En soms krijg ik een reactie, die me bij de keel grijpt, omdat ik weet hoe moeilijk het is om hulp te vragen, als je met niemand kunt praten en je wordt aangeraden om te zwijgen tot de stilte je isoleert.

***

Ze mailt me, een Vlaamse, aarzelend of ze me wel kan en mag benaderen. ‘Drie jaar geleden heb ik ook het verdict gekregen dat ik het alzheimergen draag. Evenals mijn zus. Beiden zijn we een ander proces ingegaan. Zij wil er niets van weten en er pas wat mee doen wanneer ze vijftig is. Zelf heb ik direct mijn job opgezegd en ben op zoek gegaan naar iets wat me gelukkig maakt. Maar ik ben er nog niet uit.
Mijn mama heeft alzheimer, sinds haar 57ste. Eer ik haar meekreeg naar de dokter waren we al bijna drie jaar verder. Ook hiervan neemt mijn zus volledig afstand, dus alle zorg en beslissingen komen terecht op mij. Ze woonde alleen en heeft dit lang volgehouden, maar één dag voor de eerste lockdown heb ik haar moeten laten opnemen.
Zelf wilde ze dit absoluut niet. Ze had al papieren in orde gemaakt voor euthanasie. Mijn oma en overgrootvader hadden het ook. Maar op het moment dat de symptomen begonnen had ze totaal geen ziektebesef en nu is het allemaal te laat. Het is zeer confronterend om te zien hoe ze achteruit gaat en hoe jong ze is om in een rusthuis te zitten met ouderen.
Ze behandelden haar daar als een 80-jarige, waarop mijn mama wel wat weerwerk geeft. Logisch, als ze haar met een tillift in bad willen zetten, terwijl ze er zelf nog perfect in en uit kan stappen. In het begin werd ze ook niet gewassen omdat ze tegensputterde. Dus werd de vraag dan maar aan mij gesteld en deed ik het zelf.
Momenteel heb ik de energie niet om te strijden voor de zorg die haar niet gegeven wordt. Ik wil haar helemaal niet zien zoals ze nu is. Mijn mama kwijnt gewoon weg. Als ik op bezoek ben moet ik haar af en toe haar verversen, wat ik ook wel confronterend vind. Maar daar kan ze zelf niet veel aan doen. Het leven is hard.
Ik heb het gevoel dat de klok gewoon verder tikt, maar mijn bestaan on hold staat. Binnenkort word ik 31. Ik ben alleenstaand en heb geen kinderen. Ook dat laatste is een vraag die me enorm bezig houdt. Wil ik ze nog? De tijd dringt. Ga ik dit een zoon of dochter aandoen? Hoe oud zal die zijn wanneer ik ziek word? Als ik al een kind wil, is dat op de niet-natuurlijke weg.
Toen ik de boodschap kreeg dat ik het gen had, werd ook heel duidelijk gezegd om het met weinig mensen te delen, want het kan ervoor zorgen dat ik mijn werk kwijtraak en problemen krijg met verzekeringen, dus mijn huisarts kon er het beste maar niets over schrijven in het verslag. Zelfs die hoeft het niet te weten. Niemand hoeft het te weten.
Ik denk dat ze me bewust willen maken van het feit dat het tegen me kan worden gebruikt. Allemaal zaken die ik versta. Maar ik had het gevoel had dat ik het wilde vertellen. Mijn gezond verstand zegt vaak dat ik er niet zo geheimzinnig moet over doen. Het is iets wat zo aanvoelt als deel van mij, maar als ik het tegen iemand zeg, hoor ik vaak al in mijn hoofd dat stemmetje: pas op.
Herhaaldelijk krijg ik te horen: ‘Waarom zou je dat nu in godsnaam willen weten?’ Of: ‘Je moet niet zo doemdenken, het duurt nog lang en tegen die tijd hebben ze vast een oplossing.’ Of mensen die het gewoon niet willen geloven. Misschien bedoelen ze het goed. Maar toch. Soms komt dat even binnen.
Om de twee jaar mag ik naar mijn neuroloog, maar voorlopig zijn er in België geen onderzoeken waar ik aan mee kan doen. Ik vind dat gek, want ik ben de juiste persoon. Maar het wordt allemaal op de lange baan geschoven want, ja, ik ben nog gezond. Ik wil eigenlijk ook eens met hem bespreken hoe ver ze al zijn in Nederland en of er geen samenwerking kan ontstaan.
Ik volg je al een tijdje met enige afstand. Je was de eerste die ik vond nadat ik het had vernomen van het gen. Ik ben nog niemand tegengekomen die hetzelfde heeft als ik. Enkel mijn zus, maar met haar mag ik er niet over praten. Ik ben zo blij dat jij er voor uitgekomen bent. Gewoon om te weten dat er nog anderen zijn als ik, ook al wens ik het niemand toe.
Het is kak en met die corona is het nog moeilijker. Ik weet dat het leven voor mij met ups en downs zal komen en dat ik daar de ene keer beter mee kan omgaan dan een andere. Dat zal jij ook wel hebben. Daarom ben ik echt benieuwd naar je boek. Ik dacht dat ik het al besteld had, maar dat was dus niet zo. (Dan denk ik soms: ai, nee, het begint al?)
Mijn excuses, ik heb veel over mezelf verteld. Ik denk dat ik het gewoon eens nodig had om mijn verhaal te doen. We zitten in hetzelfde schuitje maar jouw woorden maken het opener. Het is de eerste keer dat ik voel dat ik niet alleen ben hierin.’

***

Afgelopen vrijdag schreef een recensent in NRC dat ik ‘ook boos’ ben en daar moest ik even over denken. Want in mijn boek probeer ik vooral het sociale ongemak bespreekbaar te maken in alle eerlijkheid, openheid en kwetsbaarheid. Maar soms, ja, dan ben ik boos, want ik huil bij het lezen van zoveel verborgen eenzaamheid. Haar verhaal is mijn verhaal en had ook het jouwe kunnen zijn.
Dit kan zo niet en het hoeft ook niet. Deze symptomen van de ziekte kunnen we al lang behandelen, met simpelweg meer aandacht voor elkaar. Dus als het nodig is, dan ben ik boos en rammel ik aan ieder heilig huisje. Want deze prachtige liefdevolle sterke jonge vrouw, haar zus en hun moeder, die zo onzichtbaar en alleen zijn, verdienen alle steun, begrip en bovenal geluk.