Als jonge studenten raakten ze bevriend. Ruim dertig jaar later doet de een onderzoek naar alzheimer – de ziekte die de ander op haar 47ste kreeg. Het duurde lang voordat bij Christa Reinhoudt de juiste diagnose werd gesteld. Want ze is veel te jong voor een aandoening die wordt geassocieerd met ouderdom. Anderen denken soms dat ze hen voor de gek houdt, want ze ziet er niet uit als een persoon met dementie. Daarom pleit ze In talkshows, televisieprogramma’s en documentaires voor meer bekendheid en begrip. Haar verhaal heeft grote invloed op het werk van Charlotte Teunissen. Als hoogleraar neurochemie en hoofd van een laboratorium werkt ze aan tests waarmee ze dementie in een vroeg stadium kan opsporen in hersenvocht en bloed. Bij alles wat ze doet, denkt ze eerst aan de patiënt, of dat nu haar beste vriendin is of een vreemdeling in Congo. Want ook dat delen de dames: een enorme maatschappelijke betrokkenheid.

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Vaak worden ze vergeten: de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd. Terwijl de gevolgen traumatisch kunnen zijn wanneer je als tiener, schoolkind of als kleuter je papa of mama ziet veranderen en onherroepelijk verliest. Voor hen is er geen passende ondersteuning. Vaak denken ze dat ze de enigen zijn die worstelen met conflicterende emoties van verdriet, onzekerheid en schaamte. Vivianne Teeuwen is verpleegkundig consulente in Alzheimercentrum Amsterdam en ontwikkelt speciaal voor deze doelgroep het Breinspoken online platform en zomerkamp. Afgelopen zomer nam André deel aan de eerste editie samen met zijn dochter van 15 en zoon van 17, want hun moeder heeft een zeldzame vorm van dementie. Ondanks de droevige aanleiding was het kamp een ‘feest van herkenning’ om eindelijk hun kwetsbaarheid en kracht te kunnen delen. ‘Er samen over praten helpt echt.’

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Bijna iedereen met dementie krijgt uiteindelijk moeite met taal, maar bij sommige mensen begint het daarmee. Zoals bij Marianne Radix. Ze heeft als eerste en enige klacht dat ze steeds moeilijker spreekt, als gevolg van Primair Progressieve Afasie. De aandoening leidt tot frustratie, ongemakkelijke situaties en op termijn tot dementie. Als een van de eerste patiënten deelt Marianne wat het betekent als je precies weet wat je wilt vertellen, maar het niet meer goed kunt zeggen. Hoe dat kan? Daar houdt Antoinette Keulen zich mee bezig, als taal- en spraakpatholoog in Amsterdam UMC en de expert op dit gebied. Ze legt uit wat er misgaat in de hersenen en hoe we daar beter mee om kunnen gaan, als spreker en als luisteraar. In deze aangrijpende episode doorbreken ze samen de pijnlijke stilte rond dit onderwerp.

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

Zijn we eigenlijk wel op de goede weg met geneesmiddelenonderzoek, en wordt het niet eens tijd voor een andere benadering? Die vragen drijven celbioloog Rik van der Kant. Nadat hij zich in Nederland bekwaamde in de oncologie, stapte hij over naar een toonaangevend laboratorium in de VS, om zich te leggen op alzheimer. Daar ontdekte hij niet alleen dat cholesterol een rol speelt bij het ontstaan van deze ziekte, maar ook dat dit tegen te gaan is met een bestaand medicijn voor hiv/aids. Hij keerde terug naar Amsterdam om binnenkort de eerste proeven met patiënten te doen. In deze aflevering vertelt hij over zijn innovatieve aanpak en indrukwekkende resultaten. Wat is er nodig is voor vernieuwing in ons veld en wat kunnen we daarvan leren – voor ons eigen werk en leven?

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.