Tag Archive for: onderzoek

Ik zal negentien geweest zijn. Al maanden studeerde ik aan de andere kant van het land en sinds ik een kamer had gevonden met een gedeelde wasmachine, kwam ik alleen nog voor de rijles naar huis. Ik was gezakt. Alweer. Voor de tweede, derde, vierde keer. Mijn falen druppelde in tranen op mijn kussensloop, terwijl mijn moeder plaatsnam op de rand van wat inmiddels het logeerbed was.

Ik was grootgebracht met de gedachte dat je alles kunt bereiken als je er maar hard genoeg voor werkt. Lukt het niet linksom, dan probeer je het via rechts, maar zolang je doorzet kom je altijd vooruit. Dit was de eerste keer dat het niet op leek te gaan. Ik was ontroostbaar en mijn moeder zweeg, wijs genoeg om mij de clichés te besparen voor een probleem dat niet met woorden op te lossen was.

Daar denk ik aan, als ik probeer te verwerken dat de zoveelste remedie tegen alzheimer tot mislukking is benoemd. Een achtbaan van emoties is de prijs die ik betaal voor mijn kaartje op de eerste rang. Natuurlijk, er worden voortdurend nieuwe studies opgestart, maar de doorlooptijd is zo onvoorstelbaar lang, dat het reddende middel voor mij alleen nog maar op tijd kan komen als het nu al in de pijplijn zit. En dan wordt de spoeling dun.

Alsof ik een spelletje ‘Wie is het?’ speel en één voor één de kaartjes omklap. Is het George? Nee. Maria dan misschien? Soms gaat een hele reeks gezichten tegelijk. Geen snor – en evenmin een baard. Vroeger waren de buitenlandse namen moeilijk, nu breek ik mijn tong over farmaceutische. Solanezumab. Gantenerumab. Aducanumab. Gisteren ging Crenezumab neer. Zal het lukken om de juiste strategie te vinden voordat Alzheimer als laatste overeind blijft staan?

Bij de tweede poging vertelde ik niet meer aan anderen wanneer ik ‘op’ moest voor het roze blaadje van het CBR. Het was te pijnlijk om hun hoopvolle blikken uit te doven met mijn onvermogen op de weg. Een ingreep. Te snel op de rotonde af. Niet goed genoeg. Na vier keer werd het automatisch staatsexamen en vroeg de specialist hoe ik bij een tentamen omging met prestatiedruk?

Mijn mond viel open. ‘Nou, gewoon. Ik maak mijn huiswerk, leer de stof en dan haal ik vaak een een acht.’ Ik had er eigenlijk nooit over nagedacht. ‘En als je een antwoord niet weet?’ Ik trok mijn schouders op. ‘Dan wordt het een zes.’ Hij keek me indringend aan. ‘Waarom denk je dat je af moet rijden met een tien?’

We stapten in en ik volgde zijn suggesties door de stad, voegde op de snelweg in en uit naar de bebouwde kom, waar ik strak in file langs de stoep parkeerde en terug navigeerde naar het begin. ‘Zo,’ zei hij, in de stilte die de motor achterliet. Angstvallig keek ik opzij. ‘Het is mij een raadsel waarom jij niet eerder bent geslaagd.’

Ik kan me niet meer herinneren of ik het heb gevierd, maar toen ik aan het einde van de middag naar de trein ging, mocht ik van mijn moeder aan het stuur om in mijn trotse enthousiasme achteruit de oprit af te draaien – vol tegen het eerste paaltje aan. Het portier moet lelijk zijn beschadigd maar ze heeft er nooit iets van gezegd.

Sindsdien heb ik geen brokken meer gemaakt. Een coureur zal ik nooit worden, maar het waren tegenslagen zoals deze waar ik het meest van heb geleerd. Een mislukking bracht me niet terug bij af, maar een stapje dichter bij een resultaat dat wél voldoende was. Net als in het spel. Iedere bebrilde man die ik had uitgeschakeld kon doorslaggevend zijn. Wie weet, misschien is het wel ’Adu’. Of ‘Gant’.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Veertien mensen stierven tijdens deelname aan een medisch experiment, stond laatst in de krant. Meteen schoot door mijn hoofd: zal ik de volgende zijn? Gespannen las ik verder. In de meeste gevallen bestaat er geen oorzakelijk verband, stelt de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, die daar streng toezicht op houdt. Gelukkig maar, dacht ik nog.
Nu ben ik op het ministerie in Den Haag, om in beroep te gaan bij diezelfde CCMO. Even vraag ik me af of ik daar goed aan doe. Ben ik zo’n wanhopige patiënt geworden die ieder perspectief verloren is en zich aan de laatste strohalm vastklampt tegen beter weten in?
Drie jaar geleden liet de klinisch geneticus mij geen enkele hoop. De kans dat ik ziek zal worden is nabij 100%. Tot nu toe zijn alle studies naar een geneesmiddel mislukt en om deel te nemen aan nieuwe ben ik te jong. Mijn tijdbom tikt en daar is niets tegen te doen. Of misschien toch wel?
De meeste medicijnen worden uitgetest op ouderen die dementerend zijn. Dat is als het blussen van een woning die in lichterlaaie staat. Reeds ontstane schade is niet te herstellen en de brand blijkt veel eerder te beginnen dan men ooit had gedacht. Het vuur in onze hersenen moet worden gestopt voordat het start.
Daarvoor blijken families zoals die van mij de ideale onderzoeksobjecten. Of en zelfs wanneer we ziek gaan worden is nauwkeurig te voorspellen en geen gevolg van ouderdom. Briljante wetenschappers zetten zich in, een potentiële wonderpil ligt klaar en de perfecte proefkonijnen staan te popelen. Uniek is dat we ‘blind’ mogen meedoen; zonder zélf te hoeven weten wat de uitslag van onze dna-test zal zijn. Voor deelname volstaat een risico van 50 procent.
Een veelbelovend onderzoek gaat wereldwijd van start. Van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, van Argentinië tot Canada en van Italië tot Mexico. Maar niet in Nederland. Hier keurde de medisch-ethische toetsingscommissie het af.
Niet omdat het onverantwoord is, niet omdat het te gevaarlijk is, niet omdat men voor mijn leven vreest. Nee, het is ‘te zwaar’. De belasting zou ‘niet opwegen tegen de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’. Ik las het met verbijstering en ongeloof. In het buitenland is het uitvalspercentage juist uitzonderlijk laag.
Wat is ‘de zwaarte’ van een periodieke pet-scan of een ruggenprik, vergeleken bij het vroegtijdige verliezen van familieleden die geen schijn van kans hebben gehad, terwijl je bang bent voor je eigen lot en machteloos moet wachten wat de toekomst nog in petto heeft, voor jou, een broer of een zus, om nog maar te zwijgen van de generatie die volgt?
Ik begrijp heel goed hoe microscopisch klein de kans is dat deze studie tot een doorbraak leidt. Maar de kans dat dit in mijn familie voorkomt was dat óók. Bovendien, wat is het alternatief? Er bestaat nog geen behandeling. Hoeveel waarde hebben dan ‘de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’, voor mij, voor jou, voor iederéén die oud wil worden zonder dementie?
Daarom ben ik hier vandaag, samen met wetenschappers en familieleden om het negatieve oordeel aan te vechten bij de CCMO. ‘Ik denk niet dat wij ons voor kunnen stellen hoe dit voor jullie is,’ constateert een van de professoren. En toch is hún taak om te beslissen voor ons. Om ons te beschermen en bovenal te handelen in ons belang.
Het is heftig, heel heftig om in een hoorzitting te vertellen wat deze ziekte inhoudt voor ons en wat dit onderzoek betekent voor onze families, als alle argumenten vóór worden omgedraaid tot argumenten tegen. Juist de bereidwilligheid om bij te dragen aan de wetenschap – zelfs als wij daar zelf geen baat bij zouden hebben – blijkt een reden om ons ‘te beschermen tegen onszelf’.
Het recht om zelf te kiezen wat al dan niet ‘te zwaar’ is voor mij, het recht dat ik vroegtijdig zal verliezen als gevolg van dementie, dat recht wordt nu ter discussie gesteld. Door een commissie die als taak heeft om datzelfde recht te respecteren. Hoe ethisch is dat?
De uitspraak volgt 17 mei.

‘De laatste menselijke vrijheid,’ aldus de Oostenrijkse psychiater Victor Frankl, ‘is de keuze om onder alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is, hoe je daarmee om wilt gaan.’ Of in de woorden van filosoof Friedrich Nietzsche: ‘Wie een waarom heeft om voor te leven, kan bijna elk hoe verdragen.’ Zingeving is onlosmakelijk verbonden met geluk.
Later blijkt dit de eerste keer te zijn, dat ‘patiënten’ zélf hun eigen belangen mogen behartigen in een beroep tegen een medisch-ethische commissie. Hoe confronterend het ook is om dat te doen, voor mij voelt dat als een erkenning van mijn recht – en daarmee al een doorbraak op zichzelf.
Wat het uitspraak ook mag worden, daar ben ik dankbaar voor.

Vorige keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.