Ik ben nog niet binnen of mijn tandarts biedt me zijn excuses aan. ‘Sorry, dat ik je liet wachten, maar ik ben even in de bres gesprongen voor een collega die niet goed behandeld werd. Ook al werkt hij als zzp’er, ik vind hij dezelfde rechten heeft als ik.’ Overrompeld door zijn pleidooi voor gelijkwaardigheid vergeef ik hem op slag. Ja, hij is zeker een kwartier uitgelopen, maar feitelijk ben ik een maand te laat.

Mijn vorige afspraak heb ik afgezegd om op het ministerie van Volksgezondheid in gesprek te gaan over de vraag of ik als proefpersoon mee mag beslissen wanneer een wetenschappelijk onderzoek de moeite waard is voor mij. Het verloop was vele malen pijnlijker dan de keer dat ik met een gebrekkige verdoving twee verstandskiezen had laten trekken door de kaakchirurg. Daar had ik tenminste zelf mee ingestemd.

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’ Murw van zoveel paternalistische bureaucratie neem ik gedwee plaats in de tandartsstoel. Tot mijn verbazing lig ik eigenlijk best lekker. Ik ben moe van tien maanden documentaire, een week media en massa’s goedbedoelde tips die ik absoluut eens moet proberen tegen dementie.

Om te beginnen zou het raadzaam zijn om lithium te slikken, me van kwik te bevrijden, vaste zink in te nemen tegen vrije koper en me vooral niet bloot te stellen aan koolmonoxide, want dat is zenuwgif. Verder dien ik tekorten aan met vitamines en mineralen aan te vullen met voedingssupplementen, van gerstegraspoeder tot Geriaforce (geen gluten!) en koriander tot kurkuma. Dat lijkt tegenstrijdig met het advies om te gaan vasten of op z’n minst te experimenteren met een ketogeen dieet, maar voor die uitdaging vind ik vast een oplossing in de leer van Dale Bredesen, David Perlmutter, Neal Barnard, Max Lugavere of Amy Berger. Al lezende kan ik mezelf dan aarden met mijn blote voeten in het gras, mijn lijf onderdompelen in een gongbad en mijn geest verruimen in een yurt – tegen betaling is dit laatste ook op afstand mogelijk, wat ongetwijfeld eveneens zal gelden voor een afspraak met een medisch medium of energetische therapeut. Zo niet dan is er zenmeditatie, haptonomie, lichttherapie en wat te denken van autofagie? Mocht dit allemaal niet werken dan heb ik dat te wijten aan mezelf doordat ik meer in de wetenschap geloof dan God. Als ‘een vrouw die antwoordt’ heb ik immers te luisteren aan ‘de Man van de Waarheid’. Tot zover.

Gisteren kreeg ik er nog eentje doorgestuurd: ‘Alzheimer begint met een ontstoken gebit’. Daar denk ik aan terwijl ik mijn mond open en mijn ogen sluit. ‘Zeg,’ begint de assistente, ‘moet er geen overzichtsfoto worden gemaakt?’ Ik zucht. Maar met een haak tussen mijn tanden en een spiegel tegen mijn tong breng ik daar weinig tegen in. Ik had gehoopt naar huis te kunnen fietsen voordat het straks gaat regenen.

‘Nou,’ zegt de tandarts, ‘ik ben dik tevreden. Dit ziet er keurig uit.’ Ik vouw een glimlach om zijn latexvingers en twee instrumenten heen. Het voelt als een grimas. In gedachten streep ik de desastreuse mondbacterie van mijn lijstje af. Blijven poetsen, prikken, flossen dan loopt het met die ontsteking vast wel los. ‘Niks op aan te merken,’ valt ten slotte het verlossende woord. ‘Ik zie geen enkele reden tot zorg.’

Terwijl de tandarts z’n handschoenen uittrekt, kom ik half overeind. ‘En die foto dan?’ vraagt de assistente opnieuw. ‘Tsjah,’ zegt hij, ‘volgens het protocol moeten we die elke vier jaar maken, maar dat is vooral een richtlijn, met een goede reden is daar best van af te wijken. Het kan ook de volgende keer.’ Hij kijkt me aan. ‘Wat wil je zelf?’

Wat wil ik zelf? ‘Ja,’ zegt hij, ‘ik kan je van alles adviseren, maar de beslissing is aan jou.’ Ik kan hem wel omhelzen. Patiënt-participatie, -emancipatie, gelijkwaardigheid of rechtvaardigheid, het maakt mij niet uit hoe we het noemen, maar halleluja deze man heeft het begrepen. Nu de medisch-ethische commissie nog.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Over professor Scheltens en mij: onze persoonlijke ervaringen met dementie en onze worsteling om wetenschappelijk onderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

Vandaag is het vier jaar geleden dat ik mijn lieve moeder verloor. Vandaag is ook de dag waarop ik nederig en dankbaar ben voor de hartverwarmende reacties van zoveel lieve mensen nabij en ver weg; in het bijzonder de betrokken medewerkers van Aegon die me financieel én persoonlijk steunen om een van mijn grootste dromen in vervulling te laten gaan: het schrijven van mijn nieuwe boek. Vandaag brand ik een kaarsje én hef ik het glas.

Met bijzondere dank aan Marjolein Breed.

Op 1 augustus verschijnt de nieuwe editie van Psychologie Magazine, met mijn artikel ‘Even helemaal niets’.

‘Na maanden van stress verlangt schrijver Jetske van der Schaar maar naar één ding: rust. Samen met haar vriend trekt ze zich terug in de wildernis. Maar ontspanning blijkt niet direct vanzelfsprekend te zijn. 

Benieuwd? Koop Psychologie Magazine in de winkel of lees mijn verhaal online!

 

Op 13 maart verschijnt het nieuwe nummer van Libelle, met het artikel ‘Hoera voor DNA’ dat ik samen met Deborah Ligtenberg schreef.

Over het belang van DNA om misdaden op te lossen, familieleden te traceren en ziektes te ontrafelen. Met aangrijpende portretten van Mariëlle, Jolanda en Nathalie, plus een column van mij.

Benieuwd? Koop Libelle in de winkel of lees mijn verhaal online!

Op de internationale conferentie voor onderzoek naar dementie in Chicago hield ik een zeldzaam openhartig betoog, waar ik een staande ovatie voor kreeg…