Waarom het zo stil is? Ik werk hard aan mijn nieuwe boek! Eeuwige Lente verschijnt dit najaar bij Uitgeverij Prometheus. Een tipje van de sluier…

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik begin vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk.

Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg voor werkte, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten.
Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Kort na haar vijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar terwijl ze er nog was, worstelend met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos.
De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van vijftig procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar de dreiging kwam steeds dichterbij.
Was het mijn eigen toekomst die zich ontvouwde voor mijn ogen in angstaanjagend detail? Een voor een verloor ik al mijn zekerheden, maar in de omgewoelde aarde groeide nieuw geluk.

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, over onvoorwaardelijke liefde en onvergankelijke hoop.

***

Dit boek wordt mede mogelijk gemaakt door van steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Waar je haast mee doodgegooid wordt is dat ene feit. In Nederland is de kans om dementie te krijgen een op vijf. Voor mannen wat lager en voor vrouwen zelfs nog hoger, maar dat is het gemiddelde. Het klinkt als statistiekles op de middelbare school. Een pot met knikkers, vier glanzende van goud en één dof van ellende, ogen dicht en graaien maar, welke komt eruit? Wat er veel minder vaak bij wordt verteld is de rest van het verhaal.

Alzheimer is namelijk niet blind. De verdeling is anders voor mij dan voor jou. Of jij de dans ontspringt of de gevreesde diagnose krijgt is voor een aanzienlijk deel in je genen vastgelegd. Daarnaast is aan de hand van stofjes in je hersenen steeds beter te voorspellen hoe groot of klein het risico is dat jij dementie krijgt over een steeds langere termijn. Het onderliggende proces begint namelijk al twee decennia vóórdat je symptomen krijgt.

De vraag is of je wil weten hoe (on)waarschijnlijk het is dat je een terminale hersenziekte krijgt. Nee, zeggen velen, waarom zou je? Er is immers niets wat je met die wetenschap kan. Geen enkele behandeling om het noodlot te voorkomen. Bovendien leidt een hoog risico misschien tot angst, stress en discriminatie terwijl je nooit helemaal zeker weet of en wanneer je het doodsvonnis krijgt. Het is beter je leven te leiden in gelukzalige onwetendheid.

Of toch niet? We hebben ook het recht om zelf te kiezen of we willen weten wat ons te wachten staat. Een goede uitslag kan een enorme opluchting zijn, een slechte uitslag biedt misschien een stimulans om je levensstijl ten goede te verbeteren, al het moois te ondernemen wat je ooit had willen doen en goede zorg te regelen voor later, nu je nog wilsbekwaam bent om zelf aan te geven wat je in je laatste levensfase wel en niet meer wilt.

Het verbaast me hoe bijna iedereen een mening heeft over een zelfverkozen dood bij dementie, maar slechts weinigen proberen te vermijden dat het ooit zover komt. Ook dementie is beter te voorkomen dan genezen. Een van de grootste obstakels in de zoektocht naar een medicijn is een tekort aan geschikte proefpersonen. Mensen een verhoogde aanleg of een groeiende hoeveelheid stofjes in hun hersenen die kunnen leiden tot dementie.

Als je wist dat bij jou die eerste onmerkbaar lange fase al begonnen is, hoeveel zou je dan over hebben voor een behandeling die het proces kan stoppen voordat je onherstelbare hersenschade krijgt? Zo ondenkbaar is dat niet: onlangs is het eerste middel dat alzheimer mogelijk kan vertragen in de VS voor registratie ingediend. Mocht het worden goedgekeurd, dan biedt het een sprankje hoop – voor mensen in een vroeg stadium.

Er is steeds meer mogelijk. Je mag je risico op prostaat- of baarmoederhalskanker via de huisarts laten bepalen, maar op alzheimer nog niet. De vraag is of we het niet mogen weten omdat er nog geen behandeling is, of dat er nog geen behandeling is omdat we het niet willen weten. Hoe het ook zij, wat wel kan is meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar een preventief medicijn, juist als je nog gezond bent van geest – en dat ook graag blijft.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Op 12 november verschijnt de nieuwe editie van Zin, met mijn artikel ‘Mijn naam is Rijk’.

‘“Hallo, ik ben Rijk.” Misschien niet iets wat u zo zou zeggen. Maar deze mensen héten zo. Vaak zijn ze naar opa of oma vernoemd. Hun bijzondere naam leidt steevast tot grappen en verrassende gesprekken. Ze zijn Rijk, maar voelen ze zich dat ook?’

Benieuwd? Koop Zin in de winkel of lees mijn verhaal online!

 

Over professor Scheltens en mij: onze persoonlijke ervaringen met dementie en onze worsteling om wetenschappelijk onderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

Op 1 augustus verschijnt de nieuwe editie van Psychologie Magazine, met mijn artikel ‘Even helemaal niets’.

‘Na maanden van stress verlangt schrijver Jetske van der Schaar maar naar één ding: rust. Samen met haar vriend trekt ze zich terug in de wildernis. Maar ontspanning blijkt niet direct vanzelfsprekend te zijn. 

Benieuwd? Koop Psychologie Magazine in de winkel of lees mijn verhaal online!

 

Op de internationale conferentie voor onderzoek naar dementie in Chicago hield ik een zeldzaam openhartig betoog, waar ik een staande ovatie voor kreeg…