Tag Archive for: alzheimer

Een 80-jarige man met dementie die een nummer-1 hit heeft gescoord. Dat is de rode draad voor een gesprek met Peter Steinmann, die tijdens en na een carrière in het Concertgebouworkest muziek maakt met ouderen, en onderzoeker Jochum van ’t Hooft, ook wel bekend als de dokter met de gitaar. Hoe kan het dat het muzikale brein bij de ziekte van Alzheimer zo lang behouden blijft, maar bij Frontotemporale Dementie juist niet? Jochem vertelt over de weldadige invloed van muziek op het welzijn van patiënten en Peter legt uit hoe de juiste afspeellijst kan helpen om contact te maken met dierbaren die cognitief zijn aangedaan. Een aanrader voor de decembermaand!

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Het Reformatorisch Dagblad noemt onze podcast HersenHelden als luistertip! ‘Deze podcast […] geeft verschillende (ervarings)deskundigen een podium. Hierdoor krijgt de luisteraar een compleet beeld van deze veelvoorkomende ziekte.’

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Wat drijft een 21-jarige student om op kamers te gaan in een zorginstelling voor mensen met dementie? Teun Toebes vertelt erover in zijn boek VerpleegThuis dat deze maand verschijnt. In deze aflevering gaan we bij hem op bezoek. We praten met Teun én zijn huisgenoten over het leven op een gesloten afdeling, hoe we dat kunnen verbeteren en wat daarvoor nodig is. Samen houden de bevriende bewoners een aangrijpend en gepassioneerd pleidooi meer menselijkheid in de zorg en in de samenleving. Met als primeur een voorleesfragment!

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Vijftigers, veertigers of soms zelfs dertigers met cognitieve klachten, Yolande Pijnenburg ziet ze regelmatig op haar spreekuur. Ze is niet alleen neuroloog en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, maar ook hoogleraar dementie op jonge leeftijd. Ze legt uit hoe de ziekte zich in deze doelgroep vaak afwijkend presenteert en ook tot andere problemen leidt. Ontslag. Scheiding. Verscheurde families. Wat lijkt voort te komen uit overbelasting, blijkt na jaren soms een neurodegeneratieve hersenaandoening te zijn. Met veel empathie verplaatst ze zich in haar patiënten en biedt ze duidelijkheid, informatie en ondersteuning. Andersom helpen zij haar om specifieke klachten te herleiden tot lokale veranderingen in het brein om de oorzaak te ontrafelen. Als bonus geeft ze een prachtige levensles.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer? Daarover praten we met Wiesje van der Flier. Als neuropsycholoog, epidemioloog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam legt ze zich niet alleen toe op het stellen van een vroege diagnose, maar richt ze zich ook een persoonlijke prognose, mogelijk zelfs voordat iemand klachten krijgt. Recent is ze een ambitieuze en immense samenwerking aangegaan om alzheimer te stoppen voordat het start. Want er is momentum in het veld. Ze is vol optimisme en voorziet kansen voor preventie door verandering van leefstijl, medicijnen en behandeling op maat. Wat haar betreft staat de patiënt daarbij stevig aan het roer. ‘Onderzoek doen we niet in een ivoren toren, het gaat erom dat we de levens beter maken.’

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Samen met Philip Scheltens kijken we terug op de wetenschappelijke ontwikkelingen door de jaren heen. Hij is neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam. Toen hij aan zijn studie medicijnen begon, stond het onderzoek naar dementie nog in de kinderschoenen. Zijn begeleiders raadden hem toentertijd zelfs af om zich daarin te specialiseren. Er was immers zo weinig te behalen, toch? Maar het greep hem bij de keel, de aandoeningen waar werkelijk niets tegen was te doen, en hij zette door. Met zijn kenmerkende bevlogenheid blikt hij terug, hoe hij ’s nachts en in het weekend hersens scande, hoe groot de invloed van president Raegan is geweest en hoe het tot die grote doorbraak kwam: een eerste medicijn dat de ziekte kan remmen in een vroeg stadium. Via de terugblik op zijn persoonlijke pad krijgen we ook inzicht in de bredere ontwikkeling van het wetenschappelijke alzheimerveld.

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Het Vlaamse Humanistisch Verbond schreef een recensie over Eeuwige Lente: ‘Haar verslag is leerzaam en soms pijnlijk. […] Maar hoe dan ook is haar getuigenis van groot belang. Wie gezond is, kan zich moeilijk voorstellen wat zo’n verdict betekent. Het boek is aangrijpend en meeslepend. […] Ze is iemand die een positief verschil maakt in de wereld. Niet voor niets werd ze door een tijdschrift verkozen tot een van de honderd meest inspirerende vrouwen van Nederland.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Medisch Contact publiceerde een recensie over mijn boek: ‘Langzaam wordt de spanning opge­bouwd. Ze vertelt openhartig over wat ze meemaakt, […] het gen dat in haar familie voorkomt en ook haar moeder op jonge leeftijd zal treffen. Naarmate je verder leest wordt de dreiging daarvan steeds voelbaarder. Ze komt op tv, zet zich in voor onderzoek naar medica­tie voor de ziekte van Alzheimer, doet promo­tieonderzoek naar medisch­-ethische dilem­ma’s in vroege stadia van alzheimer en schrijft dit boek. Een dik boek, want informatief én persoonlijk, […], waarin de spanning verder oploopt, maar ook weer lichtpuntjes zichtbaar worden.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Met het Vlaamse Primo Magazine sprak ik uitgebreid over mijn boek. ‘Door het hele verhaal te vertellen wilde ik laten zien hoe we allemaal gevormd zijn door ons verleden, onze genen en onze opvoeding. Aanvankelijk dacht ik dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Maar mijn moeders ziekte en later mijn eigen uitslag veranderden dat. Ik leerde dat ik voor een groot deel ben gevormd door wat ik van mijn ouders, en zij op hun beurt van hun ouders, meekreeg bij mijn geboorte. De rest is vrije wil, in combinatie met wat pech of net geluk. Niet alles is maakbaar in het leven, maar er is altijd een deel waar je wel invloed op hebt. Ik heb nog steeds de keuze om zelf te bepalen hoe ik daarmee om wil gaan.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Met Bol sprak ik over omgaan met angst en tegenslagen én hoeveel moois er zelfs in moeilijke omstandigheden is. In Eeuwige Lente geef ik betekenis aan mijn ervaringen en dat maakt veel los bij anderen. Ik krijg enorm veel positieve reacties van mensen die er diep door zijn geraakt en hun eigen keuzes tegen het licht houden. Bol verloot drie exemplaren, dus lees jezelf de lockdown door in de donkere dagen rond kerst met een boek over verlies, maar ook leven, liefde en hoop. Ik neem je mee op verre reizen, ben op afstand heel dichtbij en deel openhartig met je wat ik heb geleerd over geluk. Schrijf je in om mee te dingen en wie weet ligt het volgende week onder je boom. Ook leuk als cadeau!

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.