Het Vlaamse Humanistisch Verbond schreef een recensie over Eeuwige Lente: ‘Haar verslag is leerzaam en soms pijnlijk. […] Maar hoe dan ook is haar getuigenis van groot belang. Wie gezond is, kan zich moeilijk voorstellen wat zo’n verdict betekent. Het boek is aangrijpend en meeslepend. […] Ze is iemand die een positief verschil maakt in de wereld. Niet voor niets werd ze door een tijdschrift verkozen tot een van de honderd meest inspirerende vrouwen van Nederland.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Medisch Contact publiceerde een recensie over mijn boek: ‘Langzaam wordt de spanning opge­bouwd. Ze vertelt openhartig over wat ze meemaakt, […] het gen dat in haar familie voorkomt en ook haar moeder op jonge leeftijd zal treffen. Naarmate je verder leest wordt de dreiging daarvan steeds voelbaarder. Ze komt op tv, zet zich in voor onderzoek naar medica­tie voor de ziekte van Alzheimer, doet promo­tieonderzoek naar medisch­-ethische dilem­ma’s in vroege stadia van alzheimer en schrijft dit boek. Een dik boek, want informatief én persoonlijk, […], waarin de spanning verder oploopt, maar ook weer lichtpuntjes zichtbaar worden.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Met het Vlaamse Primo Magazine sprak ik uitgebreid over mijn boek. ‘Door het hele verhaal te vertellen wilde ik laten zien hoe we allemaal gevormd zijn door ons verleden, onze genen en onze opvoeding. Aanvankelijk dacht ik dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Maar mijn moeders ziekte en later mijn eigen uitslag veranderden dat. Ik leerde dat ik voor een groot deel ben gevormd door wat ik van mijn ouders, en zij op hun beurt van hun ouders, meekreeg bij mijn geboorte. De rest is vrije wil, in combinatie met wat pech of net geluk. Niet alles is maakbaar in het leven, maar er is altijd een deel waar je wel invloed op hebt. Ik heb nog steeds de keuze om zelf te bepalen hoe ik daarmee om wil gaan.’

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Met Bol sprak ik over omgaan met angst en tegenslagen én hoeveel moois er zelfs in moeilijke omstandigheden is. In Eeuwige Lente geef ik betekenis aan mijn ervaringen en dat maakt veel los bij anderen. Ik krijg enorm veel positieve reacties van mensen die er diep door zijn geraakt en hun eigen keuzes tegen het licht houden. Bol verloot drie exemplaren, dus lees jezelf de lockdown door in de donkere dagen rond kerst met een boek over verlies, maar ook leven, liefde en hoop. Ik neem je mee op verre reizen, ben op afstand heel dichtbij en deel openhartig met je wat ik heb geleerd over geluk. Schrijf je in om mee te dingen en wie weet ligt het volgende week onder je boom. Ook leuk als cadeau!

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Het is een van de meest gestelde vragen over een van de meest gevreesde ziektes: ‘Hoe kom je erachter dat het erfelijk is?’ In Eeuwige Lente beschrijf ik hoe dat besef steeds verder groeide, van een vaag vermoeden tot de beangstigende wetenschap – maar ook hoe juist mijn aanleg de sleutel tot een doorbraak kan zijn om het proces te stoppen voordat het start.

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

‘Zij verstaat de kunst met kenmerkende details haar omgeving evenals haar familie te tekenen. De sfeer van Alzheimer op jongere leeftijd weet Jetske indringend en liefdevol te schilderen in Eeuwige Lente. Het verhaal laat de lezer niet meer los; je wordt erin meegenomen, voelt aan dat er meer gaat gebeuren en dat de ziekte nóg dichterbij zal komen. Een indringend en menselijk boek over een aangrijpende ziekte die het leven van mensen volkomen verandert, goed beschreven in mooie taal.’ ★★★★

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 


‘Jetske schreef een indrukwekkend boek dat zo meeslepend en goed geschreven is, dat je het niet weg kunt en wilt leggen. Ze beschrijft haar liefdevolle jeugd in Friesland, haar roerige tienerjaren en de zoektocht naar haar ware liefde in de volwassenheid. En daardoorheen komt even onheilspellend als onverbiddelijk de Alzheimer en het gendragerschap. Het boek is uit en ik kan alleen maar hopen en wensen dat haar verhaal nog 50 jaar doorgaat.’ ★★★★★

 

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

En soms krijg ik een reactie, die me bij de keel grijpt, omdat ik weet hoe moeilijk het is om hulp te vragen, als je met niemand kunt praten en je wordt aangeraden om te zwijgen tot de stilte je isoleert.

***

Ze mailt me, een Vlaamse, aarzelend of ze me wel kan en mag benaderen. ‘Drie jaar geleden heb ik ook het verdict gekregen dat ik het alzheimergen draag. Evenals mijn zus. Beiden zijn we een ander proces ingegaan. Zij wil er niets van weten en er pas wat mee doen wanneer ze vijftig is. Zelf heb ik direct mijn job opgezegd en ben op zoek gegaan naar iets wat me gelukkig maakt. Maar ik ben er nog niet uit.
Mijn mama heeft alzheimer, sinds haar 57ste. Eer ik haar meekreeg naar de dokter waren we al bijna drie jaar verder. Ook hiervan neemt mijn zus volledig afstand, dus alle zorg en beslissingen komen terecht op mij. Ze woonde alleen en heeft dit lang volgehouden, maar één dag voor de eerste lockdown heb ik haar moeten laten opnemen.
Zelf wilde ze dit absoluut niet. Ze had al papieren in orde gemaakt voor euthanasie. Mijn oma en overgrootvader hadden het ook. Maar op het moment dat de symptomen begonnen had ze totaal geen ziektebesef en nu is het allemaal te laat. Het is zeer confronterend om te zien hoe ze achteruit gaat en hoe jong ze is om in een rusthuis te zitten met ouderen.
Ze behandelden haar daar als een 80-jarige, waarop mijn mama wel wat weerwerk geeft. Logisch, als ze haar met een tillift in bad willen zetten, terwijl ze er zelf nog perfect in en uit kan stappen. In het begin werd ze ook niet gewassen omdat ze tegensputterde. Dus werd de vraag dan maar aan mij gesteld en deed ik het zelf.
Momenteel heb ik de energie niet om te strijden voor de zorg die haar niet gegeven wordt. Ik wil haar helemaal niet zien zoals ze nu is. Mijn mama kwijnt gewoon weg. Als ik op bezoek ben moet ik haar af en toe haar verversen, wat ik ook wel confronterend vind. Maar daar kan ze zelf niet veel aan doen. Het leven is hard.
Ik heb het gevoel dat de klok gewoon verder tikt, maar mijn bestaan on hold staat. Binnenkort word ik 31. Ik ben alleenstaand en heb geen kinderen. Ook dat laatste is een vraag die me enorm bezig houdt. Wil ik ze nog? De tijd dringt. Ga ik dit een zoon of dochter aandoen? Hoe oud zal die zijn wanneer ik ziek word? Als ik al een kind wil, is dat op de niet-natuurlijke weg.
Toen ik de boodschap kreeg dat ik het gen had, werd ook heel duidelijk gezegd om het met weinig mensen te delen, want het kan ervoor zorgen dat ik mijn werk kwijtraak en problemen krijg met verzekeringen, dus mijn huisarts kon er het beste maar niets over schrijven in het verslag. Zelfs die hoeft het niet te weten. Niemand hoeft het te weten.
Ik denk dat ze me bewust willen maken van het feit dat het tegen me kan worden gebruikt. Allemaal zaken die ik versta. Maar ik had het gevoel had dat ik het wilde vertellen. Mijn gezond verstand zegt vaak dat ik er niet zo geheimzinnig moet over doen. Het is iets wat zo aanvoelt als deel van mij, maar als ik het tegen iemand zeg, hoor ik vaak al in mijn hoofd dat stemmetje: pas op.
Herhaaldelijk krijg ik te horen: ‘Waarom zou je dat nu in godsnaam willen weten?’ Of: ‘Je moet niet zo doemdenken, het duurt nog lang en tegen die tijd hebben ze vast een oplossing.’ Of mensen die het gewoon niet willen geloven. Misschien bedoelen ze het goed. Maar toch. Soms komt dat even binnen.
Om de twee jaar mag ik naar mijn neuroloog, maar voorlopig zijn er in België geen onderzoeken waar ik aan mee kan doen. Ik vind dat gek, want ik ben de juiste persoon. Maar het wordt allemaal op de lange baan geschoven want, ja, ik ben nog gezond. Ik wil eigenlijk ook eens met hem bespreken hoe ver ze al zijn in Nederland en of er geen samenwerking kan ontstaan.
Ik volg je al een tijdje met enige afstand. Je was de eerste die ik vond nadat ik het had vernomen van het gen. Ik ben nog niemand tegengekomen die hetzelfde heeft als ik. Enkel mijn zus, maar met haar mag ik er niet over praten. Ik ben zo blij dat jij er voor uitgekomen bent. Gewoon om te weten dat er nog anderen zijn als ik, ook al wens ik het niemand toe.
Het is kak en met die corona is het nog moeilijker. Ik weet dat het leven voor mij met ups en downs zal komen en dat ik daar de ene keer beter mee kan omgaan dan een andere. Dat zal jij ook wel hebben. Daarom ben ik echt benieuwd naar je boek. Ik dacht dat ik het al besteld had, maar dat was dus niet zo. (Dan denk ik soms: ai, nee, het begint al?)
Mijn excuses, ik heb veel over mezelf verteld. Ik denk dat ik het gewoon eens nodig had om mijn verhaal te doen. We zitten in hetzelfde schuitje maar jouw woorden maken het opener. Het is de eerste keer dat ik voel dat ik niet alleen ben hierin.’

***

Afgelopen vrijdag schreef een recensent in NRC dat ik ‘ook boos’ ben en daar moest ik even over denken. Want in mijn boek probeer ik vooral het sociale ongemak bespreekbaar te maken in alle eerlijkheid, openheid en kwetsbaarheid. Maar soms, ja, dan ben ik boos, want ik huil bij het lezen van zoveel verborgen eenzaamheid. Haar verhaal is mijn verhaal en had ook het jouwe kunnen zijn.
Dit kan zo niet en het hoeft ook niet. Deze symptomen van de ziekte kunnen we al lang behandelen, met simpelweg meer aandacht voor elkaar. Dus als het nodig is, dan ben ik boos en rammel ik aan ieder heilig huisje. Want deze prachtige liefdevolle sterke jonge vrouw, haar zus en hun moeder, die zo onzichtbaar en alleen zijn, verdienen alle steun, begrip en bovenal geluk.

 


Eeuwige Lente, is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

‘kwetsbaar’ … ‘imposant’ … ‘wonderschoon’

 


Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

Vannacht was ik een uur lang te gast om te vertellen over Eeuwige Lente en mijn promotieonderzoek. Met voorleesfragmenten en muziek uit het boek. Plus wat ik leerde van een bergbeklimmer over omgaan met angst. Tip: het interview is ook als podcast terug te luisteren!

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

‘Drie jaar geleden vertelde Jetske van der Schaar (39) in een uitzending van Pauw openhartig over het erfelijke gen dat zij draagt waardoor zij weet dat zij net als haar moeder, oom en opa rond haar 55ste de ziekte van Alzheimer zal krijgen. Nu is er het boek Eeuwige Lente.’

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ‘taboedoorbrekend’

***

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.