Berichten

‘Meneer, gaat u zitten!’ De stewardess snauwt haar verzoek haast door het gangpad naar een Aziatische man die klaarblijkelijk een Oost-Indische gehoorbeperking heeft. ‘Het vliegtuig gaat niet taxiën, zolang u blijft staan!’ Het is even wennen aan het regime van een luchtvaartmaatschappij die haar passagiers bij opstijgen met zachtzoete Kitkats kalmeert en na de landing met bikkelharde commando’s op hun plaats commandeert tot het lampje van de stoelriem sluiten is gedoofd.

Ergens begrijp ik de opstandeling wel. Na een vlucht van tien uur door negen tijdzones met een kind op rij 34 dat dwars door mijn pijngrens gilt, wil ik er ook zo snel mogelijk uit. Ik snak naar lucht die niet naar bedompte adem ruikt, naar voedsel met vezels, vitamines, mineralen en ruimte waarin ik al mijn ledematen uit kan strekken zonder dat ik mijn rug in een scoliose manoeuvreer. Het liefst met wifi om mijn geest in vorm te houden met een prikkelend aanbod hersengymnastiek.

Uiteindelijk gaat de Aziaat door de knieën, het vliegtuig naar de gate en onze shuttlebus naar het centrum van Los Angeles, waar dit jaar het internationale alzheimercongres is georganiseerd, oftewel de AAIC. Nog voor de openingsceremonie, hakt de eerste newsalert er genadeloos in: ‘Geneesmiddelenfabrikant Novartis stopt onderzoek naar alzheimermedicijn’. Bij sommige proefpersonen bleek het denkvermogen niet te verbeteren maar zelfs te verslechteren.

De dagen erna draait mijn brein op volle toeren om alle indrukken te verwerken. Het is veel, emotioneel en intellectueel. Tijdens een bijeenkomst voor families met dominant erfelijke alzheimer spreek ik een broer en zus. Hij bleef gezond; zij werd ziek. Op haar 41ste heeft ze al symptomen en twee jonge kinderen met een kans van kop of munt dat ze het fatale gen van hun moeder hebben geërfd. Hun leven, mijn ziel, als een vel papier wordt het aan snippers gescheurd.

In een grote conferentiezaal praten vooraanstaande wetenschappers ons bij over het effect van genen die het risico op dementie vergroten of verkleinen en wellicht zelfs het moment vervroegen of verlaten waarop de ziekte begint. Ze vertellen over ingenieuze en veelbelovende technologieën met de sprekende naam ASOs*, die de werking van foutieve stukjes DNA veranderen waardoor de schadelijke eiwitten überhaupt niet worden gevormd. De eerste test op mensen geeft hoop.

Ook is er veel aandacht voor de beschermende invloed van een gezonde levensstijl. Het beste lijkt een combinatie van verantwoord eten (wat goed is voor je hart, is ook goed voor je brein), genoeg bewegen (tenminste 150 minuten per week op matig tot intensief niveau), mentale en sociale activiteit (om je hersens fit te houden), matig drinken en niet roken. Dat zou je risico flink kunnen verlagen, zelfs als je verhoogde aanleg hebt. Daarnaast spelen nachtrust en luchtvervuiling een rol.

De laatste dagen verruilen we de verkeersdrukte en wolkenkrabbers van de betonnen binnenstad voor Venice Beach, met zon, zee en zand, waar een frisse wind door hoge palmen wuift. We slapen onze jetlag teniet, lopen hard over de boulevard, wandelen naar Santa Monica, kletsen over niets en alles, lezen op een bankje in het park, eten veganistische burrito’s en proosten met een biologisch biertje in de ondergaande zon. Of misschien wel twee. Matig, stond er, toch?

* Oftewel antisense oligonucleotides voor wie z’n cognitieve reserve graag vergroot.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

De avond ervoor waren ter elfder ure nog dringende telefoontjes gepleegd, van het ministerie naar de regisseur, de journalist en de professor. Mooi dat we kwamen, daar niet van, maar wat waren we precies van plan? De vragen die we op uitdrukkelijk verzoek diezelfde ochtend nog ter voorbereiding hadden opgestuurd, bleken niet zo makkelijk. ’Tjsah,’ werd de woordvoerder verteld, ‘wat had je dan verwacht?’ Je krijgt twee mensen op bezoek.’ Met maar één doel.

Het was de laatste draaidag van een documentaire over de jacht op een remedie tegen dementie en ter afsluiting van een maandenlange rondgang langs wetenschappers, onderzoekers, farmaceuten, belangenbehartigers en patiënten mochten we op mijn verzoek het gesprek aangaan met Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid en tevens vice-premier. Maar ik was door iedereen gewaarschuwd: ‘Hou er rekening mee dat hij geen enkele toezegging mag doen.’

Hoe bereid je een gesprek voor met iemand die geen antwoord geeft? Ik trok me aan zijn eigen woorden op: ‘Neem je verantwoordelijkheid, je hebt een taak, doe mee. Maak iets van je leven en beteken iets voor de mensen om je heen.’ Vooral dat laatste voelde ik. Links en rechts kreeg ik adviezen ingefluisterd, doe dit wel en dat juist niet, een e-mail van een lotgenoot, een app van een patiënt, een voorstel voor een opening. Hoe dichter we de afspraak naderden, des te stiller ik werd.

‘Laat alles los,’ zei de regisseur als laatste op de wachtbank in het voorportaal, ‘en vertrouw maar op jezelf.’ Beweging op de gang en dan de hand van de woordvoerder, een knikje van de assistent, de kamer van de politicus. Gevolgd door de gebruikelijke chaos voor het beste shot: hoe is het licht en wie zit waar? De professor hier en ik dan daar of toch liever andersom? De minister op het puntje van zijn stoel. Blauwe schoenen, blauwe ogen, onverdeelde aandacht in zijn blik.

Hij opent voordat de camera draait. Met belangstelling voor mij, mijn situatie en die van zoveel anderen. Hoe het zit met dementie op jonge leeftijd, over de vloek van erfelijkheid en waarom ik wilde weten dat ik het fatale gen draag. Het is de reden die me hier brengt. Ik weiger om machteloos te wachten tot de ziekte onvermijdelijk begint. ‘Wat zou je doen,’ vraag ik aan Hugo want de man van ouderenzorg heeft graag dat ik hem tutoyeer, ‘als je in mijn schoenen stond?’

Dat is lastig om te zeggen, maar hij herinnert zich precies wat de professor eerder aan hem heeft verteld. Dat er veel meer mensen zijn dan we vermoeden die op al jonge leeftijd lijden aan de meedogenloze dood. Hij legt zelf uit dat onderzoek naar medicatie pas sinds kort begonnen is en het budget ver achterloopt op kanker. ‘Dertig keer,’ vul ik vlug aan, ‘het is dertig keer zo klein.’ Ik hoef hem te vertellen hoe veel er op dit vlak nog is te doen. Maar wel hoe weinig ik mag doen.

Om precies te zijn: niets. Ik vergeet de camera’s, de belangen en verwachtingen en richt al mijn focus en gevoel op dit contact van mens tot mens. Voorzichtig open ik mijn ziel en deel de angst, de pijn, de hoop. Wat het betekent dat ik geen stem mag hebben in de discussie die keer op keer leidt tot het oordeel dat ik niet bij mag dragen aan de wetenschap. ‘Het raakt me,’ zegt Hugo, ‘dat zelfs je lijden niet zinvol mag zijn.’ Hij luistert naar me en het voelt alsof ik word gehoord.

Na alle dichte deuren is dit meer dan ik op durfde rekenen. Hij kijkt me aan met transparante ogen en belooft in heldere bewoordingen dat ik antwoord op mijn vragen krijg. Beweging in de kamer, dank aan de minister, een waardering voor zijn woordvoerder, een knikje naar zijn assistent. Nog voor we op de gang staan heeft de regisseur al opgevangen dat de eerste opdrachten zijn uitgedeeld. Moe, maar met zicht op enige vooruitgang loop ik de straat op in de middagzon.

Ik ben benieuwd.

Jij ook? De documentaire is op 21 september – Wereld Alzheimer Dag – ’s avonds te zien op NPO2.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Op mijn knieën zit ik aan de voeten van een dame die al ruim een eeuw op deze aarde rondloopt en zich daar nog helemaal bewust van is, om aan haar de cruciale vraag te stellen die iedereen hier bezighoudt: ‘Hoe ben u zo oud geworden zonder dementie?’

Als mijn leven begint aan de grenzen van mijn comfort zone krijg ik er vandaag een flink stuk bij, vastgelegd in confronterende uren met een camera op mijn neus en een zender op mijn rug in een Van der Valk hotel vol honderdplussers die nog helder zijn van geest. Het kan dus wel, de vraag is alleen hoe.

Het is de eerste draaidag van een documentaire over angst en hoop in de zoektocht naar een doorbraak tegen dementie. Met Philip Scheltens als wereldberoemde neuroloog en mij als toekomstige patiënt. Inmiddels ook bekend, aldus een vertegenwoordiger van Aegon, sponsor van onderzoek in het algemeen en deze dag in het bijzonder. Ze herkent me van tv, hoewel ik even geleden nog aan haar collega uit had moeten leggen waarom ik hier ben. Ik weet niet wat ik erger vind, in beide gevallen word ik gedefinieerd door het gen dat ik draag en de toekomst die me daardoor ontbreekt.

De zaal is gevuld met de afwezigheid van mijn opa, mijn oom en mijn moeder. Ze werden halverwege de honderd al dement en stierven met ruim dertig jaar te gaan. Hetzelfde lot is mijn DNA geprogrammeerd. Naar verwachting zullen mijn hersencellen sterven, zodra ik half zo oud ben als de meeste mensen hier. Deze scherpzinnige senioren belichamen alles wat ik nooit zal hebben, nooit zal zijn. Terwijl ik om me heen kijk, vraag ik me af waarom we er als maatschappij zo op gebrand zijn om onze rimpels te verbergen, grijze haren te maskeren en de rollator te ontlopen.

Of ik erop wilde gaan zitten vroeg de regisseur zojuist. Ik had geaarzeld, wilde ik zo in beeld? Maar dat bleek niet de bedoeling te zijn, het zitje had precies de juiste hoogte voor het beoogde shot van mijn eerste interview. In korte en directe vragen werd me verzocht om te vertellen hoe dit was voor mij. In lange, wankelende zinnen bracht ik onder woorden hoe graag ik later achter zo’n karretje had willen stiefelen, verkreukeld en verschoten van een leven dat voldragen is, met een geest die me niet vroegtijdig al ontvlogen is, lang voordat ik mijn laatste adem blaas.

Ik schuif wat dichter bij de hoogbejaarde die me aankijkt met een kwieke blik. Deze oudjes staan nog op met gymnastiek, maken kruiswoordraadsels en doen zelfs aan tai-chi, maar mijn vraag moet ik herhalen, ze had me niet verstaan. Wat haar geheim is, probeer ik opnieuw, met wat meer volume ditmaal. Nee, gekke dingen heeft ze nooit gedaan, ze is een toonbeeld van gematigdheid en brede interesses. Ook al verloor ze al haar vriendinnen, haar echtgenoot en zelf een van haar kinderen. Hoe ze verder ging, vroeg ik voorzichtig, na zoveel verdriet? Niet gaan zitten kniezen, zegt ze kordaat. Gewoon, de volgende dag weer naar de bridge waar ze nieuwe mensen heeft ontmoet.

Ze toont zelfs interesse in wat mij hier brengt, maar het ontbreekt me aan de moed om meer te delen dan mijn naam. Het contrast tussen haar leven en het mijne is te groot. Een smartlappenkoor uit Beverwijk treedt ten tonele en zichtbaar zie ik haar genieten hun levensliederen en haar glaasje advocaat met room. Vorig jaar, vertelt Philip enthousiast, ging het hele spul in polonaise achter Willeke Alberti aan. Zodra de eerste senioren overeind geholpen worden voor een schuifelende dans op stramme benen, verlaat ik de zaal. ‘Huilen is voor jou te laat,’ hoor ik nog net voordat de deur zich achter mij sluit. Op de gang staan vier rolstoelen. Leeg.

Een half jaar later maakt Henne Holstege bekend dat met behulp van deze antieke jongelingen een ander gen is ontdekt, dat het brein tegen dementie beschermt. Het is een puzzelstukje van een antwoord dat vooralsnog ondoorgrondelijk blijft. Iemand zin in bridge?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Op 14 mei was ik samen met Philip Scheltens en Gerjoke Wilmink te gast in Koffietijd op RTL4 om te praten over de vraag: hoe ga je om met dementie?

Laatst kwam ik het weer tegen, onderin de badkamerkast. Een klein rood flesje met een witte dop en op de platte buik een sierlijke belofte van Eau Dynamisante. Impulsief had ik het naar een schap op ooghoogte verplaatst.

Ik dacht al dagen dat het daar niet handig stond, maar toch had ik er niets aan gedaan. Was het de aanblik van nostalgie in de ochtend die ik niet kon weerstaan? Of meende ik dat ik controle had over de kast, de plank, die rand – mezelf?

De handdoek om mijn natte haren had ik niet meegeteld. Ik boog mijn hoofd, voelde iets gaan en gilde voordat het glas de grond had geraakt, maar het was al te laat. In bloedende scherven viel de fragiele flacon op de plavuizen kapot.

De gelegenheid is me ontgaan, maar ik had het geurtje met mijn moeder uitgezocht, toen ik op de middelbare school zat en nog in de familiestulp verbleef, lang geleden in de tijd dat ze gezond was en ik niet wist wat daar de waarde van was.

Ik had het met me mee verhuisd, van het afgelegen platteland naar de vergelegen grote stad, van studentenkamer naar studentenkamer, van het gehuurde appartementje naar het gekochte hoekhuis – en nu hier – het eindstation.

Wanneer ik het voor het laatst heb gebruikt? Ik weet het niet meer. Misschien was dat wel juist de magie, van een ongeschonden, onversleten tijdsbeeld in een flesje dat ik als een laatste wens nog op kon roepen als ik het echt nodig had.

Nu ligt die illusie gebroken op de grond, loopt weg tussen de voegen en vervliegt in de lucht.

Opeens sta ik in mijn meisjeskamer met mijn tienervoeten op het hoogpolige tapijt in een citruswolkje van mijn eerste Franse luxe, mijn moeder vanzelfsprekend dichtbij, aan de overkant van de overloop, zo onbereikbaar ver weg.

Al mijn zenuwen staan open en nog voordat de morgen goed en wel begonnen is, druipt de moed me van het gezicht.

Er komen nooit meer nieuwe bij. Geen aandenkens, geen herinneringen, geen dierbare momenten. Dit is het, hier heb ik het mee te doen. Ik kan ze enkel nog verliezen, vergeten, verspillen op de badkamervloer.

Het liefst veeg ik de resten bijeen met mijn palmen, schraap ik ze uit de hoekjes met mijn vingers, om mijn gemis volledig te bedwelmen, maar de splinters liggen overal. Ik zuig ze op, mijn geheugensleutels in een stofzak, weg.

Het hele huis ademt Eau Dynamisante. Ze blijft nog even hangen, aan mijn blote handen, aan de zolen van mijn schoenen, aan een zucht tocht onder de keukendeur door. Ik snuif ieder vleugje in mijn diepste wezen op. God, wat mis ik haar.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Zomaar een vraag op Instagram: ‘Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?’

Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, laat staan sociale steun of emotionele begeleiding, zeker niet wanneer er ook nog sprake is van erfelijkheid. Integendeel.

‘Mijn ervaring,’ vertelt een lotgenoot, ‘is dat de dokters, psychologen en andere specialisten die ik in de afgelopen jaren heb gesproken mijn genetische afwijking het liefst willen omzeilen.’ Ze voelen zich er ongemakkelijk bij.

Dat klopt, geeft neuroloog Jules Montague toe. ‘Artsen kijken naar de patiënt, niet naar de persoon erachter.’ Noch wat het betekent als brein het begeeft. ‘Dat is zo belangrijk om te weten, maar wij hebben geen idee. We hebben daar nooit scholing in gehad.’

Het is de reden dat ik ‘ja’ zeg als ik word gevraagd om aan een zaal vol specialisten uit te leggen waarom het zo hard en confronterend is een dierbare aan alzheimer te verliezen, harder en confronterender nog om te weten dat je dat straks zelf zult zijn.

Wat overheerst als ik aan mijn moeders ziekte denk is de onmacht om haar levend te zien sterven, meedogenloos veel sneller dan ik kon verwerken, maar zo hartverscheurend langzaam dat ik ieder falen van haar hersencellen heb gevoeld tot in mijn ziel.

Ik wist nog niet hoe ik met het ene symptoom om moest gaan of het volgende had zich al aangediend, wranger, schrijnender, nog net twee streepjes verder over de grens van rauwe pijn, terwijl ik niets kon dan mijn zenuwen ontbloten voor de laatste flarden klein geluk. Een lach, een blik, een glimp van wie ze was geweest en wie ik toen was.

Er was geen boek dat me als kind had kunnen begeleiden toen mijn moeder geestelijk werd uitgewist voordat ik zelf volwassen was, geen therapie die me had kunnen voorbereiden op de dreiging dat mijn eigen brein als vijftiger verschrompelt waardoor ik nooit bejaard zal zijn. Ik kan enkel delen wat ik heb gemist en benoemen wat ik nodig had.

‘Kijk je met patiënten vooruit?’ vraag ik aan een deskundige. ‘Weinig,’ zegt ze, ‘dat vinden mensen moeilijk. We richten ons liever op hoop en positieve gezondheid.’ Al blijft het me onduidelijk in hoeverre daar bij een onbehandelbare dodelijke hersenziekte sprake van is.

Maar dan komt de bal terug. ‘Hoe vaak moeten wij hun kinderen uit blijven nodigen voor een bijeenkomst waar ze iets aan kunnen hebben wanneer ze nog nooit zijn geweest?’ In alle eerlijkheid? Niet. Ik ben voorstander van autonomie en eigen verantwoordelijkheid. Maar toch.

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: ‘Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over.’ Nee, hij haalt alles uit de kast om je te doen inzien hoeveel baat je bij een akelig ingreep hebt. Maar als het zeer doet aan je ziel gaan we dat zonder slag of stoot uit de weg, terwijl dit het enige symptoom van alzheimer is dat wel te behandelen is.

Niemand heeft een antwoord, we weten nog niet hoe dit moet. Het boek voor de 17-jarige bestaat niet omdat de kennis ontbreekt. Maar vandaag word ik geraakt door de persoonlijke betrokkenheid van de professionele hulpverleners die hier aanwezig zijn, hun enorme bereidwilligheid om samen te verkennen wat erin zou kunnen staan.

‘s Avonds krijg ik een reactie: ‘Weet dat je me geïnspireerd hebt om nog meer mijn best te doen voor iedereen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.’ Ik glimlach naar mijn scherm. Het blijft moeilijk om terug en ook vooruit te kijken, maar ik sterk me aan de gedachte dat er straks voor anderen misschien meer hulp, begrip en steun mag zijn.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

In de vergaderzaal stonden twaalf zwarte stoelen en één rode – als stimulans om ons te verplaatsen in een patiënt. Als ik eerlijk ben, was ik er bewust voorbijgelopen, misschien wel harder dan de rest. Niemand wilde erop zitten, zelfs al wisten we dat het werkelijke risico om vroeg of laat geconfronteerd te worden met de diagnose ’dementie’ zo groot is als één op vijf.

We waren bezig met de laatste voorbereidingen voor de Alzheimer Challenge: een internationaal initiatief om patiënten én hun naasten te helpen om hun ziekte vroegtijdig te (h)erkennen, zodat ze toegang kunnen krijgen tot sociale steun, praktische hulp en medische zorg. Wij hadden geen hot seat nodig: ik was betrokken bij de organisatie als toekomstige patiënt.

Het is moeilijk continu geconfronteerd te worden met het verlies dat al geweest is en het verlies dat me te wachten staat. Maar bij evenementen zoals deze wordt er steevast óver ons gesproken door professionals, meestal námens ons door mantelzorgers, maar zelden mét ons, de mensen waar het uiteindelijk om gaat. Terwijl dat zeker mogelijk is en buitengewoon waardevol.

Een dag voor aanvang kreeg ik een afmelding van een vriendin die ik weken geleden al had uitgenodigd om erbij te zijn, samen met wetenschappers, belangenbehartigers, verpleegkundigen. Gezonde mensen, die niet altijd reageerden. Maar zij had er wel aan gedacht. Daarmee had ze op geen betere wijze kunnen illustreren dat het bij alzheimer niet alleen gaat om vergeetachtigheid.

Zelfs als ik terugkijk is het lastig te benoemen hoe het bij mijn moeder begon. Er was geen doorslaggevend moment, eerder een glijdende schaal. Het telefoongesprek in het Frans dat ze niet meer goed kon voeren. De controlevraag over het aantal koffie en thee toen we op mooie zomermiddag met z’n allen druk kletsend waren neergestreken in de ouderlijke tuin.

Onschuldige voorvallen, op zichzelf geen reden voor ongerustheid, maar bij elkaar opgeteld wel. Toch verzwegen we onze zorgen. We wisten wat er aan de hand was en dat niemand er iets tegen kon doen. Waarom zouden we het aan mijn ouders vertellen zolang ze het zelf niet in de gaten hadden? We probeerden uit alle macht om de illusie van geluk zo lang mogelijk te rekken.

Tot het niet langer ging. Het brak ons hart om aan mijn moeder te vertellen dat ze een terminale hersenziekte had. Een geriater stelde de diagnose en dat was het. Verder niets. Er was geen prognose, geen behandeling en we hoefden voorlopig ook niet meer terug te komen. Maar ze raakte wel meteen haar rijbewijs kwijt en daarmee de vrijheid om te gaan en staan waar ze wilde.

Ook voor haar omgeving was het moeilijk daarmee om te gaan. Christa is een jonge patiënte die dat treffend omschrijft: ‘Sommige mensen schrikken zo erg dat ze stoppen met mij te praten. Ik zie er niet uit als iemand met alzheimer. Mijn grootste wens is dat iedereen gewoon blijft doen. Dat je gewoon behandeld wordt als een normaal mens, behandel me gewoon en negeer me niet.’

Maar in de praktijk gebeurt het tegendeel. Want je kunt niet normaal blijven doen wanner alles voortdurend in verandering is. Zeker bij jonge mensen met een gezin en een baan – die hun vaak te vroeg ontnomen wordt. Laatst sprak ik met een patiënte die haar hele leven had gewerkt met dementerenden, maar toen ze zelf alzheimer kreeg, kwam geen van haar collega’s meer langs.

Ik probeer een stem te geven aan mezelf en al die anderen. Daarmee wordt dementie nu al onderdeel van mijn identiteit. Dat is wrang en soms genadeloos hard. Toch doe ik het voor de ene farmaceut die me vertelt: ‘Dit is mijn werk, maar door jouw verhalen voel ik er iets bij.’ Die ene buitenstaander die bekent: ‘Ik besef nu pas dat deze aandoening zich niet tot mijn oma beperkt.’

De ‘Alzheimer Challenge’ is niet hoe wij anderen kunnen helpen om hun ziekte te (h)erkennen. Met een kans van één op vijf is het waarschijnlijk dat je zélf patiënt of mantelzorger wordt. Ik begrijp de wens dat niet te willen weten. En ook wat de prijs daarvan is. Met verzwijgen, vermijden en verdoezelen van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn.

Een toekomst zonder dementie begint bij ons, bij mij en bij jou. Met de moed om onder ogen te zien dat je nu of later misschien ongemerkt al op die rode stoel zit.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Ik zal negentien geweest zijn. Al maanden studeerde ik aan de andere kant van het land en sinds ik een kamer had gevonden met een gedeelde wasmachine, kwam ik alleen nog voor de rijles naar huis. Ik was gezakt. Alweer. Voor de tweede, derde, vierde keer. Mijn falen druppelde in tranen op mijn kussensloop, terwijl mijn moeder plaatsnam op de rand van wat inmiddels het logeerbed was.

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit. Dit was de eerste keer dat het niet op leek te gaan. Ik was ontroostbaar en mijn moeder zweeg, wijs genoeg om mij de clichés te besparen voor een probleem dat niet met woorden op te lossen was.

Daar denk ik aan, als ik probeer te verwerken dat de zoveelste remedie tegen alzheimer tot mislukking is benoemd. Een achtbaan van emoties is de prijs die ik betaal voor mijn kaartje op de eerste rang. Natuurlijk, er worden voortdurend nieuwe studies opgestart, maar de doorlooptijd is zo onvoorstelbaar lang, dat het reddende middel voor mij alleen nog maar op tijd kan komen als het nu al in de pijplijn zit. En dan wordt de spoeling dun.

Alsof ik een spelletje ‘Wie is het?’ speel en één voor één de kaartjes omklap. Is het George? Nee. Maria dan misschien? Soms gaat een hele reeks gezichten tegelijk. Geen snor – en evenmin een baard. Vroeger waren de buitenlandse namen moeilijk, nu breek ik mijn tong over farmaceutische. Solanezumab. Gantenerumab. Aducanumab. Gisteren ging Crenezumab neer. Zal het lukken om de juiste strategie te vinden voordat Alzheimer als laatste overeind blijft staan?

Bij de tweede poging vertelde ik niet meer aan anderen wanneer ik ‘op’ moest voor het roze blaadje van het CBR. Het was te pijnlijk om hun hoopvolle blikken uit te doven met mijn onvermogen op de weg. Een ingreep. Te snel op de rotonde af. Niet goed genoeg. Na vier keer werd het automatisch staatsexamen en vroeg de specialist hoe ik bij een tentamen omging met prestatiedruk?

Mijn mond viel open. ‘Nou, gewoon. Ik maak mijn huiswerk, leer de stof en dan haal ik vaak een een acht.’ Ik had er eigenlijk nooit over nagedacht. ‘En als je een antwoord niet weet?’ Ik trok mijn schouders op. ‘Dan wordt het een zes.’ Hij keek me indringend aan. ‘Waarom denk je dat je af moet rijden met een tien?’

We stapten in en ik volgde zijn suggesties door de stad, voegde op de snelweg in en uit naar de bebouwde kom, waar ik strak in file langs de stoep parkeerde en terug navigeerde naar het begin. ‘Zo,’ zei hij, in de stilte die de motor achterliet. Angstvallig keek ik opzij. ‘Het is mij een raadsel waarom jij niet eerder bent geslaagd.’

Ik kan me niet meer herinneren of ik het heb gevierd, maar toen ik aan het einde van de middag naar de trein ging, mocht ik van mijn moeder aan het stuur om in mijn trotse enthousiasme achteruit de oprit af te draaien – vol tegen het eerste paaltje aan. Het portier moet lelijk zijn beschadigd maar ze heeft er nooit iets van gezegd.

Sindsdien heb ik geen brokken meer gemaakt. Een coureur zal ik nooit worden, maar het waren tegenslagen zoals deze waar ik het meest van heb geleerd. Een mislukking bracht me niet terug bij af, maar een stapje dichter bij een resultaat dat wél voldoende was. Net als in het spel. Iedere bebrilde man die ik had uitgeschakeld kon doorslaggevend zijn. Wie weet, misschien is het wel ’Adu’. Of ‘Gant’.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

In het staartje van 2018 vlieg ik er nog even met mijn vriend tussenuit voor een lang weekend naar Edinburgh. Althans, dat is de bedoeling, maar net als de afgelopen twaalf maanden duurt alles langer dan verwacht. De vlucht vertraagt totdat de laatste bar op Schiphol is gesloten, de bagage past niet in de bovenhandse vakken en iedereen dringt, maar niemand schiet op. Tollend van vermoeidheid arriveren we kort na middernacht in het eeuwenoude centrum met burchten, kerken en kastelen waar de tijd tussen de stadsmuren stil lijkt te staan.

Klaarwakker veer ik de volgende ochtend rechtop in bed, een beker oploskoffie naast de schemerlamp en in mijn hand de telefoon. ‘Lieverd!’ Ik por mijn vriend tussen de ribben. ‘Lieverd, lees dit eens!’

Hoe meer bekend wordt over het alzheimer-gen, des te meer mijn lot is vastgelegd en ingeperkt. Mijn DNA voorspelt met zekerheid dat ik straks ziek zal worden en zelfs bij benadering wanneer. Bovendien zijn de verschijnselen immuun voor alles dat een preventieve invloed heeft tegen ’gewone’ dementie. Gezond eten, regelmatig bewegen, voldoende slapen, mentale stimulans of sociaal contacten. Ik kan op mijn kop gaan staan, maar tenzij ik ondertussen eiwitklonters uit de knoop pulk, verandert er voor mij helemaal niets.

Maar daar, daar staat het: meer sporten zou de aanvang uit kunnen stellen bij een zeldzame vorm. Mijn zeldzame vorm. Razendsnel schiet mijn blik door de zinnen, schuift mijn vinger over het scherm, hongerig naar informatie, op mijn hoede voor de mitsen en maren die er altijd voor een uitzondering zijn. Hoeveel, wil ik weten, wat moet ik doen?

Tenminste 150 minuten stevig inspannen per week, dat is genoeg voor minder schade in de hersenen en een aantoonbaar beter denkvermogen. Lopen, zwemmen, fietsen, alles telt mee, al lijkt een combinatie van duursport, krachttraining en evenwichtsoefeningen het gunstigst te zijn. Twee en een half uur per week, reken ik uit. Wat levert mij dat op?

Ik volg de link naar het oorspronkelijke paper, ploeg door wetenschappelijk jargon en dan plakken mijn ogen aan de pagina. Drie cijfers, één woord. Ik controleer de plaatsing van de komma, maar ik zag het toch goed. Vijftien komma een. Bij dragers van het gen die fanatiek bewegen, beginnen de symptomen gemiddeld 15,1 jaar later dan de rest.

‘Vijftien!’ roep ik verbijsterd. ‘Vijftien jaar…’ De betekenis dringt langzaam tot me door. Voor het eerst in mijn leven is er bewijs dat ik wél iets kan doen. Het is slechts een kleine studie en de samenhang is nog onzeker, maar toch. Al waren het vijftien maanden. Het voelt alsof de getallen die in mijn grafsteen staan gebeiteld een beetje worden weg gevijld.

Ik zoen mijn vriend uit de veren en even laten lopen we hand in hand de Royal Mile af naar beneden en in één ruk door de berg op richting Arthur’s Seat. Het is een flinke klim, die ons meer tijd kost dan verwacht. Soms moeten we dalen voor we verder kunnen stijgen, hobbelt het pad in steile slingers over losse keien en het laatste stukje klauter ik met één hand aan de grond. Maar dan staan we met ijzige tenen en gloeiende wangen op de winderige top.

72 minuten voor een weergaloos uitzicht over middeleeuwse monumenten en moderne buitenwijken, glooiend over groene heuvels tegen grijze bergen aan een blauwe zee en in de verte aan de horizon misschien een paar jaar in de toekomst vooruit. Een lach zwelt diep van binnen en ik veeg een vinger langs mijn ooghoek. Vijftien komma een.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Net als duizenden vrijwilligers is ook mijn lieve vriendin collectant. In haar razend drukke leven doneert ze niet alleen haar geld, maar maakt ze ook haar avonden vrij, in de hoop dat tijd van haar zal leiden tot meer tijd voor mij – en al die anderen waarvan ze de namen, de gezichten en de verhalen niet kent.

Dat wordt haar niet door iedereen afgenomen in dank. ‘Wat kom je ontzettend ongelegen,’ kreeg ze vorig jaar nog toegesnauwd. ‘Ik leg net de kinderen in bed.’ Alsof haar eigen kroost zichzelf had ingestopt zodat zij in de familiespits op pad kon gaan. ‘En trouwens, je hoeft het verderop niet te proberen, want dat geldt voor de hele straat.’

Nu zocht ze haar heil in een andere wijk. Toevallig stond ze bij een van de huizen tegelijk met een vreemde man op de stoep. Zij om een bijdrage te vragen voor Alzheimer Nederland, hij om een bos bloemen te bezorgen dat hij eerder voor zijn buren aangenomen had. Ditmaal waren de reacties positief.

Ze leek meer geld op te halen in minder dagen. Bijna iedereen vertelde haar wel iemand te verliezen, een opa die verstild was in zijn hoofd, een moeder die door het heden glipte, een geliefde die net overleden was. Ze hoefde niet meer uit te leggen waarom ze kwam. Bijna iedereen gaf en bijna iedereen gaf gul.

Drie deuren verder deed tot haar verrassing de man van de bloemen open. Lachend keek ze hem aan. ‘U weet natuurlijk al waarvoor ik hier ben!’ Ze hield de bus omhoog. ’Ja,’ zei hij. ‘Ik heb alzheimer.’ Hij had het twee keer moeten zeggen. ‘Ik heb alzheimer.’ De woorden ontbraken haar. ‘Wat vreselijk,’ bracht ze tenslotte uit.

Toch trok hij zijn portemonnee en plukte er een briefje uit. Ze aarzelde. Moest ze er iets van zeggen? ‘Meneer,’ sprak ze uit, ‘dat is het bonnetje van de slager!’ ‘Ach,’ zei hij, ‘dat is ook zo. Gebeurt me elke keer.’ Een tweede poging leverde een briefje van vijf euro op. Ze bedankte hem op haar allerhartelijkst en wenste hem veel sterkte toe.

‘Ik was gewoon overdonderd,’ vertelde ze me later aan de telefoon. ‘Ik wist wel dat het kon gebeuren, het was de reden dat ik daar stond, en toch: ik was was er niet op voorbereid.’ Ze nam het zichzelf kwalijk. Was ze er wel goed mee omgegaan? Van alle reacties die ze had gekregen, bleef deze haar het meeste bij.

Ik kan niet spreken namens deze man, noch namens al die anderen, maar laat me dit zeggen namens mezelf, aan mijn lieve vriendin en al die duizenden vrijwilligers. Dankjewel. Het betekent meer voor me dan ik ooit in een column uit kan drukken. Tijd is het meest kostbare dat we te delen hebben. Zolang we er samen in durven te geloven is er hoop.

***

Heeft u de collectant gemist? Doneren kan nog steeds online!

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.