Tag Archief van: alzheimercentrum amsterdam

Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste werd de ziekte van Pick vastgesteld, tegenwoordig beter bekend als frontotemporale dementie. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Bij dementie denken we vaak aan alzheimer, maar er zijn nog zeker vijftig andere ziektes die ons denkvermogen aantasten. Een veelvoorkomende, maar veel minder bekende is Lewy body dementie. Daarover praten we met twee deskundigen. Evelien Lemstra is neuroloog en onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze is gespecialiseerd in Lewy body dementie en wordt gezien als de expert in Nederland. Tim de Greve verloor zijn vader op jonge leeftijd aan deze aandoening en zet zich sindsdien in als pleitbezorger voor meer aandacht en meer onderzoek. Samen vertellen ze wat de ziekte inhoudt, waarom een juiste diagnose van belang is en hoe je ermee omgaat. Met vragen van luisteraars en veel praktische adviezen om de kwaliteit van leven te verbeteren.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Agnetha D Fruijtier, Jetske van der Schaar, Ingrid S van Maurik, Marissa D Zwan, Philip Scheltens, Femke Bouwman, Yolande A L Pijnenburg, Bart N M van Berckel, Jarith Ebenau, Wiesje M van der Flier, Ellen M A Smets, Leonie N C Visser

 

Abstract

Introduction: Empirical studies on effective communication for amyloid disclosure in mild cognitive impairment (MCI) are lacking. We aimed to study the impact of six communication strategies.

Method: We performed a randomized controlled trial with seven randomly assigned, video-vignette conditions: six emphasizing a communication strategy and one basic condition. All showed a scripted consultation of a neurologist disclosing positive amyloid positron emission tomography (PET) scan results to an MCI patient. Healthy individuals (N = 1017; mean age ± SD 64 ± 8, 808 (79%) female) were instructed to imagine themselves in the video, answered questionnaires assessing information recall, emotional state, and behavioral intentions, and evaluate the physician/information.

Results: “Risk best practice” resulted in highest free recall compared to other strategies (P < .05), except “emotional support”. Recall in “emotional support” was better compared to “basic-‘ and elaborate information”(P < .05). “Risk best practice” resulted in the highest uncertainty (P < .001). “Teach-back” and “emotional support” contributed to the highest evaluations (P -values < .01).

Conclusion: Risk communication best practices, attending to emotions, and teach-back techniques enhance information recall of amyloid-PET results, and could contribute to positive care evaluations.

Waarom heeft de een met weinig hersenschade veel problemen, terwijl de ander de ander met een slechte scan nog goed functioneert? Dat komt door een verschil in cognitieve reserve: het vermogen van het brein om letsel te compenseren. Onderzoekers Anita van Loenhoud en Rik Ossekoppele zijn erdoor gefascineerd. Onlangs publiceerden zij er een artikel over in het vooraanstaand tijdschrift Neurology. Ze leggen uit wat het is, hoe ze het meten en wat we zelf kunnen doen om deze mentale veerkracht te vergroten. Dat kan op allerlei manieren en is niet alleen gemakkelijk maar ook nog eens leuk. Wat het je oplevert? Misschien wel meer gezonde levensjaren. Luister de podcast en leer er alles over, ook dat helpt!

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Zonder deelnemers geen onderzoek. Toch kan het soms jaren duren om de kandidaten te werven voor een studie. Dat ondervond wetenschapper Marissa Zwan. Ze legt uit hoe ze op het idee kwam voor een register dat vrijwilligers koppelt aan hersenonderzoek, niet alleen naar aandoeningen die leiden tot dementie, maar bijvoorbeeld ook de ziekte van Parkinson of depressie. Deelname is voor mensen met óf zonder diagnose, en kan variëren van een online enquête tot een jarenlange observatiestudie. Zodra ze ervan hoorde schreef Ria Oud-Visser zich in. Als gezond proefpersoon levert ze met vragen, tests en scans belangrijke informatie over het verouderende brein. Zelf vindt ze het vanzelfsprekend; want als ze bij kan dragen aan een doorbraak, dan dat doet ze dat toch?

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Jetske van der Schaar, Leonie N. C. Visser, Femke H. Bouwman, Johannes C. F. Ket, Philip Scheltens, Annelien L. Bredenoord & Wiesje M. van der Flier

 

Abstract

Background

The NIA-AA research framework proposes a purely biological definition of Alzheimer’s disease (AD). This implies that AD can be diagnosed based on biomarker abnormalities, irrespective of clinical manifestation. While this brings opportunities, it also raises challenges. We aimed to provide an overview of considerations regarding the disclosure of AD pathology before the onset of dementia.

Methods

A systematic literature review was conducted and reported according to PRISMA guidelines. We searched PubMed, Embase, APA PsycINFO, and Web of Science Core Collection (on 10 December 2020) for references on conveying AD biomarker results to individuals without dementia. Our query combined variations on the terms Alzheimer’s disease, disclosure, or diagnosis, preclinical or prodromal, and biomarkers. Two reviewers independently screened the resulting 6860 titles and abstracts for eligibility and examined 162 full-text records for relevance. We included theoretical articles in English, on communicating amyloid and/or tau results to individuals with mild cognitive impairment, subjective cognitive decline, or normal cognition. MAXQDA-software was used for inductive data analysis.

Results

We included 27 publications. From these, we extracted 26 unique considerations, which we grouped according to their primary relevance to a clinical, personal, or societal context. Clinical considerations included (lack of) validity, utility, and disclosure protocols. Personal considerations covered psychological and behavioral implications, as well as the right to (not) know. Finally, societal considerations comprised the risk of misconception, stigmatization, and discrimination. Overall, views were heterogeneous and often contradictory, with emphasis on harmful effects.

Conclusions

We found 26 diverse and opposing considerations, related to a clinical, personal, or societal context, which are relevant to diagnosing AD before dementia. The theoretical literature tended to focus on adverse impact and rely on common morality, while the motivation for and implications of biomarker testing are deeply personal. Our findings provide a starting point for clinicians to discuss biomarker-based diagnosis with their patients, which will become even more relevant in light of the conditional approval of a first disease-modifying drug for AD.

Stel, je krijgt de diagnose dementie. En dan? Hoe weet je wat je moet regelen, welke ondersteuning er is en hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt? Daarover vertelt Freek Gillissen, een pionier met 25 jaar ervaring in het begeleiden van patiënten, partners en hun kinderen, samen met Wendela Erbrink, netwerkregisseur in Flevoland. Ze benoemen de sleutelrol van case managers en waarom men daar in het buitenland jaloers op is. Freek legt uit hoe hij aan de wieg stond van het eerste Odensehuis in Nederland en Wendela pleit voor meer zinvolle activiteiten, waarbij deelnemers met cognitieve klachten van betekenis voor anderen kunnen zijn. Ze delen tips om hulp te vragen én te bieden, met een ijzersterke oproep: vergeet de dementie, onthoud de mens.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Een 80-jarige man met dementie die een nummer-1 hit heeft gescoord. Dat is de rode draad voor een gesprek met Peter Steinmann, die tijdens en na een carrière in het Concertgebouworkest muziek maakt met ouderen, en onderzoeker Jochum van ’t Hooft, ook wel bekend als de dokter met de gitaar. Hoe kan het dat het muzikale brein bij de ziekte van Alzheimer zo lang behouden blijft, maar bij Frontotemporale Dementie juist niet? Jochem vertelt over de weldadige invloed van muziek op het welzijn van patiënten en Peter legt uit hoe de juiste afspeellijst kan helpen om contact te maken met dierbaren die cognitief zijn aangedaan. Een aanrader voor de decembermaand!

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Het Reformatorisch Dagblad noemt onze podcast HersenHelden als luistertip! ‘Deze podcast […] geeft verschillende (ervarings)deskundigen een podium. Hierdoor krijgt de luisteraar een compleet beeld van deze veelvoorkomende ziekte.’

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Wat drijft een 21-jarige student om op kamers te gaan in een zorginstelling voor mensen met dementie? Teun Toebes vertelt erover in zijn boek VerpleegThuis dat deze maand verschijnt. In deze aflevering gaan we bij hem op bezoek. We praten met Teun én zijn huisgenoten over het leven op een gesloten afdeling, hoe we dat kunnen verbeteren en wat daarvoor nodig is. Samen houden de bevriende bewoners een aangrijpend en gepassioneerd pleidooi meer menselijkheid in de zorg en in de samenleving. Met als primeur een voorleesfragment!

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.