, ,

#7 Marissa Zwan en Ria Oud-Visser: meedoen aan hersenonderzoek

Zonder deelnemers geen onderzoek. Toch kan het soms jaren duren om de kandidaten te werven voor een studie. Dat ondervond wetenschapper Marissa Zwan. Ze legt uit hoe ze op het idee kwam voor een register dat vrijwilligers koppelt aan hersenonderzoek, niet alleen naar aandoeningen die leiden tot dementie, maar bijvoorbeeld ook de ziekte van Parkinson of depressie. Deelname is voor mensen met óf zonder diagnose, en kan variëren van een online enquête tot een jarenlange observatiestudie. Zodra ze ervan hoorde schreef Ria Oud-Visser zich in. Als gezond proefpersoon levert ze met vragen, tests en scans belangrijke informatie over het verouderende brein. Zelf vindt ze het vanzelfsprekend; want als ze bij kan dragen aan een doorbraak, dan dat doet ze dat toch?

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#6 Freek Gillissen en Wendela Erbrink: samenwerken in de zorg

Stel, je krijgt de diagnose dementie. En dan? Hoe weet je wat je moet regelen, welke ondersteuning er is en hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt? Daarover vertelt Freek Gillissen, een pionier met 25 jaar ervaring in het begeleiden van patiënten, partners en hun kinderen, samen met Wendela Erbrink, netwerkregisseur in Flevoland. Ze benoemen de sleutelrol van case managers en waarom men daar in het buitenland jaloers op is. Freek legt uit hoe hij aan de wieg stond van het eerste Odensehuis in Nederland en Wendela pleit voor meer zinvolle activiteiten, waarbij deelnemers met cognitieve klachten van betekenis voor anderen kunnen zijn. Ze delen tips om hulp te vragen én te bieden, met een ijzersterke oproep: vergeet de dementie, onthoud de mens.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#5 Peter Steinmann en Jochum van ’t Hooft: dementie en muziek

Een 80-jarige man met dementie die een nummer-1 hit heeft gescoord. Dat is de rode draad voor een gesprek met Peter Steinmann, die tijdens en na een carrière in het Concertgebouworkest muziek maakt met ouderen, en onderzoeker Jochum van ’t Hooft, ook wel bekend als de dokter met de gitaar. Hoe kan het dat het muzikale brein bij de ziekte van Alzheimer zo lang behouden blijft, maar bij Frontotemporale Dementie juist niet? Jochem vertelt over de weldadige invloed van muziek op het welzijn van patiënten en Peter legt uit hoe de juiste afspeellijst kan helpen om contact te maken met dierbaren die cognitief zijn aangedaan. Een aanrader voor de decembermaand!

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#4 Teun Toebes: leven in een verpleeghuis

Wat drijft een 21-jarige student om op kamers te gaan in een zorginstelling voor mensen met dementie? Teun Toebes vertelt erover in zijn boek VerpleegThuis dat deze maand verschijnt. In deze aflevering gaan we bij hem op bezoek. We praten met Teun én zijn huisgenoten over het leven op een gesloten afdeling, hoe we dat kunnen verbeteren en wat daarvoor nodig is. Samen houden de bevriende bewoners een aangrijpend en gepassioneerd pleidooi meer menselijkheid in de zorg en in de samenleving. Met als primeur een voorleesfragment!

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#3 Yolande Pijnenburg: dementie op jonge leeftijd

Vijftigers, veertigers of soms zelfs dertigers met cognitieve klachten, Yolande Pijnenburg ziet ze regelmatig op haar spreekuur. Ze is niet alleen neuroloog en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, maar ook hoogleraar dementie op jonge leeftijd. Ze legt uit hoe de ziekte zich in deze doelgroep vaak afwijkend presenteert en ook tot andere problemen leidt. Ontslag. Scheiding. Verscheurde families. Wat lijkt voort te komen uit overbelasting, blijkt na jaren soms een neurodegeneratieve hersenaandoening te zijn. Met veel empathie verplaatst ze zich in haar patiënten en biedt ze duidelijkheid, informatie en ondersteuning. Andersom helpen zij haar om specifieke klachten te herleiden tot lokale veranderingen in het brein om de oorzaak te ontrafelen. Als bonus geeft ze een prachtige levensles.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#2 Wiesje van der Flier: alzheimer stoppen voordat het start

Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer? Daarover praten we met Wiesje van der Flier. Als neuropsycholoog, epidemioloog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam legt ze zich niet alleen toe op het stellen van een vroege diagnose, maar richt ze zich ook een persoonlijke prognose, mogelijk zelfs voordat iemand klachten krijgt. Recent is ze een ambitieuze en immense samenwerking aangegaan om alzheimer te stoppen voordat het start. Want er is momentum in het veld. Ze is vol optimisme en voorziet kansen voor preventie door verandering van leefstijl, medicijnen en behandeling op maat. Wat haar betreft staat de patiënt daarbij stevig aan het roer. ‘Onderzoek doen we niet in een ivoren toren, het gaat erom dat we de levens beter maken.’

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#1 Philip Scheltens: van de eerste patiënt tot een eerste medicijn

Samen met Philip Scheltens kijken we terug op de wetenschappelijke ontwikkelingen door de jaren heen. Hij is neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam. Toen hij aan zijn studie medicijnen begon, stond het onderzoek naar dementie nog in de kinderschoenen. Zijn begeleiders raadden hem toentertijd zelfs af om zich daarin te specialiseren. Er was immers zo weinig te behalen, toch? Maar het greep hem bij de keel, de aandoeningen waar werkelijk niets tegen was te doen, en hij zette door. Met zijn kenmerkende bevlogenheid blikt hij terug, hoe hij ’s nachts en in het weekend hersens scande, hoe groot de invloed van president Raegan is geweest en hoe het tot die grote doorbraak kwam: een eerste medicijn dat de ziekte kan remmen in een vroeg stadium. Via de terugblik op zijn persoonlijke pad krijgen we ook inzicht in de bredere ontwikkeling van het wetenschappelijke alzheimerveld.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.