Berichten

Ik ben nog niet binnen of mijn tandarts biedt me zijn excuses aan. ‘Sorry, dat ik je liet wachten, maar ik ben even in de bres gesprongen voor een collega die niet goed behandeld werd. Ook al werkt hij als zzp’er, ik vind hij dezelfde rechten heeft als ik.’ Overrompeld door zijn pleidooi voor gelijkwaardigheid vergeef ik hem op slag. Ja, hij is zeker een kwartier uitgelopen, maar feitelijk ben ik een maand te laat.

Mijn vorige afspraak heb ik afgezegd om op het ministerie van Volksgezondheid in gesprek te gaan over de vraag of ik als proefpersoon mee mag beslissen wanneer een wetenschappelijk onderzoek de moeite waard is voor mij. Het verloop was vele malen pijnlijker dan de keer dat ik met een gebrekkige verdoving twee verstandskiezen had laten trekken door de kaakchirurg. Daar had ik tenminste zelf mee ingestemd.

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’ Murw van zoveel paternalistische bureaucratie neem ik gedwee plaats in de tandartsstoel. Tot mijn verbazing lig ik eigenlijk best lekker. Ik ben moe van tien maanden documentaire, een week media en massa’s goedbedoelde tips die ik absoluut eens moet proberen tegen dementie.

Om te beginnen zou het raadzaam zijn om lithium te slikken, me van kwik te bevrijden, vaste zink in te nemen tegen vrije koper en me vooral niet bloot te stellen aan koolmonoxide, want dat is zenuwgif. Verder dien ik tekorten aan met vitamines en mineralen aan te vullen met voedingssupplementen, van gerstegraspoeder tot Geriaforce (geen gluten!) en koriander tot kurkuma. Dat lijkt tegenstrijdig met het advies om te gaan vasten of op z’n minst te experimenteren met een ketogeen dieet, maar voor die uitdaging vind ik vast een oplossing in de leer van Dale Bredesen, David Perlmutter, Neal Barnard, Max Lugavere of Amy Berger. Al lezende kan ik mezelf dan aarden met mijn blote voeten in het gras, mijn lijf onderdompelen in een gongbad en mijn geest verruimen in een yurt – tegen betaling is dit laatste ook op afstand mogelijk, wat ongetwijfeld eveneens zal gelden voor een afspraak met een medisch medium of energetische therapeut. Zo niet dan is er zenmeditatie, haptonomie, lichttherapie en wat te denken van autofagie? Mocht dit allemaal niet werken dan heb ik dat te wijten aan mezelf doordat ik meer in de wetenschap geloof dan God. Als ‘een vrouw die antwoordt’ heb ik immers te luisteren aan ‘de Man van de Waarheid’. Tot zover.

Gisteren kreeg ik er nog eentje doorgestuurd: ‘Alzheimer begint met een ontstoken gebit’. Daar denk ik aan terwijl ik mijn mond open en mijn ogen sluit. ‘Zeg,’ begint de assistente, ‘moet er geen overzichtsfoto worden gemaakt?’ Ik zucht. Maar met een haak tussen mijn tanden en een spiegel tegen mijn tong breng ik daar weinig tegen in. Ik had gehoopt naar huis te kunnen fietsen voordat het straks gaat regenen.

‘Nou,’ zegt de tandarts, ‘ik ben dik tevreden. Dit ziet er keurig uit.’ Ik vouw een glimlach om zijn latexvingers en twee instrumenten heen. Het voelt als een grimas. In gedachten streep ik de desastreuse mondbacterie van mijn lijstje af. Blijven poetsen, prikken, flossen dan loopt het met die ontsteking vast wel los. ‘Niks op aan te merken,’ valt ten slotte het verlossende woord. ‘Ik zie geen enkele reden tot zorg.’

Terwijl de tandarts z’n handschoenen uittrekt, kom ik half overeind. ‘En die foto dan?’ vraagt de assistente opnieuw. ‘Tsjah,’ zegt hij, ‘volgens het protocol moeten we die elke vier jaar maken, maar dat is vooral een richtlijn, met een goede reden is daar best van af te wijken. Het kan ook de volgende keer.’ Hij kijkt me aan. ‘Wat wil je zelf?’

Wat wil ik zelf? ‘Ja,’ zegt hij, ‘ik kan je van alles adviseren, maar de beslissing is aan jou.’ Ik kan hem wel omhelzen. Patiënt-participatie, -emancipatie, gelijkwaardigheid of rechtvaardigheid, het maakt mij niet uit hoe we het noemen, maar halleluja deze man heeft het begrepen. Nu de medisch-ethische commissie nog.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Over professor Scheltens en mij: onze persoonlijke ervaringen met dementie en onze worsteling om wetenschappelijk onderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

Vandaag is het vier jaar geleden dat ik mijn lieve moeder verloor. Vandaag is ook de dag waarop ik nederig en dankbaar ben voor de hartverwarmende reacties van zoveel lieve mensen nabij en ver weg; in het bijzonder de betrokken medewerkers van Aegon die me financieel én persoonlijk steunen om een van mijn grootste dromen in vervulling te laten gaan: het schrijven van mijn nieuwe boek. Vandaag brand ik een kaarsje én hef ik het glas.

Met bijzondere dank aan Marjolein Breed.

Geloof het of niet, maar ik schuw de schijnwerper van aandacht in gezelschap. Eén blik op mij is prima, vier paar ogen zijn nog acceptabel, maar meer wordt mij te veel. Jarenlang vluchtte ik op mijn verjaardag naar het buitenland om te ontkomen aan spontaan bezoek en overdadig feestgedruis. Ik kleur rood, klap dicht en voel me ongemakkelijk in het middelpunt van zoveel verwachtingen, de leegte die ik denk te moeten vullen en vol loopt met meningen over mij. Van koetjes en kalfjes heb ik weinig kaas gegeten en hoewel ik intens kan genieten van een goed gesprek, is daarvoor op partijtje typisch geen gelegenheid.

Dus het was nogal een stap om van de een op de andere dag in het verblindende zoeklicht van de media te staan, of eigenlijk zitten, tijdens die eerste uitzending van Pauw. Mijn wereld keerde zich binnenstebuiten, wat jarenlang mijn meest persoonlijke geheim was geweest, de kwetsbare wetenschap dat ik op jonge leeftijd mijn verstand zal verliezen en waar ik met vrijwel niemand over sprak, werd van het ene op het andere ogenblik publieke kennis, voor altijd vindbaar op het internet. De reacties waren overweldigend en hartverwarmend positief. De meeste althans. Toch waren er ook die andere, scherp en pijnlijk, als zout in een open wond.

Dat het leven er niet leuker op wordt als je in mijn schoenen staat. Dat ik de uitslag van mijn DNA-onderzoek niet goed begrepen heb en het heus zo’n vaart niet lopen zal. Dat het allemaal echt nog te voorkomen is als ik maar dit boek lees, die paddenstoelen eet, of iemands alternatieve therapie probeer. Dat het de schuld van mijn families is dat God ons heeft vervloekt, omdat mijn voorouders hem niet voldoende zouden hebben vereerd. Dat ik er maar het best op tijd een einde aan kan maken, nu het nog kan, of ik dan gelijk een onderneming in afscheidsvideo’s aan wil prijzen en ongevraagd een boegbeeld wil zijn voor de discussie over euthanasie.

Ik had wat tranen nodig om te leren hoe ik daarmee om kan gaan. Uiteindelijk lukt het me alleen met empathie. Hoe hard sommige opmerkingen mij ook raken, ik wil graag geloven dat ze goed zijn bedoeld. Lastiger zijn de belangenbehartigers en farmaceuten die mij steevast benoemen of zelfs behandelen als een patiënt, terwijl ik nu nog gezond ben. Het verbaast me hoe zelfs professionals, die dag in dag uit te maken hebben met de theoretische en praktische aspecten van de ziekte zelden de ruimte krijgen om zich te verdiepen in de menselijke kant. De keren dat ik met hen in contact kom, vertellen ze me vaak uitdrukkelijk hoe waardevol dat is.

Het is geen onwil, maar onvermogen van hen én mij om zich te verplaatsen in de ander, daarvan raak ik steeds meer overtuigd. Verscholen in het wit en zwart dat ons verdeelt, lijken we niet meer te weten hoe we elkaar kunnen vinden in het grijs dat ons verbindt. Toch liet ik tien maanden lang een documentaireploeg in mijn privéleven toe, met grote lampen, camera’s, microfoons en moeilijke vragen op mij gericht, alles om duidelijk te maken hoe groot de noodzaak is van onderzoek. Straks mag heel Nederland meekijken op tv. Ik hoop op een beetje menselijkheid als ik in het helverlichte middelpunt van zoveel belangstelling sta.

De documentaire is op Wereld Alzheimer Dag (21 september) ’s avonds te zien op NPO2.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘Meneer, gaat u zitten!’ De stewardess snauwt haar verzoek haast door het gangpad naar een Aziatische man die klaarblijkelijk een Oost-Indische gehoorbeperking heeft. ‘Het vliegtuig gaat niet taxiën, zolang u blijft staan!’ Het is even wennen aan het regime van een luchtvaartmaatschappij die haar passagiers bij opstijgen met zachtzoete Kitkats kalmeert en na de landing met bikkelharde commando’s op hun plaats commandeert tot het lampje van de stoelriem sluiten is gedoofd.

Ergens begrijp ik de opstandeling wel. Na een vlucht van tien uur door negen tijdzones met een kind op rij 34 dat dwars door mijn pijngrens gilt, wil ik er ook zo snel mogelijk uit. Ik snak naar lucht die niet naar bedompte adem ruikt, naar voedsel met vezels, vitamines, mineralen en ruimte waarin ik al mijn ledematen uit kan strekken zonder dat ik mijn rug in een scoliose manoeuvreer. Het liefst met wifi om mijn geest in vorm te houden met een prikkelend aanbod hersengymnastiek.

Uiteindelijk gaat de Aziaat door de knieën, het vliegtuig naar de gate en onze shuttlebus naar het centrum van Los Angeles, waar dit jaar het internationale alzheimercongres is georganiseerd, oftewel de AAIC. Nog voor de openingsceremonie, hakt de eerste newsalert er genadeloos in: ‘Geneesmiddelenfabrikant Novartis stopt onderzoek naar alzheimermedicijn’. Bij sommige proefpersonen bleek het denkvermogen niet te verbeteren maar zelfs te verslechteren.

De dagen erna draait mijn brein op volle toeren om alle indrukken te verwerken. Het is veel, emotioneel en intellectueel. Tijdens een bijeenkomst voor families met dominant erfelijke alzheimer spreek ik een broer en zus. Hij bleef gezond; zij werd ziek. Op haar 41ste heeft ze al symptomen en twee jonge kinderen met een kans van kop of munt dat ze het fatale gen van hun moeder hebben geërfd. Hun leven, mijn ziel, als een vel papier wordt het aan snippers gescheurd.

In een grote conferentiezaal praten vooraanstaande wetenschappers ons bij over het effect van genen die het risico op dementie vergroten of verkleinen en wellicht zelfs het moment vervroegen of verlaten waarop de ziekte begint. Ze vertellen over ingenieuze en veelbelovende technologieën met de sprekende naam ASOs*, die de werking van foutieve stukjes DNA veranderen waardoor de schadelijke eiwitten überhaupt niet worden gevormd. De eerste test op mensen geeft hoop.

Ook is er veel aandacht voor de beschermende invloed van een gezonde levensstijl. Het beste lijkt een combinatie van verantwoord eten (wat goed is voor je hart, is ook goed voor je brein), genoeg bewegen (tenminste 150 minuten per week op matig tot intensief niveau), mentale en sociale activiteit (om je hersens fit te houden), matig drinken en niet roken. Dat zou je risico flink kunnen verlagen, zelfs als je verhoogde aanleg hebt. Daarnaast spelen nachtrust en luchtvervuiling een rol.

De laatste dagen verruilen we de verkeersdrukte en wolkenkrabbers van de betonnen binnenstad voor Venice Beach, met zon, zee en zand, waar een frisse wind door hoge palmen wuift. We slapen onze jetlag teniet, lopen hard over de boulevard, wandelen naar Santa Monica, kletsen over niets en alles, lezen op een bankje in het park, eten veganistische burrito’s en proosten met een biologisch biertje in de ondergaande zon. Of misschien wel twee. Matig, stond er, toch?

* Oftewel antisense oligonucleotides voor wie z’n cognitieve reserve graag vergroot.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

De avond ervoor waren ter elfder ure nog dringende telefoontjes gepleegd, van het ministerie naar de regisseur, de journalist en de professor. Mooi dat we kwamen, daar niet van, maar wat waren we precies van plan? De vragen die we op uitdrukkelijk verzoek diezelfde ochtend nog ter voorbereiding hadden opgestuurd, bleken niet zo makkelijk. ’Tjsah,’ werd de woordvoerder verteld, ‘wat had je dan verwacht?’ Je krijgt twee mensen op bezoek.’ Met maar één doel.

Het was de laatste draaidag van een documentaire over de jacht op een remedie tegen dementie en ter afsluiting van een maandenlange rondgang langs wetenschappers, onderzoekers, farmaceuten, belangenbehartigers en patiënten mochten we op mijn verzoek het gesprek aangaan met Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid en tevens vice-premier. Maar ik was door iedereen gewaarschuwd: ‘Hou er rekening mee dat hij geen enkele toezegging mag doen.’

Hoe bereid je een gesprek voor met iemand die geen antwoord geeft? Ik trok me aan zijn eigen woorden op: ‘Neem je verantwoordelijkheid, je hebt een taak, doe mee. Maak iets van je leven en beteken iets voor de mensen om je heen.’ Vooral dat laatste voelde ik. Links en rechts kreeg ik adviezen ingefluisterd, doe dit wel en dat juist niet, een e-mail van een lotgenoot, een app van een patiënt, een voorstel voor een opening. Hoe dichter we de afspraak naderden, des te stiller ik werd.

‘Laat alles los,’ zei de regisseur als laatste op de wachtbank in het voorportaal, ‘en vertrouw maar op jezelf.’ Beweging op de gang en dan de hand van de woordvoerder, een knikje van de assistent, de kamer van de politicus. Gevolgd door de gebruikelijke chaos voor het beste shot: hoe is het licht en wie zit waar? De professor hier en ik dan daar of toch liever andersom? De minister op het puntje van zijn stoel. Blauwe schoenen, blauwe ogen, onverdeelde aandacht in zijn blik.

Hij opent voordat de camera draait. Met belangstelling voor mij, mijn situatie en die van zoveel anderen. Hoe het zit met dementie op jonge leeftijd, over de vloek van erfelijkheid en waarom ik wilde weten dat ik het fatale gen draag. Het is de reden die me hier brengt. Ik weiger om machteloos te wachten tot de ziekte onvermijdelijk begint. ‘Wat zou je doen,’ vraag ik aan Hugo want de man van ouderenzorg heeft graag dat ik hem tutoyeer, ‘als je in mijn schoenen stond?’

Dat is lastig om te zeggen, maar hij herinnert zich precies wat de professor eerder aan hem heeft verteld. Dat er veel meer mensen zijn dan we vermoeden die op al jonge leeftijd lijden aan de meedogenloze dood. Hij legt zelf uit dat onderzoek naar medicatie pas sinds kort begonnen is en het budget ver achterloopt op kanker. ‘Dertig keer,’ vul ik vlug aan, ‘het is dertig keer zo klein.’ Ik hoef hem te vertellen hoe veel er op dit vlak nog is te doen. Maar wel hoe weinig ik mag doen.

Om precies te zijn: niets. Ik vergeet de camera’s, de belangen en verwachtingen en richt al mijn focus en gevoel op dit contact van mens tot mens. Voorzichtig open ik mijn ziel en deel de angst, de pijn, de hoop. Wat het betekent dat ik geen stem mag hebben in de discussie die keer op keer leidt tot het oordeel dat ik niet bij mag dragen aan de wetenschap. ‘Het raakt me,’ zegt Hugo, ‘dat zelfs je lijden niet zinvol mag zijn.’ Hij luistert naar me en het voelt alsof ik word gehoord.

Na alle dichte deuren is dit meer dan ik op durfde rekenen. Hij kijkt me aan met transparante ogen en belooft in heldere bewoordingen dat ik antwoord op mijn vragen krijg. Beweging in de kamer, dank aan de minister, een waardering voor zijn woordvoerder, een knikje naar zijn assistent. Nog voor we op de gang staan heeft de regisseur al opgevangen dat de eerste opdrachten zijn uitgedeeld. Moe, maar met zicht op enige vooruitgang loop ik de straat op in de middagzon.

Ik ben benieuwd.

Jij ook? De documentaire is op 21 september – Wereld Alzheimer Dag – ’s avonds te zien op NPO2.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Op mijn knieën zit ik aan de voeten van een dame die al ruim een eeuw op deze aarde rondloopt en zich daar nog helemaal bewust van is, om aan haar de cruciale vraag te stellen die iedereen hier bezighoudt: ‘Hoe ben u zo oud geworden zonder dementie?’

Als mijn leven begint aan de grenzen van mijn comfort zone krijg ik er vandaag een flink stuk bij, vastgelegd in confronterende uren met een camera op mijn neus en een zender op mijn rug in een Van der Valk hotel vol honderdplussers die nog helder zijn van geest. Het kan dus wel, de vraag is alleen hoe.

Het is de eerste draaidag van een documentaire over angst en hoop in de zoektocht naar een doorbraak tegen dementie. Met Philip Scheltens als wereldberoemde neuroloog en mij als toekomstige patiënt. Inmiddels ook bekend, aldus een vertegenwoordiger van Aegon, sponsor van onderzoek in het algemeen en deze dag in het bijzonder. Ze herkent me van tv, hoewel ik even geleden nog aan haar collega uit had moeten leggen waarom ik hier ben. Ik weet niet wat ik erger vind, in beide gevallen word ik gedefinieerd door het gen dat ik draag en de toekomst die me daardoor ontbreekt.

De zaal is gevuld met de afwezigheid van mijn opa, mijn oom en mijn moeder. Ze werden halverwege de honderd al dement en stierven met ruim dertig jaar te gaan. Hetzelfde lot is mijn DNA geprogrammeerd. Naar verwachting zullen mijn hersencellen sterven, zodra ik half zo oud ben als de meeste mensen hier. Deze scherpzinnige senioren belichamen alles wat ik nooit zal hebben, nooit zal zijn. Terwijl ik om me heen kijk, vraag ik me af waarom we er als maatschappij zo op gebrand zijn om onze rimpels te verbergen, grijze haren te maskeren en de rollator te ontlopen.

Of ik erop wilde gaan zitten vroeg de regisseur zojuist. Ik had geaarzeld, wilde ik zo in beeld? Maar dat bleek niet de bedoeling te zijn, het zitje had precies de juiste hoogte voor het beoogde shot van mijn eerste interview. In korte en directe vragen werd me verzocht om te vertellen hoe dit was voor mij. In lange, wankelende zinnen bracht ik onder woorden hoe graag ik later achter zo’n karretje had willen stiefelen, verkreukeld en verschoten van een leven dat voldragen is, met een geest die me niet vroegtijdig al ontvlogen is, lang voordat ik mijn laatste adem blaas.

Ik schuif wat dichter bij de hoogbejaarde die me aankijkt met een kwieke blik. Deze oudjes staan nog op met gymnastiek, maken kruiswoordraadsels en doen zelfs aan tai-chi, maar mijn vraag moet ik herhalen, ze had me niet verstaan. Wat haar geheim is, probeer ik opnieuw, met wat meer volume ditmaal. Nee, gekke dingen heeft ze nooit gedaan, ze is een toonbeeld van gematigdheid en brede interesses. Ook al verloor ze al haar vriendinnen, haar echtgenoot en zelf een van haar kinderen. Hoe ze verder ging, vroeg ik voorzichtig, na zoveel verdriet? Niet gaan zitten kniezen, zegt ze kordaat. Gewoon, de volgende dag weer naar de bridge waar ze nieuwe mensen heeft ontmoet.

Ze toont zelfs interesse in wat mij hier brengt, maar het ontbreekt me aan de moed om meer te delen dan mijn naam. Het contrast tussen haar leven en het mijne is te groot. Een smartlappenkoor uit Beverwijk treedt ten tonele en zichtbaar zie ik haar genieten hun levensliederen en haar glaasje advocaat met room. Vorig jaar, vertelt Philip enthousiast, ging het hele spul in polonaise achter Willeke Alberti aan. Zodra de eerste senioren overeind geholpen worden voor een schuifelende dans op stramme benen, verlaat ik de zaal. ‘Huilen is voor jou te laat,’ hoor ik nog net voordat de deur zich achter mij sluit. Op de gang staan vier rolstoelen. Leeg.

Een half jaar later maakt Henne Holstege bekend dat met behulp van deze antieke jongelingen een ander gen is ontdekt, dat het brein tegen dementie beschermt. Het is een puzzelstukje van een antwoord dat vooralsnog ondoorgrondelijk blijft. Iemand zin in bridge?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Op 14 mei was ik samen met Philip Scheltens en Gerjoke Wilmink te gast in Koffietijd op RTL4 om te praten over de vraag: hoe ga je om met dementie?

Laatst kwam ik het weer tegen, onderin de badkamerkast. Een klein rood flesje met een witte dop en op de platte buik een sierlijke belofte van Eau Dynamisante. Impulsief had ik het naar een schap op ooghoogte verplaatst.

Ik dacht al dagen dat het daar niet handig stond, maar toch had ik er niets aan gedaan. Was het de aanblik van nostalgie in de ochtend die ik niet kon weerstaan? Of meende ik dat ik controle had over de kast, de plank, die rand – mezelf?

De handdoek om mijn natte haren had ik niet meegeteld. Ik boog mijn hoofd, voelde iets gaan en gilde voordat het glas de grond had geraakt, maar het was al te laat. In bloedende scherven viel de fragiele flacon op de plavuizen kapot.

De gelegenheid is me ontgaan, maar ik had het geurtje met mijn moeder uitgezocht, toen ik op de middelbare school zat en nog in de familiestulp verbleef, lang geleden in de tijd dat ze gezond was en ik niet wist wat daar de waarde van was.

Ik had het met me mee verhuisd, van het afgelegen platteland naar de vergelegen grote stad, van studentenkamer naar studentenkamer, van het gehuurde appartementje naar het gekochte hoekhuis – en nu hier – het eindstation.

Wanneer ik het voor het laatst heb gebruikt? Ik weet het niet meer. Misschien was dat wel juist de magie, van een ongeschonden, onversleten tijdsbeeld in een flesje dat ik als een laatste wens nog op kon roepen als ik het echt nodig had.

Nu ligt die illusie gebroken op de grond, loopt weg tussen de voegen en vervliegt in de lucht.

Opeens sta ik in mijn meisjeskamer met mijn tienervoeten op het hoogpolige tapijt in een citruswolkje van mijn eerste Franse luxe, mijn moeder vanzelfsprekend dichtbij, aan de overkant van de overloop, zo onbereikbaar ver weg.

Al mijn zenuwen staan open en nog voordat de morgen goed en wel begonnen is, druipt de moed me van het gezicht.

Er komen nooit meer nieuwe bij. Geen aandenkens, geen herinneringen, geen dierbare momenten. Dit is het, hier heb ik het mee te doen. Ik kan ze enkel nog verliezen, vergeten, verspillen op de badkamervloer.

Het liefst veeg ik de resten bijeen met mijn palmen, schraap ik ze uit de hoekjes met mijn vingers, om mijn gemis volledig te bedwelmen, maar de splinters liggen overal. Ik zuig ze op, mijn geheugensleutels in een stofzak, weg.

Het hele huis ademt Eau Dynamisante. Ze blijft nog even hangen, aan mijn blote handen, aan de zolen van mijn schoenen, aan een zucht tocht onder de keukendeur door. Ik snuif ieder vleugje in mijn diepste wezen op. God, wat mis ik haar.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Zomaar een vraag op Instagram: ‘Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?’

Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, laat staan sociale steun of emotionele begeleiding, zeker niet wanneer er ook nog sprake is van erfelijkheid. Integendeel.

‘Mijn ervaring,’ vertelt een lotgenoot, ‘is dat de dokters, psychologen en andere specialisten die ik in de afgelopen jaren heb gesproken mijn genetische afwijking het liefst willen omzeilen.’ Ze voelen zich er ongemakkelijk bij.

Dat klopt, geeft neuroloog Jules Montague toe. ‘Artsen kijken naar de patiënt, niet naar de persoon erachter.’ Noch wat het betekent als brein het begeeft. ‘Dat is zo belangrijk om te weten, maar wij hebben geen idee. We hebben daar nooit scholing in gehad.’

Het is de reden dat ik ‘ja’ zeg als ik word gevraagd om aan een zaal vol specialisten uit te leggen waarom het zo hard en confronterend is een dierbare aan alzheimer te verliezen, harder en confronterender nog om te weten dat je dat straks zelf zult zijn.

Wat overheerst als ik aan mijn moeders ziekte denk is de onmacht om haar levend te zien sterven, meedogenloos veel sneller dan ik kon verwerken, maar zo hartverscheurend langzaam dat ik ieder falen van haar hersencellen heb gevoeld tot in mijn ziel.

Ik wist nog niet hoe ik met het ene symptoom om moest gaan of het volgende had zich al aangediend, wranger, schrijnender, nog net twee streepjes verder over de grens van rauwe pijn, terwijl ik niets kon dan mijn zenuwen ontbloten voor de laatste flarden klein geluk. Een lach, een blik, een glimp van wie ze was geweest en wie ik toen was.

Er was geen boek dat me als kind had kunnen begeleiden toen mijn moeder geestelijk werd uitgewist voordat ik zelf volwassen was, geen therapie die me had kunnen voorbereiden op de dreiging dat mijn eigen brein als vijftiger verschrompelt waardoor ik nooit bejaard zal zijn. Ik kan enkel delen wat ik heb gemist en benoemen wat ik nodig had.

‘Kijk je met patiënten vooruit?’ vraag ik aan een deskundige. ‘Weinig,’ zegt ze, ‘dat vinden mensen moeilijk. We richten ons liever op hoop en positieve gezondheid.’ Al blijft het me onduidelijk in hoeverre daar bij een onbehandelbare dodelijke hersenziekte sprake van is.

Maar dan komt de bal terug. ‘Hoe vaak moeten wij hun kinderen uit blijven nodigen voor een bijeenkomst waar ze iets aan kunnen hebben wanneer ze nog nooit zijn geweest?’ In alle eerlijkheid? Niet. Ik ben voorstander van autonomie en eigen verantwoordelijkheid. Maar toch.

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: ‘Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over.’ Nee, hij haalt alles uit de kast om je te doen inzien hoeveel baat je bij een akelig ingreep hebt. Maar als het zeer doet aan je ziel gaan we dat zonder slag of stoot uit de weg, terwijl dit het enige symptoom van alzheimer is dat wel te behandelen is.

Niemand heeft een antwoord, we weten nog niet hoe dit moet. Het boek voor de 17-jarige bestaat niet omdat de kennis ontbreekt. Maar vandaag word ik geraakt door de persoonlijke betrokkenheid van de professionele hulpverleners die hier aanwezig zijn, hun enorme bereidwilligheid om samen te verkennen wat erin zou kunnen staan.

‘s Avonds krijg ik een reactie: ‘Weet dat je me geïnspireerd hebt om nog meer mijn best te doen voor iedereen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.’ Ik glimlach naar mijn scherm. Het blijft moeilijk om terug en ook vooruit te kijken, maar ik sterk me aan de gedachte dat er straks voor anderen misschien meer hulp, begrip en steun mag zijn.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.