd.

Sindsdien heb ik geen brokken meer gemaakt. Een coureur zal ik nooit worden, maar het waren tegenslagen zoals deze waar ik het meest van heb geleerd. Een mislukking bracht me niet terug bij af, maar een stapje dichter bij een resultaat dat wél voldoende was. Net als in het spel. Iedere bebrilde man die ik had uitgeschakeld kon doorslaggevend zijn. Wie weet, misschien is het wel ’Adu’. Of ‘Gant’.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Vijftien komma een

In het staartje van 2018 vlieg ik er nog even met mijn vriend tussenuit voor een lang weekend naar Edinburgh. Althans, dat is de bedoeling, maar net als de afgelopen twaalf maanden duurt alles langer dan verwacht. De vlucht vertraagt totdat de laatste bar op Schiphol is gesloten, de bagage past niet in de bovenhandse vakken en iedereen dringt, maar niemand schiet op. Tollend van vermoeidheid arriveren we kort na middernacht in het eeuwenoude centrum met burchten, kerken en kastelen waar de tijd tussen de stadsmuren stil lijkt te staan.

Klaarwakker veer ik de volgende ochtend rechtop in bed, een beker oploskoffie naast de schemerlamp en in mijn hand de telefoon. ‘Lieverd!’ Ik por mijn vriend tussen de ribben. ‘Lieverd, lees dit eens!’

Hoe meer bekend wordt over het alzheimer-gen, des te meer mijn lot is vastgelegd en ingeperkt. Mijn DNA voorspelt met zekerheid dat ik straks ziek zal worden en zelfs bij benadering wanneer. Bovendien zijn de verschijnselen immuun voor alles dat een preventieve invloed heeft tegen ’gewone’ dementie. Gezond eten, regelmatig bewegen, voldoende slapen, mentale stimulans of sociaal contacten. Ik kan op mijn kop gaan staan, maar tenzij ik ondertussen eiwitklonters uit de knoop pulk, verandert er voor mij helemaal niets.

Maar daar, daar staat het: meer sporten zou de aanvang uit kunnen stellen bij een zeldzame vorm. Mijn zeldzame vorm. Razendsnel schiet mijn blik door de zinnen, schuift mijn vinger over het scherm, hongerig naar informatie, op mijn hoede voor de mitsen en maren die er altijd voor een uitzondering zijn. Hoeveel, wil ik weten, wat moet ik doen?

Tenminste 150 minuten stevig inspannen per week, dat is genoeg voor minder schade in de hersenen en een aantoonbaar beter denkvermogen. Lopen, zwemmen, fietsen, alles telt mee, al lijkt een combinatie van duursport, krachttraining en evenwichtsoefeningen het gunstigst te zijn. Twee en een half uur per week, reken ik uit. Wat levert mij dat op?

Ik volg de link naar het oorspronkelijke paper, ploeg door wetenschappelijk jargon en dan plakken mijn ogen aan de pagina. Drie cijfers, één woord. Ik controleer de plaatsing van de komma, maar ik zag het toch goed. Vijftien komma een. Bij dragers van het gen die fanatiek bewegen, beginnen de symptomen gemiddeld 15,1 jaar later dan de rest.

‘Vijftien!’ roep ik verbijsterd. ‘Vijftien jaar…’ De betekenis dringt langzaam tot me door. Voor het eerst in mijn leven is er bewijs dat ik wél iets kan doen. Het is slechts een kleine studie en de samenhang is nog onzeker, maar toch. Al waren het vijftien maanden. Het voelt alsof de getallen die in mijn grafsteen staan gebeiteld een beetje worden weg gevijld.

Ik zoen mijn vriend uit de veren en even laten lopen we hand in hand de Royal Mile af naar beneden en in één ruk door de berg op richting Arthur’s Seat. Het is een flinke klim, die ons meer tijd kost dan verwacht. Soms moeten we dalen voor we verder kunnen stijgen, hobbelt het pad in steile slingers over losse keien en het laatste stukje klauter ik met één hand aan de grond. Maar dan staan we met ijzige tenen en gloeiende wangen op de winderige top.

72 minuten voor een weergaloos uitzicht over middeleeuwse monumenten en moderne buitenwijken, glooiend over groene heuvels tegen grijze bergen aan een blauwe zee en in de verte aan de horizon misschien een paar jaar in de toekomst vooruit. Een lach zwelt diep van binnen en ik veeg een vinger langs mijn ooghoek. Vijftien komma een.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Het bonnetje van de slager

Net als duizenden vrijwilligers is ook mijn lieve vriendin collectant. In haar razend drukke leven doneert ze niet alleen haar geld, maar maakt ze ook haar avonden vrij, in de hoop dat tijd van haar zal leiden tot meer tijd voor mij – en al die anderen waarvan ze de namen, de gezichten en de verhalen niet kent.

Dat wordt haar niet door iedereen afgenomen in dank. ‘Wat kom je ontzettend ongelegen,’ kreeg ze vorig jaar nog toegesnauwd. ‘Ik leg net de kinderen in bed.’ Alsof haar eigen kroost zichzelf had ingestopt zodat zij in de familiespits op pad kon gaan. ‘En trouwens, je hoeft het verderop niet te proberen, want dat geldt voor de hele straat.’

Nu zocht ze haar heil in een andere wijk. Toevallig stond ze bij een van de huizen tegelijk met een vreemde man op de stoep. Zij om een bijdrage te vragen voor Alzheimer Nederland, hij om een bos bloemen te bezorgen dat hij eerder voor zijn buren aangenomen had. Ditmaal waren de reacties positief.

Ze leek meer geld op te halen in minder dagen. Bijna iedereen vertelde haar wel iemand te verliezen, een opa die verstild was in zijn hoofd, een moeder die door het heden glipte, een geliefde die net overleden was. Ze hoefde niet meer uit te leggen waarom ze kwam. Bijna iedereen gaf en bijna iedereen gaf gul.

Drie deuren verder deed tot haar verrassing de man van de bloemen open. Lachend keek ze hem aan. ‘U weet natuurlijk al waarvoor ik hier ben!’ Ze hield de bus omhoog. ’Ja,’ zei hij. ‘Ik heb alzheimer.’ Hij had het twee keer moeten zeggen. ‘Ik heb alzheimer.’ De woorden ontbraken haar. ‘Wat vreselijk,’ bracht ze tenslotte uit.

Toch trok hij zijn portemonnee en plukte er een briefje uit. Ze aarzelde. Moest ze er iets van zeggen? ‘Meneer,’ sprak ze uit, ‘dat is het bonnetje van de slager!’ ‘Ach,’ zei hij, ‘dat is ook zo. Gebeurt me elke keer.’ Een tweede poging leverde een briefje van vijf euro op. Ze bedankte hem op haar allerhartelijkst en wenste hem veel sterkte toe.

‘Ik was gewoon overdonderd,’ vertelde ze me later aan de telefoon. ‘Ik wist wel dat het kon gebeuren, het was de reden dat ik daar stond, en toch: ik was was er niet op voorbereid.’ Ze nam het zichzelf kwalijk. Was ze er wel goed mee omgegaan? Van alle reacties die ze had gekregen, bleef deze haar het meeste bij.

Ik kan niet spreken namens deze man, noch namens al die anderen, maar laat me dit zeggen namens mezelf, aan mijn lieve vriendin en al die duizenden vrijwilligers. Dankjewel. Het betekent meer voor me dan ik ooit in een column uit kan drukken. Tijd is het meest kostbare dat we te delen hebben. Zolang we er samen in durven te geloven is er hoop.

***

Heeft u de collectant gemist? Doneren kan nog steeds online!

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Wat mag het zijn?

‘En u?’ Afwachtend schoot de blik van de serveerster naar haar blaadje. Pen paraat, een tikje ongeduldig, ze moest door. Nieuwsgierig keek mijn moeder op. In alle rust, een tikje verwonderd, wat was dit?

De stilte. Misschien maar een seconde.

‘Mevrouw? Wat mag het zijn?’

De pijn. Van het ‘normale’ moment dat als een zeepbel uit elkaar was gespat in dikke klodders dementie. Die vraag kon ze niet meer verwerken, niet meer begrijpen, niet meer beantwoorden. En dat wist ze, maar al te goed. Ik zag het naakte onvermogen in haar ogen en ik voelde haar onzekerheid, alsof ik degene was die had gefaald.

Het ongemak hing tussen ons in, onzichtbaar en ongrijpbaar. Misschien was dat nog wel het moeilijkste.

Toen bij binnenkomst in het café een klant op krukken liep, wist ik af dat het behulpzaam was de deur voor hem te openen. De vriendin met prikkelbare darmen legde zelf uit waar ze last van heeft en hoe ik haar daarin kan steunen. Maar mijn moeder kon dat niet. Ze zag er nog hetzelfde uit, maar zo reageerde ze niet meer. Haar gedrag werd anders. Afwijkend. Onconventioneel.

En dat was confronterend. Want de ziekte woedde niet enkel in haar hersenen, maar ook in het contact met mensen om ons heen.

‘Appelsap,’ zei ik daarom vlug, ‘doe voor haar maar appelsap.’

Opgelucht gingen we verder alsof er niets was gebeurd. De serveerster krabbelde iets op haar blaadje en ik knikte haar een glimlach toe, of iets wat daarvoor door moest gaan, als een aanbetaling op begrip. Een volgende keer gaf ik de bestelling voor mijn moeder door voordat haar iets was gevraagd. Blijkbaar was het makkelijker om de situatie te verbloemen dan haar te benoemen. Maar waarom eigenlijk?

Ik zou willen dat ik het deed om haar te sparen, maar dat was het niet, althans niet alleen.

Het vroeg veel liefde, geduld en energie om met haar om te gaan – en bovenal veel durf. Want om mijn moeder te bereiken moest ik met heel mijn aandacht bij haar zijn. Ver buiten de grenzen van mijn eigen comfort zone, in het overgangsgebied tussen mijn wereld en de hare. Waar ik zonder enige houvast van logica en voorspelbaarheid net zo verloren was als zij.

Wat als het niet lukte, als ik in de schemering mijn weg niet vond – en niet haar, maar mezelf daar tegenkwam?

Het viel niet mee om naast haar te gaan staan, haar handen vast te pakken en met haar te dúrven dwalen door haar dementie. Om in al mijn onwetendheid, onervarenheid en onzekerheid te zeggen: ‘Mam, ik weet ook niet hoe dit moet, maar zullen we het samen eens proberen?’ Het spijt me dat ik dat niet vaker heb gedaan.

Want hoe moeilijk het ook was voor mij, het was moeilijker voor haar. Ze was veel banger nog dan ik om het ‘verkeerd’ te doen. Maar tegelijkertijd oneindig dapperder om die angst te ondergaan. Dag in, dag uit.

Want als ik eenmaal durfde om de controle los te laten en te vertrouwen, niet op wat ontbrak, maar op wat er over was, bleken we elkaar te kunnen vinden op intuïtie en gevoel. De vreugde om haar aan te treffen in het donker en haar demonen samen te beslechten, straalde luid en duidelijk van haar gezicht.

Een beloning die niet slechts aan mij was voorbestemd. Ze kon een wildvreemde, die haar met een open blik en open hart benaderde, begroeten als een oude vriend.

‘En de appelsap.’ Zonder verdere vragen zette de serveerster een glas neer voor mijn moeder, schonk het halfvol en plaatste het flesje ernaast. ‘Alstublieft.’

Mijn moeder keek verrast. Ze glunderde ervan. Was dat niet veel te gek?

Ik zuchtte opgelucht. Zo’n behulpzaam gebaar. Waarom was dat niet normaal?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

,

ALZ – Waarom duurt het zo lang?

‘…. en de camera draait.’

Onwennig kijk ik Philip aan. We spreken elkaar regelmatig, maar zo dichtbij hem sta ik anders nooit. De regisseuse heeft ons zorgvuldig op een binnenplaatsje in het ziekenhuis gezet, op precies de juiste plek, met precies de juiste afstand, in precies de juiste hoek, schuin tegenover elkaar. Ik adem in.

‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Terwijl hij begint met antwoord geven, ben ik alweer bezig met de volgende vraag. Ook dit jaar maakt Alzheimer Nederland een televisieprogramma en vanavond mag ik als toekomstige patiënte ’mijn’ wereldberoemde neuroloog gaan interviewen over de zoektocht naar een medicijn. Dus natuurlijk zei ik ‘Ja!’ Om daarna pas te beseffen dat ik geen idee heb hoe dit moet.

Kijk ik niet te serieus? Is mijn bovenlip bezweet? En wat moet ik met mijn handen?

Meestal sta ik aan de andere kant. Dan ben ik degene die wordt blootgesteld aan lastige dilemma’s, vrijpostige verzoeken om mijn ziel en zaligheid te delen of vooral de pijnlijke onderwerpen te belichten waar ik het moeilijkst over praat. Maar dit is andere koek. Ik krijg er zowaar aardigheid in. Want als het gaat om onderzoek is mijn interesse grenzeloos.

‘Ik hoor vaak in mijn omgeving dat mensen dementie beschouwen als een effect van ouderdom. Je krijgt rimpels, grijze haren en je vergeet wel eens wat. Maar jij bent ervan overtuigd dat het een hersenziekte is. Waarom?’

‘Daarvan ben jij het bewijs.’

Bam. Als een boemerang komt het gesprek bij mij terug. Onwillekeurig schiet ik alsnog in een lach, van het droevig ironische soort. Nee, echt weg is het nooit. Maar gelukkig hoef ik ditmaal niet te reageren, hij gaat alweer verder over de behoefte aan geschikte proefpersonen, meer budget voor onderzoek en het belang van aandacht in de media.

Ik vuur het ene na het andere probleem op hem af. ‘Waarom zijn de pogingen tot nu toe niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande? Wat is er nodig om een doorbaak te versnellen? Hoe kan ik daaraan bijdragen?’ Maar eigenlijk is er slechts een vraag écht relevant: ‘Hoelang duurt het nog?’

De glimlach die daarop volgt is er eentje van voorzichtig optimisme. Philip is positief. Er gebeurt zoveel spannends op het moment. Enthousiast vertelt hij over farmaceutische bedrijven, cocktails van medicamenten en een jaartal in de toekomst – de nabije toekomst. Hij heeft vertrouwen, en ik? Ik durf te proeven een gevaarlijk vluchtig woord. Hoop.

Het is intensief op een hele nieuwe manier. Na wat voelt als drie kwartier kan ik echt niets meer bedenken en is er waarschijnlijk nog maar eentje voorbij. Dan begint het pas. Een paar stukjes herhalen vanuit een andere camerahoek. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’ Tot slot een shot op afstand van hetzelfde onderdeel. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Anderhalf uur zijn we bezig voor een fragment van twee minuten. En dan vraag ik me dus af: waarom duurde dát nou zo lang?

Benieuwd wanneer de doorbraak komt? Kijk op woensdag 3 oktober om 21.25 uur naar NPO 1.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘Herinneringen voor het leven’ op NPO 1

Voor de televisieuitzending van Alzheimer Nederland mocht ik Philip Scheltens interviewde – en Caroline Tensen mij. Het resultaat: 9.825 nieuwe donateurs!

Lees meer

ALZ – Muzikale Ontmoetingen op Wereld Alzheimer Dag

Ik wist wel dat de platenspeler naast de televisie van mijn moeder was. Maar beseffen dat ze vroeger ook een ander leven had gehad? Nee, dat deed ik niet. In mijn kinderlijke wijsheid was ik ervan overtuigd dat er vóór mij niets van waarde was geweest.

Soms zette ze een plaat op met kindersprookjes uit het verre oosten. Magisch vond ik dat. Hoe ze met de veger amper het vinyl aanraakte om de stofjes te verwijderen. Het krakende geluid wanneer de naald de groef gevonden had.

Hoewel ze nog een hele trits lp’s in het dressoir had, kan ik me niet herinneren dat ze daar ooit één van heeft gedraaid. Als er thuis iets aan stond, was het een weerbericht van Piet, om uit te vinden of mijn vader morgen gras kon kuilen, niet voor het vertier.

Ze was ook zeker niet het type voor een polonaise. In opperste vervoering liet ze hooguit zacht haar voet meetikken op de maat. In haar hele leven kocht ze één cd, maar met de stereotoren is ze nooit handig geweest.

Later kreeg mijn broer de pick-up en haar volledige collectie. Hij was het, die het apparaat aanzette toen we haar meenamen naar huis. Ze was moe van alle indrukken in een wereld die inmiddels veel te snel voor haar ging. Verstild keek ze voor zich uit.

Tot het nummer, dat ik nog nooit eerder had gehoord. Ze leefde op, hupste op haar stoel, sloeg met haar handen op de knieën, gaf het ritme aan als was ze zelf de dirigent en ze genoot, zoals ik haar nog nooit had zien genieten van muziek.

Ze was er. Even. Uit een ver verleden, toen ze een tiener was misschien. Ergens diep van binnen bestond die bakvis nog, uitbundig, onbezorgd – gezond. Tranen wellen op wanneer ik aan die avond denk.

Op 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, met als thema: Muzikale ontmoetingen. Juist melodische herinneringen zitten diep verankerd in ons brein. Wie verras jij met een hit van vroeger, voor wie zet je dat ene nummer op, met wie waag je een dans?

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.