Vaak worden ze vergeten: de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd. Terwijl de gevolgen traumatisch kunnen zijn wanneer je als tiener, schoolkind of als kleuter je papa of mama ziet veranderen en onherroepelijk verliest. Voor hen is er geen passende ondersteuning. Vaak denken ze dat ze de enigen zijn die worstelen met conflicterende emoties van verdriet, onzekerheid en schaamte. Vivianne Teeuwen is verpleegkundig consulente in Alzheimercentrum Amsterdam en ontwikkelt speciaal voor deze doelgroep het Breinspoken online platform en zomerkamp. Afgelopen zomer nam André deel aan de eerste editie samen met zijn dochter van 15 en zoon van 17, want hun moeder heeft een zeldzame vorm van dementie. Ondanks de droevige aanleiding was het kamp een ‘feest van herkenning’ om eindelijk hun kwetsbaarheid en kracht te kunnen delen. ‘Er samen over praten helpt echt.’

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

2022 is een bijzonder jaar voor dementie-onderzoek, met ongekende vooruitgang, verrassende wendingen en een historisch hoogtepunt. Met Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg, wetenschappelijk en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, staan we stil bij een memorabel moment: voor het eerst in de geschiedenis heeft een geneesmiddel duidelijk effect laten zien op de ziekte van Alzheimer, door het verminderen van hersenschade en het vertragen van symptomen. Wat betekent deze mijlpaal voor het veld? Wanneer kunnen patiënten hier baat bij hebben? En hoe staat het eigenlijk met medicijnontwikkelingen voor andere vormen van dementie? Samen blikken we terug op het afgelopen jaar en kijken we vooruit naar 2023, met optimisme en hoop.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Bijna iedereen met dementie krijgt uiteindelijk moeite met taal, maar bij sommige mensen begint het daarmee. Zoals bij Marianne Radix. Ze heeft als eerste en enige klacht dat ze steeds moeilijker spreekt, als gevolg van Primair Progressieve Afasie. De aandoening leidt tot frustratie, ongemakkelijke situaties en op termijn tot dementie. Als een van de eerste patiënten deelt Marianne wat het betekent als je precies weet wat je wilt vertellen, maar het niet meer goed kunt zeggen. Hoe dat kan? Daar houdt Antoinette Keulen zich mee bezig, als taal- en spraakpatholoog in Amsterdam UMC en de expert op dit gebied. Ze legt uit wat er misgaat in de hersenen en hoe we daar beter mee om kunnen gaan, als spreker en als luisteraar. In deze aangrijpende episode doorbreken ze samen de pijnlijke stilte rond dit onderwerp.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

In gesprek met bijzondere mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek.

Zijn we eigenlijk wel op de goede weg met geneesmiddelenonderzoek, en wordt het niet eens tijd voor een andere benadering? Die vragen drijven celbioloog Rik van der Kant. Nadat hij zich in Nederland bekwaamde in de oncologie, stapte hij over naar een toonaangevend laboratorium in de VS, om zich te leggen op alzheimer. Daar ontdekte hij niet alleen dat cholesterol een rol speelt bij het ontstaan van deze ziekte, maar ook dat dit tegen te gaan is met een bestaand medicijn voor hiv/aids. Hij keerde terug naar Amsterdam om binnenkort de eerste proeven met patiënten te doen. In deze aflevering vertelt hij over zijn innovatieve aanpak en indrukwekkende resultaten. Wat is er nodig is voor vernieuwing in ons veld en wat kunnen we daarvan leren – voor ons eigen werk en leven?

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

In het begin dacht ik dat een doorbraak als een oerknal zou zijn. Een oorverdovende klap die alles van de ene op de andere dag voorgoed zou veranderen. Soms, op mijn sterkere momenten, durfde ik me heel voorzichtig voor te stellen waar ik dan zou zijn, of hoe ik zou reageren, maar meestal leek het eindeloos ver weg. Een medicijn voor alzheimer was een utopische toekomstvisie, waar je nobel naar kon streven, maar die nooit werkelijk in vervulling zou gaan. Het was onbereikbaar als een wens voor wereldvrede, of onbetamelijk als het verlangen naar een eeuwig leven. Niet nodig en niet haalbaar, werd me keer op keer verteld.

En ik geef toe, ik twijfelde ook. Nadat de geriater mijn jonge moeder helemaal had doorgelicht, kwam ze niet verder dan ‘waarschijnlijk alzheimer’, want de diagnose is pas met zekerheid te stellen na de dood. Er was geen behandeling, ze kon slechts meedoen aan een klinische trial. Maar als men nog niet wist wat haar mankeerde, hoeveel viel dan te verwachten van een studie met een experimenteel medicijn? En toch, hoe zwaar het haar ook viel, ze liet haar armen blauw prikken, ging keer op keer de scanner in en tekende klokken op cognitietests tot het echt niet meer ging, om bij te dragen aan een toekomst voor haar kinderen, want ze zou er zelf geen baat bij hebben, of ze nu een placebo kreeg of bapineuzumab. Het middel stierf een stille dood.

Mislukt. Net als alle andere. De zoveelste in een reeks implosies van futiele pogingen. Alsof dat niet erg genoeg is, wordt in dit veld zelfs de inspanning bekritiseerd, is het niet door de media dan wel door onderzoekers uit eigen gelederen. ‘Met het kapitaal dat in deze onsuccesvolle fase 3 studie was geïnvesteerd, hadden wel 20 ontwikkelingsprogramma bekostigd kunnen worden’, publiceerde de Lancet Neurology, maanden nadat mijn lieve moeder overleed. Op haar 63ste. Aan alzheimer, inderdaad.

Het is een woensdag, waarop de wekker me al vroeg uit bed jaagt, als een startschot voor de ochtend die nog in het donker draalt. Slaapdronken spoed ik me naar de badkamer, sneller dan gewoonlijk, want ik heb een trein te halen en straks komt er een monteur langs voor de stortbak van het toilet. Terwijl ik mijn haren sta te kammen, geeft mijn telefoon een melding, en nog een, en nog een. Haast geërgerd gris ik ‘m van de wasmachine, er zal toch niet alweer gedoe zijn op het spoor? Multitaskend ontgrendel ik het scherm:

LECANEMAB CONFIRMATORY PHASE 3 CLARITY AD STUDY MET PRIMARY ENDPOINT, SHOWING HIGHLY STATISTICALLY SIGNIFICANT REDUCTION OF CLINICAL DECLINE IN LARGE GLOBAL CLINICAL STUDY OF 1,795 PARTICIPANTS WITH EARLY ALZHEIMER’S DISEASE

Het is gelukt. Lecanemab heeft alzheimer vertraagd. De studie is geslaagd.

Wat ik me ook had voorgesteld van dit moment of mijn reactie, het lijkt in niets op de realiteit. Want ik weet niet wat ik ermee aan moet.

De wereld schudt niet op haar grondvesten, het toilet lekt nog steeds en ik heb een trein te halen. Het nieuws is te groot om tot me door te laten dringen in de drie minuten speling van mijn ochtendspits. Verdwaasd strik ik mijn veters en loop naar het station met een mok koffie en een binnenpret ter grootte van een wereldwonder, dat ik nog niet durf te bevatten. Dit persbericht kondigt een behandeling voor alzheimer aan. Het eerste medicijn in de geschiedenis dat de ziekte kan remmen met 27%. Betekent dit dat mijn prognose, die niet is uitgestippeld op papier maar gebeiteld in graniet, misschien toch kan worden bijgesteld?

Het app-je van mijn promotor, een knuffel van een collega, en als altijd het enthousiasme van mijn neuroloog bevestigen dit geen illusie is, dat ik het mag geloven, dat ik het besef binnen kan laten sijpelen dat dit medicijn misschien op tijd zal zijn voor mij. Krakend gaat deur van mijn donkere toekomst op een kiertje. Nog altijd kan ik amper kijken naar het dunne streepje licht, het is te fel, ik ben bang dat het me verblindt. In plaats daarvan staar ik in de bus tussen twee afspraken naar de belofte van een regenboog.

Buitenlandse media reflecteren op dit ‘historische moment’, internationale belangenbehartigers bejubelen het als een ‘keerpunt’ in de geschiedenis, en gerenommeerde wetenschappers schrijven over een ’grote overwinning’ die een nieuw tijdperk voor alzheimer inluidt. Toch zijn er ook veel vragen, omdat de data pas in november worden gepresenteerd, en kritiek dat het effect te klein is of de prijs te hoog zal zijn. In Nederland is men vooral voorzichtig. Soms lijkt het alsof voor deze ziekte geen ontwikkeling ooit groot genoeg is en hoop als iets onethisch wordt gezien. Pleitbezorgers plaatsen de positieve uitkomst in de context van alle negatieve resultaten, alsof het nog een meetfout kan blijken te zijn, en niet het eerste punt dat een opgaande lijn over een kritische grens heen trekt.

Want mijn moeders medicijn was geen fiasco geweest. Het had wel degelijk effect gehad, alleen nog niet genoeg. Waarschijnlijk was de dosering te laag en de toediening te laat. Haar bapineuzumab was een eerste generatie ‘mab’, een monoklonale antistof die de vorm van schadelijke eiwitten in de hersenen tegengaat. De bevindingen uit deze studie droegen bij aan de ontwikkeling van een reeks tweede generatie verbeterde mabs. Een daarvan is aducanumab, dat eerder al hoopgevende maar ook tegenstrijdige resultaten liet zien. Nu bewijst lecanemab* met sterke data uit een solide studie dat het de ziekte vertraagt. Binnenkort horen we meer over een derde, gantenerumab. Die laatste twee mabs worden getest in het onderzoek waar ik zelf aan meedoe, om te kijken of ze de ziekte kunnen uitstellen of misschien zelfs stoppen voordat symptomen ontstaan.

Tranen wellen op wanneer ik in de kerk een kaarsje voor mijn moeder brand, of eigenlijk twee, want als er ooit reden was voor feest, dan is het toch zeker vandaag. Een doorbraak blijkt geen oerknal te zijn, maar een gewone woensdag waarop de volharding van ruim een eeuw aan onderzoek in stilte een eerste vrucht afwerpt. Alle overleden deelnemers aan alle mislukte studies van alle teleurgestelde wetenschappers hebben geleid tot deze glorieuze gebeurtenis. Ik denk aan hen met diepe dankbaarheid en vier de prille hoop dat mij misschien wat extra tijd gegund mag zijn.

 

 

* Saillant detail: het was een Zweedse familie met een dominant erfelijke vorm van alzheimer die wetenschapper Lars Lannfelt op het idee bracht voor de ontwikkeling van lecanemab.

Ter ere van Wereld Alzheimer Dag is Conny Helder te gast: ‘onze’ minister voor Langdurige Zorg en Sport. Ze heeft haast om de kwaliteit van leven in het verpleeghuis te verbeteren, door de deuren te openen en bewoners te stimuleren om actief te blijven. Ze heeft haast om mensen met dementie zo goed en zo lang mogelijk thuis te laten wonen en aan de samenleving mee te doen. Maar ze heeft ook haast om de ziekte te genezen of zelfs voorkomen – want dat is wat ze het liefste wil. Hoe kunnen we ons voorbereiden op de komst van een behandeling en wat kunnen we zelf doen om ons risico te verkleinen? Aan de hand van haar eigen ervaring, professioneel en persoonlijk, vertelt ze over haar visie en de Nationale Dementiestrategie, in een gesprek over keuzevrijheid, regie over je leven en hoop om gezond oud te mogen worden.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Een hersen-chip die dementie geneest – is dat mogelijk? Met neurotechnologie krijgen we steeds meer zicht op wat er onder de hersenpan gebeurt. Wat is eigenlijk denken, hoe meten we hersenactiviteit en kunnen we die processen ook beïnvloeden? Dat zijn de vragen die neuroloog Willem de Haan onderzoekt in Alzheimercentrum Amsterdam. Met EEG en MEG bestudeert hij signalen in het brein van mensen met en zonder geheugenklachten. Ook buiten het ziekenhuis wordt hieraan gewerkt. Bedrijven beloven met brein selfies je persoonlijkheid in kaart te brengen, door geluidsgolven de cognitieve prestaties te verbeteren, of met een hersenimplantaat schade aan neuronen te herstellen. Kwakzalverij of revolutionaire neurotechnologie? Willem bespreekt de valkuilen en kansen, legt uit hoeveel er mogelijk is en schetst een prikkelend toekomstperspectief.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste werd de ziekte van Pick vastgesteld, tegenwoordig beter bekend als frontotemporale dementie. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Bij dementie denken we vaak aan alzheimer, maar er zijn nog zeker vijftig andere ziektes die ons denkvermogen aantasten. Een veelvoorkomende, maar veel minder bekende is Lewy body dementie. Daarover praten we met twee deskundigen. Evelien Lemstra is neuroloog en onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze is gespecialiseerd in Lewy body dementie en wordt gezien als de expert in Nederland. Tim de Greve verloor zijn vader op jonge leeftijd aan deze aandoening en zet zich sindsdien in als pleitbezorger voor meer aandacht en meer onderzoek. Samen vertellen ze wat de ziekte inhoudt, waarom een juiste diagnose van belang is en hoe je ermee omgaat. Met vragen van luisteraars en veel praktische adviezen om de kwaliteit van leven te verbeteren.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.