De AAIC is de internationale conferentie voor onderzoek naar dementie. Op de zaterdag wordt tijdens een DIAN Familiecongres speciale aandacht besteed aan een zeldzame vorm van alzheimer die dominant erfelijk is en op jonge leeftijd begint. Bij vijftigers, veertigers en soms zelfs al bij dertigers. Op dit grote podium in Chicago mocht ik vertellen wat dat betekent voor mij, als drager van het betreffende gen. In een enorme zaal, ten overstaan van honderden vooraanstaande wetenschappers, vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en families zoals de mijne, hield ik een emotioneel en zeldzaam openhartig betoog – waar ik een staande ovatie voor kreeg…
Uit respect voor de privacy van de aanwezige families blijft het publiek buiten beeld en is het niet toegestaan om de video te downloaden zonder toestemming van DIAN. Voor meer informatie over dit netwerk van de dominant erfelijke vorm van alzheimer verwijs ik je graag naar de Nederlandse site.
De presentatie
De reacties
Gene carrier Jetske from the Netherlands gives an extremely moving talk on how important coming forward and awarenes is to fight this disease which received a standing ovation #AAIC18
For me, one of the most powerful and moving experiences at #AAIC18 was being a part of the DIAN Family Conference. I’m constantly inspired by both the scientists and the families. Thank you @jetskes for sharing your story ❤️ #ENDALZ #fightdementia
This, THIS, is why we formed #DIAN. Thank YOU @jetskes #AAIC18 @yenyinglim
