Tag Archief van: alzheimer nederland

ALZ – Wat zou je ervoor over hebben?

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los.

Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is.

Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons de ideale proefpersonen maakt voor medisch onderzoek. Daarom vroegen ze zich af: hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Stel dat een experiment wordt gestart met een preventieve behandeling. Bij een klein effect kan de ziekte al zo’n vijf jaar worden uitgesteld en bij een groot effect misschien zelfs wel teruggedraaid. In hoeverre zou je bereid zijn daaraan mee te doen?

Scenario 1. Er is een kans op milde bijwerkingen, die niet fijn zijn maar geen invloed hebben op je dagelijkse bezigheden. Zoals hoofdpijn, duizeligheid of misselijkheid, die maar een paar dagen duurt. Geef je je dan op?

Zeker! Daar hoef ik niet eens over na te denken. Waar kan ik tekenen?

Scenario 2. Hou rekening met matige bijwerkingen, die tijdelijk zijn, maar je wel beperken in je doen en laten. Denk aan diarree, slapheid of een depressie van enkele maanden. Doe je daar nog steeds aan mee?

Ja hoor. Ik heb er graag een tijdelijke dip voor over als ik daarmee mijn hersens behoud.

Scenario 3. De eventuele bijwerkingen zijn serieus. Ze kunnen ingrijpend zijn en leiden tot permanente arbeidsongeschiktheid, bijvoorbeeld door verminderd zicht, hallucinaties of problemen met bewegen. Hoe kijk je daartegenaan?

Poe. Nu een fysiek gehandicapt in plaats van straks mentaal? Ik zou het allicht overwegen.

Scenario 4. Extreem. De mogelijke bijwerkingen kunnen levensbedreigend zijn. Misschien begeeft je lever het, heb je een transplantatie nodig of overleef je het niet. Zou je daarvoor open staan?

Zo… Ik staar een tijdlang naar mijn scherm en zet uiteindelijk een kruisje in de kolom ‘weet ik nog niet’.

Waar ligt de grens? Hoever zou ik gaan om mijn moeder te kunnen redden, mijn broer of zus, mezelf? Wat heb ik over voor 1 op de 5 mensen in Nederland? Hoeveel wil ik doen om te voorkomen dat zij letterlijk hun verstand kwijt zullen raken?

Dat hangt ervan af. In mijn geval voornamelijk van tijd. Zolang er geen doorbraak komt, kan ik mijn uiterste houdbaarheidsdatum niet verschuiven, maar wel genieten van elke dag die mij gegeven is. Hoe dichter de dreiging nadert, hoe minder levenskwaliteit ik te verliezen heb.

Dus nee, als er nog jaren in gezondheid voor me liggen, zet ik niet zomaar mijn gezichtsvermogen op het spel. Maar als mijn symptomen vergevorderd zijn, zou ik de dood riskeren voor mijn eigen leven – of dat van anderen.

De praktijk is wat weerbarstiger. Een medisch-ethische toetsingscommissie moet bepalen of dat ook daadwerkelijk mag. Zodra je niet meer wilsbekwaam bent, word je onmiddellijk verwijderd uit zo’n onderzoek. Zolang je nog gezond bent, mag je er überhaupt niet aan beginnen.

Zelfs niet als een erfelijke vorm van alzheimer in je familie voorkomt, die op je vijftigste, veertigste of je misschien wel op je dertigste start en de kans dat jij ziek wordt is geschat op 50%. Ook al zou je de placebo slikken. Tot nu toe mag dat niet in Nederland.

Waar ligt mijn grens? Ik zou een nier afstaan om zélf te mogen beslissen hoeveel ik op wil geven voor een toekomst zonder dementie, in plaats van een commissie van hoogleraren die om mij te beschermen alles verbiedt. De baten: nada, noppes, nul. De kosten: mijn laatste sprankje hoop.

Tot zover de ethiek. Wat zou jij over hebben voor zo’n wonderpil?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Een plastic tasje waardigheid

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’

‘Ach, jeetje,’ zeg ik, ‘wat akelig.’ Het moment dat onze ouders vierden dat wij continent waren, is evengoed een mijlpaal als het moment dat wij betreuren dat onze ouders dat niet langer zijn, zij het van een heel andere soort. Hoewel zij de moeders blijven en wij nog steeds de dochters zijn, draaien de rollen onherroepelijk om.

Sinds de eerste keer dat het ‘mis was gegaan’ sjouwde mijn vader steevast een plastic tasje met daarin met een washandje en een schone onderbroek voor zijn vrouw. Hoe graag had ik daar niet wat waardigheid bij willen stoppen, als een uitwasbaar reserveonderdeel. Verlies van decorum noemen ze dat, alsof dat minder schrijnend is.

‘Was je erbij toen het gebeurde?’ vraag ik voorzichtig.

Ze knikt. ‘We gingen uit eten bij een zaak waar we al vaker waren geweest. Mama moest naar de wc en wist die zelf nog te vinden, dus ik heb haar alleen laten gaan.’ Ik ken de plek waar ze op doelt, het enige toilet is twee zalen door en twee etages omhoog en als het tegenzit ook nog bezet. ‘Even later kwam ze met een natte broek weer terug.’

Ik voel plaatsvervangende gêne. ‘En toen?’

‘En toen heeft ze asperges besteld,’ zegt mijn vriendin laconiek.

‘O. Maar vond ze het niet ongemakkelijk dan?’

‘Welnee! Mama lachte erom. Het kon haar echt helemaal niets schelen. Ik heb nog gevraagd of ze naar huis wilde maar daar kwam niks van in. Bovendien had ze een lichte broek aan dus je zag er amper wat van. Al heb ik wel even het kussentje van haar stoel weggehaald.’

Juist. Daar zit ik dan, met al mijn zelfverklaarde ervaringsdeskundigheid, terwijl ik uit tweede hand een stevig levenslesje ingepeperd krijg van een vrouw die ondanks dementie oneindig wijzer is dan ik. Als ze er zelf geen last van heeft en er niemand anders kwaad mee doet, wie ben ik dan om te suggereren dat ze zich beschroomd zou moeten voelen?

Het doet me denken aan de ophef over mevrouw Bahadoer, die in het televisieprogramma over verzorgingstehuis De Leeuwenhoek in bad werd gedaan door Adelheid Roosen. ‘Een schrikbeeld van wat je als demente bejaarde kan overkomen, iets nog erger dan een cliniclown aan je bed,’ aldus Hanneke de Klerck in De Volkskrant. ‘Met hoeveel warmte en toewijding ze dat ook doet.’

In het essay een paar pagina’s verderop vraagt Wilma de Rek zich af: ‘mag je demente bejaarden filmen die daar geen expliciete toestemming voor hebben kunnen geven?’ Afgezien van de weinig respectvolle bewoording lijkt me dat een legitieme vraag. Maar niet de reden die ze daarvoor opvoert: ’Waar is de schaamte ­gebleven?’

Schaamte? Welke schaamte? En vooral: wier schaamte? Als iemand zich in dit geval zou kúnnen schamen dan is het mevrouw Bahadoer. Zij is degene die in bad wordt gedaan – en nog niet eens naakt. Volgens De rek omschreef de beroemde psychiater Louis Tas schaamte als ‘het gevoel dat een ander jou waardeloos vindt, en dat hij daarin nog gelijk heeft ook’.

Ik durf niet te zeggen in hoeverre mevrouw Bahadoer nog in staat is om schaamte te ervaren. Voor hetzelfde geld voelt ze zich niet waardeloos maar juist enorm gewaardeerd in de armen van een vrouw die haar liefdevol draagt. Mijn punt is: ik weet het niet en ik kan het ook niet weten. De enigen die daar wellicht iets zinnigs over kunnen zeggen zijn de mensen die haar hebben gekend.

Wat mij stoort, wat mij verdrietig en boos maakt tegelijkertijd, is de suggestie dat er sprake zou moeten zijn van schaamte. Ik dacht juist dat een doel van zo’n programma was om de taboes rond dementie te doorbreken, om de onbespreekbare dilemma’s bespreekbaar te maken. Niet door overal maar ongefundeerd wat van te vinden of meningen op te dringen, maar door vragen te stellen en naar genuanceerde antwoorden te zoeken.

‘Interessanter dan de rol van de beschaamden,’ zo citeert De Rek een andere deskundige, ‘vindt Goudsblom die van de beschamers. ‘De mensen die – soms ­helemaal onbewust – een gevoel van schaamte bij de ander opwekken.’’

Ik zou zeggen, wie de schoen past, trekke hem aan, ik ga zelf alvast voor. Het is verraderlijk om ons eigen ongemak onterecht te interpreteren als de schroom van iemand anders. Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen – in plaats van te vergroten.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Weet ze nog wel wie je bent?

‘Weet ze nog wel wie je bent?’ was het eerste en vaak ook het enige dat mensen aan mij vroegen, wanneer ik vertelde dat mijn moeder op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ik heb me altijd verbaasd over die vraag. Was dat waar het om ging?

Als was het een ui, zo pelde dementie de lagen één voor één van ons contact, terwijl wij van binnen huilden, om alles dat we veel te vroeg en veel te snel verloren – niet om wat er overbleef. Gaandeweg kwamen we steeds dichter bij de kern.

‘Hoe communiceren jullie met haar?’ vroeg mijn lief nadat hij voor het eerst bij mijn moeder op bezoek was geweest. Ik had het niet eens in de gaten. ‘Met een glimlach in mijn ogen, met een grapje in mijn stem, met liefde in een handgebaar.’

Ze kon de woorden niet meer volgen, maar ze voelde de emotie feilloos aan.

Bonbons

‘Voor mij hoeft het niet meer,’ zei één van haar vriendinnen in de zorgboerderij. Ze werd dementerende blind. Mijn moeder stond op en drentelde weg, alsof ze het niet had begrepen of niet had gehoord. Ze dwaalde de laatste tijd wel vaker als ze rusteloos of afgeleid was.

Terwijl mijn vader machteloos naar een reactie zocht voor zo’n letterlijk uitzichtloze situatie, kwam mijn moeder zwijgend terug en drukte haar vriendin drie bonbons in de hand. Geen idee hoe ze daaraan kwam, maar zo was ze. Zo’n vrouw.

Toch bleven steeds meer mensen weg. Uit angst voor hoe het zou zijn?

Drempel

Nee, mijn naam kon ze niet meer noemen. Ik weet niet of het concept van dochter nog voor haar bestond. Maar nooit keek iemand mij met zoveel pure vreugde aan als mijn moeder, wanneer ze mij onverwacht op de drempel zag staan.

Vaak heb ik gedacht dat dementie het omgekeerde van opgroeien is. De ontwikkeling van een baby naar volwassene, maar dan andersom. Waar we bij onze kinderen iedere lach of huil proberen te duiden, schrijven we onze ouders rücksichtslos af. Waarom vraag ik me af?

Ik kon mijn moeder niet vertellen dat deze jongeman de liefde van mijn leven was. Ze kon het evenmin aan anderen verklappen. Hun kennismaking beperkte zich tot observaties over de nieuwste ansichtkaarten, haar antwoord amper gerelateerd aan zijn vraag.

Na afloop zei ze het opeens: ‘Wat een leuke vent!’

Geraniums

Zelfs toen er volgens buitenstaanders ‘niets meer van haar over was’ reageerde ze op onze aanwezigheid. We hebben er alles aan gedaan om haar in liefde en met waardigheid te laten gaan. Hoe graag ging ik nu nog even bij haar langs, om als verrassing voor haar neus te staan.

Ze was altijd jarig in de buurt van moederdag. Vijfenzestig zou ze zijn geworden, vijfenzestig nog maar. Zolang ze nog thuis kon wonen, deed mijn vader haar geraniums kado. Op het winderige kerkhof blijven ze maar even mooi.

Ik heb het nooit aan haar gevraagd. Of ze nog wel wist wie ik was. Die notie is niet in me opgekomen en de constatering werd ons goddank bespaard. Als de laatste lagen van de ui zijn afgepeld, draait het niet meer om wat zij van ons bevat, maar de inverse daarvan.

Lieve Mem, vandaag schrijf ik je de woorden die ik niet meer tegen je kan zeggen. Ik vul de leegte die je achterliet met een ode aan de liefde die je mij gegeven hebt en die ik zo verschrikkelijk mis. Ik deel dit met iedereen die het wil lezen. Voor jou en alle moeders die er niet meer zijn.

Ik weet nog precies wie je was.

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

Tweelingmuts

‘Neutraal ondergoed,’ staat er. ‘Het is fijn voor de stylist als je neutraal ondergoed draagt’.

Ik had geaarzeld, zoals voor ieder interview. Moest ik dit wel doen? Loslaten is niet mijn sterkte eigenschap. Het liefst schrijf ik zélf mijn verhaal. Bovendien, is dat onderhand niet algemeen bekend? ‘Nee,’ zei de redactiemanager. ‘Met Libelle bereik je een heel nieuw publiek.’

Ik zie mijn moeder nog zitten, op zaterdagmiddag, een voet op tafel, het tijdschrift op schoot. ‘Even neuzen nog,’ zei ze dan. Sinds ik uit huis was, knipte ze soms zinnen of gedichten uit, die ze later in een kerstkaart plakte, met de grootste zorg geselecteerd voor mij.

Na een lidmaatschap van jaren moest mijn vader het beëindigen. ‘Maar meneer,’ sprak de telefoniste hem tegen, ‘lezen is juist goed voor uw vrouw!’ Tegen die tijd sloeg ze het blad nog zelden open, ondersteboven, achterstevoren, niet meer wetend wat ze ermee moest.

Zwart

‘Zie het als een kans,’ zei de redactiemanager, ‘om het stigma rond alzheimer te bestrijden. Libelle is het grootste magazine van Nederland.’ Pas later las ik dat ze letterlijk mijn schoenmaat wilde weten en wat de consequenties waren voor mijn ondergoed.

De hele reportage werd geregisseerd tot in de puntjes. ‘De stylist heeft voor je geshopt. Samen met hem bepaal je wat mooi staat. Hierna ga je in de visagie. Het is handig als je zonder al te veel make-up naar de locatie komt. Ook je haar wordt gedaan.’

Mij rest slechts de keuze voor een onopvallend ‘setje’. Zwart, denk ik, dat is altijd goed. ‘Au naturel’ – en daarmee voor mijn doen uitzonderlijk snel – begeef ik me naar de studio in Amsterdam, waar ik word ontvangen met veel koffie en een kledingrek gewaden in, jawel, pastel.

Wit

‘Je mag zelf kiezen,’ zegt de stylist. ‘Waar jij je comfortabel in voelt.’ Ik weet het werkelijk niet. Dit is de collectie waar ik in een winkel aan voorbij zou zijn gelopen, in lichte kleuren lijk ik een spook. Vragend kijk ik hem aan. ’Wat denk jij?’

Nou, hij dacht dus aan het witte broekpak met de gele colbert. Dat lijkt de fotografe wat te heftig. Dus worstel ik me eerst in de jumpsuit. Die ik zelf niet dicht kan krijgen, wijkt bij mijn decolleté en doorschijnt bij mijn broekje. ‘Staat je fantastisch!’ ‘O. Oké. Echt?’ ‘Absoluut.’

Nu nog iets eroverheen. Ik pas een zachtroze tuniek. ‘Trek maar weer uit.’ Een lichtblauwe trui? Ze schudden eenduidig. Dan toch maar het jasje? Gewoon even proberen. Kan heel leuk zijn, dat kanariegeel. Onzeker kijk ik in de spiegel. Het duo is verrukt. ’Ja hoor, dit is ‘m!’

Voor de schoenen zijn twee opties, want ‘die komen toch nooit in beeld.’ Een zalmkleurige blokhak of de zilveren plateauschoen twee maten te groot. Inmiddels voel ik aardig aan waar het naartoe zal gaan. Wat ook maar neigt naar truttig is taboe. En ik was bang geweest voor sjaaltjes.

Grondverf

Meer koffie en dan de make-up. ‘Wat wil je het zelf?’ De stylist rolt een set aan kwasten uit alsof hij van plan is om me na te schilderen. Ik lach. Zodra ik merk dat hij de moeite heeft gedaan te onderzoeken waarom ik hier ben, besluit ik om de teugels te vieren en te vertrouwen op hem.

Terwijl ik mijn ogen sluit en hij mij in de grondverf zet, ontvouwt zich een haast filosofisch gesprek, dat even hartelijk als openhartig is. ‘Dat kan,’ zegt hij, ‘omdat ik niets hoef van jou en jij niks hoeft van mij.’ Nog een likje mascara en alle levensvragen zijn verkend.

Je zou haast vergeten waarvoor ik hier kwam. Snel prutst hij een speldje in mijn v-hals – ik ben inmiddels alle gêne voorbij – en dan sta ik in grote witte leegte, totaal onwennig en onwetend wat er nu van mij wordt verwacht.

Jubelteen

Het liefst wil ik transparant verdwijnen in de achtergrond, maar mijn ’neutrale ondergoed’ schijnt door. ‘Daar is Photoshop voor.’ En nu? Ik ken alleen de pose harkfiguur. ‘Probeer gewoon wat te bewegen,’ zegt de fotografe, wat best lastig is op stappers in maat jubelteen.

Met mijn comfort zone mijlenver verwijderd zit er weinig anders op. Ik draai en zwaai en zwier dat het een lust is. ‘Kin naar beneden. Ook lachen als je wegkijkt. Je doet het hartstikke goed!’ Dat laatste lijkt me eerder bemoedigend dan waar, maar ik kan alle hulp gebruiken.

Nog een serie van dichtbij en dan is het klaar. De foto althans, het interview moet nog beginnen. Tevreden scrolt de fotografe door de serie. Verbluft kijk ik toe. ‘Ben ik dat?!’ We lunchen, lachen en daarna vraagt de journaliste mij het hemd van het lijf, met oprechte en persoonlijke betrokkenheid.

Binnenstebuiten

Een dag later ontvang ik een krachtig en kernachtig stuk. Het keert me binnenstebuiten om mijn verhaal te lezen in iemand anders’ woorden. Zo aangekleed als ik me op de foto voel, zo uitgekleed voel ik me in de tekst. Daar staat het, daar sta ik, in nietsverhullende taal.

Heb ik hier goed aan gedaan? Ik kan het niet meer aan mijn moeder vragen. Ze zou het ongetwijfeld met veel trots gelezen hebben en ook met intens verdriet. De foto had ze vast bewaard, al vraag ik me af of ze een citaat had uitgeknipt voor op mijn kaart.

Aan het eind voeg ik vier woorden toe. ’Vandaag ben ik gelukkig.’ Ondanks de aanleiding heb ik genoten van de dag, de mooie mensen die ik mocht ontmoeten, de handreiking die ze mij deden en de kans een stukje van het stigma te doorbreken. Wat wil een mens nog meer?

Behalve Photoshop dan. Wellicht de naam van die lippenstift. En witte lingerie. Of zoals mijn moeder placht te zeggen: een nieuwe ‘tweelingmuts’. Wacht even, had ik niet nog ergens een bon? Schaf ik gelijk een setje aan.

Met dank aan Ronald Huisinga, Petronellanitta en Deborah Ligtenberg, die me met veel zorg, aandacht en warmte door deze reportage hebben geloodst.

/8 Reacties