Jetske van der Schaar

Als je er maar hard genoeg je best voor, doet is alles mogelijk. Met dat motto groeide Jetske van der Schaar (1980) op. Ze ging studeren, maakte carrière en de wereld lag aan haar voeten. Tot haar moeder alzheimer kreeg, rond haar vijfenvijftigste. Het bleek te gaan om een zeldzame vorm, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is. Ook Jetske draagt het gen, dat de ziekte met zekerheid veroorzaakt. Ze gooide haar leven om en sprak zich uit in een taboedoorbrekend interview bij PAUW, gevolgd door talloze media-optredens en een documentaire. Enkele jaren later verscheen haar boek Eeuwige Lente bij uitgeverij Prometheus. Ondertussen streed ze voor de lancering van de eerste preventiestudie ooit in Nederland. Ze werd niet alleen proefpersoon, maar ook onderzoeker: als promovenda in Alzheimercentrum Amsterdam bestudeert ze ethische aspecten in vroege stadia van dementie. Daarnaast is ze presentator van de podcast HersenHelden, waarin ze mensen interviewt die zich op een bijzondere wijze inzetten voor beter zorg en onderzoek. Sinds 2021 is ze lid van de Raad van Advies van de Nationale Dementiestrategie van het ministerie van VWS.

Eeuwige Lente

★★★★★

‘een prachtig en persoonlijk verhaal over kwetsbaarheid, duivelse dilemma’s en moed’
Bol

★★★★★

‘met humor, een intense beleving en een poëtische blik’
Goodreads

★★★★★

‘wonderschoon’ …. ’taboedoorbrekend’ … ‘een must read’
Alzheimer Nederland

Recente ontwikkelingen

Podcast HersenHelden

Wetenschappelijke publicaties

Deciding on genetic testing for familial dementia: Perspectives of patients and families

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure
05/03/2025/door jetskevanderschaar

Prevalence of Pathogenic Variants and Eligibility Criteria for Genetic Testing in Patients Who Visit a Memory Clinic

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure
27/01/2025/door jetskevanderschaar

The need for personalization when sharing results of amyloid imaging for Alzheimer’s disease: Insights from a randomized experimental study

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure
25/11/2024/door jetskevanderschaar

Amyloid PET disclosure in subjective cognitive decline: Patient experiences over time

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure
02/07/2024/door jetskevanderschaar

Interest in genetic susceptibility testing and disclosure of AD dementia risk in cognitively normal adults: a survey study

The vast majority of cognitively normal adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure
02/01/2024/door jetskevanderschaar

Impact of sharing Alzheimer’s disease biomarkers with individuals without dementia: A systematic review and meta-analysis of empirical data

Interest in AD biomarker testing was high and sharing their results did not cause psychological harm.
26/07/2023/door jetskevanderschaar

Identifying best practices for disclosure of amyloid imaging results: A randomized controlled trial

Risk communication best practices, attending to emotions, and teach-back techniques enhance information recall of amyloid-PET results, and could contribute to positive care evaluations.
02/04/2022/door jetskevanderschaar

Considerations regarding a diagnosis of Alzheimer’s disease before dementia: a systematic review

We found 26 diverse and opposing considerations, related to a clinical, personal, or societal context, which are relevant to diagnosing AD before dementia.
10/02/2022/door jetskevanderschaar

Dementia risk communication. A user manual for Brain Health Services—part 3 of 6

Dementia risk communication should be precise; include the use of absolute risks, visual displays, and time frames; involve shared decision-making; and address uncertainty.
11/10/2021/door jetskevanderschaar