Berichten

Snel rende ik mijn werkweek uit, vlak voordat het weekend voor de deur zou staan. Er is weinig zo ontspannend als die inspanning. Op mijn New Balance vloog ik over de brug. Niet met een doel voor ogen, mijn benen gaven zelf het tempo aan.

Soms voelde het alsof ik zo mijn hersens af kon leiden van mijn zorgen en ze ongemerkt in het gareel kon schudden, net als stuiters in een grote bak, de kleintjes onder en de grote boven, zodat de ideeën door de tussenruimtes heen naar boven glipten gelijk een pingpongbal. Plop!

De piep van mijn horloge. Kilometer twee in vijf minuut negentien. Misschien liep ik vandaag wel een persoonlijk record. Ik schoot de trap af, over de tegels met de regels van een gedicht en genoot van het waanzinnige uitzicht over de stad, het water – en een echtpaar dat aarzelend keek.

Precies op het punt waar ik met een haakse bocht de helling af dacht te denderen. Impulsief ging ik vol in de ankers, stopte de tijd en trok de muziek uit m’n oren. ‘Kan ik,’ hijgde ik met de dopjes in mijn handen, ‘misschien iets voor u doen?’

‘Nou, nee, hoor,’ antwoordde de vrouw, een tikje verbaasd. ‘Maar wat aardig dat je dat vraagt. We zijn hier voor het eerst. Net aangekomen en nu op ontdekkingstocht. Ik vroeg me af,’ en ze wijst, ‘of we daar langs kunnen gaan?’

Trots vertelde ik over de Waal, de paadjes en de bruggetjes. Het prachtige natuurgebied.

Zelf wist ik eigenlijk ook niet waarom. Het was alweer negentien jaar geleden dat ik net zo nieuw in Nijmegen was. Of misschien hoopte ik dat iemand anders dit voor mijn ouders zou doen. De vrouw leek aangenaam verrast.

Al betwijfelde ik ten zeerste hoe aangenaam mijn aanblik was. Zo oververhit en bezweet. Voor de zekerheid haalde ik mijn vingers door mijn wallen, hopend dat het mee zou vallen. ‘Studeer je hier?’ vroeg ze toen. Op mijn beurt was ik net zo gevleid door haar inschattingsfout.

Hartelijk namen we afscheid. ‘Nou, dag, hoor!’ ‘Nog een fijne tijd in de stad!’

Met een glimlach liep ik verder, mijn hart vijftig slagen trager en mijn endorfinen een flink stuk verhoogd. Toen ik terug rende langs de andere oever zag ik hun silhouet op de brug. De vrouw zwaaide naar mij en ik zwaaide naar haar.

Haar gezichtsuitdrukking kon ik niet zien, maar ik denk dat ze keek zoals ik.

Thuis zocht ik de zinnen op van het gedicht dat ik passeerde op mijn pad.

We weten nog niet hoe

snel alles, hoe snel je zicht verandert
tot je bent wat je verandert,
hoe snel het kind zich in je opbergt.

We weten nog niet hoe ver alles,
hoe ver de echo van je zang reikt,
hoe ver je gaat of buigt.

We weten nog niet hoe licht alles-
hoe licht het dragen van je geluk-
hoe licht van details het gewicht-

We weten nog niet hoe vaak alles,
hoe vaak de stad schittert in je ogen,
hoe vaak de liefde een daad is van genot.

“Kijk, de stad drijft langs!”
“Zie je iets?”
“Zei je iets?”

Je tekent een bed op het water.
“Wacht je daar op me?”
We weten nog niet wanneer je een godensprong waagt.

– Anne Vegter

Ik wist wel dat de platenspeler naast de televisie van mijn moeder was. Maar beseffen dat ze vroeger ook een ander leven had gehad? Nee, dat deed ik niet. In mijn kinderlijke wijsheid was ik ervan overtuigd dat er vóór mij niets van waarde was geweest.

Soms zette ze een plaat op met kindersprookjes uit het verre oosten. Magisch vond ik dat. Hoe ze met de veger amper het vinyl aanraakte om de stofjes te verwijderen. Het krakende geluid wanneer de naald de groef gevonden had.

Hoewel ze nog een hele trits lp’s in het dressoir had, kan ik me niet herinneren dat ze daar ooit één van heeft gedraaid. Als er thuis iets aan stond, was het een weerbericht van Piet, om uit te vinden of mijn vader morgen gras kon kuilen, niet voor het vertier.

Ze was ook zeker niet het type voor een polonaise. In opperste vervoering liet ze hooguit zacht haar voet meetikken op de maat. In haar hele leven kocht ze één cd, maar met de stereotoren is ze nooit handig geweest.

Later kreeg mijn broer de pick-up en haar volledige collectie. Hij was het, die het apparaat aanzette toen we haar meenamen naar huis. Ze was moe van alle indrukken in een wereld die inmiddels veel te snel voor haar ging. Verstild keek ze voor zich uit.

Tot het nummer, dat ik nog nooit eerder had gehoord. Ze leefde op, hupste op haar stoel, sloeg met haar handen op de knieën, gaf het ritme aan als was ze zelf de dirigent en ze genoot, zoals ik haar nog nooit had zien genieten van muziek.

Ze was er. Even. Uit een ver verleden, toen ze een tiener was misschien. Ergens diep van binnen bestond die bakvis nog, uitbundig, onbezorgd – gezond. Tranen wellen op wanneer ik aan die avond denk.

Op 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, met als thema: Muzikale ontmoetingen. Juist melodische herinneringen zitten diep verankerd in ons brein. Wie verras jij met een hit van vroeger, voor wie zet je dat ene nummer op, met wie waag je een dans?

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los.

Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is.

Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons de ideale proefpersonen maakt voor medisch onderzoek. Daarom vroegen ze zich af: hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Stel dat een experiment wordt gestart met een preventieve behandeling. Bij een klein effect kan de ziekte al zo’n vijf jaar worden uitgesteld en bij een groot effect misschien zelfs wel teruggedraaid. In hoeverre zou je bereid zijn daaraan mee te doen?

Scenario 1. Er is een kans op milde bijwerkingen, die niet fijn zijn maar geen invloed hebben op je dagelijkse bezigheden. Zoals hoofdpijn, duizeligheid of misselijkheid, die maar een paar dagen duurt. Geef je je dan op?

Zeker! Daar hoef ik niet eens over na te denken. Waar kan ik tekenen?

Scenario 2. Hou rekening met matige bijwerkingen, die tijdelijk zijn, maar je wel beperken in je doen en laten. Denk aan diarree, slapheid of een depressie van enkele maanden. Doe je daar nog steeds aan mee?

Ja hoor. Ik heb er graag een tijdelijke dip voor over als ik daarmee mijn hersens behoud.

Scenario 3. De eventuele bijwerkingen zijn serieus. Ze kunnen ingrijpend zijn en leiden tot permanente arbeidsongeschiktheid, bijvoorbeeld door verminderd zicht, hallucinaties of problemen met bewegen. Hoe kijk je daartegenaan?

Poe. Nu een fysiek gehandicapt in plaats van straks mentaal? Ik zou het allicht overwegen.

Scenario 4. Extreem. De mogelijke bijwerkingen kunnen levensbedreigend zijn. Misschien begeeft je lever het, heb je een transplantatie nodig of overleef je het niet. Zou je daarvoor open staan?

Zo… Ik staar een tijdlang naar mijn scherm en zet uiteindelijk een kruisje in de kolom ‘weet ik nog niet’.

Waar ligt de grens? Hoever zou ik gaan om mijn moeder te kunnen redden, mijn broer of zus, mezelf? Wat heb ik over voor 1 op de 5 mensen in Nederland? Hoeveel wil ik doen om te voorkomen dat zij letterlijk hun verstand kwijt zullen raken?

Dat hangt ervan af. In mijn geval voornamelijk van tijd. Zolang er geen doorbraak komt, kan ik mijn uiterste houdbaarheidsdatum niet verschuiven, maar wel genieten van elke dag die mij gegeven is. Hoe dichter de dreiging nadert, hoe minder levenskwaliteit ik te verliezen heb.

Dus nee, als er nog jaren in gezondheid voor me liggen, zet ik niet zomaar mijn gezichtsvermogen op het spel. Maar als mijn symptomen vergevorderd zijn, zou ik de dood riskeren voor mijn eigen leven – of dat van anderen.

De praktijk is wat weerbarstiger. Een medisch-ethische toetsingscommissie moet bepalen of dat ook daadwerkelijk mag. Zodra je niet meer wilsbekwaam bent, word je onmiddellijk verwijderd uit zo’n onderzoek. Zolang je nog gezond bent, mag je er überhaupt niet aan beginnen.

Zelfs niet als een erfelijke vorm van alzheimer in je familie voorkomt, die op je vijftigste, veertigste of je misschien wel op je dertigste start en de kans dat jij ziek wordt is geschat op 50%. Ook al zou je de placebo slikken. Tot nu toe mag dat niet in Nederland.

Waar ligt mijn grens? Ik zou een nier afstaan om zélf te mogen beslissen hoeveel ik op wil geven voor een toekomst zonder dementie, in plaats van een commissie van hoogleraren die om mij te beschermen alles verbiedt. De baten: nada, noppes, nul. De kosten: mijn laatste sprankje hoop.

Tot zover de ethiek. Wat zou jij over hebben voor zo’n wonderpil?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Zondagmiddag. Nog even samen naar de supermarkt. Yoghurt, fruit, een paar biertjes.

‘€ 22,90’ dreunt de kassamedewerkster op, terwijl ik een zak weggerolde Kanzi’s verzamel in mijn linnen tas en ternauwernood nog kan voorkomen dat onze basilicumplant kapseist op de band.

‘Even voor de zekerheid,’ vraagt manlief, met zijn gebruikelijke vriendelijkheid. ‘Heb je de Gran Cru niet drie keer aangeslagen?’

‘Nee hoor,’ reageert ze, net iets te snel en stoïcijns wacht ze op betaling.

‘Maar het lijkt wel,’ vervolgt hij geduldig, ‘alsof ze er drie keer op staan,’ en hij wijst naar een trio identieke regels, ‘of begrijp ik dat verkeerd?’

Een snelle blik op het scherm en dan leunt ze ongeïnteresseerd achterover. ‘Mag ik de sleutel,’ spreekt ze zonder enige urgentie over haar schouder.

Ik vermoed dat het beleid is dat die nooit bij onze kassa ligt. Misschien hoopt de manager dat je je zo ongemakkelijk voelt bij de groeiende rij wachtenden na jou dat je overstag gaat met een ‘Laat maar zitten deze keer.’

Het mag dan om een klein bedrag gaan, maar ik verbaas me over haar gedrag. Waarom zegt ze niet gewoon ‘Sorry meneer, u heeft helemaal gelijk?’ in plaats van ons te behandelen alsof we onzichtbaar zijn. Toch hou ik m’n mond. Pick your battles. We komen hier meer dan eens per week.

Dan slentert uit het schoonmaakschap een vakkenvuller op ons toe. ‘Zeg,’ spreekt hij onze kassajuffrouw aan, ‘deze meneer hier wil een oranje voetbal kopen. Wat doen we daarmee?’

In zijn kielzog volgt een allochtone man. ‘Voor mijn zoontje,’ voegt hij er haast verlegen aan toe in foutloos Nederlands en ik zie al helemaal voor me hoe het jochie straks zal stralen als papa thuiskomt met zijn oer-Hollandse trofee.

‘Dat kan niet,’ zegt onze caissière bot, terwijl ze zich wegdraait om de sleutel aan te nemen. ‘Die zijn alleen voor zegeltjes.’ Ze tikt met haar lange nagels tegen het scherm en richt haar blik op het pinapparaat. ‘€ 20,31.’

Verbijsterd staar ik van de een naar de ander. Kreeg ik hier laatst niet een hele doos vol voetbalplaatjes aangeboden omdat ze over waren? Deze vader wil er zelfs voor betalen. Valt daar op z’n minst niet over te praten? Maar het personeel lijkt zich van geen kwaad bewust. ‘De bon?’

Ze vergeet zelfs om de gratis zegels aan te bieden. Ik wil er nog om vragen, die van ons en de mensen na ons en de hele rij die volgt, maar de vriendelijke man is nergens meer te bekennen en eerlijk gezegd begrijp ik dat wel.

Verontwaardigd lopen we naar buiten. Ik maak me kwaad over de supermarkt, de medewerkers en hun totale gebrek aan klantvriendelijkheid. Aan menselijkheid. Ik schaam me voor de onfatsoenlijke vertoning en misschien nog wel het meest voor mezelf.

Waarom heb ik er niks van gezegd?

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’

‘Ach, jeetje,’ zeg ik, ‘wat akelig.’ Het moment dat onze ouders vierden dat wij continent waren, is evengoed een mijlpaal als het moment dat wij betreuren dat onze ouders dat niet langer zijn, zij het van een heel andere soort. Hoewel zij de moeders blijven en wij nog steeds de dochters zijn, draaien de rollen onherroepelijk om.

Sinds de eerste keer dat het ‘mis was gegaan’ sjouwde mijn vader steevast een plastic tasje met daarin met een washandje en een schone onderbroek voor zijn vrouw. Hoe graag had ik daar niet wat waardigheid bij willen stoppen, als een uitwasbaar reserveonderdeel. Verlies van decorum noemen ze dat, alsof dat minder schrijnend is.

‘Was je erbij toen het gebeurde?’ vraag ik voorzichtig.

Ze knikt. ‘We gingen uit eten bij een zaak waar we al vaker waren geweest. Mama moest naar de wc en wist die zelf nog te vinden, dus ik heb haar alleen laten gaan.’ Ik ken de plek waar ze op doelt, het enige toilet is twee zalen door en twee etages omhoog en als het tegenzit ook nog bezet. ‘Even later kwam ze met een natte broek weer terug.’

Ik voel plaatsvervangende gêne. ‘En toen?’

‘En toen heeft ze asperges besteld,’ zegt mijn vriendin laconiek.

‘O. Maar vond ze het niet ongemakkelijk dan?’

‘Welnee! Mama lachte erom. Het kon haar echt helemaal niets schelen. Ik heb nog gevraagd of ze naar huis wilde maar daar kwam niks van in. Bovendien had ze een lichte broek aan dus je zag er amper wat van. Al heb ik wel even het kussentje van haar stoel weggehaald.’

Juist. Daar zit ik dan, met al mijn zelfverklaarde ervaringsdeskundigheid, terwijl ik uit tweede hand een stevig levenslesje ingepeperd krijg van een vrouw die ondanks dementie oneindig wijzer is dan ik. Als ze er zelf geen last van heeft en er niemand anders kwaad mee doet, wie ben ik dan om te suggereren dat ze zich beschroomd zou moeten voelen?

Het doet me denken aan de ophef over mevrouw Bahadoer, die in het televisieprogramma over verzorgingstehuis De Leeuwenhoek in bad werd gedaan door Adelheid Roosen. ‘Een schrikbeeld van wat je als demente bejaarde kan overkomen, iets nog erger dan een cliniclown aan je bed,’ aldus Hanneke de Klerck in De Volkskrant. ‘Met hoeveel warmte en toewijding ze dat ook doet.’

In het essay een paar pagina’s verderop vraagt Wilma de Rek zich af: ‘mag je demente bejaarden filmen die daar geen expliciete toestemming voor hebben kunnen geven?’ Afgezien van de weinig respectvolle bewoording lijkt me dat een legitieme vraag. Maar niet de reden die ze daarvoor opvoert: ’Waar is de schaamte ­gebleven?’

Schaamte? Welke schaamte? En vooral: wier schaamte? Als iemand zich in dit geval zou kúnnen schamen dan is het mevrouw Bahadoer. Zij is degene die in bad wordt gedaan – en nog niet eens naakt. Volgens De rek omschreef de beroemde psychiater Louis Tas schaamte als ‘het gevoel dat een ander jou waardeloos vindt, en dat hij daarin nog gelijk heeft ook’.

Ik durf niet te zeggen in hoeverre mevrouw Bahadoer nog in staat is om schaamte te ervaren. Voor hetzelfde geld voelt ze zich niet waardeloos maar juist enorm gewaardeerd in de armen van een vrouw die haar liefdevol draagt. Mijn punt is: ik weet het niet en ik kan het ook niet weten. De enigen die daar wellicht iets zinnigs over kunnen zeggen zijn de mensen die haar hebben gekend.

Wat mij stoort, wat mij verdrietig en boos maakt tegelijkertijd, is de suggestie dat er sprake zou moeten zijn van schaamte. Ik dacht juist dat een doel van zo’n programma was om de taboes rond dementie te doorbreken, om de onbespreekbare dilemma’s bespreekbaar te maken. Niet door overal maar ongefundeerd wat van te vinden of meningen op te dringen, maar door vragen te stellen en naar genuanceerde antwoorden te zoeken.

‘Interessanter dan de rol van de beschaamden,’ zo citeert De Rek een andere deskundige, ‘vindt Goudsblom die van de beschamers. ‘De mensen die – soms ­helemaal onbewust – een gevoel van schaamte bij de ander opwekken.’’

Ik zou zeggen, wie de schoen past, trekke hem aan, ik ga zelf alvast voor. Het is verraderlijk om ons eigen ongemak onterecht te interpreteren als de schroom van iemand anders. Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen – in plaats van te vergroten.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘… Krijger één. Strek nu je voorste been, draai je beide voeten een kwartslag naar links, plaats je rechterhand aan de buitenkant van je andere enkel, open je vrije arm in een rechte lijn naar het plafond en probeer die na te kijken. Adem door de pijn heen.’

Wat ze er niet bij vertelt is hoe ik tussendoor mijn hoofd onder mijn oksel door moet manoeuvreren om te observeren wat ze bedoelt en teleurgesteld te constateren dat het mij aan flexibiliteit ontbreekt, om maar niet te spreken van balans.

Het schijnt de kunst van yoga te zijn, om de kloof tussen wat is en wat ik mis te leren accepteren, al dacht ik vooral te werken aan mijn rompstabiliteit, zodat ik er blessurevrij van weg kan blijven rennen, het liefst lang en vaak en ver.

In ons midden flakkert een waxinelichtje dat al de hele les uit dreigt te gaan. Ik ben niet zo van het zweverige. Bij mijn poging om te balanceren viel ik laatst nog letterlijk uit evenwicht, met een bonk en een koprol over de mat. Afgelopen dagen plat op mijn ziel.

Vanavond lukt het niet om mijn emoties om te buigen in een twist, de rek is eruit, de spanning staat op strak. ‘Pas op met het overstrekken van je ellebogen,’ waarschuwt de juf, terwijl het voelt alsof mijn vertrouwen is geknakt, in een hoek waar ik het niet meer uit terug gevouwen krijg.

Een laatste stretch en dan mag ik gaan liggen, languit op mijn rug. De lichten uit, de ogen dicht, de wereld naar buiten en ik naar binnen gericht. Muziek klinkt in het donker. ‘Say something, I’m giving up on you.’ De klanken resoneren in mijn wezen, raken de frequentie van mijn kwetsbaarheid. ‘And I am feeling so small. It was over my head. I know nothing at all.’

Een golf zwelt aan. Ik leg mijn handen op mijn heupen, maar mijn lijf, het luistert niet langer naar mij. Mijn buik begint te schokken, oncontroleerbaar, in horten en stoten. ‘And I will stumble and fall. I’m still learning to love. Just starting to crawl.’

Ik kijk omhoog, uit alle macht kijk ik omhoog naar het plafond. Zodra ik knipper, vloeit een traan uit mijn ooghoek in een rechte lijn naar de bovenkant van mijn oor. Ik adem, door de pijn heen, het hele nummer, net zo lang tot het stopt. Mijn lesje nederigheid.

Dan pas haal ik een hand over mijn slapen. De lichten aan, ‘Namasté,’ het kaarsje uit. ‘Stond de muziek niet te hard?’ vraag de juf, terwijl ik langzaam opsta en mijn matje oprol, alsof ik daarmee alles weer terug kan brengen tot een beter hanteerbaar formaat.

‘Nee hoor,’ antwoordt mijn eigen stem, die bijna weer gehoorzaam is, ‘de muziek stond niet te hard.’ Mijn verdriet stond te hoog.

‘Dat herstelt toch mijn vertrouwen in de mensheid,’ verklaart mijn lief. Na weken speuren vond hij op Marktplaats precies het apparaat dat hij zocht. Hij bood en kreeg direct reactie: voor € 265 was het voor hem. De deal was gauw beklonken – maar toen werd hij overboden door een derde. Daar deed deze Melvin dus niet moeilijk over. Verkocht was verkocht.

‘Eerlijk gezegd had ik dat niet verwacht,’ geef ik toe. ’Je hoort soms van die verhalen.’ We stellen ons beeld ten goede bij. Eerlijk is eerlijk, vooralsnog hebben we louter positieve ervaringen met onze handel in tweedehands. Het ruimt lekker op, is financieel niet onaantrekkelijk en een stuk duurzamer dan nieuw. Al zijn we sinds die ene keer wel wat voorzichtiger.

Veertienkaraats dreigementen

Iemand toonde interesse in een oude iPhone, maar wilde hij eerst het toestel uitproberen. Dat leek ons geen probleem. Tot hij in onze woonkamer stond, met een gouden voortand in zijn grijns, een knoepert van een glimmer in zijn oorlel en een Kalasjnikov getatoeëerd in zijn nek. Een brede handlanger volgde zwijgend in zijn schaduw.

Zenuwachtig keek ik toe hoe Kalasjnikov pielde met het pinnetje van de fragiele uitschuifmechaniekje waar zijn micro-nano-simmetje niet in te priegelen viel. O god, o jee, en nu? ’Vijf euro d’r af!’ blafte hij als was het een commando, ‘Dan neem ik ‘m mee!’ ‘Geen sprake van,’ zei mijn man, ‘we hebben veertig afgesproken en daar blijft het bij.’

Ik was al lang halsoverkop van de apenrots gekukeld maar mijn lief hield onverschrokken stand. ‘Graag, of anders niet.’ Met een kloppende Kalasjnikov en veertienkaraats dreigementen stemde hij uiteindelijk toe. ‘Als ‘ie ’t niet doet, jongen! Als er wat mee is! Dan kom ik terug!’ Dat hij wist waar ons huis woonde had ik inmiddels zelf al bedacht.

Gelukkig kwam de stille er niet aan te pas. Met een zucht sloot ik de voordeur achter het gespuis. Om even later te ontdekken dat de simkaart van Kalasjnikov op onze keukentafel lag. Manlief probeerde hem nog te bereiken, we hadden hem liever op afspraak dan onverwacht op bezoek, maar hij is nooit terug gekomen. Sindsdien lieten we niemand verder dan de portiek.

Als de kippen

Pijn beperkte zich tot mijn spreekwoordelijke hart, toen ik besloot mijn spiegelreflexcamera in de uitverkoop te doen. Het was jaren geleden dat ik hem voor het laatst had gebruikt. Dat leed was gauw vergeten. De nieuwe eigenaresse had het niet breed, maar nu ging een langgekoesterde droom in vervulling, een cursus was al geboekt. Dat is al meer dan ik er ooit mee heb gedaan.

Maar over het servies hadden we getwijfeld. Kon dat niet beter rechtstreeks naar de stort? Misschien was het luiigheid dat we het toch probeerden. Gratis af te halen. Je wist maar nooit. De belangstelling bleek overweldigend. Mona was er als de kippen bij en bij thuiskomst zo ’superblij’ dat ze maanden later zelfs haar vader naar ons stuurde voor de allerlaatste schaal.

En dan nu deze Melvin. Ze bestaan dus nog, de rechtgeaarde mensen. Eens informeren of hij de betaling al ontvangen heeft. Zodra het bedrag binnen was, zou hij het apparaat meteen versturen. Beste Melvin. Melvin? Melvin?! Ons vertrouwen is hem als de stille medeplichtige door een digitale achterdeur gesmeerd.

‘Weet ze nog wel wie je bent?’ was het eerste en vaak ook het enige dat mensen aan mij vroegen, wanneer ik vertelde dat mijn moeder op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ik heb me altijd verbaasd over die vraag. Was dat waar het om ging?

Als was het een ui, zo pelde dementie de lagen één voor één van ons contact, terwijl wij van binnen huilden, om alles dat we veel te vroeg en veel te snel verloren – niet om wat er overbleef. Gaandeweg kwamen we steeds dichter bij de kern.

‘Hoe communiceren jullie met haar?’ vroeg mijn lief nadat hij voor het eerst bij mijn moeder op bezoek was geweest. Ik had het niet eens in de gaten. ‘Met een glimlach in mijn ogen, met een grapje in mijn stem, met liefde in een handgebaar.’

Ze kon de woorden niet meer volgen, maar ze voelde de emotie feilloos aan.

Bonbons

‘Voor mij hoeft het niet meer,’ zei één van haar vriendinnen in de zorgboerderij. Ze werd dementerende blind. Mijn moeder stond op en drentelde weg, alsof ze het niet had begrepen of niet had gehoord. Ze dwaalde de laatste tijd wel vaker als ze rusteloos of afgeleid was.

Terwijl mijn vader machteloos naar een reactie zocht voor zo’n letterlijk uitzichtloze situatie, kwam mijn moeder zwijgend terug en drukte haar vriendin drie bonbons in de hand. Geen idee hoe ze daaraan kwam, maar zo was ze. Zo’n vrouw.

Toch bleven steeds meer mensen weg. Uit angst voor hoe het zou zijn?

Drempel

Nee, mijn naam kon ze niet meer noemen. Ik weet niet of het concept van dochter nog voor haar bestond. Maar nooit keek iemand mij met zoveel pure vreugde aan als mijn moeder, wanneer ze mij onverwacht op de drempel zag staan.

Vaak heb ik gedacht dat dementie het omgekeerde van opgroeien is. De ontwikkeling van een baby naar volwassene, maar dan andersom. Waar we bij onze kinderen iedere lach of huil proberen te duiden, schrijven we onze ouders rücksichtslos af. Waarom vraag ik me af?

Ik kon mijn moeder niet vertellen dat deze jongeman de liefde van mijn leven was. Ze kon het evenmin aan anderen verklappen. Hun kennismaking beperkte zich tot observaties over de nieuwste ansichtkaarten, haar antwoord amper gerelateerd aan zijn vraag.

Na afloop zei ze het opeens: ‘Wat een leuke vent!’

Geraniums

Zelfs toen er volgens buitenstaanders ‘niets meer van haar over was’ reageerde ze op onze aanwezigheid. We hebben er alles aan gedaan om haar in liefde en met waardigheid te laten gaan. Hoe graag ging ik nu nog even bij haar langs, om als verrassing voor haar neus te staan.

Ze was altijd jarig in de buurt van moederdag. Vijfenzestig zou ze zijn geworden, vijfenzestig nog maar. Zolang ze nog thuis kon wonen, deed mijn vader haar geraniums kado. Op het winderige kerkhof blijven ze maar even mooi.

Ik heb het nooit aan haar gevraagd. Of ze nog wel wist wie ik was. Die notie is niet in me opgekomen en de constatering werd ons goddank bespaard. Als de laatste lagen van de ui zijn afgepeld, draait het niet meer om wat zij van ons bevat, maar de inverse daarvan.

Lieve Mem, vandaag schrijf ik je de woorden die ik niet meer tegen je kan zeggen. Ik vul de leegte die je achterliet met een ode aan de liefde die je mij gegeven hebt en die ik zo verschrikkelijk mis. Ik deel dit met iedereen die het wil lezen. Voor jou en alle moeders die er niet meer zijn.

Ik weet nog precies wie je was.

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

‘Neutraal ondergoed,’ staat er. ‘Het is fijn voor de stylist als je neutraal ondergoed draagt’.

Ik had geaarzeld, zoals voor ieder interview. Moest ik dit wel doen? Loslaten is niet mijn sterkte eigenschap. Het liefst schrijf ik zélf mijn verhaal. Bovendien, is dat onderhand niet algemeen bekend? ‘Nee,’ zei de redactiemanager. ‘Met Libelle bereik je een heel nieuw publiek.’

Ik zie mijn moeder nog zitten, op zaterdagmiddag, een voet op tafel, het tijdschrift op schoot. ‘Even neuzen nog,’ zei ze dan. Sinds ik uit huis was, knipte ze soms zinnen of gedichten uit, die ze later in een kerstkaart plakte, met de grootste zorg geselecteerd voor mij.

Na een lidmaatschap van jaren moest mijn vader het beëindigen. ‘Maar meneer,’ sprak de telefoniste hem tegen, ‘lezen is juist goed voor uw vrouw!’ Tegen die tijd sloeg ze het blad nog zelden open, ondersteboven, achterstevoren, niet meer wetend wat ze ermee moest.

Zwart

‘Zie het als een kans,’ zei de redactiemanager, ‘om het stigma rond alzheimer te bestrijden. Libelle is het grootste magazine van Nederland.’ Pas later las ik dat ze letterlijk mijn schoenmaat wilde weten en wat de consequenties waren voor mijn ondergoed.

De hele reportage werd geregisseerd tot in de puntjes. ‘De stylist heeft voor je geshopt. Samen met hem bepaal je wat mooi staat. Hierna ga je in de visagie. Het is handig als je zonder al te veel make-up naar de locatie komt. Ook je haar wordt gedaan.’

Mij rest slechts de keuze voor een onopvallend ‘setje’. Zwart, denk ik, dat is altijd goed. ‘Au naturel’ – en daarmee voor mijn doen uitzonderlijk snel – begeef ik me naar de studio in Amsterdam, waar ik word ontvangen met veel koffie en een kledingrek gewaden in, jawel, pastel.

Wit

‘Je mag zelf kiezen,’ zegt de stylist. ‘Waar jij je comfortabel in voelt.’ Ik weet het werkelijk niet. Dit is de collectie waar ik in een winkel aan voorbij zou zijn gelopen, in lichte kleuren lijk ik een spook. Vragend kijk ik hem aan. ’Wat denk jij?’

Nou, hij dacht dus aan het witte broekpak met de gele colbert. Dat lijkt de fotografe wat te heftig. Dus worstel ik me eerst in de jumpsuit. Die ik zelf niet dicht kan krijgen, wijkt bij mijn decolleté en doorschijnt bij mijn broekje. ‘Staat je fantastisch!’ ‘O. Oké. Echt?’ ‘Absoluut.’

Nu nog iets eroverheen. Ik pas een zachtroze tuniek. ‘Trek maar weer uit.’ Een lichtblauwe trui? Ze schudden eenduidig. Dan toch maar het jasje? Gewoon even proberen. Kan heel leuk zijn, dat kanariegeel. Onzeker kijk ik in de spiegel. Het duo is verrukt. ’Ja hoor, dit is ‘m!’

Voor de schoenen zijn twee opties, want ‘die komen toch nooit in beeld.’ Een zalmkleurige blokhak of de zilveren plateauschoen twee maten te groot. Inmiddels voel ik aardig aan waar het naartoe zal gaan. Wat ook maar neigt naar truttig is taboe. En ik was bang geweest voor sjaaltjes.

Grondverf

Meer koffie en dan de make-up. ‘Wat wil je het zelf?’ De stylist rolt een set aan kwasten uit alsof hij van plan is om me na te schilderen. Ik lach. Zodra ik merk dat hij de moeite heeft gedaan te onderzoeken waarom ik hier ben, besluit ik om de teugels te vieren en te vertrouwen op hem.

Terwijl ik mijn ogen sluit en hij mij in de grondverf zet, ontvouwt zich een haast filosofisch gesprek, dat even hartelijk als openhartig is. ‘Dat kan,’ zegt hij, ‘omdat ik niets hoef van jou en jij niks hoeft van mij.’ Nog een likje mascara en alle levensvragen zijn verkend.

Je zou haast vergeten waarvoor ik hier kwam. Snel prutst hij een speldje in mijn v-hals – ik ben inmiddels alle gêne voorbij – en dan sta ik in grote witte leegte, totaal onwennig en onwetend wat er nu van mij wordt verwacht.

Jubelteen

Het liefst wil ik transparant verdwijnen in de achtergrond, maar mijn ’neutrale ondergoed’ schijnt door. ‘Daar is Photoshop voor.’ En nu? Ik ken alleen de pose harkfiguur. ‘Probeer gewoon wat te bewegen,’ zegt de fotografe, wat best lastig is op stappers in maat jubelteen.

Met mijn comfort zone mijlenver verwijderd zit er weinig anders op. Ik draai en zwaai en zwier dat het een lust is. ‘Kin naar beneden. Ook lachen als je wegkijkt. Je doet het hartstikke goed!’ Dat laatste lijkt me eerder bemoedigend dan waar, maar ik kan alle hulp gebruiken.

Nog een serie van dichtbij en dan is het klaar. De foto althans, het interview moet nog beginnen. Tevreden scrolt de fotografe door de serie. Verbluft kijk ik toe. ‘Ben ik dat?!’ We lunchen, lachen en daarna vraagt de journaliste mij het hemd van het lijf, met oprechte en persoonlijke betrokkenheid.

Binnenstebuiten

Een dag later ontvang ik een krachtig en kernachtig stuk. Het keert me binnenstebuiten om mijn verhaal te lezen in iemand anders’ woorden. Zo aangekleed als ik me op de foto voel, zo uitgekleed voel ik me in de tekst. Daar staat het, daar sta ik, in nietsverhullende taal.

Heb ik hier goed aan gedaan? Ik kan het niet meer aan mijn moeder vragen. Ze zou het ongetwijfeld met veel trots gelezen hebben en ook met intens verdriet. De foto had ze vast bewaard, al vraag ik me af of ze een citaat had uitgeknipt voor op mijn kaart.

Aan het eind voeg ik vier woorden toe. ’Vandaag ben ik gelukkig.’ Ondanks de aanleiding heb ik genoten van de dag, de mooie mensen die ik mocht ontmoeten, de handreiking die ze mij deden en de kans een stukje van het stigma te doorbreken. Wat wil een mens nog meer?

Behalve Photoshop dan. Wellicht de naam van die lippenstift. En witte lingerie. Of zoals mijn moeder placht te zeggen: een nieuwe ‘tweelingmuts’. Wacht even, had ik niet nog ergens een bon? Schaf ik gelijk een setje aan.

Met dank aan Ronald Huisinga, Petronellanitta en Deborah Ligtenberg, die me met veel zorg, aandacht en warmte door deze reportage hebben geloodst.

Veertien mensen stierven tijdens deelname aan een medisch experiment, stond laatst in de krant. Meteen schoot door mijn hoofd: zal ik de volgende zijn? Gespannen las ik verder. In de meeste gevallen bestaat er geen oorzakelijk verband, stelt de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, die daar streng toezicht op houdt. Gelukkig maar, dacht ik nog.
Nu ben ik op het ministerie in Den Haag, om in beroep te gaan bij diezelfde CCMO. Even vraag ik me af of ik daar goed aan doe. Ben ik zo’n wanhopige patiënt geworden die ieder perspectief verloren is en zich aan de laatste strohalm vastklampt tegen beter weten in?
Drie jaar geleden liet de klinisch geneticus mij geen enkele hoop. De kans dat ik ziek zal worden is nabij 100%. Tot nu toe zijn alle studies naar een geneesmiddel mislukt en om deel te nemen aan nieuwe ben ik te jong. Mijn tijdbom tikt en daar is niets tegen te doen. Of misschien toch wel?
De meeste medicijnen worden uitgetest op ouderen die dementerend zijn. Dat is als het blussen van een woning die in lichterlaaie staat. Reeds ontstane schade is niet te herstellen en de brand blijkt veel eerder te beginnen dan men ooit had gedacht. Het vuur in onze hersenen moet worden gestopt voordat het start.
Daarvoor blijken families zoals die van mij de ideale onderzoeksobjecten. Of en zelfs wanneer we ziek gaan worden is nauwkeurig te voorspellen en geen gevolg van ouderdom. Briljante wetenschappers zetten zich in, een potentiële wonderpil ligt klaar en de perfecte proefkonijnen staan te popelen. Uniek is dat we ‘blind’ mogen meedoen; zonder zélf te hoeven weten wat de uitslag van onze dna-test zal zijn. Voor deelname volstaat een risico van 50 procent.
Een veelbelovend onderzoek gaat wereldwijd van start. Van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, van Argentinië tot Canada en van Italië tot Mexico. Maar niet in Nederland. Hier keurde de medisch-ethische toetsingscommissie het af.
Niet omdat het onverantwoord is, niet omdat het te gevaarlijk is, niet omdat men voor mijn leven vreest. Nee, het is ‘te zwaar’. De belasting zou ‘niet opwegen tegen de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’. Ik las het met verbijstering en ongeloof. In het buitenland is het uitvalspercentage juist uitzonderlijk laag.
Wat is ‘de zwaarte’ van een periodieke pet-scan of een ruggenprik, vergeleken bij het vroegtijdige verliezen van familieleden die geen schijn van kans hebben gehad, terwijl je bang bent voor je eigen lot en machteloos moet wachten wat de toekomst nog in petto heeft, voor jou, een broer of een zus, om nog maar te zwijgen van de generatie die volgt?
Ik begrijp heel goed hoe microscopisch klein de kans is dat deze studie tot een doorbraak leidt. Maar de kans dat dit in mijn familie voorkomt was dat óók. Bovendien, wat is het alternatief? Er bestaat nog geen behandeling. Hoeveel waarde hebben dan ‘de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’, voor mij, voor jou, voor iederéén die oud wil worden zonder dementie?
Daarom ben ik hier vandaag, samen met wetenschappers en familieleden om het negatieve oordeel aan te vechten bij de CCMO. ‘Ik denk niet dat wij ons voor kunnen stellen hoe dit voor jullie is,’ constateert een van de professoren. En toch is hún taak om te beslissen voor ons. Om ons te beschermen en bovenal te handelen in ons belang.
Het is heftig, heel heftig om in een hoorzitting te vertellen wat deze ziekte inhoudt voor ons en wat dit onderzoek betekent voor onze families, als alle argumenten vóór worden omgedraaid tot argumenten tegen. Juist de bereidwilligheid om bij te dragen aan de wetenschap – zelfs als wij daar zelf geen baat bij zouden hebben – blijkt een reden om ons ‘te beschermen tegen onszelf’.
Het recht om zelf te kiezen wat al dan niet ‘te zwaar’ is voor mij, het recht dat ik vroegtijdig zal verliezen als gevolg van dementie, dat recht wordt nu ter discussie gesteld. Door een commissie die als taak heeft om datzelfde recht te respecteren. Hoe ethisch is dat?
De uitspraak volgt 17 mei.

‘De laatste menselijke vrijheid,’ aldus de Oostenrijkse psychiater Victor Frankl, ‘is de keuze om onder alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is, hoe je daarmee om wilt gaan.’ Of in de woorden van filosoof Friedrich Nietzsche: ‘Wie een waarom heeft om voor te leven, kan bijna elk hoe verdragen.’ Zingeving is onlosmakelijk verbonden met geluk.
Later blijkt dit de eerste keer te zijn, dat ‘patiënten’ zélf hun eigen belangen mogen behartigen in een beroep tegen een medisch-ethische commissie. Hoe confronterend het ook is om dat te doen, voor mij voelt dat als een erkenning van mijn recht – en daarmee al een doorbraak op zichzelf.
Wat het uitspraak ook mag worden, daar ben ik dankbaar voor.

Vorige keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.