Hoewel mijn moeder altijd heeft vermoed dat de ziekte van Alzheimer in onze familie veel te jong en veel te vaak voorkwam, werd er in ons gezin amper over gesproken. Toch heeft ze jaren geleden genetisch onderzoek laten doen. Daarbij is vastgesteld dat er sprake is van zeer zeldzame vorm van alzheimer, die begint voordat je oud bent en bovendien erfelijk is.

Haar dappere stap om dit te laten onderzoeken, werd haar niet door iedereen in dank afgenomen. Soms werd het nieuws weggestopt en verzwegen. De meeste familieleden wisten al genoeg en de rest was te moeilijk om onder ogen te zien.

Dat begrijp ik als geen ander. Want wat moet je met die kennis, als er niets is dat je kunt doen? Dit is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Generatie op generatie wordt weerloos weggevaagd. De nachtmerrie van ons verleden blijft zich zich in onze toekomst herhalen. En dan hebben wij nog ‘geluk’, in sommige families begint de ziekte nog veel eerder.

Geen bijwerking van ouderdom

Alzheimer is geen bijwerking van ouderdom, maar een ziekte. Een ziekte, die niet alleen oude, maar ook jonge mensen treft. Mensen van 50, 40 of soms nog maar 30 jaar oud. Het gaat niet over het verliezen van je geheugen, maar het verliezen van je geest, je vermogen om te communiceren, je waardigheid en je identiteit.

Ik heb van akelig dichtbij meegemaakt hoe mijn opa, mijn oom en mijn moeder veel te vroeg ziek werden en overleden. Ze waren jong, begin vijftig nog maar en ze hadden geen schijn van kans.

Van de top tien doodsoorzaken is dit de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.

Hartverscheurende veldslag

Voor ons en ook voor anderen is het een confronterend onderwerp. Soms bleven naasten van mijn ouders weg, omdat het te moeilijk of te ongemakkelijk was om met mijn moeder om te gaan. Of ze vroegen zich af waarom we haar op hadden laten nemen in een verzorgingstehuis, want ze zag er toch nog goed uit?

Niemand wist wat een hartverscheurende veldslag het was om haar ’s ochtends aan te kleden. Eén keer gooide ze een roller deodorant door de kamer, omdat ze niet meer wist hoe ze zich aan moest kleden, omdat ik haar niet kon helpen zoals ze dat was gewend, omdat ze zelf niet kon vertellen hoe ik het dan wel moest doen. En dan moest de dag nog beginnen.

In een periode waarin mijn vrienden en vriendinnen hun jonge kinderen groot probeerden te brengen, verzorgde ik mijn jonge moeder. En ik verloor haar terwijl ze nog leefde, verschrikkelijk snel en vreselijk langzaam.

Dominant erfelijk

Als kind van een ouder met een erfelijke variant van alzheimer, heb je 50% kans om drager te zijn van een gen, dat met 100% zekerheid deze ziekte in gang zal zetten. Slechts weinig mensen die zo’n risico lopen besluiten om zich te laten testen, daarvan gaan nog veel minder er ook daadwerkelijk mee door.

Zolang je DNA niet onderzocht is, heb je nog 50% kans om de dans te ontspringen, maar als de uitslag niet goed is, wordt in één klap al je hoop van tafel geveegd. Dan weet je zeker dat je ziek wordt. In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.

Wel of niet testen is een ethisch dilemma. Klinisch genetici raden het af, sommigen weigeren het zelfs te doen. Hoe moet je omgaan met de wetenschap dat je drager bent van een onbehandelbare ziekte?

Ik lijk op haar

Toch is er geen ontkomen aan die vraag. Ik werd er continu mee geconfronteerd. Het was zwaar om voor mijn moeder weg te zien glijden en me af te vragen of ik mijn eigen toekomst in de ogen keek. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakt voor mijn kansen, het heeft wel iets met me gedaan. Ik merkte dat ik er steeds meer vanuit ging dat ik in haar voetsporen zou volgen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik het antwoord wilde weten.

De uitslag was niet goed. Ik ben drager van de genmutatie. Het betekent dat ik nog ongeveer 15 gezonde jaren heb, voordat de symptomen zullen beginnen. Dat is een immense schok en een zware last om te dragen.

Tot nu toe heb ik mijn status slechts met een paar mensen gedeeld. Testen is één ding, maar het is minstens zo moeilijk om er over te praten. Hoe vertel ik aan mijn vriend dat we niet samen oud zullen worden? Hoe vertel ik aan mijn vader dat hij zijn schoonvader, zijn zwager, zijn vrouw en straks ook zijn dochter aan deze ziekte zal verliezen? Zullen mijn vrienden denken dat het al begonnen is als ik een keer niet op een woord kan komen? Zullen ze er überhaupt voor me zijn?

Grote keuzes

Mijn toekomstperspectief is onder meer van invloed geweest op een aantal grote keuzes die ik heb gemaakt en die voor mijn naasten niet altijd even goed te volgen zijn geweest.
Het speelde een rol bij de beslissing om het bedrijf van mij en mijn compagnon te verkopen en de opbrengst te investeren in mezelf. Ik heb besloten om mijn dromen na te jagen: sinds vorig jaar volg ik een schrijfopleiding en ben ik begonnen aan mijn tweede boek. Een roman, over de impact van alzheimer op jonge leeftijd.

Want ‘later’ is geen vanzelfsprekendheid. Er is alleen het hier en nu. Als er iets is dat ik heb geleerd, dan is het om daarvan te genieten. Om me druk te maken om de dingen die ik wél heb en alles dat ik zal missen, om de dingen waar ik wél invloed op heb en niet wat buiten mijn bereik ligt. De toekomst is niet maakbaar. Het leven laat zich niet voorspellen, niet dat van mij en ook niet dat van jou. Voor hetzelfde geld komen we morgen onder een bus.

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW?

Waarom vertelde ik dit niet aan jou? Misschien heb je er eens naar gevraagd en draaide ik eromheen, een enkele keer heb ik gelogen. Niet omdat jij mij niet dierbaar zou zijn, maar omdat ik het niet aan kon om het met je te delen. Ik had jou en een omgeving in mijn leven nodig waar geen alzheimer was.

Dit betekent dat veel van mijn familie en mijn vrienden het deze week pas van mij horen, of misschien zelfs via de televisie.

Waarom praat ik er dan wel over bij PAUW? Het zou veel, heel veel makkelijker zijn voor mij en mijn familie om dat niet te doen. Maar als ik het niet vertel, wie dan wel? De mensen die ziek zijn kunnen het vaak niet meer. Hun naasten evenmin. ‘Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt en zelfs denkt aan zelfmoord’ stond laatst nog in de Volkskrant.

Vechten voor een kans

Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik weet niet wat ik hiermee in gang zet en wat er straks over mij heen zal komen. Maar ik wil geen nee zeggen omdat ik het niet durf, omdat ik bang ben voor de gevolgen. Ik wil mijn leven niet laten regeren door angst. Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans.

Hoe lastig ook, ik heb besloten om hier over op publieke televisie te vertellen, om hier over te schrijven in mijn boek, om mee te doen aan onderzoek. Omdat dit het enige is dat ik kan doen, om te zorgen dat er aandacht komt, dat er geld komt, dat er kennis komt en dat er een geneesmiddel komt. Misschien is dat voor mij te laat. Maar hopelijk komt het voor anderen op tijd.

Dit is niet mijn verhaal, maar van ons allemaal. Als er geen doorbraak komt, krijgt bijna één op de twee of drie mensen boven de 85 de ziekte van Alzheimer. Het wordt tijd dat we daar over praten. En dat we iets doen.

18 antwoorden
  1. Karin
    Karin zegt:

    Zag je net bij Pauw. Moedige vrouw! Heel veel sterkte, maar ook leef met alle geluk van de wereld met geliefden om je heen!!!

    Beantwoorden
  2. Eduard Snippe
    Eduard Snippe zegt:

    Bewondering en respect heb ik voor jou en je familie! Ik heb er geen woorden voor! Mooi geschreven .. benieuwd naar je boek! Succes daarmee en sterkte

    Eduard Snippe

    Beantwoorden
  3. Ytzen Wassenaar
    Ytzen Wassenaar zegt:

    Heel veel bewondering Jetske! Mijn vader is ook aan de gevolgen van dementie overleden! Soms hartverscheurend en hopelijk komt er een tijd dat er een pilletje voor is. Voor mij ben je nu al een held!

    Beantwoorden
  4. Janneke
    Janneke zegt:

    Wat goed dat je jouw verhaal deelt! Helaas is je verhaal heel herkenbaar….Mijn vader heeft ook op jonge leeftijd Alzheimer gekregen en zit nu in een verzorgingstehuis. Zijn broer en zus zijn er aan overleden. Zelf ben ik 37 en moeder van 3 kinderen. Aan de ene kant wil je zoiets niet weten, maar ik vind dat ik het verplicht ben naar mijn kinderen toe maar ook aan mezelf…Bij mijn vader is alleen het gen waarop ze kunnen testen niet gevonden, dus ik zal moeten wachten. Wat zou het mooi zijn als er een doorbraak komt in het onderzoek en een oplossing voor deze vreselijke ziekte. Heel veel sterkte toegewenst. Pluk de dag!

    Beantwoorden
  5. Lieke
    Lieke zegt:

    Jetske, fantastisch dat je dit hebt gedeeld! Voor al die anderen! En hopelijk werkt het behandelplan wat ze voor je hebben om het voldoende te remmen! Wie weet… ooit moet die doorbraak er zijn… wie weet… sta je er over 20 jaar mee in de krant…!
    Ik heb hier nooit zo bij stil nooit ECHT… nooit echt tot me doorgedrongen wat het inhoud..
    Alzeimer een nare ziekte… maar wel een ziekte van ‘ Opa’s en Oma’s ‘ die ik niet ken.
    Nu kom ik erachter dat jij mij kan zijn….en ik jou….
    Je hebt hier echt goed aan gedaan…

    Hoop op het allerbeste voor jou en al die anderen.

    Beantwoorden
  6. jetskevanderschaar
    jetskevanderschaar zegt:

    Lieve mensen, wat ben ik overweldigd door zoveel hartverwarmende reacties! Ik weet niet hoe ik uit moet leggen hoeveel dat met me doet. Het lukt me niet om iedereen persoonlijk te bedanken, maar ik heb al jullie lieve, mooie, warme woorden gelezen en draag ze stuk voor stuk met me mee.
    Op mijn beurt wens ik heel veel sterkte aan jullie en iedereen die met deze vreselijke ziekte te maken krijgt.
    Heel veel liefs, vier het leven en geniet van het hier en nu op deze mooie herfstdag ????

    Beantwoorden
  7. Lied
    Lied zegt:

    Lieve Jetske, ik vermoedde het altijd al. Wat geweldig dapper van je dat je het zo onder ogen durft te zien. Hier ga je heel veel mensen mee helpen. Heel, heel veel liefs en respect!

    Beantwoorden
  8. Petra Hylkema
    Petra Hylkema zegt:

    Lieve Jetske,

    Wat ben jij sterk. Ik heb ontzettend veel respect voor je. Ik hoop dat er in de toekomst mogelijkheden zullen komen om deze vreselijke ziekte te kunnen genezen. Door mee te doen aan onderzoek kun jij hierin iets betekenen misschien voor jezelf maar vast voor de generatie na jou.
    Succes met je boek. Als het uit is ga ik het lezen.
    Je nicht Petra

    Beantwoorden
  9. Koen
    Koen zegt:

    Hoi Jetske, was (gek genoeg) leuk om je weer eens te zien daar bij Pauw! Maar ik schrok natuurlijk wel van het verhaal dat je vertelde. Tegelijkertijd was ik onder de indruk van hoe je het deed. Moedig, ijzersterk en glashelder.
    Sterkte met wat je gaat tegenkomen, maar evenzeer heel veel succes en plezier met het najagen van je dromen. Ik lees graag weer een wat van je en wie weet komen we elkaar ook nog eens tegen, zou leuk zijn!
    Koen (je weet wel, van dat rare hardloop-verhaal 😉 )

    Beantwoorden
  10. Henk van Schie
    Henk van Schie zegt:

    Hallo Jetske, ik heb de uitzending gezien heel moedig van ne om het daar te vertellen. Voor mij was het confronterend ik heb zelf ook de diagnose Alzheimer gekregen alleen ik ben de 75 jaar gepasseerd en heb een mooi leven achter de rug maar jij bent nog jong en zou nog een hele moiie toekomst St moeten krijgen. Ik wens je heel veel sterkte en kracht.

    Beantwoorden
  11. Cora Aalfs
    Cora Aalfs zegt:

    Je optreden op tv en je verhaal zijn erg indrukwekkend en waardevol Jetske! Het is belangrijk dat er aandacht aan de ziekte wordt besteed zodat er meer bekendheid komt en er meer geld en middelen beschikbaar worden gesteld om onderzoek te doen. Alleen op die manier kunnen we proberen om de ziekte te bestrijden. Moedige mensen zoals jij zijn daarbij onmisbaar!

    Beantwoorden
  12. jetskevanderschaar
    jetskevanderschaar zegt:

    Wekenlang ben ik bedolven onder een stortvloed hartverwarmende reacties naar aanleiding van mijn verhaal bij PAUW. Op Facebook, Twitter, Messenger, What’s App en mijn website. In mijn mailbox, in mijn brievenbus en aan de deur. Van Zalm kreeg ik drie zoenen en van jullie onvoorstelbaar veel ontroerend lieve woorden, bloemen en zelfs een ballon 😉 . Toch draait mijn maag nog om, elke keer dat ik de akelige woorden spreek of tegenkom. Pas dagen later kon ik schrijven hoe het was, over de spanning én de respons. Dank jullie wel ❤️

    Beantwoorden
  13. Annemieke en Merijn Vogel
    Annemieke en Merijn Vogel zegt:

    Lieve Jetske, we lezen dit nu pas, en zijn met stomheid geslagen. Alle liefs van een paar oude bekenden.

    Beantwoorden

Trackbacks & Pingbacks

  1. […] vroeg. Maanden geleden sprak ik met mijn zus en schoonzus af om samen te gaan shoppen. Maar na mijn onverwachte onthulling bij Pauw, werd ik gevraagd vanavond mee te werken aan een primetime televisie-programma op SBS6, om geld in […]

  2. […] Mijn vader, mijn zus, mijn broer en zijn vriendin hoorden het pas anderhalve week geleden, sinds ik volkomen onverwacht voor het programma was gevraagd. De mail om mijn naasten te informeren stond al dagen klaar, maar ik kreeg ‘m niet verzonden. Met […]

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *