Jetske van der Schaar

Als je er maar hard genoeg je best voor, doet is alles mogelijk. Met dat motto groeide Jetske van der Schaar (1980) op. Ze ging studeren, maakte carrière en de wereld lag aan haar voeten. Tot haar moeder alzheimer kreeg, rond haar vijfenvijftigste. Het bleek te gaan om een zeldzame vorm, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is. Ook Jetske draagt het gen, dat de ziekte met zekerheid veroorzaakt. Ze gooide haar leven om en sprak zich uit in een taboedoorbrekend interview bij PAUW, gevolgd door talloze media-optredens en een documentaire. Enkele jaren later verscheen haar boek Eeuwige Lente bij uitgeverij Prometheus. Ondertussen streed ze voor de lancering van de eerste preventiestudie ooit in Nederland. Ze werd niet alleen proefpersoon, maar ook onderzoeker: als promovenda in Alzheimercentrum Amsterdam bestudeert ze ethische aspecten in vroege stadia van dementie. Daarnaast is ze presentator van de podcast HersenHelden, waarin ze mensen interviewt die zich op een bijzondere wijze inzetten voor beter zorg en onderzoek. Sinds 2021 is ze lid van de Raad van Advies van de Nationale Dementiestrategie van het ministerie van VWS.

Foto: Anne Dreves

Eeuwige Lente

★★★★★

‘een prachtig en persoonlijk verhaal over kwetsbaarheid, duivelse dilemma’s en moed’
Bol

★★★★★

‘met humor, een intense beleving en een poëtische blik’
Goodreads

★★★★★

‘wonderschoon’ …. ’taboedoorbrekend’ … ‘een must read’
Alzheimer Nederland

Bestel nu

Recente ontwikkelingen

En dan, opeens: lecanemab

Een doorbraak blijkt geen oerknal te zijn, maar een gewone woensdag waarop de volharding van een eeuw aan onderzoek een eerste vrucht afwerpt.

08/10/2022/door jetskevanderschaar

Op1: aducanumab goedgekeurd in de VS

Met Philip Scheltens was ik te gast bij Op1 om te praten over aducanumab, een nieuw medicijn tegen alzheimer, dat in de VS is goedgekeurd.

08/06/2021/door jetskevanderschaar

Kleine schokjes hoop

'Weet je nog … dat medicijn van Biogen … dat was mislukt?’ Met moeite duw ik de woorden tussen mijn tranen door. ‘Dat werkt misschien toch.’

27/02/2020/door jetskevanderschaar

Podcast HersenHelden

#33: Van twee uitersten naar een behandeling: genen die dementie veroorzaken én factoren die beschermen | Met Bart de Strooper en Henne Holstege

Honderdplussers zonder geheugenverlies en jonge patiënten met alzheimer – wat kunnen we van hen leren om een behandeling te ontwikkelen?

18/04/2025/door jetskevanderschaar

#32: Innovatie in medicijnontwikkeling: hoe kan het slimmer, beter en sneller? | Met Jort Vijverberg en Rik van der Kant

Een eerste behandeling die alzheimer vertraagt wordt toegelaten op de markt. Een mijlpaal, maar geen silver bullet. Hoe kan het efficiënter?

10/02/2025/door jetskevanderschaar

#31: Frontotemporale Dementie: hoe herken je deze ziekte en hoe ga je ermee om? | Met Sterre de Boer en Margreet Mantel

Hoe herken je een ziekte die zich zo uiteenlopende presenteert? En hoe ga je ermee om als je dierbare zich steeds ongepaster of asociaal uit?

18/09/2024/door jetskevanderschaar

Wetenschappelijke publicaties

Deciding on genetic testing for familial dementia: Perspectives of patients and families

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure

05/03/2025/door jetskevanderschaar

Prevalence of Pathogenic Variants and Eligibility Criteria for Genetic Testing in Patients Who Visit a Memory Clinic

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure

27/01/2025/door jetskevanderschaar

The need for personalization when sharing results of amyloid imaging for Alzheimer’s disease: Insights from a randomized experimental study

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure

25/11/2024/door jetskevanderschaar

Amyloid PET disclosure in subjective cognitive decline: Patient experiences over time

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure

02/07/2024/door jetskevanderschaar

Interest in genetic susceptibility testing and disclosure of AD dementia risk in cognitively normal adults: a survey study

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure

02/01/2024/door jetskevanderschaar

Impact of sharing Alzheimer’s disease biomarkers with individuals without dementia: A systematic review and meta-analysis of empirical data

Interest in AD biomarker testing was high and sharing their results did not cause psychological harm.

26/07/2023/door jetskevanderschaar

Identifying best practices for disclosure of amyloid imaging results: A randomized controlled trial

Risk communication best practices, attending to emotions, and teach-back techniques enhance information recall of amyloid-PET results, and could contribute to positive care evaluations.

02/04/2022/door jetskevanderschaar

Considerations regarding a diagnosis of Alzheimer’s disease before dementia: a systematic review

We found 26 diverse and opposing considerations, related to a clinical, personal, or societal context, which are relevant to diagnosing AD before dementia.

10/02/2022/door jetskevanderschaar

Dementia risk communication. A user manual for Brain Health Services—part 3 of 6

Dementia risk communication should be precise; include the use of absolute risks, visual displays, and time frames; involve shared decision-making; and address uncertainty.

11/10/2021/door jetskevanderschaar