In het begin dacht ik dat een doorbraak als een oerknal zou zijn. Een oorverdovende klap die alles van de ene op de andere dag voorgoed zou veranderen. Soms, op mijn sterkere momenten, durfde ik me heel voorzichtig voor te stellen waar ik dan zou zijn, of hoe ik zou reageren, maar meestal leek het eindeloos ver weg. Een medicijn voor alzheimer was een utopische toekomstvisie, waar je nobel naar kon streven, maar die nooit werkelijk in vervulling zou gaan. Het was onbereikbaar als een wens voor wereldvrede, of onbetamelijk als het verlangen naar een eeuwig leven. Niet nodig en niet haalbaar, werd me keer op keer verteld.
En ik geef toe, ik twijfelde ook. Nadat de geriater mijn jonge moeder helemaal had doorgelicht, kwam ze niet verder dan ‘waarschijnlijk alzheimer’, want de diagnose is pas met zekerheid te stellen na de dood. Er was geen behandeling, ze kon slechts meedoen aan een klinische trial. Maar als men nog niet wist wat haar mankeerde, hoeveel viel dan te verwachten van een studie met een experimenteel medicijn? En toch, hoe zwaar het haar ook viel, ze liet haar armen blauw prikken, ging keer op keer de scanner in en tekende klokken op cognitietests tot het echt niet meer ging, om bij te dragen aan een toekomst voor haar kinderen, want ze zou er zelf geen baat bij hebben, of ze nu een placebo kreeg of bapineuzumab. Het middel stierf een stille dood.
Mislukt. Net als alle andere. De zoveelste in een reeks implosies van futiele pogingen. Alsof dat niet erg genoeg is, wordt in dit veld zelfs de inspanning bekritiseerd, is het niet door de media dan wel door onderzoekers uit eigen gelederen. ‘Met het kapitaal dat in deze onsuccesvolle fase 3 studie was geïnvesteerd, hadden wel 20 ontwikkelingsprogramma bekostigd kunnen worden’, publiceerde de Lancet Neurology, maanden nadat mijn lieve moeder overleed. Op haar 63ste. Aan alzheimer, inderdaad.
Het is een woensdag, waarop de wekker me al vroeg uit bed jaagt, als een startschot voor de ochtend die nog in het donker draalt. Slaapdronken spoed ik me naar de badkamer, sneller dan gewoonlijk, want ik heb een trein te halen en straks komt er een monteur langs voor de stortbak van het toilet. Terwijl ik mijn haren sta te kammen, geeft mijn telefoon een melding, en nog een, en nog een. Haast geërgerd gris ik ‘m van de wasmachine, er zal toch niet alweer gedoe zijn op het spoor? Multitaskend ontgrendel ik het scherm:
LECANEMAB CONFIRMATORY PHASE 3 CLARITY AD STUDY MET PRIMARY ENDPOINT, SHOWING HIGHLY STATISTICALLY SIGNIFICANT REDUCTION OF CLINICAL DECLINE IN LARGE GLOBAL CLINICAL STUDY OF 1,795 PARTICIPANTS WITH EARLY ALZHEIMER’S DISEASE
Het is gelukt. Lecanemab heeft alzheimer vertraagd. De studie is geslaagd.
Wat ik me ook had voorgesteld van dit moment of mijn reactie, het lijkt in niets op de realiteit. Want ik weet niet wat ik ermee aan moet.
De wereld schudt niet op haar grondvesten, het toilet lekt nog steeds en ik heb een trein te halen. Het nieuws is te groot om tot me door te laten dringen in de drie minuten speling van mijn ochtendspits. Verdwaasd strik ik mijn veters en loop naar het station met een mok koffie en een binnenpret ter grootte van een wereldwonder, dat ik nog niet durf te bevatten. Dit persbericht kondigt een behandeling voor alzheimer aan. Het eerste medicijn in de geschiedenis dat de ziekte kan remmen met 27%. Betekent dit dat mijn prognose, die niet is uitgestippeld op papier maar gebeiteld in graniet, misschien toch kan worden bijgesteld?
Het app-je van mijn promotor, een knuffel van een collega, en als altijd het enthousiasme van mijn neuroloog bevestigen dit geen illusie is, dat ik het mag geloven, dat ik het besef binnen kan laten sijpelen dat dit medicijn misschien op tijd zal zijn voor mij. Krakend gaat deur van mijn donkere toekomst op een kiertje. Nog altijd kan ik amper kijken naar het dunne streepje licht, het is te fel, ik ben bang dat het me verblindt. In plaats daarvan staar ik in de bus tussen twee afspraken naar de belofte van een regenboog.
Buitenlandse media reflecteren op dit ‘historische moment’, internationale belangenbehartigers bejubelen het als een ‘keerpunt’ in de geschiedenis, en gerenommeerde wetenschappers schrijven over een ’grote overwinning’ die een nieuw tijdperk voor alzheimer inluidt. Toch zijn er ook veel vragen, omdat de data pas in november worden gepresenteerd, en kritiek dat het effect te klein is of de prijs te hoog zal zijn. In Nederland is men vooral voorzichtig. Soms lijkt het alsof voor deze ziekte geen ontwikkeling ooit groot genoeg is en hoop als iets onethisch wordt gezien. Pleitbezorgers plaatsen de positieve uitkomst in de context van alle negatieve resultaten, alsof het nog een meetfout kan blijken te zijn, en niet het eerste punt dat een opgaande lijn over een kritische grens heen trekt.
Want mijn moeders medicijn was geen fiasco geweest. Het had wel degelijk effect gehad, alleen nog niet genoeg. Waarschijnlijk was de dosering te laag en de toediening te laat. Haar bapineuzumab was een eerste generatie ‘mab’, een monoklonale antistof die de vorm van schadelijke eiwitten in de hersenen tegengaat. De bevindingen uit deze studie droegen bij aan de ontwikkeling van een reeks tweede generatie verbeterde mabs. Een daarvan is aducanumab, dat eerder al hoopgevende maar ook tegenstrijdige resultaten liet zien. Nu bewijst lecanemab* met sterke data uit een solide studie dat het de ziekte vertraagt. Binnenkort horen we meer over een derde, gantenerumab. Die laatste twee mabs worden getest in het onderzoek waar ik zelf aan meedoe, om te kijken of ze de ziekte kunnen uitstellen of misschien zelfs stoppen voordat symptomen ontstaan.
Tranen wellen op wanneer ik in de kerk een kaarsje voor mijn moeder brand, of eigenlijk twee, want als er ooit reden was voor feest, dan is het toch zeker vandaag. Een doorbraak blijkt geen oerknal te zijn, maar een gewone woensdag waarop de volharding van ruim een eeuw aan onderzoek in stilte een eerste vrucht afwerpt. Alle overleden deelnemers aan alle mislukte studies van alle teleurgestelde wetenschappers hebben geleid tot deze glorieuze gebeurtenis. Ik denk aan hen met diepe dankbaarheid en vier de prille hoop dat mij misschien wat extra tijd gegund mag zijn.
* Saillant detail: het was een Zweedse familie met een dominant erfelijke vorm van alzheimer die wetenschapper Lars Lannfelt op het idee bracht voor de ontwikkeling van lecanemab.
HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.