Posts

De laatste menselijke vrijheid, volgens Victor Frankl, is om zelf te kiezen hoe je met een situatie om wilt gaan. Met NRC sprak ik lang en diep over mijn keuze om me te laten testen op het alzheimer-gen, mijn keuze om mee te doen aan preventief onderzoek, mijn keuze om een openhartig boek te schrijven en mijn keuze om te beginnen aan een promotietraject. Van ‘toekomstige patiënt’ tot proefpersoon én promovenda. Plus auteur van een autobiografische roman die met vijf sterren is ontvangen. Dankbaar en trots!

Foto: Frank Ruiter

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Waar je haast mee doodgegooid wordt is dat ene feit. In Nederland is de kans om dementie te krijgen een op vijf. Voor mannen wat lager en voor vrouwen zelfs nog hoger, maar dat is het gemiddelde. Het klinkt als statistiekles op de middelbare school. Een pot met knikkers, vier glanzende van goud en één dof van ellende, ogen dicht en graaien maar, welke komt eruit? Wat er veel minder vaak bij wordt verteld is de rest van het verhaal.

Alzheimer is namelijk niet blind. De verdeling is anders voor mij dan voor jou. Of jij de dans ontspringt of de gevreesde diagnose krijgt is voor een aanzienlijk deel in je genen vastgelegd. Daarnaast is aan de hand van stofjes in je hersenen steeds beter te voorspellen hoe groot of klein het risico is dat jij dementie krijgt over een steeds langere termijn. Het onderliggende proces begint namelijk al twee decennia vóórdat je symptomen krijgt.

De vraag is of je wil weten hoe (on)waarschijnlijk het is dat je een terminale hersenziekte krijgt. Nee, zeggen velen, waarom zou je? Er is immers niets wat je met die wetenschap kan. Geen enkele behandeling om het noodlot te voorkomen. Bovendien leidt een hoog risico misschien tot angst, stress en discriminatie terwijl je nooit helemaal zeker weet of en wanneer je het doodsvonnis krijgt. Het is beter je leven te leiden in gelukzalige onwetendheid.

Of toch niet? We hebben ook het recht om zelf te kiezen of we willen weten wat ons te wachten staat. Een goede uitslag kan een enorme opluchting zijn, een slechte uitslag biedt misschien een stimulans om je levensstijl ten goede te verbeteren, al het moois te ondernemen wat je ooit had willen doen en goede zorg te regelen voor later, nu je nog wilsbekwaam bent om zelf aan te geven wat je in je laatste levensfase wel en niet meer wilt.

Het verbaast me hoe bijna iedereen een mening heeft over een zelfverkozen dood bij dementie, maar slechts weinigen proberen te vermijden dat het ooit zover komt. Ook dementie is beter te voorkomen dan genezen. Een van de grootste obstakels in de zoektocht naar een medicijn is een tekort aan geschikte proefpersonen. Mensen een verhoogde aanleg of een groeiende hoeveelheid stofjes in hun hersenen die kunnen leiden tot dementie.

Als je wist dat bij jou die eerste onmerkbaar lange fase al begonnen is, hoeveel zou je dan over hebben voor een behandeling die het proces kan stoppen voordat je onherstelbare hersenschade krijgt? Zo ondenkbaar is dat niet: onlangs is het eerste middel dat alzheimer mogelijk kan vertragen in de VS voor registratie ingediend. Mocht het worden goedgekeurd, dan biedt het een sprankje hoop – voor mensen in een vroeg stadium.

Er is steeds meer mogelijk. Je mag je risico op prostaat- of baarmoederhalskanker via de huisarts laten bepalen, maar op alzheimer nog niet. De vraag is of we het niet mogen weten omdat er nog geen behandeling is, of dat er nog geen behandeling is omdat we het niet willen weten. Hoe het ook zij, wat wel kan is meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar een preventief medicijn, juist als je nog gezond bent van geest – en dat ook graag blijft.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘Dag Jetske,’ begint het mailtje, maar mijn ogen registreren slechts het deel dat volgt: ‘goed nieuws’ en ‘misschien toch een lichtpuntje voor de toekomst’. Ik open een browser, google op de termen en verstijf op mijn stoel. Behoedzaam open ik een pagina en nog en nog een, er zijn alleen nog Engelstalige berichten maar het staat er, het staat er echt. Kippenvel kruipt over mijn armen, maar steeds wanneer ik iets tegen mijn vriend wil zeggen, schiet ik helemaal vol.

Ik heb geleerd om grenzeloos geduld te hebben en niet te ver vooruit te denken. Het is alweer ruim vier maanden geleden dat ik met de minister De Jonge van Volksgezondheid sprak, over mijn gen dat met zekerheid tot alzheimer leidt en mijn wens om mee te doen aan een medisch onderzoek, dat nergens anders ter wereld werd verboden maar wel in Nederland. Met als onnavolgbare reden dat deelname te zwaar zou zijn, zolang er geen zicht is op een medicijn.

De bezwaarprocedure tegen dit verbijsterende oordeel verloopt tenenkrommend traag, men is al zes weken doende om een datum te vinden waarop de hoorzitting plaats kan vinden in Den Haag, hoewel de beperkende factor niet aan ‘onze’ kant lijkt te liggen, onderzoekers zijn zelfs bereid om vluchten te verzetten om erbij te kunnen zijn, maar het is de bureaucratische molen op het ministerie waar gang noch urgentie in zit. Bij tijd en wijle word ik er moedeloos van.

Het ontwikkelen van een nieuw geneesmiddel duurt zo onvoorstelbaar lang, dat er gemiddeld tien en soms zelfs vijfentwintig jaar overheen gaat voordat een potentiële remedie op de markt komt als een geregistreerd medicijn. Alleen onderzoek dat nu al gaande is, kan nog op tijd zijn om iets te betekenen voor mij. Maar eerder dit jaar ging de ene na de andere veelbelovende kandidaat onderuit, eerst crenezumab en toen aducanumab, gevallen als voetsoldaten aan het bloedige front.

‘Lieverd,’ breng ik tenslotte uit en ik breek al bij de opening, mijn gezicht vertrekt, mijn ogen lopen over en mijn keel slaat dicht, ‘niet schrikken,’ voeg ik toe, ‘het is niet erg,’ maar emotie smoort mijn stem tot een fluistering, ‘weet je nog … van Biogen,’ met moeite duw ik de woorden tussen mijn tranen door, ‘dat medicijn … dat was mislukt?’ Mijn adem hapert in en uit. ’Dat werkt misschien toch.’ Het laatste piept haast buiten het gehoorbereik, maar hij heeft me verstaan.

Mijn lief komt naar me toe en slaat zijn armen om me heen. Zijn hoofd rust op mijn kruin en mijn natte wang schuilt in zijn warme nek. Het duurt lang, oneindig hemeltergend lang, maar zojuist is oktober razendsnel teruggedraaid naar maart en een gesneuveld onderzoek herrezen uit de as, voor het eerst sinds mensenheugenis, sinds de geschiedenis van tijd, is er sprake van een doorbraak. Een doorbaak tegen dementie. Ik huil geluidloos in kleine schokjes hoop.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Ik ben nog niet binnen of mijn tandarts biedt me zijn excuses aan. ‘Sorry, dat ik je liet wachten, maar ik ben even in de bres gesprongen voor een collega die niet goed behandeld werd. Ook al werkt hij als zzp’er, ik vind hij dezelfde rechten heeft als ik.’ Overrompeld door zijn pleidooi voor gelijkwaardigheid vergeef ik hem op slag. Ja, hij is zeker een kwartier uitgelopen, maar feitelijk ben ik een maand te laat.

Mijn vorige afspraak heb ik afgezegd om op het ministerie van Volksgezondheid in gesprek te gaan over de vraag of ik als proefpersoon mee mag beslissen wanneer een wetenschappelijk onderzoek de moeite waard is voor mij. Het verloop was vele malen pijnlijker dan de keer dat ik met een gebrekkige verdoving twee verstandskiezen had laten trekken door de kaakchirurg. Daar had ik tenminste zelf mee ingestemd.

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’ Murw van zoveel paternalistische bureaucratie neem ik gedwee plaats in de tandartsstoel. Tot mijn verbazing lig ik eigenlijk best lekker. Ik ben moe van tien maanden documentaire, een week media en massa’s goedbedoelde tips die ik absoluut eens moet proberen tegen dementie.

Om te beginnen zou het raadzaam zijn om lithium te slikken, me van kwik te bevrijden, vaste zink in te nemen tegen vrije koper en me vooral niet bloot te stellen aan koolmonoxide, want dat is zenuwgif. Verder dien ik tekorten aan met vitamines en mineralen aan te vullen met voedingssupplementen, van gerstegraspoeder tot Geriaforce (geen gluten!) en koriander tot kurkuma. Dat lijkt tegenstrijdig met het advies om te gaan vasten of op z’n minst te experimenteren met een ketogeen dieet, maar voor die uitdaging vind ik vast een oplossing in de leer van Dale Bredesen, David Perlmutter, Neal Barnard, Max Lugavere of Amy Berger. Al lezende kan ik mezelf dan aarden met mijn blote voeten in het gras, mijn lijf onderdompelen in een gongbad en mijn geest verruimen in een yurt – tegen betaling is dit laatste ook op afstand mogelijk, wat ongetwijfeld eveneens zal gelden voor een afspraak met een medisch medium of energetische therapeut. Zo niet dan is er zenmeditatie, haptonomie, lichttherapie en wat te denken van autofagie? Mocht dit allemaal niet werken dan heb ik dat te wijten aan mezelf doordat ik meer in de wetenschap geloof dan God. Als ‘een vrouw die antwoordt’ heb ik immers te luisteren aan ‘de Man van de Waarheid’. Tot zover.

Gisteren kreeg ik er nog eentje doorgestuurd: ‘Alzheimer begint met een ontstoken gebit’. Daar denk ik aan terwijl ik mijn mond open en mijn ogen sluit. ‘Zeg,’ begint de assistente, ‘moet er geen overzichtsfoto worden gemaakt?’ Ik zucht. Maar met een haak tussen mijn tanden en een spiegel tegen mijn tong breng ik daar weinig tegen in. Ik had gehoopt naar huis te kunnen fietsen voordat het straks gaat regenen.

‘Nou,’ zegt de tandarts, ‘ik ben dik tevreden. Dit ziet er keurig uit.’ Ik vouw een glimlach om zijn latexvingers en twee instrumenten heen. Het voelt als een grimas. In gedachten streep ik de desastreuse mondbacterie van mijn lijstje af. Blijven poetsen, prikken, flossen dan loopt het met die ontsteking vast wel los. ‘Niks op aan te merken,’ valt ten slotte het verlossende woord. ‘Ik zie geen enkele reden tot zorg.’

Terwijl de tandarts z’n handschoenen uittrekt, kom ik half overeind. ‘En die foto dan?’ vraagt de assistente opnieuw. ‘Tsjah,’ zegt hij, ‘volgens het protocol moeten we die elke vier jaar maken, maar dat is vooral een richtlijn, met een goede reden is daar best van af te wijken. Het kan ook de volgende keer.’ Hij kijkt me aan. ‘Wat wil je zelf?’

Wat wil ik zelf? ‘Ja,’ zegt hij, ‘ik kan je van alles adviseren, maar de beslissing is aan jou.’ Ik kan hem wel omhelzen. Patiënt-participatie, -emancipatie, gelijkwaardigheid of rechtvaardigheid, het maakt mij niet uit hoe we het noemen, maar halleluja deze man heeft het begrepen. Nu de medisch-ethische commissie nog.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Documentaire over de worsteling om baanbrekend wetenschappelijk onderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

De avond ervoor waren ter elfder ure nog dringende telefoontjes gepleegd, van het ministerie naar de regisseur, de journalist en de professor. Mooi dat we kwamen, daar niet van, maar wat waren we precies van plan? De vragen die we op uitdrukkelijk verzoek diezelfde ochtend nog ter voorbereiding hadden opgestuurd, bleken niet zo makkelijk. ’Tjsah,’ werd de woordvoerder verteld, ‘wat had je dan verwacht?’ Je krijgt twee mensen op bezoek.’ Met maar één doel.

Het was de laatste draaidag van een documentaire over de jacht op een remedie tegen dementie en ter afsluiting van een maandenlange rondgang langs wetenschappers, onderzoekers, farmaceuten, belangenbehartigers en patiënten mochten we op mijn verzoek het gesprek aangaan met Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid en tevens vice-premier. Maar ik was door iedereen gewaarschuwd: ‘Hou er rekening mee dat hij geen enkele toezegging mag doen.’

Hoe bereid je een gesprek voor met iemand die geen antwoord geeft? Ik trok me aan zijn eigen woorden op: ‘Neem je verantwoordelijkheid, je hebt een taak, doe mee. Maak iets van je leven en beteken iets voor de mensen om je heen.’ Vooral dat laatste voelde ik. Links en rechts kreeg ik adviezen ingefluisterd, doe dit wel en dat juist niet, een e-mail van een lotgenoot, een app van een patiënt, een voorstel voor een opening. Hoe dichter we de afspraak naderden, des te stiller ik werd.

‘Laat alles los,’ zei de regisseur als laatste op de wachtbank in het voorportaal, ‘en vertrouw maar op jezelf.’ Beweging op de gang en dan de hand van de woordvoerder, een knikje van de assistent, de kamer van de politicus. Gevolgd door de gebruikelijke chaos voor het beste shot: hoe is het licht en wie zit waar? De professor hier en ik dan daar of toch liever andersom? De minister op het puntje van zijn stoel. Blauwe schoenen, blauwe ogen, onverdeelde aandacht in zijn blik.

Hij opent voordat de camera draait. Met belangstelling voor mij, mijn situatie en die van zoveel anderen. Hoe het zit met dementie op jonge leeftijd, over de vloek van erfelijkheid en waarom ik wilde weten dat ik het fatale gen draag. Het is de reden die me hier brengt. Ik weiger om machteloos te wachten tot de ziekte onvermijdelijk begint. ‘Wat zou je doen,’ vraag ik aan Hugo want de man van ouderenzorg heeft graag dat ik hem tutoyeer, ‘als je in mijn schoenen stond?’

Dat is lastig om te zeggen, maar hij herinnert zich precies wat de professor eerder aan hem heeft verteld. Dat er veel meer mensen zijn dan we vermoeden die op al jonge leeftijd lijden aan de meedogenloze dood. Hij legt zelf uit dat onderzoek naar medicatie pas sinds kort begonnen is en het budget ver achterloopt op kanker. ‘Dertig keer,’ vul ik vlug aan, ‘het is dertig keer zo klein.’ Ik hoef hem te vertellen hoe veel er op dit vlak nog is te doen. Maar wel hoe weinig ik mag doen.

Om precies te zijn: niets. Ik vergeet de camera’s, de belangen en verwachtingen en richt al mijn focus en gevoel op dit contact van mens tot mens. Voorzichtig open ik mijn ziel en deel de angst, de pijn, de hoop. Wat het betekent dat ik geen stem mag hebben in de discussie die keer op keer leidt tot het oordeel dat ik niet bij mag dragen aan de wetenschap. ‘Het raakt me,’ zegt Hugo, ‘dat zelfs je lijden niet zinvol mag zijn.’ Hij luistert naar me en het voelt alsof ik word gehoord.

Na alle dichte deuren is dit meer dan ik op durfde rekenen. Hij kijkt me aan met transparante ogen en belooft in heldere bewoordingen dat ik antwoord op mijn vragen krijg. Beweging in de kamer, dank aan de minister, een waardering voor zijn woordvoerder, een knikje naar zijn assistent. Nog voor we op de gang staan heeft de regisseur al opgevangen dat de eerste opdrachten zijn uitgedeeld. Moe, maar met zicht op enige vooruitgang loop ik de straat op in de middagzon.

Ik ben benieuwd.

Jij ook? De documentaire is op 21 september – Wereld Alzheimer Dag – ’s avonds te zien op NPO2.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.