Berichten

Net als duizenden vrijwilligers is ook mijn lieve vriendin collectant. In haar razend drukke leven doneert ze niet alleen haar geld, maar maakt ze ook haar avonden vrij, in de hoop dat tijd van haar zal leiden tot meer tijd voor mij – en al die anderen waarvan ze de namen, de gezichten en de verhalen niet kent.

Dat wordt haar niet door iedereen afgenomen in dank. ‘Wat kom je ontzettend ongelegen,’ kreeg ze vorig jaar nog toegesnauwd. ‘Ik leg net de kinderen in bed.’ Alsof haar eigen kroost zichzelf had ingestopt zodat zij in de familiespits op pad kon gaan. ‘En trouwens, je hoeft het verderop niet te proberen, want dat geldt voor de hele straat.’

Nu zocht ze haar heil in een andere wijk. Toevallig stond ze bij een van de huizen tegelijk met een vreemde man op de stoep. Zij om een bijdrage te vragen voor Alzheimer Nederland, hij om een bos bloemen te bezorgen dat hij eerder voor zijn buren aangenomen had. Ditmaal waren de reacties positief.

Ze leek meer geld op te halen in minder dagen. Bijna iedereen vertelde haar wel iemand te verliezen, een opa die verstild was in zijn hoofd, een moeder die door het heden glipte, een geliefde die net overleden was. Ze hoefde niet meer uit te leggen waarom ze kwam. Bijna iedereen gaf en bijna iedereen gaf gul.

Drie deuren verder deed tot haar verrassing de man van de bloemen open. Lachend keek ze hem aan. ‘U weet natuurlijk al waarvoor ik hier ben!’ Ze hield de bus omhoog. ’Ja,’ zei hij. ‘Ik heb alzheimer.’ Hij had het twee keer moeten zeggen. ‘Ik heb alzheimer.’ De woorden ontbraken haar. ‘Wat vreselijk,’ bracht ze tenslotte uit.

Toch trok hij zijn portemonnee en plukte er een briefje uit. Ze aarzelde. Moest ze er iets van zeggen? ‘Meneer,’ sprak ze uit, ‘dat is het bonnetje van de slager!’ ‘Ach,’ zei hij, ‘dat is ook zo. Gebeurt me elke keer.’ Een tweede poging leverde een briefje van vijf euro op. Ze bedankte hem op haar allerhartelijkst en wenste hem veel sterkte toe.

‘Ik was gewoon overdonderd,’ vertelde ze me later aan de telefoon. ‘Ik wist wel dat het kon gebeuren, het was de reden dat ik daar stond, en toch: ik was was er niet op voorbereid.’ Ze nam het zichzelf kwalijk. Was ze er wel goed mee omgegaan? Van alle reacties die ze had gekregen, bleef deze haar het meeste bij.

Ik kan niet spreken namens deze man, noch namens al die anderen, maar laat me dit zeggen namens mezelf, aan mijn lieve vriendin en al die duizenden vrijwilligers. Dankjewel. Het betekent meer voor me dan ik ooit in een column uit kan drukken. Tijd is het meest kostbare dat we te delen hebben. Zolang we er samen in durven te geloven is er hoop.

***

Heeft u de collectant gemist? Doneren kan nog steeds online!

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Of ik een artikel wilde schrijven, vroeg de redactie van Zin. Over hoe je stapsgewijs je schroom kunt overwinnen om te zingen uit volle borst. Niets voor mij, dacht ik aanvankelijk. Ik laat mijn stem graag horen, maar alleen als ik spreek of schrijf. Geloof me, dat is beter voor iedereen.

Maar toch. Maakten mijn totale gebrek aan ervaring en overvloed aan angst mij niet een uitgelezen expert? Bovendien mocht ik niemand minder interviewen dan Babette Labeij, zangcoach van The Voice of Holland en auteur van haar pas verschenen boek waarin ze beweert dat iedereen kan zingen. Het begint met een droom, de rest is durven en doen.

Dus zei ik ja, voordat ik me kon bedenken en zo zat ik weinig later tegenover haar. Wat volgde was een even inspirerend als enthousiasmerend gesprek met een sterke vrouw die als meisje haar moeder aan zelfmoord verloor en in de muziek een reddingsvest vond. Zingen is niet alleen haar lust en haar leven, maar ook haar therapie.

Ze is er zelfs heilig van overtuigd dat iedereen er baat bij heeft, ook ik. Waar ik nog even dacht dat ik de vragen stelde in het interview, draaide zij de rollen handig om. Waar was ik eigenlijk zo bang voor? Waarom volgde ik niet gewoon een zangles in haar school? Wat had ik volgende week dinsdagavond te doen?

Ik hakkelde een scala aan bezwaren. Amsterdam was te ver weg en mijn deadline te dichtbij. Maar ik hoorde zelf ook wel hoe slap dat klonk. Hoe kon ik iemand anders overtuigen van een aanpak die ik zelf niet aan den lijve ondervonden had? Ik kon alle boeken lezen, maar dit ging om de praktijk.

Dus zei ik ja, voordat ik me kon bedenken en zo stond ik weinig later in haar studio. Wat volgde was een even inspirerende als enthousiasmerende les van een docente die oneindig veel meer talent heeft dan ik en een groep gemotiveerde leerlingen die al zingend en swingend leek te genieten van iedere maat.

Wat Babette aanvoelt, weet hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder te onderbouwen. Uit onderzoek blijkt dat samen zingen mensen dichter bij elkaar brengt en gevoelens van saamhorigheid vergroot. Vrijgekomen endorfines verminderen negatieve emoties en wekken positieve op, wat leidt tot minder stress, meer energie en een hogere kwaliteit van leven.

Ook ik heb dat plezier mogen proeven en er is een wereld voor me opengegaan. Niet eerder had ik mijn stembanden als snaren beschouwd en mijn lijf als instrument. Het gebruik was onwennig, maar minder eng dan gedacht, al hield ik het bij samenzang en vooruit, een beetje playback. De ruimte voor vooruitgang was immens.

Maar eenmaal thuis zong ik toonladders achter mijn laptop, luisterde kerstmuziek in oktober, deed onderzoek naar karaoke-apps en las over de invloed van muziek op het brein. Ik zal je de opnames besparen, maar deel het resultaat: een Stoomcursus Zingen in zes stappen.

Zo leer je van je kwetsbaarheid een kracht te maken, als een levensles in dromen, durven, doen!

 

 

 

 

.

‘En u?’ Afwachtend schoot de blik van de serveerster naar haar blaadje. Pen paraat, een tikje ongeduldig, ze moest door. Nieuwsgierig keek mijn moeder op. In alle rust, een tikje verwonderd, wat was dit?

De stilte. Misschien maar een seconde.

‘Mevrouw? Wat mag het zijn?’

De pijn. Van het ‘normale’ moment dat als een zeepbel uit elkaar was gespat in dikke klodders dementie. Die vraag kon ze niet meer verwerken, niet meer begrijpen, niet meer beantwoorden. En dat wist ze, maar al te goed. Ik zag het naakte onvermogen in haar ogen en ik voelde haar onzekerheid, alsof ik degene was die had gefaald.

Het ongemak hing tussen ons in, onzichtbaar en ongrijpbaar. Misschien was dat nog wel het moeilijkste.

Toen bij binnenkomst in het café een klant op krukken liep, wist ik af dat het behulpzaam was de deur voor hem te openen. De vriendin met prikkelbare darmen legde zelf uit waar ze last van heeft en hoe ik haar daarin kan steunen. Maar mijn moeder kon dat niet. Ze zag er nog hetzelfde uit, maar zo reageerde ze niet meer. Haar gedrag werd anders. Afwijkend. Onconventioneel.

En dat was confronterend. Want de ziekte woedde niet enkel in haar hersenen, maar ook in het contact met mensen om ons heen.

‘Appelsap,’ zei ik daarom vlug, ‘doe voor haar maar appelsap.’

Opgelucht gingen we verder alsof er niets was gebeurd. De serveerster krabbelde iets op haar blaadje en ik knikte haar een glimlach toe, of iets wat daarvoor door moest gaan, als een aanbetaling op begrip. Een volgende keer gaf ik de bestelling voor mijn moeder door voordat haar iets was gevraagd. Blijkbaar was het makkelijker om de situatie te verbloemen dan haar te benoemen. Maar waarom eigenlijk?

Ik zou willen dat ik het deed om haar te sparen, maar dat was het niet, althans niet alleen.

Het vroeg veel liefde, geduld en energie om met haar om te gaan – en bovenal veel durf. Want om mijn moeder te bereiken moest ik met heel mijn aandacht bij haar zijn. Ver buiten de grenzen van mijn eigen comfort zone, in het overgangsgebied tussen mijn wereld en de hare. Waar ik zonder enige houvast van logica en voorspelbaarheid net zo verloren was als zij.

Wat als het niet lukte, als ik in de schemering mijn weg niet vond – en niet haar, maar mezelf daar tegenkwam?

Het viel niet mee om naast haar te gaan staan, haar handen vast te pakken en met haar te dúrven dwalen door haar dementie. Om in al mijn onwetendheid, onervarenheid en onzekerheid te zeggen: ‘Mam, ik weet ook niet hoe dit moet, maar zullen we het samen eens proberen?’ Het spijt me dat ik dat niet vaker heb gedaan.

Want hoe moeilijk het ook was voor mij, het was moeilijker voor haar. Ze was veel banger nog dan ik om het ‘verkeerd’ te doen. Maar tegelijkertijd oneindig dapperder om die angst te ondergaan. Dag in, dag uit.

Want als ik eenmaal durfde om de controle los te laten en te vertrouwen, niet op wat ontbrak, maar op wat er over was, bleken we elkaar te kunnen vinden op intuïtie en gevoel. De vreugde om haar aan te treffen in het donker en haar demonen samen te beslechten, straalde luid en duidelijk van haar gezicht.

Een beloning die niet slechts aan mij was voorbestemd. Ze kon een wildvreemde, die haar met een open blik en open hart benaderde, begroeten als een oude vriend.

‘En de appelsap.’ Zonder verdere vragen zette de serveerster een glas neer voor mijn moeder, schonk het halfvol en plaatste het flesje ernaast. ‘Alstublieft.’

Mijn moeder keek verrast. Ze glunderde ervan. Was dat niet veel te gek?

Ik zuchtte opgelucht. Zo’n behulpzaam gebaar. Waarom was dat niet normaal?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘…. en de camera draait.’

Onwennig kijk ik Philip aan. We spreken elkaar regelmatig, maar zo dichtbij hem sta ik anders nooit. De regisseuse heeft ons zorgvuldig op een binnenplaatsje in het ziekenhuis gezet, op precies de juiste plek, met precies de juiste afstand, in precies de juiste hoek, schuin tegenover elkaar. Ik adem in.

‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Terwijl hij begint met antwoord geven, ben ik alweer bezig met de volgende vraag. Ook dit jaar maakt Alzheimer Nederland een televisieprogramma en vanavond mag ik als toekomstige patiënte ’mijn’ wereldberoemde neuroloog gaan interviewen over de zoektocht naar een medicijn. Dus natuurlijk zei ik ‘Ja!’ Om daarna pas te beseffen dat ik geen idee heb hoe dit moet.

Kijk ik niet te serieus? Is mijn bovenlip bezweet? En wat moet ik met mijn handen?

Meestal sta ik aan de andere kant. Dan ben ik degene die wordt blootgesteld aan lastige dilemma’s, vrijpostige verzoeken om mijn ziel en zaligheid te delen of vooral de pijnlijke onderwerpen te belichten waar ik het moeilijkst over praat. Maar dit is andere koek. Ik krijg er zowaar aardigheid in. Want als het gaat om onderzoek is mijn interesse grenzeloos.

‘Ik hoor vaak in mijn omgeving dat mensen dementie beschouwen als een effect van ouderdom. Je krijgt rimpels, grijze haren en je vergeet wel eens wat. Maar jij bent ervan overtuigd dat het een hersenziekte is. Waarom?’

‘Daarvan ben jij het bewijs.’

Bam. Als een boemerang komt het gesprek bij mij terug. Onwillekeurig schiet ik alsnog in een lach, van het droevig ironische soort. Nee, echt weg is het nooit. Maar gelukkig hoef ik ditmaal niet te reageren, hij gaat alweer verder over de behoefte aan geschikte proefpersonen, meer budget voor onderzoek en het belang van aandacht in de media.

Ik vuur het ene na het andere probleem op hem af. ‘Waarom zijn de pogingen tot nu toe niet gelukt? Welke ontwikkelingen zijn er gaande? Wat is er nodig om een doorbaak te versnellen? Hoe kan ik daaraan bijdragen?’ Maar eigenlijk is er slechts een vraag écht relevant: ‘Hoelang duurt het nog?’

De glimlach die daarop volgt is er eentje van voorzichtig optimisme. Philip is positief. Er gebeurt zoveel spannends op het moment. Enthousiast vertelt hij over farmaceutische bedrijven, cocktails van medicamenten en een jaartal in de toekomst – de nabije toekomst. Hij heeft vertrouwen, en ik? Ik durf te proeven een gevaarlijk vluchtig woord. Hoop.

Het is intensief op een hele nieuwe manier. Na wat voelt als drie kwartier kan ik echt niets meer bedenken en is er waarschijnlijk nog maar eentje voorbij. Dan begint het pas. Een paar stukjes herhalen vanuit een andere camerahoek. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’ Tot slot een shot op afstand van hetzelfde onderdeel. ‘Professor Scheltens, waarom duurt het zo lang?’

Anderhalf uur zijn we bezig voor een fragment van twee minuten. En dan vraag ik me dus af: waarom duurde dát nou zo lang?

Benieuwd wanneer de doorbraak komt? Kijk op woensdag 3 oktober om 21.25 uur naar NPO 1.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Snel rende ik mijn werkweek uit, vlak voordat het weekend voor de deur zou staan. Er is weinig zo ontspannend als die inspanning. Op mijn New Balance vloog ik over de brug. Niet met een doel voor ogen, mijn benen gaven zelf het tempo aan.

Soms voelde het alsof ik zo mijn hersens af kon leiden van mijn zorgen en ze ongemerkt in het gareel kon schudden, net als stuiters in een grote bak, de kleintjes onder en de grote boven, zodat de ideeën door de tussenruimtes heen naar boven glipten gelijk een pingpongbal. Plop!

De piep van mijn horloge. Kilometer twee in vijf minuut negentien. Misschien liep ik vandaag wel een persoonlijk record. Ik schoot de trap af, over de tegels met de regels van een gedicht en genoot van het waanzinnige uitzicht over de stad, het water – en een echtpaar dat aarzelend keek.

Precies op het punt waar ik met een haakse bocht de helling af dacht te denderen. Impulsief ging ik vol in de ankers, stopte de tijd en trok de muziek uit m’n oren. ‘Kan ik,’ hijgde ik met de dopjes in mijn handen, ‘misschien iets voor u doen?’

‘Nou, nee, hoor,’ antwoordde de vrouw, een tikje verbaasd. ‘Maar wat aardig dat je dat vraagt. We zijn hier voor het eerst. Net aangekomen en nu op ontdekkingstocht. Ik vroeg me af,’ en ze wijst, ‘of we daar langs kunnen gaan?’

Trots vertelde ik over de Waal, de paadjes en de bruggetjes. Het prachtige natuurgebied.

Zelf wist ik eigenlijk ook niet waarom. Het was alweer negentien jaar geleden dat ik net zo nieuw in Nijmegen was. Of misschien hoopte ik dat iemand anders dit voor mijn ouders zou doen. De vrouw leek aangenaam verrast.

Al betwijfelde ik ten zeerste hoe aangenaam mijn aanblik was. Zo oververhit en bezweet. Voor de zekerheid haalde ik mijn vingers door mijn wallen, hopend dat het mee zou vallen. ‘Studeer je hier?’ vroeg ze toen. Op mijn beurt was ik net zo gevleid door haar inschattingsfout.

Hartelijk namen we afscheid. ‘Nou, dag, hoor!’ ‘Nog een fijne tijd in de stad!’

Met een glimlach liep ik verder, mijn hart vijftig slagen trager en mijn endorfinen een flink stuk verhoogd. Toen ik terug rende langs de andere oever zag ik hun silhouet op de brug. De vrouw zwaaide naar mij en ik zwaaide naar haar.

Haar gezichtsuitdrukking kon ik niet zien, maar ik denk dat ze keek zoals ik.

Thuis zocht ik de zinnen op van het gedicht dat ik passeerde op mijn pad.

We weten nog niet hoe

snel alles, hoe snel je zicht verandert
tot je bent wat je verandert,
hoe snel het kind zich in je opbergt.

We weten nog niet hoe ver alles,
hoe ver de echo van je zang reikt,
hoe ver je gaat of buigt.

We weten nog niet hoe licht alles-
hoe licht het dragen van je geluk-
hoe licht van details het gewicht-

We weten nog niet hoe vaak alles,
hoe vaak de stad schittert in je ogen,
hoe vaak de liefde een daad is van genot.

“Kijk, de stad drijft langs!”
“Zie je iets?”
“Zei je iets?”

Je tekent een bed op het water.
“Wacht je daar op me?”
We weten nog niet wanneer je een godensprong waagt.

– Anne Vegter

Ik wist wel dat de platenspeler naast de televisie van mijn moeder was. Maar beseffen dat ze vroeger ook een ander leven had gehad? Nee, dat deed ik niet. In mijn kinderlijke wijsheid was ik ervan overtuigd dat er vóór mij niets van waarde was geweest.

Soms zette ze een plaat op met kindersprookjes uit het verre oosten. Magisch vond ik dat. Hoe ze met de veger amper het vinyl aanraakte om de stofjes te verwijderen. Het krakende geluid wanneer de naald de groef gevonden had.

Hoewel ze nog een hele trits lp’s in het dressoir had, kan ik me niet herinneren dat ze daar ooit één van heeft gedraaid. Als er thuis iets aan stond, was het een weerbericht van Piet, om uit te vinden of mijn vader morgen gras kon kuilen, niet voor het vertier.

Ze was ook zeker niet het type voor een polonaise. In opperste vervoering liet ze hooguit zacht haar voet meetikken op de maat. In haar hele leven kocht ze één cd, maar met de stereotoren is ze nooit handig geweest.

Later kreeg mijn broer de pick-up en haar volledige collectie. Hij was het, die het apparaat aanzette toen we haar meenamen naar huis. Ze was moe van alle indrukken in een wereld die inmiddels veel te snel voor haar ging. Verstild keek ze voor zich uit.

Tot het nummer, dat ik nog nooit eerder had gehoord. Ze leefde op, hupste op haar stoel, sloeg met haar handen op de knieën, gaf het ritme aan als was ze zelf de dirigent en ze genoot, zoals ik haar nog nooit had zien genieten van muziek.

Ze was er. Even. Uit een ver verleden, toen ze een tiener was misschien. Ergens diep van binnen bestond die bakvis nog, uitbundig, onbezorgd – gezond. Tranen wellen op wanneer ik aan die avond denk.

Op 21 september is het Wereld Alzheimer Dag, met als thema: Muzikale ontmoetingen. Juist melodische herinneringen zitten diep verankerd in ons brein. Wie verras jij met een hit van vroeger, voor wie zet je dat ene nummer op, met wie waag je een dans?

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los.

Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is.

Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons de ideale proefpersonen maakt voor medisch onderzoek. Daarom vroegen ze zich af: hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Stel dat een experiment wordt gestart met een preventieve behandeling. Bij een klein effect kan de ziekte al zo’n vijf jaar worden uitgesteld en bij een groot effect misschien zelfs wel teruggedraaid. In hoeverre zou je bereid zijn daaraan mee te doen?

Scenario 1. Er is een kans op milde bijwerkingen, die niet fijn zijn maar geen invloed hebben op je dagelijkse bezigheden. Zoals hoofdpijn, duizeligheid of misselijkheid, die maar een paar dagen duurt. Geef je je dan op?

Zeker! Daar hoef ik niet eens over na te denken. Waar kan ik tekenen?

Scenario 2. Hou rekening met matige bijwerkingen, die tijdelijk zijn, maar je wel beperken in je doen en laten. Denk aan diarree, slapheid of een depressie van enkele maanden. Doe je daar nog steeds aan mee?

Ja hoor. Ik heb er graag een tijdelijke dip voor over als ik daarmee mijn hersens behoud.

Scenario 3. De eventuele bijwerkingen zijn serieus. Ze kunnen ingrijpend zijn en leiden tot permanente arbeidsongeschiktheid, bijvoorbeeld door verminderd zicht, hallucinaties of problemen met bewegen. Hoe kijk je daartegenaan?

Poe. Nu een fysiek gehandicapt in plaats van straks mentaal? Ik zou het allicht overwegen.

Scenario 4. Extreem. De mogelijke bijwerkingen kunnen levensbedreigend zijn. Misschien begeeft je lever het, heb je een transplantatie nodig of overleef je het niet. Zou je daarvoor open staan?

Zo… Ik staar een tijdlang naar mijn scherm en zet uiteindelijk een kruisje in de kolom ‘weet ik nog niet’.

Waar ligt de grens? Hoever zou ik gaan om mijn moeder te kunnen redden, mijn broer of zus, mezelf? Wat heb ik over voor 1 op de 5 mensen in Nederland? Hoeveel wil ik doen om te voorkomen dat zij letterlijk hun verstand kwijt zullen raken?

Dat hangt ervan af. In mijn geval voornamelijk van tijd. Zolang er geen doorbraak komt, kan ik mijn uiterste houdbaarheidsdatum niet verschuiven, maar wel genieten van elke dag die mij gegeven is. Hoe dichter de dreiging nadert, hoe minder levenskwaliteit ik te verliezen heb.

Dus nee, als er nog jaren in gezondheid voor me liggen, zet ik niet zomaar mijn gezichtsvermogen op het spel. Maar als mijn symptomen vergevorderd zijn, zou ik de dood riskeren voor mijn eigen leven – of dat van anderen.

De praktijk is wat weerbarstiger. Een medisch-ethische toetsingscommissie moet bepalen of dat ook daadwerkelijk mag. Zodra je niet meer wilsbekwaam bent, word je onmiddellijk verwijderd uit zo’n onderzoek. Zolang je nog gezond bent, mag je er überhaupt niet aan beginnen.

Zelfs niet als een erfelijke vorm van alzheimer in je familie voorkomt, die op je vijftigste, veertigste of je misschien wel op je dertigste start en de kans dat jij ziek wordt is geschat op 50%. Ook al zou je de placebo slikken. Tot nu toe mag dat niet in Nederland.

Waar ligt mijn grens? Ik zou een nier afstaan om zélf te mogen beslissen hoeveel ik op wil geven voor een toekomst zonder dementie, in plaats van een commissie van hoogleraren die om mij te beschermen alles verbiedt. De baten: nada, noppes, nul. De kosten: mijn laatste sprankje hoop.

Tot zover de ethiek. Wat zou jij over hebben voor zo’n wonderpil?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Zondagmiddag. Nog even samen naar de supermarkt. Yoghurt, fruit, een paar biertjes.

‘€ 22,90’ dreunt de kassamedewerkster op, terwijl ik een zak weggerolde Kanzi’s verzamel in mijn linnen tas en ternauwernood nog kan voorkomen dat onze basilicumplant kapseist op de band.

‘Even voor de zekerheid,’ vraagt manlief, met zijn gebruikelijke vriendelijkheid. ‘Heb je de Gran Cru niet drie keer aangeslagen?’

‘Nee hoor,’ reageert ze, net iets te snel en stoïcijns wacht ze op betaling.

‘Maar het lijkt wel,’ vervolgt hij geduldig, ‘alsof ze er drie keer op staan,’ en hij wijst naar een trio identieke regels, ‘of begrijp ik dat verkeerd?’

Een snelle blik op het scherm en dan leunt ze ongeïnteresseerd achterover. ‘Mag ik de sleutel,’ spreekt ze zonder enige urgentie over haar schouder.

Ik vermoed dat het beleid is dat die nooit bij onze kassa ligt. Misschien hoopt de manager dat je je zo ongemakkelijk voelt bij de groeiende rij wachtenden na jou dat je overstag gaat met een ‘Laat maar zitten deze keer.’

Het mag dan om een klein bedrag gaan, maar ik verbaas me over haar gedrag. Waarom zegt ze niet gewoon ‘Sorry meneer, u heeft helemaal gelijk?’ in plaats van ons te behandelen alsof we onzichtbaar zijn. Toch hou ik m’n mond. Pick your battles. We komen hier meer dan eens per week.

Dan slentert uit het schoonmaakschap een vakkenvuller op ons toe. ‘Zeg,’ spreekt hij onze kassajuffrouw aan, ‘deze meneer hier wil een oranje voetbal kopen. Wat doen we daarmee?’

In zijn kielzog volgt een allochtone man. ‘Voor mijn zoontje,’ voegt hij er haast verlegen aan toe in foutloos Nederlands en ik zie al helemaal voor me hoe het jochie straks zal stralen als papa thuiskomt met zijn oer-Hollandse trofee.

‘Dat kan niet,’ zegt onze caissière bot, terwijl ze zich wegdraait om de sleutel aan te nemen. ‘Die zijn alleen voor zegeltjes.’ Ze tikt met haar lange nagels tegen het scherm en richt haar blik op het pinapparaat. ‘€ 20,31.’

Verbijsterd staar ik van de een naar de ander. Kreeg ik hier laatst niet een hele doos vol voetbalplaatjes aangeboden omdat ze over waren? Deze vader wil er zelfs voor betalen. Valt daar op z’n minst niet over te praten? Maar het personeel lijkt zich van geen kwaad bewust. ‘De bon?’

Ze vergeet zelfs om de gratis zegels aan te bieden. Ik wil er nog om vragen, die van ons en de mensen na ons en de hele rij die volgt, maar de vriendelijke man is nergens meer te bekennen en eerlijk gezegd begrijp ik dat wel.

Verontwaardigd lopen we naar buiten. Ik maak me kwaad over de supermarkt, de medewerkers en hun totale gebrek aan klantvriendelijkheid. Aan menselijkheid. Ik schaam me voor de onfatsoenlijke vertoning en misschien nog wel het meest voor mezelf.

Waarom heb ik er niks van gezegd?

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’

‘Ach, jeetje,’ zeg ik, ‘wat akelig.’ Het moment dat onze ouders vierden dat wij continent waren, is evengoed een mijlpaal als het moment dat wij betreuren dat onze ouders dat niet langer zijn, zij het van een heel andere soort. Hoewel zij de moeders blijven en wij nog steeds de dochters zijn, draaien de rollen onherroepelijk om.

Sinds de eerste keer dat het ‘mis was gegaan’ sjouwde mijn vader steevast een plastic tasje met daarin met een washandje en een schone onderbroek voor zijn vrouw. Hoe graag had ik daar niet wat waardigheid bij willen stoppen, als een uitwasbaar reserveonderdeel. Verlies van decorum noemen ze dat, alsof dat minder schrijnend is.

‘Was je erbij toen het gebeurde?’ vraag ik voorzichtig.

Ze knikt. ‘We gingen uit eten bij een zaak waar we al vaker waren geweest. Mama moest naar de wc en wist die zelf nog te vinden, dus ik heb haar alleen laten gaan.’ Ik ken de plek waar ze op doelt, het enige toilet is twee zalen door en twee etages omhoog en als het tegenzit ook nog bezet. ‘Even later kwam ze met een natte broek weer terug.’

Ik voel plaatsvervangende gêne. ‘En toen?’

‘En toen heeft ze asperges besteld,’ zegt mijn vriendin laconiek.

‘O. Maar vond ze het niet ongemakkelijk dan?’

‘Welnee! Mama lachte erom. Het kon haar echt helemaal niets schelen. Ik heb nog gevraagd of ze naar huis wilde maar daar kwam niks van in. Bovendien had ze een lichte broek aan dus je zag er amper wat van. Al heb ik wel even het kussentje van haar stoel weggehaald.’

Juist. Daar zit ik dan, met al mijn zelfverklaarde ervaringsdeskundigheid, terwijl ik uit tweede hand een stevig levenslesje ingepeperd krijg van een vrouw die ondanks dementie oneindig wijzer is dan ik. Als ze er zelf geen last van heeft en er niemand anders kwaad mee doet, wie ben ik dan om te suggereren dat ze zich beschroomd zou moeten voelen?

Het doet me denken aan de ophef over mevrouw Bahadoer, die in het televisieprogramma over verzorgingstehuis De Leeuwenhoek in bad werd gedaan door Adelheid Roosen. ‘Een schrikbeeld van wat je als demente bejaarde kan overkomen, iets nog erger dan een cliniclown aan je bed,’ aldus Hanneke de Klerck in De Volkskrant. ‘Met hoeveel warmte en toewijding ze dat ook doet.’

In het essay een paar pagina’s verderop vraagt Wilma de Rek zich af: ‘mag je demente bejaarden filmen die daar geen expliciete toestemming voor hebben kunnen geven?’ Afgezien van de weinig respectvolle bewoording lijkt me dat een legitieme vraag. Maar niet de reden die ze daarvoor opvoert: ’Waar is de schaamte ­gebleven?’

Schaamte? Welke schaamte? En vooral: wier schaamte? Als iemand zich in dit geval zou kúnnen schamen dan is het mevrouw Bahadoer. Zij is degene die in bad wordt gedaan – en nog niet eens naakt. Volgens De rek omschreef de beroemde psychiater Louis Tas schaamte als ‘het gevoel dat een ander jou waardeloos vindt, en dat hij daarin nog gelijk heeft ook’.

Ik durf niet te zeggen in hoeverre mevrouw Bahadoer nog in staat is om schaamte te ervaren. Voor hetzelfde geld voelt ze zich niet waardeloos maar juist enorm gewaardeerd in de armen van een vrouw die haar liefdevol draagt. Mijn punt is: ik weet het niet en ik kan het ook niet weten. De enigen die daar wellicht iets zinnigs over kunnen zeggen zijn de mensen die haar hebben gekend.

Wat mij stoort, wat mij verdrietig en boos maakt tegelijkertijd, is de suggestie dat er sprake zou moeten zijn van schaamte. Ik dacht juist dat een doel van zo’n programma was om de taboes rond dementie te doorbreken, om de onbespreekbare dilemma’s bespreekbaar te maken. Niet door overal maar ongefundeerd wat van te vinden of meningen op te dringen, maar door vragen te stellen en naar genuanceerde antwoorden te zoeken.

‘Interessanter dan de rol van de beschaamden,’ zo citeert De Rek een andere deskundige, ‘vindt Goudsblom die van de beschamers. ‘De mensen die – soms ­helemaal onbewust – een gevoel van schaamte bij de ander opwekken.’’

Ik zou zeggen, wie de schoen past, trekke hem aan, ik ga zelf alvast voor. Het is verraderlijk om ons eigen ongemak onterecht te interpreteren als de schroom van iemand anders. Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen – in plaats van te vergroten.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘… Krijger één. Strek nu je voorste been, draai je beide voeten een kwartslag naar links, plaats je rechterhand aan de buitenkant van je andere enkel, open je vrije arm in een rechte lijn naar het plafond en probeer die na te kijken. Adem door de pijn heen.’

Wat ze er niet bij vertelt is hoe ik tussendoor mijn hoofd onder mijn oksel door moet manoeuvreren om te observeren wat ze bedoelt en teleurgesteld te constateren dat het mij aan flexibiliteit ontbreekt, om maar niet te spreken van balans.

Het schijnt de kunst van yoga te zijn, om de kloof tussen wat is en wat ik mis te leren accepteren, al dacht ik vooral te werken aan mijn rompstabiliteit, zodat ik er blessurevrij van weg kan blijven rennen, het liefst lang en vaak en ver.

In ons midden flakkert een waxinelichtje dat al de hele les uit dreigt te gaan. Ik ben niet zo van het zweverige. Bij mijn poging om te balanceren viel ik laatst nog letterlijk uit evenwicht, met een bonk en een koprol over de mat. Afgelopen dagen plat op mijn ziel.

Vanavond lukt het niet om mijn emoties om te buigen in een twist, de rek is eruit, de spanning staat op strak. ‘Pas op met het overstrekken van je ellebogen,’ waarschuwt de juf, terwijl het voelt alsof mijn vertrouwen is geknakt, in een hoek waar ik het niet meer uit terug gevouwen krijg.

Een laatste stretch en dan mag ik gaan liggen, languit op mijn rug. De lichten uit, de ogen dicht, de wereld naar buiten en ik naar binnen gericht. Muziek klinkt in het donker. ‘Say something, I’m giving up on you.’ De klanken resoneren in mijn wezen, raken de frequentie van mijn kwetsbaarheid. ‘And I am feeling so small. It was over my head. I know nothing at all.’

Een golf zwelt aan. Ik leg mijn handen op mijn heupen, maar mijn lijf, het luistert niet langer naar mij. Mijn buik begint te schokken, oncontroleerbaar, in horten en stoten. ‘And I will stumble and fall. I’m still learning to love. Just starting to crawl.’

Ik kijk omhoog, uit alle macht kijk ik omhoog naar het plafond. Zodra ik knipper, vloeit een traan uit mijn ooghoek in een rechte lijn naar de bovenkant van mijn oor. Ik adem, door de pijn heen, het hele nummer, net zo lang tot het stopt. Mijn lesje nederigheid.

Dan pas haal ik een hand over mijn slapen. De lichten aan, ‘Namasté,’ het kaarsje uit. ‘Stond de muziek niet te hard?’ vraag de juf, terwijl ik langzaam opsta en mijn matje oprol, alsof ik daarmee alles weer terug kan brengen tot een beter hanteerbaar formaat.

‘Nee hoor,’ antwoordt mijn eigen stem, die bijna weer gehoorzaam is, ‘de muziek stond niet te hard.’ Mijn verdriet stond te hoog.