Tag Archief van: alzheimer

Psychologie Magazine #1 – Dement voordat je oud bent

Ze sprak er zelden over. Toch heeft mijn moeder het altijd gevreesd, lang voordat de wetenschap het kon bewijzen. Bij ons in de familie komt de ziekte van Alzheimer veel te vroeg en veel te vaak voor.
Dementie, hoor ik vaak om me heen, is dat niet de onvermijdelijke mist waar oude mensen in verdwalen, nadat ze lang en gelukkig hebben geleefd? Misschien is dat de grootste mythe van onze generatie. Het sprookje, waar we zo graag in willen geloven, omdat de waarheid nog te confronterend is.
Want wat als dementie geen bijwerking van ouderdom blijkt te zijn, maar een terminale hersenziekte? Wat als dit vonnis niet alleen bejaarden treft, maar ook mensen van onze leeftijd? Wat als je nu al zou weten dat dit je straks te wachten staat? Dat is geen fantasie, maar mijn werkelijkheid.
Mijn opa heb ik nooit gekend. Sinds hij begin vijftig was, werd hij door alzheimer beroofd. Eerst van zijn geest, zijn wezen en zijn waardigheid, pas veel later van zijn lijf. In mijn herinnering is hij de jonge oude man in het verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, ook al leek hij er niet meer te zijn.
Mijn oom volgde in zijn sporen, sinds hij begin vijftig was. Ik was net begonnen aan mijn eerste baan, een nieuwe liefde en mijn eerste huis. Voor hem eindigden alle laatste keren. Het was niet zozeer dat hij vergat, als wel dat hij door de wereld wérd vergeten. In een verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, hoewel ze toen zelf ook ziek bleek te zijn.
Ook bij haar was het al gaande, sinds ze begin vijftig was.
Op mijn negenentwintigste nam ik ontslag nam en starte een eigen bedrijf. Terwijl mijn compagnon thuis zorgde voor zijn jonge dochter, die hij voor zijn ogen op zag groeien, zorgde ik op afstand voor mijn jonge moeder, die ik voor mijn ogen weg zag glijden. In het weekend sneden we elk een boterham met jam in stukjes, die van hem steeds groter, die van mij steeds kleiner.
Desondanks had mijn moeder jaren eerder al de moed gehad om het monster in zijn huiveringwekkende omvang onder ogen te zien, toen ze een klinisch geneticus bezocht, die haar grootste angst bevestigde. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is.
Daarmee hebben wij nog ‘geluk’. Sommige varianten slaan zelfs bij dertigers toe.
Hoe ga je daarmee om? Juist in haar laatste jaren heb ik veel van mijn moeder geleerd. Over stilstaan in het moment, genieten van het kleine geluk en kiezen voor je grote dromen. Het leven is te kwetsbaar om het uit te blijven stellen tot later. Je weet nooit of er nog een morgen zal zijn.
Van de top tien van doodsoorzaken is dementie de meest voorkomende en snelst groeiende, met de hoogste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de grootste kostenpost voor ons als maatschappij – en de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.
Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken.
Toch is dit geen tragedie zonder strekking, maar een wake-up call. Om vol overgave te léven, iedere dag die ons gegeven mag zijn. Is het niet lang, dan tenminste gelukkig. En om onverschrokken te vechten voor een preventief medicijn, als de helden in onze eigen verhalen, strijdend voor een toekomst zonder deze ziekte, voor onszelf of onze kinderen. Nu het nog kan.
Want als dementie geen bijwerking van ouderdom is, maar een hersenziekte die ook jonge mensen treft en met een moordend tempo oprukt richting ons allemaal, wordt het dan niet hoog tijd voor een baanbrekende behandeling? Als we ergens in blijven geloven, laat het dan een goede afloop zijn.

Volgende keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Wat we nodig hebben in de veldslag tegen dementie

‘He mobilized the English language and sent it into battle,’ sprak president Kennedy over Churchill, toen hij de voormalige Britse premier tot Amerikaans ereburger verhief. Of citeerde hij Edward Murrow? Wie de fameuze uitspraak eerder formuleerde, maakt niet meer uit. Zelf leende Winston ook graag andermans zinnen. Waar het om gaat is de weergaloze kracht van zijn taal.
Het was Sir Winston Churchills welbespraaktheid die in de Tweede Wereldoorlog supermachten inspireerde om zich te verenigen tegen het kwaad en gezamenlijk te blijven strijden tot ze zegevierden, tegen alle verwachtingen in.
In 1971 verklaarde president Nixon de ‘war on cancer’. Een offensief zo krachtig dat de ziekte als een veldslag wordt besproken. Woekerende cellen zijn een invasie waar je tegen vecht, met een wapenarsenaal van medicijnen, radio- en chemotherapie. Wie scherp aanvalt, slim verdedigt en standvastig volhoudt, kan triomferen op dit strijdtoneel. Het noodlot is te overleven. De diagnose is te overwinnen. Kanker is te verslaan.
Dat dit vocabulaire eveneens suggereert dat onverhoopte verliezers het niet hard genoeg probeerden, is ’collateral damage’, onbedoeld maar onvermijdelijk.
Pas in 1994 zette president Reagon dementie op de kaart, toen hij bekendmaakte dat hij aan alzheimer leed. Een passief en weerloos werkwoord. Voor een aandoening die wordt omschreven als de onvermijdelijke mist waar onwetende bejaarden in verdwalen. Een bijwerking van ouderdom. Een luxeprobleem. Dat tot voor kort in het Japans nog als ‘stompzinnigheid’ werd vertaald.
De bedreiging komt überhaupt niet als een terminale hersenziekte op de radar en rukt ongehinderd op.
Toch probeert men in Nederland het taboe bespreekbaar te maken. Door ons te ontmoedigen om iemand ‘dement’ te noemen, iemand als ‘dementerend’ aan te duiden, of zelfs maar hardop te zeggen dat iemand ‘dementeert’. De redenering: men is niet dement, men heeft dementie. Dit om te voorkomen dat de benaming je identiteit overneemt, ook al is dat precies wat dementie met je doet. Ik vraag me af: is het verbannen van deze woorden niet zoiets als het fusilleren van je eigen voetsoldaten, lang voordat de echte tegenstander ze als een sluipschutter een voor een liquideert?
Vergis je niet, dat gebeurt wereldwijd op afschrikwekkende schaal. Dementie is de snelst groeiende en meest voorkomende doodsoorzaak, met de zwaarste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de zwaarste kostenpost voor ons als maatschappij – zonder enig strijdtuig om de opmars te voorkomen, terug te dringen of zelfs maar te vertragen.
Deze ziekte kent geen overwinnaars. De vijand heerst onverslagen. Nog nooit heeft iemand dementie overleefd. En lang niet altijd zijn de slachtoffers oud. Velen sneuvelen op jonge leeftijd zonder een schijn van kans. Wie een zeldzaam gen draagt zoals ik, heeft een biochemische tijdbom in zijn brein, die met zekerheid en zonder enige genade mijn hersens uit begint te wissen, zodra ik begin vijftig zal zijn. Voor jou is de aanvang waarschijnlijk later, maar de kans één op drie. Tenzij er iets verandert. Niet later. Maar nu.
Van de huidige Amerikaanse president valt wellicht weinig te verwachten. Ook al zeg ik hem de boodschap met alle liefde, eloquentie en militaire krachttermen voor. Wat we nodig hebben is geen dementievriendelijke taal. Wat we nodig hebben is geen klopjacht tegen literaire deserteurs. Wat we nodig hebben, is een oorlog. Een oorlog tegen dementie.
Met een veldheer zoals Churchill en zijn onverzettelijke overtuiging: ‘Victory at all costs, victory in spite of all terror, victory however long and hard the road may be; for without victory there is no survival.’

Dit stuk schreef ik voor de impactblog van YouBeDo, de online boekenwinkel waar je met elke aankoop bijdraagt aan je goede doel.

Still Alice – Lisa Genova

Dit boek raakt me, bijna net zoveel als dit boek me frustreert.
Still Alice (of Ik Mis Mezelf in de Nederlandse vertaling) schetst op indringende wijze hoe een vooraanstaande professor in de linguïstiek op haar vijftigste de ziekte van Alzheimer krijgt om gaandeweg haar werk, haar leven en uiteindelijk zichzelf te verliezen. Doordat ze zelf haar mentale achteruitgang beschrijft, bekruipt je als lezer de ijzingwekkende sensatie dat deze nachtmerrie jou overkomt.
Een verhaal dat opvallend veel overeenkomst vertoont met dat van mijn opa, van mijn moeder – en ook dat van mij. Het zou akelig dichtbij kunnen komen. Alleen… dat doet het voor een deel wel en voor een deel niet.
De Amerikaanse Lisa Genova is van oorsprong neurowetenschapper. Gedreven door haar oma’s ervaringen met dementie, hoopte ze aanvankelijk met hersenonderzoek te komen tot een doorbraak en later met dit schrijversdebuut. Hoewel haar manuscript eerst structureel geweigerd werd, is haar boek inmiddels miljoenen keren verkocht, in tientallen talen overgezet, diverse malen bekroond en zelfs verfilmd met Julianne Moore in de hoofdrol, die daar een Oscar mee won.
De auteur deed echter een concessie: op aandringen van haar redacteur liet ze het hopeloze einde volgen door een hoopvolle epiloog.
De film joeg Hugo borst de stuipen op het lijf. ‘Over wat eng is, wat enger en wat het engst, kun je twisten,’ zo stelt hij in Ma. ‘Tenminste, dat dacht ik. Tot ik Still Alice zag.’ Sindsdien is hij bang voor het grote vergeten. ‘Na Still Alice waan je je onzeker. Dementie blijkt niet alleen iets wat je op oude leeftijd kan krijgen. Het kan al op je veertigste toeslaan.’ Een angst die hem niet meer heeft verlaten. ‘Als ik weer eens niet op een naam kan komen of iemand voorbij ben gelopen die mij er op attent maakt dat ik hem of haar zou moeten kennen, zie ik de ontredderde Alice Howland voor me.’
En toch. Tweemaal las ik het boek en eenmaal zag ik de film. Zo groot als op Hugo was het effect op mij niet. Misschien omdat Genova met weinig schwung schrijft (of is vertaald). Maar vooral doordat ze het drama niet uit eerste hand vertelt. Hier en daar gaat ze wat kort door de bocht. Op andere momenten raakt ze de juiste snaren net niet. Als Alice bijvoorbeeld haar kinderen inlicht, gaan die opvallend vlot aan haar diagnose voorbij om zich vooral te concentreren op de erfelijkheid; nog binnen hetzelfde gesprek wordt beslist wie zich wel en niet wil laten testen, twee pagina’s later is de uitslag bekend en min of meer al verwerkt.
Hoe aangrijpend ook, dit fictieve relaas beslaat nog maar het topje van de ijsberg. Of misschien ben ik te nauw bekend met de werkelijkheid.
Maar een doorbraak is het zeker. Met Still Alice zet Lisa Genova de horror van vroeg beginnende erfelijke dementie in woord en beeld op de kaart, internationaal en onvergetelijk. Alleen al daarom raad ik het iedereen aan.

Deze recensie schreef ik voor YouBeDo, de online boekenwinkel waar je met elke aankoop bijdraagt aan je goede doel.

Moed der wanhoop

Wie, vraag ik me af, van de mensen in mijn omgeving neemt op zaterdagnacht tussen tien en twaalf deel aan een webinar? Niemand, denk ik, naar boven afgerond nul. En toch staar ik naar mijn laptop, samen met mensen van over de hele wereld, van de Verenigde Staten tot aan Mexico en zelfs een man uit Zweden. En het is niet eens leuk.
Het is van levensbelang.
DIAN is een soort geheim genootschap van families zoals de onze, die geteisterd worden door een zeldzame vorm van dementie, die begint op jonge leeftijd en dominant erfelijk is. Het liefst praten we daar niet over. Ermee omgaan is al moeilijk genoeg. Velen van ons zijn lid op voorwaarde dat onze namen onbekend en onze gezichten onzichtbaar zullen blijven.
Ook ik ben drager van een genmutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn.
Vergeleken bij meesten aan de lijn heb ik ‘geluk’. ‘Gemiddeld start de erfelijke variant al rond de vijfenveertigste,’ legt een van de wetenschappers uit. Soms zelfs nog veel eerder. ‘In onze familie,’ vertelt een vrouw uit de VS, ‘begint het al bij dertigers’.
En dan bedoel ik niet bij één, maar bij de helft van onze bloedverwanten. Kinderen hebben 50% kans om rond dezelfde leeftijd ziek te worden als hun ouder. En er is niets tegen te doen, geen enkel medicijn om alzheimer te voorkomen, te genezen of zelfs maar te vertragen.
Weten wat je te wachten staat is een zware last om te dragen. We gaan de confrontatie dan ook liever uit de weg. Desondanks kijken we met z’n allen naar een grafiek die in neergaande lijnen onze korte levensloop en steile lijdensweg voorspelt. Omdat we iets willen, omdat we iets kunnen, omdat we iets móéten doen.
De anonieme mensen, die ik wel hoor maar niet kan zien, zijn de dapperste die ik ooit heb ontmoet. Eens in de vier weken krijgen zij een injectie of infuus van een experimenteel medicijn. Om de zoveel maanden reizen ze naar ziekenhuizen af voor meerdaagse cognitieve tests, scans met radioactieve stoffen en pijnlijke ruggenprikken. Ze kiezen ervoor om het monster van hun allergrootste angst in de ogen te zien.
Is dat wat ze bedoelen met ‘de moed der wanhoop’? Hoe onvoorstelbaar sterk moet je zijn om zo’n groot deel van de kostbare tijd die voor je ligt, te doneren aan de wetenschap.
De man uit Zweden vraagt waar hij mee kan doen aan een onderzoek van DIAN. Hij is zo gedreven dat hij desnoods bereid is naar het buitenland te pendelen. Alles, om maar niet weerloos af te hoeven wachten.
Dus wonen we bij nacht en ontij dit webinar bij. Ik als deelnemer aan een nieuwe studie die binnenkort in Amsterdam van start zal gaan, zij als deelnemers aan de eerste preventie-proef ooit, die al enige tijd in het buitenland loopt.
Ze weten niet of ze een placebo krijgen of een medicijn. Ze weten niet of het effect zal hebben. Ze weten niet of het letterlijk hun bloed, zweet en tranen waard zal zijn. Wellicht, misschien, waarschijnlijk is het voor hun te laat. Toch houden ze vol, één infuus per maand, test na scan na prik, jaar in jaar uit. In stilte, onbekend en onzichtbaar, strijden ze voor een toekomst.
Ook al was ik nu duizend keer liever in de kroeg geweest, tegelijkertijd voel ik waardering, bewondering en dankbaarheid voor deze bevlogen, toegewijde wetenschappers en deze onverschrokken, onzelfzuchtige familieleden.
Want zelfs voor iemand zonder erfelijke aanleg, is de kans om later dementie te krijgen 1 op 2 tot 3. En als het lukt, als we met DIAN een doorbraak vinden, werkt die waarschijnlijk voor ons allemaal, voor jong- én ouddementerenden. Voor mij – en ook voor jou.

 

Wacht jij het af? Of wil je meer… Doe mee en doneer!

/6 Reacties

Waar halen ze de energie vandaan?

Mijn schoonmoeder viert haar zevenenzestigste verjaardag bij voorkeur op de bowlingbaan, met snelle schoenen en nog snellere muziek, met bonte ballen en nog bontere verlichting en vooral tot uitbundig enthousiasme van haar jongste nageslacht. Ze wordt ervoor bejubeld en beloond met zelfgeknutselde creaties. Ik mis het hoofdprogramma, maar bij de afterparty thuis voeg ik me bij het feestgedruis. Met taart, chips en cola.
Voor de kleintjes is dat laatste de ultieme lekkernij. Nauwlettend bewaak ik mijn witte wijntje, met twee handen aan mijn glas, en probeer met schoonzus en schoonvader bij te praten, terwijl een kleindochter de split uitvoerig voordoet (of was het de spagaat?) en een kleinzoon ijverig de handstand oefent, tegen de achtergrond van een vrije Jim Brickman-improvisatie op de piano. Waar halen ze de energie vandaan? Ze zijn onvermoeibaar.
Tot de kaasfondue. Het ene kleinkind raakt ontstemd bij het gerucht dat hij niet mee mag eten, de ander bij het idee dat hij iets op moet eten en nummer drie spuugt alles er halverwege de maaltijd weer uit. De laatste keer dat ik zo ziek was, bedenk ik me, bleek mijn blindedarm te zijn gebarsten, maar gelukkig ben ik die inmiddels kwijt. Wat ben ik blij dat ik zoveel suikers en sensatie in een ver verleden achter me gelaten heb.
Twee dagen later zit ik in de trein naar Amsterdam. ‘Of ik zenuwachtig ben?’ vraagt een vriend me aan de telefoon, voor mijn tweede interview bij PAUW. ‘Nee, dat valt best mee,’ begin ik voorzichtig. ‘Maar nu je het zo zegt. Ik ben wel een beetje misselijk.’ Op het station ga ik haast van mijn stokje. Bij de kiosk haalt mijn lief een zakje. In de auto hou ik het open voor de borst. In de parkeergarage geef ik over, tot de papieren bodem door begint te lekken en ik net op tijd een prullenbak bereik.
Lijkbleek en zo slap als een vaatdoek lig ik even later in een tweepersoons hotelbed, ijskoud en diep weggekropen onder een dubbele laag dekens, met een champagnekoeler aan mijn zij, voor het geval. De helft van mijn schoonfamilie blijkt bezweken aan een virus. Hoe zou het overkomen, vraag ik me af, als ik straks weer ‘onwel word’, live op televisie? Zelden voelde ik me zo ellendig.
Beroerd of niet beroerd, the show must go on. Met het vooruitzicht van frisse lucht en beterschap brengt mijn lief me op de been. Langzaam lopen we door het donker naar de studio. Daar staar ik een poosje naar een kom Aziatische pompoensoep, maar laat alles staan. Wat er niet in komt, kan er ook niet weer uit. Kundig camoufleert de visagiste mijn gesteldheid met een blosje op mijn wangen en wat fut in mijn haar. Maar ik knap pas op als ik wat heb gedronken. Het blijkt mijn redding te zijn. Ik sla me met acute buikgriep door de extra lange uitzending heen, dankzij twee grote glazen cola.

/4 Reacties

Geel

In twijfel sta ik voor mijn kledingkast. Zwart maakt hard. Blauw is koud – en bovendien een beetje bloot. Zou rood met een patroontje ordinair zijn? Streepjes, zo is mij verteld, gaan trillen op de beeldbuis. Dat doe ik zelf al wel genoeg. En draag ik daar dan kousen onder of een panty, laarzen of pumps? Voor de zekerheid pak ik het allemaal maar in. Met een rugzak kan ik drie maanden op wereldreis, maar ik neem een weekendtas mee voor twee uurtjes in een studio.
Het is zaterdagochtend, kwart over vroeg. Maanden geleden sprak ik met mijn zus en schoonzus af om samen te gaan shoppen. Maar na mijn onverwachte onthulling bij Pauw, werd ik gevraagd vanavond mee te werken aan een primetime televisie-programma op SBS6, om geld in te zamelen voor onderzoek naar dementie. Of ik er iets voor voelde om deel te nemen aan het belpanel om donateurs te registreren, samen met de directeur en de professor? Kees Tol zou mij persoonlijk komen vragen naar mijn motivatie.
De angst slaat wederom toe. Zelfs na drie jaar, zelfs na Pauw en zelfs na alle hartverwarmende reacties draait mijn maag nog om, elke keer dat ik de akelige woorden van mijn uitslag spreek of tegenkom. Toch zeg ik ja. Ik stop de zwarte én de blauwe, de kousen én de panty, de laarzen én de pumps in mijn tas. Ik geloof niet dat ik bijzonder ijdel ben, maar als je over niets controle hebt, maakt alles uit. Soms zijn het de kleine dingen waar ik mijn houvast in vind.
En zo komt het dat ik met een mini-garderobe kleding, schoenen en makeup naar Haarlem reis om daar gedrieën te gaan winkelen voor nou ja, nog meer kleding schoenen en makeup. Pas in de trein schiet het me weer te binnen. Had mijn contactpersoon niet iets gezegd over een script? Volgens mij heb ik nog niets ontvangen. Zal ik ernaar vragen? Ze is vast hartstikke druk. Ik mail haar toch maar snel. En jawel, er is inderdaad iets mis gegaan, maar ze stuurt de instructies alsnog aan me toe.
Een paar minuten later barst ik in lachen uit. “Bij aankomst krijg je van mij een gele polo met een vergeet-me-niet-speldje. Die heeft iedereen in het belpanel aan.” Juist. Geel. Een polo. Laat ik nu enkel jurkjes hebben meegebracht. Maar ach, mijn enige zwarte broek, thuis in de kast, is grijs en heeft twee gaten. Misschien is het inmiddels tijd voor een vervangend exemplaar.
Vijf pashokjes, drie keer zoveel pantalons en een halve zaterdag later sta ik naast Kees Tol, in een gele polo maatje tent, met rode oren van het bellen en een enorme microfoon onder mijn neus. Ik sta te trillen op mijn pumps. Ik spreek de akelige woorden. We werven 8903 donateurs. Mijn spiksplinternieuwe soft touch slim fit mid rise inktzwarte skinny jeans komt überhaupt niet in beeld. Oja. Soms zijn de kleine dingen ook gewoon maar kleine dingen. Niet zwart, niet blauw, niet rood, maar geel.

/4 Reacties

Naakt

Het was het laatste dat ik las voordat ik ging slapen. ‘Dementie is niet te genezen.’ ‘Voor mijn moeder is het toch te laat.’ ’Hoeveel verdient de directeur?’ Een reeks akelige reacties op een Facebookcampagne van Alzheimer Nederland, om geld in te zamelen voor onderzoek. Zuur, zeurend en zeikend werd hier uitgespeld waar ik zo bang voor was. Dat het niet over zou komen. Dat ze er niets van zouden begrijpen. Dat ik ten diepst gekwetst zou worden in mijn diepste kwetsbaarheid.
Droomloos doezelde ik door de nacht tot de ochtend me tenslotte wakker maakte voor De Dag.
Kruipend vlogen de uren voorbij. En nog kon ik het niet. Een handvol lieve vrienden wist het al wat langer. Mijn vader, mijn zus, mijn broer en zijn vriendin hoorden het pas anderhalve week geleden, sinds ik volkomen onverwacht voor het programma was gevraagd. De mail om mijn naasten te informeren stond al dagen klaar, maar ik kreeg ‘m niet verzonden. Met één sneltoets zou ik de glazen bubbel van onwetendheid versplinteren, die mij drie jaar lang had beschermd. Command-shift-d. Ik sloot mijn laptop, zette mijn telefoon op niet-storen en rende letterlijk weg.
En toen toch ook maar weer terug. Vijf zonnig zware kilometers over een brug tussen het eiland en de stad, tussen een keuze en de consequenties, tussen het bekende en het onvoorspelbare.
’Een item van twaalf minuten,’ had mijn redactrice Kelly gezegd. ‘Bovengemiddeld lang.’ Ik bleef maar rekenen en redeneren. Twaalf minuten gedeeld door twee gasten, een professor plus een presentator. Misschien kreeg ik maar honderdtachtig seconden, om een taboe van generaties te doorbreken. Een angst zo groot dat ik er duizendvierentwintig dagen over zweeg. Welke woorden kies je daarvoor? Hoe kon ik die spreken, zonder te breken?
Douchen. De jurk aan. Geen nieuwe, maar een oude, die mijn lieve moeder ooit nog had gezien en goedgekeurd. Haar talisman in mijn tas. De auto in. De A325, de A15 en de A2. Drie happen lucht in het Westerpark. Twee happen vis in het Mediacafé. Een slok koffie zonder cafeïne.
Bij de visagie kreeg ik geen masker, maar mijn eigen herkenbare gezicht geschminkt. Hoe liep dat uit, als ik het straks niet droog kon houden? Ik durfde het niet te vragen. Dapper bleef ik handen schudden. Kelly. De professor. Jeroen Pauw. Ze kwamen in de grote spiegel voorbij, terwijl mijn lippen bij mijn kleding werden gekleurd en mijn haren in model getoupeerd. Hoe kon ik nog succes geknuffeld worden, zonder iemand met foundation te besmeuren?
Nog even door het script. Kordaat ritsten vreemde handen mijn jurkje tot mijn middel open. Het kastje van de microfoon moest vast aan mijn bh. Ik hield mijn gestylede lokken braaf omhoog en liet het allemaal gebeuren. Straks, straks was ik naakt. Straks was ik naakter dan ik ooit was geweest. Straks was ik naakt, voor de ogen van heel Nederland. Of misschien een slordige miljoen.
De trap af. De studio in. Aan tafel bij PAUW. Mijn lief zei: ‘Ik zit achter jou.’ Het kastje knelde op mijn ruggengraat, de lampen schenen zo fel en helder dat ik enkel donker zag.
Opeens was het begonnen. Lubach won een ring. Zalm praatte lang zonder dat hij iets zei. Verschrikkingen rond Anne Faber. Ze gingen aan me voorbij. Ik was alleen maar bezig met dat ene moment in hyperconcentratie. Die paar woorden. De ode aan mijn opa, mijn oom, mijn moeder, aan al die mensen die niet meer konden spreken voor zichzelf. Ik claimde meer dan mijn honderdtachtig seconden en ik stal er nog een paar van Javier. Niets is zo belangrijk als het hier en nu.
Cabaret, applaus en toen was het klaar.
Ik zocht en vond mijn lief. Kelly zocht en vond mij. Het zweet brak me uit en ik weet nog precies wat ze zei: ‘Twitter is ontploft. We zeggen altijd, je moet niet kijken, maar dit moet je zien. Iedereen praat hierover. En het is alleen maar positief.’

/7 Reacties

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW

Hoewel mijn moeder altijd heeft vermoed dat de ziekte van Alzheimer in onze familie veel te jong en veel te vaak voorkwam, werd er in ons gezin amper over gesproken. Toch heeft ze jaren geleden genetisch onderzoek laten doen. Daarbij is vastgesteld dat er sprake is van zeer zeldzame vorm van alzheimer, die begint voordat je oud bent en bovendien erfelijk is.

Haar dappere stap om dit te laten onderzoeken, werd haar niet door iedereen in dank afgenomen. Soms werd het nieuws weggestopt en verzwegen. De meeste familieleden wisten al genoeg en de rest was te moeilijk om onder ogen te zien.

Dat begrijp ik als geen ander. Want wat moet je met die kennis, als er niets is dat je kunt doen? Dit is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Generatie op generatie wordt weerloos weggevaagd. De nachtmerrie van ons verleden blijft zich zich in onze toekomst herhalen. En dan hebben wij nog ‘geluk’, in sommige families begint de ziekte nog veel eerder.

Geen bijwerking van ouderdom

Alzheimer is geen bijwerking van ouderdom, maar een ziekte. Een ziekte, die niet alleen oude, maar ook jonge mensen treft. Mensen van 50, 40 of soms nog maar 30 jaar oud. Het gaat niet over het verliezen van je geheugen, maar het verliezen van je geest, je vermogen om te communiceren, je waardigheid en je identiteit.

Ik heb van akelig dichtbij meegemaakt hoe mijn opa, mijn oom en mijn moeder veel te vroeg ziek werden en overleden. Ze waren jong, begin vijftig nog maar en ze hadden geen schijn van kans.

Van de top tien doodsoorzaken is dit de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.

Hartverscheurende veldslag

Voor ons en ook voor anderen is het een confronterend onderwerp. Soms bleven naasten van mijn ouders weg, omdat het te moeilijk of te ongemakkelijk was om met mijn moeder om te gaan. Of ze vroegen zich af waarom we haar op hadden laten nemen in een verzorgingstehuis, want ze zag er toch nog goed uit?

Niemand wist wat een hartverscheurende veldslag het was om haar ’s ochtends aan te kleden. Eén keer gooide ze een roller deodorant door de kamer, omdat ze niet meer wist hoe ze zich aan moest kleden, omdat ik haar niet kon helpen zoals ze dat was gewend, omdat ze zelf niet kon vertellen hoe ik het dan wel moest doen. En dan moest de dag nog beginnen.

In een periode waarin mijn vrienden en vriendinnen hun jonge kinderen groot probeerden te brengen, verzorgde ik mijn jonge moeder. En ik verloor haar terwijl ze nog leefde, verschrikkelijk snel en vreselijk langzaam.

Dominant erfelijk

Als kind van een ouder met een erfelijke variant van alzheimer, heb je 50% kans om drager te zijn van een gen, dat met 100% zekerheid deze ziekte in gang zal zetten. Slechts weinig mensen die zo’n risico lopen besluiten om zich te laten testen, daarvan gaan nog veel minder er ook daadwerkelijk mee door.

Zolang je DNA niet onderzocht is, heb je nog 50% kans om de dans te ontspringen, maar als de uitslag niet goed is, wordt in één klap al je hoop van tafel geveegd. Dan weet je zeker dat je ziek wordt. In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.

Wel of niet testen is een ethisch dilemma. Klinisch genetici raden het af, sommigen weigeren het zelfs te doen. Hoe moet je omgaan met de wetenschap dat je drager bent van een onbehandelbare ziekte?

Ik lijk op haar

Toch is er geen ontkomen aan die vraag. Ik werd er continu mee geconfronteerd. Het was zwaar om voor mijn moeder weg te zien glijden en me af te vragen of ik mijn eigen toekomst in de ogen keek. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakt voor mijn kansen, het heeft wel iets met me gedaan. Ik merkte dat ik er steeds meer vanuit ging dat ik in haar voetsporen zou volgen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik het antwoord wilde weten.

De uitslag was niet goed. Ik ben drager van de genmutatie. Het betekent dat ik nog ongeveer 15 gezonde jaren heb, voordat de symptomen zullen beginnen. Dat is een immense schok en een zware last om te dragen.

Tot nu toe heb ik mijn status slechts met een paar mensen gedeeld. Testen is één ding, maar het is minstens zo moeilijk om er over te praten. Hoe vertel ik aan mijn vriend dat we niet samen oud zullen worden? Hoe vertel ik aan mijn vader dat hij zijn schoonvader, zijn zwager, zijn vrouw en straks ook zijn dochter aan deze ziekte zal verliezen? Zullen mijn vrienden denken dat het al begonnen is als ik een keer niet op een woord kan komen? Zullen ze er überhaupt voor me zijn?

Grote keuzes

Mijn toekomstperspectief is onder meer van invloed geweest op een aantal grote keuzes die ik heb gemaakt en die voor mijn naasten niet altijd even goed te volgen zijn geweest.
Het speelde een rol bij de beslissing om het bedrijf van mij en mijn compagnon te verkopen en de opbrengst te investeren in mezelf. Ik heb besloten om mijn dromen na te jagen: sinds vorig jaar volg ik een schrijfopleiding en ben ik begonnen aan mijn tweede boek. Een roman, over de impact van alzheimer op jonge leeftijd.

Want ‘later’ is geen vanzelfsprekendheid. Er is alleen het hier en nu. Als er iets is dat ik heb geleerd, dan is het om daarvan te genieten. Om me druk te maken om de dingen die ik wél heb en alles dat ik zal missen, om de dingen waar ik wél invloed op heb en niet wat buiten mijn bereik ligt. De toekomst is niet maakbaar. Het leven laat zich niet voorspellen, niet dat van mij en ook niet dat van jou. Voor hetzelfde geld komen we morgen onder een bus.

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW?

Waarom vertelde ik dit niet aan jou? Misschien heb je er eens naar gevraagd en draaide ik eromheen, een enkele keer heb ik gelogen. Niet omdat jij mij niet dierbaar zou zijn, maar omdat ik het niet aan kon om het met je te delen. Ik had jou en een omgeving in mijn leven nodig waar geen alzheimer was.

Dit betekent dat veel van mijn familie en mijn vrienden het deze week pas van mij horen, of misschien zelfs via de televisie.

Waarom praat ik er dan wel over bij PAUW? Het zou veel, heel veel makkelijker zijn voor mij en mijn familie om dat niet te doen. Maar als ik het niet vertel, wie dan wel? De mensen die ziek zijn kunnen het vaak niet meer. Hun naasten evenmin. ‘Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt en zelfs denkt aan zelfmoord’ stond laatst nog in de Volkskrant.

Vechten voor een kans

Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik weet niet wat ik hiermee in gang zet en wat er straks over mij heen zal komen. Maar ik wil geen nee zeggen omdat ik het niet durf, omdat ik bang ben voor de gevolgen. Ik wil mijn leven niet laten regeren door angst. Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans.

Hoe lastig ook, ik heb besloten om hier over op publieke televisie te vertellen, om hier over te schrijven in mijn boek, om mee te doen aan onderzoek. Omdat dit het enige is dat ik kan doen, om te zorgen dat er aandacht komt, dat er geld komt, dat er kennis komt en dat er een geneesmiddel komt. Misschien is dat voor mij te laat. Maar hopelijk komt het voor anderen op tijd.

Dit is niet mijn verhaal, maar van ons allemaal. Als er geen doorbraak komt, krijgt bijna één op de twee of drie mensen boven de 85 de ziekte van Alzheimer. Het wordt tijd dat we daar over praten. En dat we iets doen.

/18 Reacties

Weg in de wereld

Het duurt lang, voordat de stalen toegangspoort haar wereld voor me opent.
Was het nog maar afgelopen donderdag dat we hier samen kwamen? Boos van onmacht stevende ze voor me uit. Ik volgde met bagage. Haar hele garderobe in twee tassen. In ieder kledingstuk een label met haar naam.
Nu nader ik de voormalige boerderij alleen. Hoe zal het met haar zijn? Waar kan ik haar vinden? Ik ken nog amper iemand van het personeel. Maar op de gang word ik meteen al vriendelijk begroet, door een tenger vrouwtje met een lange, bruine vlecht. Ze vraagt voor wie ik hier ben?
‘Mevrouw De Meter,’ probeer ik. ‘Sofie?’ Ik weet eigenlijk helemaal niet hoe ze haar hier zullen noemen.
Maar zij weet wel wie ik bedoel. ‘Kom maar.’ Behulpzaam neemt ze me bij de arm. ‘Ik breng je naar haar toe. Deze kant op, met de trap.’ Zij aan zij beklimmen we de brede treden. Bovenaan ontgrendelt ze een houten traliewerk.
‘Ik ben haar dochter.’
‘Ja,’ zegt ze, ‘dat dacht ik al,’ en wijst me op een openstaande deur. ‘Meestal zit Sofia hier.’
Een knikje nog en dan laat ze me los. Hoe oud zou ze zijn? Ik schat een jaar of zestig. Net als zij. Het inzicht draait mijn maag, mijn beeld, ik klamp me aan de muur. De kloof tussen wat is en wat had kunnen zijn, is veel te breed, te diep om in te kijken. Eén blik, en ik verlies mijn evenwicht. Niet aan denken nu.
Ik zet me schrap, betreed een drempelloze kamer. Een ovale tafel met kleurige stoelen, vreemde mensen met vragende ogen en – O, warempel, daar zit ze en, ja hoor, ze kijkt op en ziet mij ook! Een vlak gelaat ontpopt zich in verwondering, in levendige vreugde. ‘Dag, mama!’ zeg ik enthousiast. ‘Dag, meissie,’ zegt ze vol verrukking. Alsof kerstmis, sinterklaas en haar verjaardag samenvallen op vandaag. Wat een feest! Ze straalt, ze straalt van tomeloos geluk en we lachen allebei, we lachen samen en ik drink haar stralen op in mijn gebarsten grond.
Ze staat op, onhandig met haar stoel en ik stap op haar af, onhandig met mijn laptoptas. We knuffelen, althans ik sla mijn armen om haar heen en zij doet met me mee.
‘Daar ben ik,’ zeg ik opgetogen.
‘Ja,’ zegt ze, ‘dat dacht ik al.’
Intens tevreden kijkt ze me aan. Onzeker kijk ik rond. En nu? Moeten we hier blijven? De vlecht is nergens meer te zien. Aan tafel staart een opaatje apathisch voor zich uit. In mijn ooghoek schuifelt een gebocheld schepsel achter haar rollator aan.
Met een vastberadenheid die ik niet voel, trek ik een stoel naast die van haar. Ik verdring mijn schrijnende behoefte aan alles dat ze was en alles dat ik aan haar mis, zodat ik kan verdragen wat er nu nog van haar over is. Het is minder, altijd minder dan de vorige keer. Ze draagt een rand van kant onder een bloesje met een roesje, in een combinatie die ik nooit eerder heb gezien. Haar coupe zit anders, haar bril een beetje scheef en haar horloge… ondersteboven?
‘Hoe laat is het.’
Ongemakkelijk gluur ik opzij. Was dat een vraag, aan mij? Opa staart apathisch naar de muur. In zijn gezichtsveld hangt een grote klok.
‘Hij staat vast in de file!’ roept de gebochelde rollator verderop.
Een frons beklimt mijn voorhoofd, ik verlaag mijn stem. ‘Wat is dit, mam?’
‘O,’ zegt ze hardop, ‘die zijn anders,’ en doodgemoedereerd maakt ze een koekoekgebaar.
Ik schiet in de lach. ‘Je bent al aardig ingeburgerd hier.’
Verbazing overvalt haar gezicht. ’Is dat zo?’
‘Jazeker!’ In één adem ga ik door. ‘Ik hoorde over wilde avonturen, met ene Gerda, in de lift. Jullie wisten niet meer hoe de deuren opengingen. Drukten continu dezelfde knopjes in. Steeds maar weer, op en neer en nog een keer. Giechelend als jonge grietjes!’
Haar ogen beginnen te glanzen.
‘Ze zeiden,’ en ik buig een beetje naar haar toe, ‘dat het voltallig personeel naar jou en Gerda heeft gezocht. Wel een half uur lang!’
Ze bloost, haar wangen bol, haar lippen breed, ze blaakt van puur plezier. Alsof ze trots -.
Mijn God! Wat voel ik op mijn hoofd? Verschrikt kijk ik omhoog. Verschrikt word ik bekeken. Een uitgegroeide spoeling, een verkreukelde huid, een teleurgesteld gezicht zweeft net iets hoger dan het mijne. Een trage hand trekt zich terug. Niet wie ze dacht dat ik was? Onverstoorbaar schuifelt de gebochelde rollator verder.
Belangstellend volgt mijn moeders onverdeelde aandacht haar. Nieuwsgierig, onbeschaamd. Haar blik, haar hoofd, haar hele lijf draait mee. Alsof daar het schouwspel is. Alsof ik er niet meer ben.
‘Zeg, mam?’ probeer ik wanhopig.
Een weifelende focus keert terug.
‘Die mevrouw van net, hè. Die mij bij jou heeft gebracht. Wie was dat?’
Haar mimiek verstilt. ‘Mevrouw?’
‘Die verzorgster,’ help ik. ‘Vriendelijk gezicht. Jouw leeftijd.’
Kwetsbare onzekerheid ontbloot zich in haar blik. Kan ze dit niet meer?
‘Met die vlecht,’ schiet me opeens te binnen.
‘O!’ Ze veert op. ‘Dat is die ene. Dinges!’
‘Ja!’ Gespannen kluisteren we aan elkaar. ‘Is zij soms van de activiteiten?’
‘Nee,’ schudt ze nadrukkelijk. ‘Dat is niet goed!’
Ik scheer door mijn herinneringen, op zoek naar die van haar. ‘Doet zij de medicijnen dan?’
‘Neehee!’ Driftig prikt ze met haar vinger in de lucht. ‘Die andere!’
Radeloos probeer ik om haar woorden, haar gebaren, haar gedachten aan elkaar te relateren. Lukt me dit niet meer?
‘Toe nou!’ Haar koontjes kleuren van frustratie. ‘Van die deuren!’
‘O! Je bedoelt – je bedoelt toch niet – de lift…?’
‘Ja!’ zegt ze. ‘Die!’
Nu ben ik de kluts kwijt. ‘Maar Gerda -’
‘Ja!’ zegt ze. ‘Die!’
En dan wordt het me duidelijk.
Ze zucht, blij dat ik het eindelijk begrijp.
Mijn gedachten scrollen door de middag, steeds maar weer, op en neer en nog een keer. Ik vraag me af wie er hier ‘anders’ is? De verschillen komen overeen gelijk de overeenkomsten verschillen.
‘Ik hoop maar dat het personeel wel scherp heeft wie hier woont en wie hier werkt. Straks houden ze mij hier ook!’
Ze lacht, ze lacht om mij, ik lach om haar en dan schateren we samen. Tot zij begint te hikken en de tranen in haar ogen staan. Tot ik begin te hoesten en me onophoudelijk verslik. Ik knipper en wanneer mijn kijkers klaren, schuift een bevend blikje Potter’s in mijn beeld. Verbaasd volg ik een hand, een arm en dan staar ik apathisch opa aan.
Ik stamel. ‘Dankjewel.’
Zwijgend wendt hij zich weer naar de muur, de klok, de tijd gaat sneller dan ik dacht.
‘Ik moet gaan, mam,’ zeg ik zacht.
Even onvoorwaardelijk als ze me heeft ontvangen, laat ze me weer gaan. Het feest is over. We knuffelen, althans ik sla mijn armen om haar heen en zij doet met me mee. Het afscheid draait mijn maag, mijn beeld, ik klamp me aan haar vast. Aan alles dat er van haar over is. Het is meer, altijd meer nog dan de volgende keer. De kloof tussen wat is en wat straks zeker komen zal, is veel te breed, te diep om in te kijken. Eén blik, en ik verlies mijn evenwicht. Niet aan denken nu. Ik zet me schrap.
‘Daar ga ik,’ zeg ik, met een vastberadenheid die ik niet voel.
‘Ja,’ zegt ze, ‘dat dacht ik al.’
Ik pak mijn laptoptas op van de grond en –
Mijn God! Wat botst er op mijn been? Ik kijk op, verschrikt. Een verwachtingsvol gezicht zweeft net iets lager dan het mijne. ‘Waar blijft mijn zoon?’
Langzaam kom ik overeind. ‘Hij staat vast in de file.’
‘O,’ zegt ze gerustgesteld en draait haar wiel terug. Onverstoorbaar schuifelt de gebochelde rollator verder.
Nog één keer zwaaien, dan draai ik me om. Het traphek door, de treden af. ‘Tot gauw,’ roep ik Gerda na.
Het duurt maar even tot de stalen toegangspoort haar wereld voor me sluit.
Zij is de weg kwijt in de mijne. Ik zoek mijn weg in die van haar. Ergens in dit wonderlijke universum vinden we elkaar.

/4 Reacties

Honderdachtentachtig kilometer

Een landschap dat emotie verbeeldt

Grou-Jirnsum, Akkrum, Heerenveen.
Ze ziet niets van de kale Friese vlakte, met het gras te vruchtbaar groen, de lucht te luchtig blauw. Ze ziet niets van het uitgestrekte, rechtgehoekte, versgemaaide vergezicht. Ze ziet niets van het onbezorgde nieuwe leven, jong en onbezonnen dartel in de wei, klein en onvermoeibaar lustig in de vaart. De kerk die daar reeds eeuwen roerloos stond. De zon.
Ze ziet niets van het godvergeten vaderland waarvan ze zo vaak afscheid nam.
Ze ziet haar zwaaien, zeven jaar geleden, met haar zachte sterke blik. Toen zij het was die haar verliet in plaats van andersom.
Haar ogen horten, stoten non-stop door het panorama om haar heen, de sneltreinvaart te groot om langer dan een glimp te rusten op een beeld. Ze is er al voorbij, voordat ze kan beginnen te bevatten, laat staan voordat ze het herkent, voordat het went.
Steenwijk, Meppel, Zwolle. Overstap.
Twee tassen hobbelt ze de trap op en weer af, tegen mensen in, de moeders met hun dochters, oma’s met hun kleinkind, oude dames, ouder dan zij ooit zal zijn. Ze wacht acht zinloze minuten stilstaand stil op het perron, totdat haar reis hervat.
Wijhe, Olst, Deventer.
Een gloed daalt licht en dun, over het uitgerekte, rondgehoekte, bontbebloeide vergezicht. De kleuren bleken, vlakken af en warmen even op, een schaduw groeit tot schemering en dooft ze in het donker uit.
Haar afgewende silhouet ontsluiert in de ruit, het hoofd bewegingloos, de wimpers neer.
Ze had nooit gedacht dat het verleden op zou doemen in het heden, dat het haar rechts in zou halen en voorbij zou schieten, zo haar toekomst in.
Drie weken, anderhalve dag, een kopje koffie en een lach, de tijd raast haar voorbij in twee uur negenendertig.
Arnhem Zuid, Elst, Lent.
Haar slotgracht over. Thuis.

honderdachtentachtig-kilometer

/4 Reacties