Tag Archief van: alzheimercentrum amsterdam

, ,

#3 Yolande Pijnenburg: dementie op jonge leeftijd

Vijftigers, veertigers of soms zelfs dertigers met cognitieve klachten, Yolande Pijnenburg ziet ze regelmatig op haar spreekuur. Ze is niet alleen neuroloog en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, maar ook hoogleraar dementie op jonge leeftijd. Ze legt uit hoe de ziekte zich in deze doelgroep vaak afwijkend presenteert en ook tot andere problemen leidt. Ontslag. Scheiding. Verscheurde families. Wat lijkt voort te komen uit overbelasting, blijkt na jaren soms een neurodegeneratieve hersenaandoening te zijn. Met veel empathie verplaatst ze zich in haar patiënten en biedt ze duidelijkheid, informatie en ondersteuning. Andersom helpen zij haar om specifieke klachten te herleiden tot lokale veranderingen in het brein om de oorzaak te ontrafelen. Als bonus geeft ze een prachtige levensles.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

,

Dementia risk communication. A user manual for Brain Health Services—part 3 of 6

Leonie N. C. Visser, Carolina Minguillon, Gonzalo Sánchez-Benavides, Marc Abramowicz, Daniele Altomare , Karine Fauria, Giovanni B. Frisoni, Jean Georges, Federica Ribaldi, Philip Scheltens, Jetske van der Schaar, Marissa Zwan, Wiesje M. van der Flier, and José Luis Molinuevo

 

Abstract

Growing evidence suggests dementia incidence can be reduced through prevention programs targeting risk factors. To accelerate the implementation of such prevention programs, a new generation of brain health services (BHS) is envisioned, involving risk profiling, risk communication, risk reduction, and cognitive enhancement. The
purpose of risk communication is to enable individuals at risk to make informed decisions and take action to protect themselves and is thus a crucial step in tailored prevention strategies of the dementia incidence. However, communicating about dementia risk is complex and challenging.

In this paper, we provide an overview of (i) perspectives on communicating dementia risk from an ethical, clinical, and societal viewpoint; (ii) insights gained from memory clinical practice; (iii) available evidence on the impact of disclosing APOE and Alzheimer’s disease biomarker test results gathered from clinical trials and observational
studies; (iv) the value of established registries in light of BHS; and (v) practical recommendations regarding effective strategies for communicating about dementia risk.

In addition, we identify challenges, i.e., the current lack of evidence on what to tell on an individual level—the actual risk—and on how to optimally communicate about dementia risk, especially concerning worried yet cognitively unimpaired individuals. Ideally, dementia risk communication strategies should maximize the desired
impact of risk information on individuals’ understanding of their health/disease status and risk perception and minimize potential harms. More research is thus warranted on the impact of dementia risk communication, to (1) evaluate the merits of different approaches to risk communication on outcomes in the cognitive, affective and
behavioral domains, (2) develop an evidence-based, harmonized dementia risk communication protocol, and (3) develop e-tools to support and promote adherence to this protocol in BHSs.

Based on the research reviewed, we recommend that dementia risk communication should be precise; include the use of absolute risks, visual displays, and time frames; based on a process of shared decision-making; and address the inherent uncertainty that comes with any probability.

Lees het artikel (Engels)
, ,

#2 Wiesje van der Flier: alzheimer stoppen voordat het start

Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer? Daarover praten we met Wiesje van der Flier. Als neuropsycholoog, epidemioloog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam legt ze zich niet alleen toe op het stellen van een vroege diagnose, maar richt ze zich ook een persoonlijke prognose, mogelijk zelfs voordat iemand klachten krijgt. Recent is ze een ambitieuze en immense samenwerking aangegaan om alzheimer te stoppen voordat het start. Want er is momentum in het veld. Ze is vol optimisme en voorziet kansen voor preventie door verandering van leefstijl, medicijnen en behandeling op maat. Wat haar betreft staat de patiënt daarbij stevig aan het roer. ‘Onderzoek doen we niet in een ivoren toren, het gaat erom dat we de levens beter maken.’

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.

, ,

#1 Philip Scheltens: van de eerste patiënt tot een eerste medicijn

Samen met Philip Scheltens kijken we terug op de wetenschappelijke ontwikkelingen door de jaren heen. Hij is neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam. Toen hij aan zijn studie medicijnen begon, stond het onderzoek naar dementie nog in de kinderschoenen. Zijn begeleiders raadden hem toentertijd zelfs af om zich daarin te specialiseren. Er was immers zo weinig te behalen, toch? Maar het greep hem bij de keel, de aandoeningen waar werkelijk niets tegen was te doen, en hij zette door. Met zijn kenmerkende bevlogenheid blikt hij terug, hoe hij ’s nachts en in het weekend hersens scande, hoe groot de invloed van president Raegan is geweest en hoe het tot die grote doorbraak kwam: een eerste medicijn dat de ziekte kan remmen in een vroeg stadium. Via de terugblik op zijn persoonlijke pad krijgen we ook inzicht in de bredere ontwikkeling van het wetenschappelijke alzheimerveld.

Luister de episode

 

HersenHelden is de podcast van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC over ziekten die leiden tot dementie, vooral op jonge leeftijd. Presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar gaat in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit? Te beluisteren in je favoriete podcastapp.

Met dank aan Marc Brouwer voor geluid en techniek.