Tag Archief van: alzheimer

, ,

#29: Eeneiige tweelingen: dezelfde genen, dezelfde kans op alzheimer? | Met Anouk den Braber en Jacques en Fred Kueter

Bij een op de 250 geboortes komt er niet één kindje, maar een eeneiige tweeling ter wereld. Vroeger dacht men dat ze geluk brachten, of zelfs beschikten over magische kracht. En nog altijd blijven ze fascineren, ook in de wetenschap. Anouk den Braber, senior onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam, is er al haar hele carrière door geboeid. Want als eeneiige tweelingen genetisch precies hetzelfde zijn, hebben ze dan ook hetzelfde risico op alzheimer? En in hoeverre spelen leeftijd en omgevingsfactoren een rol? Deze vragen bestudeert ze in onderzoeksdeelnemers zoals de gebroeders Jacques en Fred Kueter. Dit 71-jarige identieke duo doet al tien jaar mee aan de studie van Anouk. Met veel plezier en enthousiasme delen ze hun ervaringen en de resultaten van het onderzoek. Waarbij de gebroeders soms haast telepathisch lijken – kwestie van genen, of toch ook een beetje magie?

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator en onderzoeker Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#28: Vijf soorten alzheimer | Met Betty Tijms en Pieter Jelle Visser

Het kreeg veel aandacht in de media: onze gasten van vandaag ontdekten dat er niet één, maar wel vijf soorten alzheimer zijn. Hun bevinding werd opgepikt als ‘doorbraak’ in de internationale pers, behandeld als ‘wereldnieuws’ in de talkshow Op1 én toegelicht in deze aflevering van HersenHelden. We praten erover met twee van de betrokken onderzoekers: Betty Tijms, psycholoog en neuro-informaticus in Alzheimercentrum Amsterdam; en Pieter Jelle Visser, klinisch epidemioloog en hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. Samen gaan ze in op de eiwitten die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer, hoe ze te meten zijn met behulp van biomarkers en hoe ze verschillen tussen groepen patiënten. Met enthousiasme, optimisme en humor leggen ze uit waarom dit van belang is en wat het betekent voor de ontwikkeling van een gepersonaliseerde behandeling om de ziekte te remmen of zelfs te voorkomen.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator en onderzoeker Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#27: De belofte van digitalisering | Met Marlies Schijven en Wiesje van der Flier

Digitalisering wordt vaak genoemd als de oplossing om het groeiend aantal mensen met dementie te blijven ondersteunen. Maar wat betekent dat? Hoe ziet de zorg van morgen eruit en waar liggen de kansen én de uitdagingen? Hoogleraar Marlies Schijven onderzoekt hoe technologie en innovaties optimaal kunnen worden ingezet, om beter aan te sluiten op de wensen en behoeften van de patiënt. Samen met alzheimerexpert Wiesje van der Flier (neuropsycholoog, epidemioloog en hoogleraar), verkennen ze hoe digitale toepassingen kunnen helpen in het detecteren van de eerste cognitieve achteruitgang, het stellen van de diagnose, en het bieden van zorg. Beiden pleiten ervoor om kunstmatige intelligentie te gebruiken om menselijke expertise aan te vullen – maar nooit te vervangen. Van data donatie, tot slimme pleisters en warme technologie: als we ze slim benutten, wordt de zorg beter, leuker én persoonlijker.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#26: “We zijn toch niet allemaal hetzelfde?” Over dementie en diversiteit | Met Gerda Havertong en Philip Scheltens

Dementie treft tientallen miljoenen mensen, maar de ene is de andere niet. De ervaringen en behoeften van patiënten en mantelzorgers worden sterk beïnvloed door factoren zoals geslacht, taal en cultuur. Waarom is het zo belangrijk dat hier meer aandacht voor komt in onderzoek en zorg? Daarover praten we met twee diverse gasten. Gerda Havertong, bekend door haar veelzijdige carrière, haar ervaring met dementie, en haar inzet voor betere zorg in Suriname; en professor Philip Scheltens, een autoriteit op het gebied van dementie, pionier in onderzoek, en hoofd van een investeringsfonds. Samen bespreken ze de rol van cultuur in de manier waarop we omgaan met dementie, veroudering en zorg. Philip legt uit wat een gebrek aan diversiteit in onderzoek betekent voor de (bij)werking van medicijnen. En Gerda vertelt hoe ze een zorgcentrum voor dementie heeft opgericht in Suriname. Ze delen niet alleen de maatschappelijke uitdagingen waar we voor staan, maar ook wat we zelf kunnen doen voor meer inclusiviteit.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

,

Interest in genetic susceptibility testing and disclosure of AD dementia risk in cognitively normal adults: a survey study

Lisa Waterink, Larissa A. Masselink, Sven J. van der Lee, Leonie N. C. Visser, Solange Cleutjens, Jetske van der Schaar, Argonde C. van Harten, Philip Scheltens, Sietske A. M. Sikkes, Wiesje M. van der Flier and Marissa D. Zwan

 

Abstract

Background

Apolipoprotein-E (APOE) genetic testing for Alzheimer’s disease is becoming more important as clini- cal trials are increasingly targeting individuals carrying APOE-ε4 alleles. Little is known about the interest in finding out one’s genetic risk for Alzheimer’s disease in the general population. Our objective was to examine this in a sam- ple of cognitively normal (CN) adults within a population-based online research registry with the goal to implement APOE-ε4 status for trial recruitment.

Methods

An online survey was completed by 442 CN participants between the age of 49 and 75 years (56% female) from the Dutch Brain Research Registry. The survey assessed interest in participation in research into, and disclosure of, genetic risk for dementia. The survey assessed interest in participation in research into, and disclosure of, genetic risk for dementia and knowing their genetic risk in different hypothetical risk scenarios (10%, 30%, and 50% genetic risk for dementia at age 85, corresponding to APOEε2/ε2 or ε2/ε3, APOEε3/ε4 or ε2ε4, and APOE-ε4/ε4 genotypes). Cochran’s Q and post hoc McNemar tests were used to analyse differences in frequencies across scenarios.

Results

Most participants were interested in participating in research into and disclosure of their genetic risk (81%). The most reported reason was to contribute to scientific research (94%). Interest was higher in males, whilst lower- educated participants were more often undecided. When provided with different risk scenarios, interest in knowing their risk was somewhat higher in the scenarios with higher risk, i.e. in the 50% (79%) compared to the 10% scenario (73%;χ2(2) = 7.98; p = .005). Most individuals expected they would share their genetic risk with close relatives (77–89%), would participate in medication trials (79–88%), and would make long-term arrangements, e.g. retirement, health care, will (69–82%), with larger proportions for scenarios with higher hypothetical genetic risk.

Conclusions

Our findings indicate that the vast majority of CN adults participating in a research registry expresses interest in AD genetic risk research and disclosure. Interest in genetic risk disclosure is higher in scenarios correspond- ing to the APOE-ε4 genotype. This suggests APOE-ε4 screening within an online research registry is potentially a well- received method to accelerate inclusion for trials.

Lees het artikel (Engels)
, ,

#25: “Mantelzorg? Welnee, dit is vriendschap.” Hoe twaalf dertigers alles deden voor Rob die op zijn 37ste alzheimer kreeg | Met Dirk Renders en Yolande Pijnenburg

De zorg voor mensen met dementie doet een steeds zwaarder beroep op naasten. Maar wat als je al op jonge leeftijd ziek wordt en geen familie meer hebt? Dat is het verhaal van Rob van Lieshout, die op zijn 37ste alzheimer kreeg. Hij had geen familie meer, maar was gezegend met een hechte vriendengroep die alles voor hem deed, van talloze uitstapjes, tot persoonlijke verzorging en het verbouwen van zijn huis. Samen beleefden ze moeilijke én mooie momenten tot Rob te midden van zijn vrienden overleed. Mantelzorg? Opoffering? Die woorden willen ze niet horen. “Dit is vriendschap,” zegt Dirk Renders. Als een van Robs beste kameraden deelt hij het verhaal van Rob, samen met neuroloog Yolande Pijnenburg, die is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Hoe pak je de zorg als vriendengroep aan? Hoe hou je het vol en wat levert het op?

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#24: Zieke erfenis: over DNA-onderzoek naar genetische oorzaken van dementie | Met Sven van der Lee en Nicole de Jong

“Dokter, is het erfelijk?” Dat is een van de meest gestelde vragen over dementie. Maar hoe zit dat eigenlijk en wat betekent het als iets ‘in de familie’ zit? Ervaringsdeskundige Nicole de Jong had 50% kans om drager te zijn van het gen voor de Katwijkse Ziekte, waar haar vader jong aan overleed. Daarmee stond ze voor de keuze: “Laat ik me testen, of niet?” Een moeilijke vraag, waar veel bij komt kijken maar weinig over wordt gesproken. Want het behelst veel meer dan ‘even een buisje bloed prikken’, beaamt ook Sven van der Lee. Als arts, onderzoeker en geneticus in Amsterdam UMC houdt hij zich bezig met erfelijkheid. Hij speurt hij naar genetische oorzaken van dementie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor een behandeling. Samen pleiten Nicole en Sven voor meer informatie, meer openheid en meer onderzoek naar erfelijkheid. Dat begint met erover praten – en hiernaar luisteren.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#23: Stoppen met koppen? Over het verband tussen topvoetbal en dementie | Met Suzan van Amerongen

Sporten is gezond. Genoeg bewegen kan zelfs helpen om geestelijke achteruitgang te vertragen. Maar niet altijd. De professionele voetbalcarrière van Wout Holverda droeg bij aan het ontstaan van zijn dementie op jonge leeftijd, zo ontdekte een team van onderzoekers in Alzheimercentrum Amsterdam. In het brein van de iconische spits troffen ze specifieke schade aan, die was veroorzaakt door herhaaldelijke klappen op zijn hoofd. Het sluit aan bij internationale bevindingen dat contactsporten zoals boksen, rugby of ijshockey kunnen leiden tot schade aan het brein. Hoe zit dat precies? Suzan van Amerongen legt het uit. Ze is als arts, onderzoeker én sportliefhebber nauw betrokken bij de studie en specialiseert zich in dit onderwerp. Staat bij eredivisiewedstrijden straks een neuroloog langs de lijn, of kan een speciale nekband uitkomst bieden?

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#22: Het dementierapport: wat gaat er mis en hoe kan het beter? | Met Tamara van Ark en Gerjoke Wilmink

Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#21: En wij dan? Als je papa dementie op jonge leeftijd heeft | Met Janne, Lyonne, Matteo en Ymke

Nog één keer met papa naar de dierentuin. Samen een potje voetballen. Eventjes knuffelen. Zomaar een paar kinderwensen die moeilijk te vervullen worden als je vader lijdt aan dementie. Hoewel er langzaamaan meer steun komt voor patiënten en hun partners, worden hun zoons en dochters vaak vergeten. Mensen vragen: “Hoe gaat het met je vader? Hoe gaat het met je moeder? Maar nooit: hoe gaat het eigenlijk met jou?” Terwijl de impact immens kan zijn wanneer je zo jong al een ouder weg ziet glijden, je onbezorgde jeugd verliest en versneld volwassen wordt. Tijdens het Breinspoken Zomerkamp vertellen Janne (18), Lyonne (20), Matteo (14) en Ymke (21) hun verhalen. Breekbaar, moedig en ongelooflijk wijs.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.