Veertien mensen stierven tijdens deelname aan een medisch experiment, stond laatst in de krant. Meteen schoot door mijn hoofd: zal ik de volgende zijn? Gespannen las ik verder. In de meeste gevallen bestaat er geen oorzakelijk verband, stelt de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, die daar streng toezicht op houdt. Gelukkig maar, dacht ik nog.
Nu ben ik op het ministerie in Den Haag, om in beroep te gaan bij diezelfde CCMO. Even vraag ik me af of ik daar goed aan doe. Ben ik zo’n wanhopige patiënt geworden die ieder perspectief verloren is en zich aan de laatste strohalm vastklampt tegen beter weten in?
Drie jaar geleden liet de klinisch geneticus mij geen enkele hoop. De kans dat ik ziek zal worden is nabij 100%. Tot nu toe zijn alle studies naar een geneesmiddel mislukt en om deel te nemen aan nieuwe ben ik te jong. Mijn tijdbom tikt en daar is niets tegen te doen. Of misschien toch wel?
De meeste medicijnen worden uitgetest op ouderen die dementerend zijn. Dat is als het blussen van een woning die in lichterlaaie staat. Reeds ontstane schade is niet te herstellen en de brand blijkt veel eerder te beginnen dan men ooit had gedacht. Het vuur in onze hersenen moet worden gestopt voordat het start.
Daarvoor blijken families zoals die van mij de ideale onderzoeksobjecten. Of en zelfs wanneer we ziek gaan worden is nauwkeurig te voorspellen en geen gevolg van ouderdom. Briljante wetenschappers zetten zich in, een potentiële wonderpil ligt klaar en de perfecte proefkonijnen staan te popelen. Uniek is dat we ‘blind’ mogen meedoen; zonder zélf te hoeven weten wat de uitslag van onze dna-test zal zijn. Voor deelname volstaat een risico van 50 procent.
Een veelbelovend onderzoek gaat wereldwijd van start. Van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, van Argentinië tot Canada en van Italië tot Mexico. Maar niet in Nederland. Hier keurde de medisch-ethische toetsingscommissie het af.
Niet omdat het onverantwoord is, niet omdat het te gevaarlijk is, niet omdat men voor mijn leven vreest. Nee, het is ‘te zwaar’. De belasting zou ‘niet opwegen tegen de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’. Ik las het met verbijstering en ongeloof. In het buitenland is het uitvalspercentage juist uitzonderlijk laag.
Wat is ‘de zwaarte’ van een periodieke pet-scan of een ruggenprik, vergeleken bij het vroegtijdige verliezen van familieleden die geen schijn van kans hebben gehad, terwijl je bang bent voor je eigen lot en machteloos moet wachten wat de toekomst nog in petto heeft, voor jou, een broer of een zus, om nog maar te zwijgen van de generatie die volgt?
Ik begrijp heel goed hoe microscopisch klein de kans is dat deze studie tot een doorbraak leidt. Maar de kans dat dit in mijn familie voorkomt was dat óók. Bovendien, wat is het alternatief? Er bestaat nog geen behandeling. Hoeveel waarde hebben dan ‘de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’, voor mij, voor jou, voor iederéén die oud wil worden zonder dementie?
Daarom ben ik hier vandaag, samen met wetenschappers en familieleden om het negatieve oordeel aan te vechten bij de CCMO. ‘Ik denk niet dat wij ons voor kunnen stellen hoe dit voor jullie is,’ constateert een van de professoren. En toch is hún taak om te beslissen voor ons. Om ons te beschermen en bovenal te handelen in ons belang.
Het is heftig, heel heftig om in een hoorzitting te vertellen wat deze ziekte inhoudt voor ons en wat dit onderzoek betekent voor onze families, als alle argumenten vóór worden omgedraaid tot argumenten tegen. Juist de bereidwilligheid om bij te dragen aan de wetenschap – zelfs als wij daar zelf geen baat bij zouden hebben – blijkt een reden om ons ‘te beschermen tegen onszelf’.
Het recht om zelf te kiezen wat al dan niet ‘te zwaar’ is voor mij, het recht dat ik vroegtijdig zal verliezen als gevolg van dementie, dat recht wordt nu ter discussie gesteld. Door een commissie die als taak heeft om datzelfde recht te respecteren. Hoe ethisch is dat?
De uitspraak volgt 17 mei.

‘De laatste menselijke vrijheid,’ aldus de Oostenrijkse psychiater Victor Frankl, ‘is de keuze om onder alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is, hoe je daarmee om wilt gaan.’ Of in de woorden van filosoof Friedrich Nietzsche: ‘Wie een waarom heeft om voor te leven, kan bijna elk hoe verdragen.’ Zingeving is onlosmakelijk verbonden met geluk.
Later blijkt dit de eerste keer te zijn, dat ‘patiënten’ zélf hun eigen belangen mogen behartigen in een beroep tegen een medisch-ethische commissie. Hoe confronterend het ook is om dat te doen, voor mij voelt dat als een erkenning van mijn recht – en daarmee al een doorbraak op zichzelf.
Wat het uitspraak ook mag worden, daar ben ik dankbaar voor.

Vorige keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

‘Je zult wel veel op vakantie gaan!’ hoor ik verrassend vaak.
’Nou nee,’ zeg ik, ’dat valt eigenlijk best mee.’ Ik heb geen bucketlist met avontuurlijke bestemmingen die ik in dit leven nog wil zien. Integendeel. Die bungeejump van de Bloukransbrug en de tandem parachutesprong boven Texel, die ik eerder zonder angst of aarzeling deed, daar bedank ik nu voor. Waarom zou ik zo’n risico nemen? De kans dat het misgaat is klein, maar met statistieken hoef je niet meer aan te komen bij mij.
Om eerlijk te zijn: na mijn uitslag veranderde alles en tegelijkertijd ook helemaal niets. Terwijl ik overspoeld werd door verdriet, ging de zon een paar uur later onder, alsof het gewoon een dag was zoals alle andere. Mijn wereld stond niet van het ene op het andere moment op de kop, ik stond op de kop, althans van binnen, van buiten was weinig te zien.
Ik klampte me vast aan de hectische routine van mijn eigen bedrijf in – ironisch genoeg – uitdagende reizen. Al ging ik voor het eerst sinds mijn moeders ziekte ook zelf drie weken weg met mijn vriend. Misschien is daar en toen, aan de Caribische kust van Costa Rica, wel het besef ontstaan dat dromen niet zijn bedoeld voor later, maar nu.
Toch gingen er nog maanden overheen voordat ik mijn onderneming verkocht en duurde het daarna nog ruim een jaar voordat ik mijn lang verwaarloosde wens om weer te gaan schrijven eindelijk gestalte gaf. Alsof mijn toekomstperspectief een slagschip was dat zich maar langzaam bij liet sturen naar een nieuwe koers. Zelfs nu vind ik het nog spannend om hardop te zeggen dat ik ben begonnen aan een tweede boek, ditmaal over mijn eigen verhaal.
In bijna drie jaar tijd was voor mij gaandeweg bijna alles veranderd, behalve mijn buitenwereld, die bleef gelijk. Tot de avond bij Pauw. Toen gebeurde in een paar minuten precies het omgekeerde: ik bleef gelijk, maar mijn buitenwereld is in één klap volledig en voorgoed getransformeerd. Opeens weet iedereen van mijn gen en is het overal. Dat is flink schakelen.
Wat ik al die tijd zorgvuldig had verzwegen, ligt nu in alle openheid op straat. Het voelt soms naakt en ongemakkelijk dat iedereen in mijn omgeving iets gevoeligs weet van mij, maar ik vaak niets van hen. Van alle kanten krijg ik advies, over de kracht van kokosolie, meditatieve cannabis en bekering tot het christendom. Nooit eerder ben ik zo hartelijk geknuffeld door wildvreemden.
Toch kan het heel confronterend zijn als ik in mijn werk iemand benader met een aanbod als professional en word behandeld als patiënt. Ik wil als schrijver serieus genomen worden en mijn verhaal vertellen in mijn eigen woorden, zolang ik dat kan. Maar als ik dat wél mag, gaat de samenwerking vaak verder dan puur zakelijk en ervaar ik een betrokkenheid die me niet zelden ontroert.
Het is wennen in deze nieuwe wereld, waarin ik me meer dan ooit verbonden voel. Met bekenden en onbekenden voer ik soms opeens de meest persoonlijke gesprekken die écht ergens over gaan. Zoveel mensen dragen een ongedeeld verdriet dat ze zelden laten zien. Het zijn die bijzondere momenten van wezenlijk contact waar ik mijn ‘bucket’ mee vul.
Dus nee, ik heb niet de behoefte om de realiteit te ontvluchten op een vakantie die over een paar maanden begint en binnen een paar weken alweer over zal zijn. In plaats daarvan probeer ik mijn dagelijks leven zo fijn mogelijk te maken. Door ‘nee’ te zeggen tegen de sociale verplichtingen waar ik geen zin in heb – en de onverwachte kansen te omarmen.
Zoals een last-minute afspraak op een zonnig terras 😉

Volgende keer: hoe gaat het nu verder?

Vorige keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Hoe deel je een verdriet zo rauw dat je er geen woorden aan kunt geven? Het was niet mijn bedoeling om het nooit te vertellen. Ik dacht alleen: niet nu. Mijn reflex was om de olievlek te beperken tot het minimum van mijn vriend en mezelf. Alsof de uitslag van mijn dna-onderzoek minder schadelijk zou zijn, zolang die niet bekend was in mijn buitenwereld. En dat was ook zo.
Ik kreeg mijn status te horen op de valreep voor kerst. Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe dat zou zijn, noch hoe ik verder moest. ‘Vertel het aan je familie,’ was het voornaamste advies, dat ik niet over mijn hart kon verkrijgen. Moest ik in het recreatiezaaltje van het verzorgingstehuis tegen mijn zieke moeder zeggen: ‘Fijne feestdagen, ik word de volgende’?
Dat wilde ik haar koste wat het kost besparen. Misschien zou ze de strekking niet helemaal bevatten, maar de emotie des te meer. Als gezin liepen we structureel op onze tenen om er het beste van te maken. Jarenlang weerklonk in ieder samenzijn de gedachte: nu het nog kan. Elke kerst was ze er minder bij. Wie weet werd dit de laatste.
Wat zou het met ons wankele evenwicht doen, als ik aan mijn vader vertelde dat hij na zijn schoonvader, zwager en vrouw straks ook zijn dochter zal verliezen? Het heden was al moeilijk genoeg. Ik kon het niet verdragen om de implicaties van mijn toekomst in zijn ogen te zien. Dus ik zweeg. Tegen iedereen, behalve een paar vrienden. Niet uit altruïsme, maar uit zelfbehoud.
Zou ik ooit nog serieus genomen worden in mijn werk, als mensen wisten dat ik mijn denkvermogen kwijt ga raken zodra ik begin vijftig zal zijn? Ik wilde voor vol worden aangezien, zolang het nog kon. Maar bovenal had ik een omgeving nodig, waarin ik mezelf kon zijn zoals ieder ander, zonder de permanente dreiging van dementie.
Soms probeerde ik voorzichtig om een tipje van de sluier op te lichten. Maar zodra ik het woord ‘erfelijkheid’ liet vallen, kwam per ommekeer de onvermijdelijke vraag: ‘Ben je getest?’ Voorheen kon ik nog naar eer en geweten ontkennen, nu werd ik voor het blok gezet: liegen, of iets vertellen dat zo persoonlijk is dat het voelt als intiem. Dus ik zweeg. Iedere dag, bijna drie jaar lang.
Tot opeens mijn neuroloog vroeg of ik aan wilde schuiven bij PAUW? Nee, dacht ik, wat als… ? Wereldwijd kende ik niemand die zijn status zo jong en zo publiekelijk deelt, de situatie is te zeldzaam en het stigma te groot. Tegelijkertijd was dat de reden waarom ik besloot het toch te doen. Mijn lieve moeder kon het niet meer. De kerst na mijn uitslag was haar laatste geweest.
Bijna drie jaar later bracht ik mijn familieleden op de hoogte. Ze zaten die avond in het publiek.
Het interview was een van de spannendste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik schoof mijn tenen over de rand, kneep mijn ogen dicht en sprong. Minutenlang was er niets dan mijn uiterste concentratie op het spreken van de woorden die ik nooit had gedeeld en een stilte in de studio die ik nooit had gehoord. Zo abrupt als het begon, was het ook weer voorbij.
Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe het zou zijn, noch hoe ik verder moest. Behoedzaam keek ik op twitter. Niets negatiefs. Toen ging de bel: een bos bloemen. Voor mij? Mijn telefoon trilde. Mails van bekenden, liefs op What’s App. De bel: nog een boeket. Mails van vreemden, hartjes op Facebook. De bel: ik kwam vazen tekort. Ontroerende kaartjes, een brief in de bus. De bel: het hele huis rook naar lelies. Emotionele gesprekken, stevige knuffels. De bel: een ballon!
Dagen, weken, maanden werd ik overweldigd door een stortvloed hartverwarmende reacties.
Nee, het was nooit mijn bedoeling geweest om het zo te vertellen, en ja, mijn angst was niet geheel ongegrond, maar wat voel ik me gesterkt en gedragen door zoveel liefde om me heen, van vrienden en onbekenden, uit alle hoeken en gaten, van binnen- en zelfs buitenland. Wat de toekomst ook mag brengen, daar ben ik oneindig dankbaar voor.

Volgende keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Vorige keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

’50%,’ zei de klinisch geneticus. ‘Zo groot is de kans dat je de genen van je moeder hebt gekregen.’ Inclusief de fatale. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is. Onze aanleg vergroot niet slechts het risico, maar veroorzaakt deze ziekte met genadeloze zekerheid. Zelfs de leeftijd waarop is binnen families constant. Als je drager bent, word je onvermijdelijk dement, zodra je begin vijftig zult zijn.
Laat je dan een dna-test doen?
Lange tijd was dat een vraag die ik niet kon verdragen. Laat staan het antwoord erop. Het verdriet om mijn moeder vroegtijdig te verliezen drukte zwaar op mijn hart, de zorg om haar te begeleiden woog mede op mijn schouders en de angst dat ik haar zou volgen hing als een molensteen om mijn nek. Als dat alles mij soms al overmande, hoe kon ik deze dreiging dan aan?
Bovendien, wat moet je met die kennis als je er niets mee kunt doen. Deze vorm van dementie is niet te voorkomen, niet te genezen en niet te vertragen. Je verliest niet alleen je geheugen maar je hele verstand. Wie niet meer als wilsbekwaam wordt beschouwd, heeft zelfs geen mogelijkheid tot euthanasie. Wil je weten of dat je te wachten staat?
Zolang ik niets deed, was het kop of munt voor ziekte of gezondheid. Met buisje bloed zou ik die willekeur verruilen, voor de overweldigende wetenschap om van alle angst bevrijd te zijn – of beroofd van iedere hoop. Er lag niets tussenin en er was geen weg terug.
Terwijl ik mijn moeder akelig snel en tergend langzaam weg zag glijden kon ik niet langer de vraag ontwijken of dit ook mijn lot zou zijn. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat de statistiek niet zo werkt, het heeft wel iets met me gedaan. Gaandeweg ging ik er steeds meer vanuit dat dit ook mijn toekomst zou zijn. Hoeveel had ik dan nog te verspelen met een test?
Een hypotheek, zo bleek. Een overlijdensrisicoverzekering. Een arbeidsongeschiktheidsregeling. Onder medici is pre-symptomatisch dna-onderzoek omstreden als een ethisch en moreel dilemma. Hoe reageer je op het vonnis van een onbehandelbare dodelijke aandoening? Ik las over scheidingen, depressies en zelfs suïcide.
Toch weiger ik om me te laten weerhouden door angst.

F.E.A.R.
has two meanings:
Forget Everything And Run
OR
Face Everything And Rise.

Ongeacht het resultaat was dát de keuze die ik had te maken.
Het voelde alsof mijn leven met dertig jaar werd gekort. Ik ben zevenendertig en drager van de gen-mutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn. Daarmee resten mij nog vijftien jaren in gezondheid voordat de symptomen zich manifesteren. Het breekt mijn hart om te beseffen dat ik niet oud zal worden met de liefde van mijn leven.
Met tijd en tranen is uit de omgewoelde aarde van mijn toekomst een veld klaprozen van het hier en nu gegroeid met een ongekende schoonheid. Sinds ik mijn blik niet meer kan richten op een oneindig verre horizon, leer ik beter om me heen te kijken. Ik zoek mijn geluk niet langer in de lengte, maar probeer om te genieten van de volle breedte, diepte, hoogte van het heden. Daar vind ik een weelde die ik nooit had verwacht.
Of na vandaag een morgen volgt is niet vanzelfsprekend. Voor mij evenmin als voor jou. Zelfs zonder erfelijke aanleg is de kans om op latere leeftijd dementie te krijgen 1 op 3. Hoe veel of weinig tijd nog voor je ligt, alleen de kans op dit moment is 100%. Beleef het, met je blik wijd open. Je weet niet wat je ziet.

Volgende keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Vorige keer: hoe kwamen we hier achter?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Ze sprak er zelden over. Toch heeft mijn moeder het altijd gevreesd, lang voordat de wetenschap het kon bewijzen. Bij ons in de familie komt de ziekte van Alzheimer veel te vroeg en veel te vaak voor.
Dementie, hoor ik vaak om me heen, is dat niet de onvermijdelijke mist waar oude mensen in verdwalen, nadat ze lang en gelukkig hebben geleefd? Misschien is dat de grootste mythe van onze generatie. Het sprookje, waar we zo graag in willen geloven, omdat de waarheid nog te confronterend is.
Want wat als dementie geen bijwerking van ouderdom blijkt te zijn, maar een terminale hersenziekte? Wat als dit vonnis niet alleen bejaarden treft, maar ook mensen van onze leeftijd? Wat als je nu al zou weten dat dit je straks te wachten staat? Dat is geen fantasie, maar mijn werkelijkheid.
Mijn opa heb ik nooit gekend. Sinds hij begin vijftig was, werd hij door alzheimer beroofd. Eerst van zijn geest, zijn wezen en zijn waardigheid, pas veel later van zijn lijf. In mijn herinnering is hij de jonge oude man in het verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, ook al leek hij er niet meer te zijn.
Mijn oom volgde in zijn sporen, sinds hij begin vijftig was. Ik was net begonnen aan mijn eerste baan, een nieuwe liefde en mijn eerste huis. Voor hem eindigden alle laatste keren. Het was niet zozeer dat hij vergat, als wel dat hij door de wereld wérd vergeten. In een verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, hoewel ze toen zelf ook ziek bleek te zijn.
Ook bij haar was het al gaande, sinds ze begin vijftig was.
Op mijn negenentwintigste nam ik ontslag nam en starte een eigen bedrijf. Terwijl mijn compagnon thuis zorgde voor zijn jonge dochter, die hij voor zijn ogen op zag groeien, zorgde ik op afstand voor mijn jonge moeder, die ik voor mijn ogen weg zag glijden. In het weekend sneden we elk een boterham met jam in stukjes, die van hem steeds groter, die van mij steeds kleiner.
Desondanks had mijn moeder jaren eerder al de moed gehad om het monster in zijn huiveringwekkende omvang onder ogen te zien, toen ze een klinisch geneticus bezocht, die haar grootste angst bevestigde. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is.
Daarmee hebben wij nog ‘geluk’. Sommige varianten slaan zelfs bij dertigers toe.
Hoe ga je daarmee om? Juist in haar laatste jaren heb ik veel van mijn moeder geleerd. Over stilstaan in het moment, genieten van het kleine geluk en kiezen voor je grote dromen. Het leven is te kwetsbaar om het uit te blijven stellen tot later. Je weet nooit of er nog een morgen zal zijn.
Van de top tien van doodsoorzaken is dementie de meest voorkomende en snelst groeiende, met de hoogste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de grootste kostenpost voor ons als maatschappij – en de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.
Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken.
Toch is dit geen tragedie zonder strekking, maar een wake-up call. Om vol overgave te léven, iedere dag die ons gegeven mag zijn. Is het niet lang, dan tenminste gelukkig. En om onverschrokken te vechten voor een preventief medicijn, als de helden in onze eigen verhalen, strijdend voor een toekomst zonder deze ziekte, voor onszelf of onze kinderen. Nu het nog kan.
Want als dementie geen bijwerking van ouderdom is, maar een hersenziekte die ook jonge mensen treft en met een moordend tempo oprukt richting ons allemaal, wordt het dan niet hoog tijd voor een baanbrekende behandeling? Als we ergens in blijven geloven, laat het dan een goede afloop zijn.

Volgende keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Hoewel mijn moeder altijd heeft vermoed dat de ziekte van Alzheimer in onze familie veel te jong en veel te vaak voorkwam, werd er in ons gezin amper over gesproken. Toch heeft ze jaren geleden genetisch onderzoek laten doen. Daarbij is vastgesteld dat er sprake is van zeer zeldzame vorm van alzheimer, die begint voordat je oud bent en bovendien erfelijk is.

Haar dappere stap om dit te laten onderzoeken, werd haar niet door iedereen in dank afgenomen. Soms werd het nieuws weggestopt en verzwegen. De meeste familieleden wisten al genoeg en de rest was te moeilijk om onder ogen te zien.

Dat begrijp ik als geen ander. Want wat moet je met die kennis, als er niets is dat je kunt doen? Dit is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Generatie op generatie wordt weerloos weggevaagd. De nachtmerrie van ons verleden blijft zich zich in onze toekomst herhalen. En dan hebben wij nog ‘geluk’, in sommige families begint de ziekte nog veel eerder.

Geen bijwerking van ouderdom

Alzheimer is geen bijwerking van ouderdom, maar een ziekte. Een ziekte, die niet alleen oude, maar ook jonge mensen treft. Mensen van 50, 40 of soms nog maar 30 jaar oud. Het gaat niet over het verliezen van je geheugen, maar het verliezen van je geest, je vermogen om te communiceren, je waardigheid en je identiteit.

Ik heb van akelig dichtbij meegemaakt hoe mijn opa, mijn oom en mijn moeder veel te vroeg ziek werden en overleden. Ze waren jong, begin vijftig nog maar en ze hadden geen schijn van kans.

Van de top tien doodsoorzaken is dit de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.

Hartverscheurende veldslag

Voor ons en ook voor anderen is het een confronterend onderwerp. Soms bleven naasten van mijn ouders weg, omdat het te moeilijk of te ongemakkelijk was om met mijn moeder om te gaan. Of ze vroegen zich af waarom we haar op hadden laten nemen in een verzorgingstehuis, want ze zag er toch nog goed uit?

Niemand wist wat een hartverscheurende veldslag het was om haar ’s ochtends aan te kleden. Eén keer gooide ze een roller deodorant door de kamer, omdat ze niet meer wist hoe ze zich aan moest kleden, omdat ik haar niet kon helpen zoals ze dat was gewend, omdat ze zelf niet kon vertellen hoe ik het dan wel moest doen. En dan moest de dag nog beginnen.

In een periode waarin mijn vrienden en vriendinnen hun jonge kinderen groot probeerden te brengen, verzorgde ik mijn jonge moeder. En ik verloor haar terwijl ze nog leefde, verschrikkelijk snel en vreselijk langzaam.

Dominant erfelijk

Als kind van een ouder met een erfelijke variant van alzheimer, heb je 50% kans om drager te zijn van een gen, dat met 100% zekerheid deze ziekte in gang zal zetten. Slechts weinig mensen die zo’n risico lopen besluiten om zich te laten testen, daarvan gaan nog veel minder er ook daadwerkelijk mee door.

Zolang je DNA niet onderzocht is, heb je nog 50% kans om de dans te ontspringen, maar als de uitslag niet goed is, wordt in één klap al je hoop van tafel geveegd. Dan weet je zeker dat je ziek wordt. In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.

Wel of niet testen is een ethisch dilemma. Klinisch genetici raden het af, sommigen weigeren het zelfs te doen. Hoe moet je omgaan met de wetenschap dat je drager bent van een onbehandelbare ziekte?

Ik lijk op haar

Toch is er geen ontkomen aan die vraag. Ik werd er continu mee geconfronteerd. Het was zwaar om voor mijn moeder weg te zien glijden en me af te vragen of ik mijn eigen toekomst in de ogen keek. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakt voor mijn kansen, het heeft wel iets met me gedaan. Ik merkte dat ik er steeds meer vanuit ging dat ik in haar voetsporen zou volgen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik het antwoord wilde weten.

De uitslag was niet goed. Ik ben drager van de genmutatie. Het betekent dat ik nog ongeveer 15 gezonde jaren heb, voordat de symptomen zullen beginnen. Dat is een immense schok en een zware last om te dragen.

Tot nu toe heb ik mijn status slechts met een paar mensen gedeeld. Testen is één ding, maar het is minstens zo moeilijk om er over te praten. Hoe vertel ik aan mijn vriend dat we niet samen oud zullen worden? Hoe vertel ik aan mijn vader dat hij zijn schoonvader, zijn zwager, zijn vrouw en straks ook zijn dochter aan deze ziekte zal verliezen? Zullen mijn vrienden denken dat het al begonnen is als ik een keer niet op een woord kan komen? Zullen ze er überhaupt voor me zijn?

Grote keuzes

Mijn toekomstperspectief is onder meer van invloed geweest op een aantal grote keuzes die ik heb gemaakt en die voor mijn naasten niet altijd even goed te volgen zijn geweest.
Het speelde een rol bij de beslissing om het bedrijf van mij en mijn compagnon te verkopen en de opbrengst te investeren in mezelf. Ik heb besloten om mijn dromen na te jagen: sinds vorig jaar volg ik een schrijfopleiding en ben ik begonnen aan mijn tweede boek. Een roman, over de impact van alzheimer op jonge leeftijd.

Want ‘later’ is geen vanzelfsprekendheid. Er is alleen het hier en nu. Als er iets is dat ik heb geleerd, dan is het om daarvan te genieten. Om me druk te maken om de dingen die ik wél heb en alles dat ik zal missen, om de dingen waar ik wél invloed op heb en niet wat buiten mijn bereik ligt. De toekomst is niet maakbaar. Het leven laat zich niet voorspellen, niet dat van mij en ook niet dat van jou. Voor hetzelfde geld komen we morgen onder een bus.

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW?

Waarom vertelde ik dit niet aan jou? Misschien heb je er eens naar gevraagd en draaide ik eromheen, een enkele keer heb ik gelogen. Niet omdat jij mij niet dierbaar zou zijn, maar omdat ik het niet aan kon om het met je te delen. Ik had jou en een omgeving in mijn leven nodig waar geen alzheimer was.

Dit betekent dat veel van mijn familie en mijn vrienden het deze week pas van mij horen, of misschien zelfs via de televisie.

Waarom praat ik er dan wel over bij PAUW? Het zou veel, heel veel makkelijker zijn voor mij en mijn familie om dat niet te doen. Maar als ik het niet vertel, wie dan wel? De mensen die ziek zijn kunnen het vaak niet meer. Hun naasten evenmin. ‘Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt en zelfs denkt aan zelfmoord’ stond laatst nog in de Volkskrant.

Vechten voor een kans

Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik weet niet wat ik hiermee in gang zet en wat er straks over mij heen zal komen. Maar ik wil geen nee zeggen omdat ik het niet durf, omdat ik bang ben voor de gevolgen. Ik wil mijn leven niet laten regeren door angst. Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans.

Hoe lastig ook, ik heb besloten om hier over op publieke televisie te vertellen, om hier over te schrijven in mijn boek, om mee te doen aan onderzoek. Omdat dit het enige is dat ik kan doen, om te zorgen dat er aandacht komt, dat er geld komt, dat er kennis komt en dat er een geneesmiddel komt. Misschien is dat voor mij te laat. Maar hopelijk komt het voor anderen op tijd.

Dit is niet mijn verhaal, maar van ons allemaal. Als er geen doorbraak komt, krijgt bijna één op de twee of drie mensen boven de 85 de ziekte van Alzheimer. Het wordt tijd dat we daar over praten. En dat we iets doen.

We merken het meteen. Aan de kringels naast mijn inbox, aan het icoontje van mijn WiFi, aan mijn Spotify die stopt.
We hebben geen stroom, aldus mijn man. Waarop hij het storingsnummer belt. Wat blijkt? We hebben geen stroom, aldus het bandje. Waarop de verbinding verbreekt.
We wennen maar met moeite. Aan de stilte van de koelkast, aan het zwijgen van de waterkoker, aan het donker op het toilet.
Romantisch laat mijn liefde zich verleiden door de lokroep van de supermarkt, die haar schuifdeur stoïcijns gesloten houdt, maar wel op alle vragen antwoord weet.
Over de duur én het gemak.

Als de wind de bomen wuift,
het grijswit van de hemel schuift,
het blauw zich bloot
en uitrekt, licht
als de zorgeloosheid van de dag,
het klinken van jouw muzikale lach
warm als zomerzonnerood
in mijn gezicht

Oerol heeft toiletten van de toekomst; je plast er genderneutraal.‘ Voortvarend koopt mijn lief een plaspartout, met tegoed voor wel tien ritten. Binnen drie knipjes is hij het kwijt en heb ik hoge nood.
‘Mevrouw?’ vraag ik. ‘Het is een beetje lullig. Ik heb een plaspartout, maar ik kan het niet meer vinden. Hoe gaat u daarmee om?
Onderzoekend kijkt ze me aan. ’Ach,’ zegt ze, ‘ga maar gauw.’
Een uur later moet ik alweer.
‘Meneer?’ vraag ik. ‘Ik kan mijn plaspartout niet vinden. En nu?
Inventariserend kijkt hij aan. ‘Ach,’ zegt hij, ‘ga maar gauw.’
Een uur later moet mijn alleraardigste, allersympathiekste, allermooiste man.
‘Meneer? Mevrouw?’ vraagt hij. ‘Ik heb een plaspartout, maar ik kan het niet meer vinden. Hoe gaat u daarmee om?’
Beduusd kijken ze hem aan.
‘Ik heb het vanmidag nog gepind,’ legt hij behulpzaam uit. ‘Ik kan het afschrift aan u laten zien. Zal ik het even zoeken?’
‘Nee,’ zeggen ze. ‘Nee. Jij moet betalen.’
Tot zover het genderneutrale toilet. Vooralsnog zijn alle plees toch één pot nat.

Het bos dampt en druipt nog in de vroegte. De lucht ademt vochtig groen. Zacht ploffen mijn hardloopschoenen op het kiezelige zand, over natte naalden, hier een wortel, daar een dennenappel. Een lage tak zwiept restjes van een nachtelijke onweersbui als ochtenddauw in mijn gezicht. Rechts boven mij kwettert een vogeltje, nog hoger droogt de zon de voorjaarswolken op in strak hoogzomerblauw. Ik dribbel over een wiegend bladerdek in schaduw op de grond. Een briesje wappert aan mijn losse shirt.

Mijn lijf dampt en druipt al in de vroegte. Het is warm en het is zwaar en het is zalig.