De avond ervoor waren ter elfder ure nog dringende telefoontjes gepleegd, van het ministerie naar de regisseur, de journalist en de professor. Mooi dat we kwamen, daar niet van, maar wat waren we precies van plan? De vragen die we op uitdrukkelijk verzoek diezelfde ochtend nog ter voorbereiding hadden opgestuurd, bleken niet zo makkelijk. ’Tjsah,’ werd de woordvoerder verteld, ‘wat had je dan verwacht?’ Je krijgt twee mensen op bezoek.’ Met maar één doel.
Het was de laatste draaidag van een documentaire over de jacht op een remedie tegen dementie en ter afsluiting van een maandenlange rondgang langs wetenschappers, onderzoekers, farmaceuten, belangenbehartigers en patiënten mochten we op mijn verzoek het gesprek aangaan met Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid en tevens vice-premier. Maar ik was door iedereen gewaarschuwd: ‘Hou er rekening mee dat hij geen enkele toezegging mag doen.’
Hoe bereid je een gesprek voor met iemand die geen antwoord geeft? Ik trok me aan zijn eigen woorden op: ‘Neem je verantwoordelijkheid, je hebt een taak, doe mee. Maak iets van je leven en beteken iets voor de mensen om je heen.’ Vooral dat laatste voelde ik. Links en rechts kreeg ik adviezen ingefluisterd, doe dit wel en dat juist niet, een e-mail van een lotgenoot, een app van een patiënt, een voorstel voor een opening. Hoe dichter we de afspraak naderden, des te stiller ik werd.
‘Laat alles los,’ zei de regisseur als laatste op de wachtbank in het voorportaal, ‘en vertrouw maar op jezelf.’ Beweging op de gang en dan de hand van de woordvoerder, een knikje van de assistent, de kamer van de politicus. Gevolgd door de gebruikelijke chaos voor het beste shot: hoe is het licht en wie zit waar? De professor hier en ik dan daar of toch liever andersom? De minister op het puntje van zijn stoel. Blauwe schoenen, blauwe ogen, onverdeelde aandacht in zijn blik.
Hij opent voordat de camera draait. Met belangstelling voor mij, mijn situatie en die van zoveel anderen. Hoe het zit met dementie op jonge leeftijd, over de vloek van erfelijkheid en waarom ik wilde weten dat ik het fatale gen draag. Het is de reden die me hier brengt. Ik weiger om machteloos te wachten tot de ziekte onvermijdelijk begint. ‘Wat zou je doen,’ vraag ik aan Hugo want de man van ouderenzorg heeft graag dat ik hem tutoyeer, ‘als je in mijn schoenen stond?’
Dat is lastig om te zeggen, maar hij herinnert zich precies wat de professor eerder aan hem heeft verteld. Dat er veel meer mensen zijn dan we vermoeden die op al jonge leeftijd lijden aan de meedogenloze dood. Hij legt zelf uit dat onderzoek naar medicatie pas sinds kort begonnen is en het budget ver achterloopt op kanker. ‘Dertig keer,’ vul ik vlug aan, ‘het is dertig keer zo klein.’ Ik hoef hem te vertellen hoe veel er op dit vlak nog is te doen. Maar wel hoe weinig ik mag doen.
Om precies te zijn: niets. Ik vergeet de camera’s, de belangen en verwachtingen en richt al mijn focus en gevoel op dit contact van mens tot mens. Voorzichtig open ik mijn ziel en deel de angst, de pijn, de hoop. Wat het betekent dat ik geen stem mag hebben in de discussie die keer op keer leidt tot het oordeel dat ik niet bij mag dragen aan de wetenschap. ‘Het raakt me,’ zegt Hugo, ‘dat zelfs je lijden niet zinvol mag zijn.’ Hij luistert naar me en het voelt alsof ik word gehoord.
Na alle dichte deuren is dit meer dan ik op durfde rekenen. Hij kijkt me aan met transparante ogen en belooft in heldere bewoordingen dat ik antwoord op mijn vragen krijg. Beweging in de kamer, dank aan de minister, een waardering voor zijn woordvoerder, een knikje naar zijn assistent. Nog voor we op de gang staan heeft de regisseur al opgevangen dat de eerste opdrachten zijn uitgedeeld. Moe, maar met zicht op enige vooruitgang loop ik de straat op in de middagzon.
Ik ben benieuwd.
Jij ook? De documentaire is op 21 september – Wereld Alzheimer Dag – ’s avonds te zien op NPO2.
Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.
