Tag Archief van: column

’50%,’ zei de klinisch geneticus. ‘Zo groot is de kans dat je de genen van je moeder hebt gekregen.’ Inclusief de fatale. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is. Onze aanleg vergroot niet slechts het risico, maar veroorzaakt deze ziekte met genadeloze zekerheid. Zelfs de leeftijd waarop is binnen families constant. Als je drager bent, word je onvermijdelijk dement, zodra je begin vijftig zult zijn.
Laat je dan een dna-test doen?
Lange tijd was dat een vraag die ik niet kon verdragen. Laat staan het antwoord erop. Het verdriet om mijn moeder vroegtijdig te verliezen drukte zwaar op mijn hart, de zorg om haar te begeleiden woog mede op mijn schouders en de angst dat ik haar zou volgen hing als een molensteen om mijn nek. Als dat alles mij soms al overmande, hoe kon ik deze dreiging dan aan?
Bovendien, wat moet je met die kennis als je er niets mee kunt doen. Deze vorm van dementie is niet te voorkomen, niet te genezen en niet te vertragen. Je verliest niet alleen je geheugen maar je hele verstand. Wie niet meer als wilsbekwaam wordt beschouwd, heeft zelfs geen mogelijkheid tot euthanasie. Wil je weten of dat je te wachten staat?
Zolang ik niets deed, was het kop of munt voor ziekte of gezondheid. Met buisje bloed zou ik die willekeur verruilen, voor de overweldigende wetenschap om van alle angst bevrijd te zijn – of beroofd van iedere hoop. Er lag niets tussenin en er was geen weg terug.
Terwijl ik mijn moeder akelig snel en tergend langzaam weg zag glijden kon ik niet langer de vraag ontwijken of dit ook mijn lot zou zijn. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat de statistiek niet zo werkt, het heeft wel iets met me gedaan. Gaandeweg ging ik er steeds meer vanuit dat dit ook mijn toekomst zou zijn. Hoeveel had ik dan nog te verspelen met een test?
Een hypotheek, zo bleek. Een overlijdensrisicoverzekering. Een arbeidsongeschiktheidsregeling. Onder medici is pre-symptomatisch dna-onderzoek omstreden als een ethisch en moreel dilemma. Hoe reageer je op het vonnis van een onbehandelbare dodelijke aandoening? Ik las over scheidingen, depressies en zelfs suïcide.
Toch weiger ik om me te laten weerhouden door angst.

F.E.A.R.
has two meanings:
Forget Everything And Run
OR
Face Everything And Rise.

Ongeacht het resultaat was dát de keuze die ik had te maken.
Het voelde alsof mijn leven met dertig jaar werd gekort. Ik ben zevenendertig en drager van de gen-mutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn. Daarmee resten mij nog vijftien jaren in gezondheid voordat de symptomen zich manifesteren. Het breekt mijn hart om te beseffen dat ik niet oud zal worden met de liefde van mijn leven.
Met tijd en tranen is uit de omgewoelde aarde van mijn toekomst een veld klaprozen van het hier en nu gegroeid met een ongekende schoonheid. Sinds ik mijn blik niet meer kan richten op een oneindig verre horizon, leer ik beter om me heen te kijken. Ik zoek mijn geluk niet langer in de lengte, maar probeer om te genieten van de volle breedte, diepte, hoogte van het heden. Daar vind ik een weelde die ik nooit had verwacht.
Of na vandaag een morgen volgt is niet vanzelfsprekend. Voor mij evenmin als voor jou. Zelfs zonder erfelijke aanleg is de kans om op latere leeftijd dementie te krijgen 1 op 3. Hoe veel of weinig tijd nog voor je ligt, alleen de kans op dit moment is 100%. Beleef het, met je blik wijd open. Je weet niet wat je ziet.

Volgende keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Vorige keer: hoe kwamen we hier achter?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Ze sprak er zelden over. Toch heeft mijn moeder het altijd gevreesd, lang voordat de wetenschap het kon bewijzen. Bij ons in de familie komt de ziekte van Alzheimer veel te vroeg en veel te vaak voor.
Dementie, hoor ik vaak om me heen, is dat niet de onvermijdelijke mist waar oude mensen in verdwalen, nadat ze lang en gelukkig hebben geleefd? Misschien is dat de grootste mythe van onze generatie. Het sprookje, waar we zo graag in willen geloven, omdat de waarheid nog te confronterend is.
Want wat als dementie geen bijwerking van ouderdom blijkt te zijn, maar een terminale hersenziekte? Wat als dit vonnis niet alleen bejaarden treft, maar ook mensen van onze leeftijd? Wat als je nu al zou weten dat dit je straks te wachten staat? Dat is geen fantasie, maar mijn werkelijkheid.
Mijn opa heb ik nooit gekend. Sinds hij begin vijftig was, werd hij door alzheimer beroofd. Eerst van zijn geest, zijn wezen en zijn waardigheid, pas veel later van zijn lijf. In mijn herinnering is hij de jonge oude man in het verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, ook al leek hij er niet meer te zijn.
Mijn oom volgde in zijn sporen, sinds hij begin vijftig was. Ik was net begonnen aan mijn eerste baan, een nieuwe liefde en mijn eerste huis. Voor hem eindigden alle laatste keren. Het was niet zozeer dat hij vergat, als wel dat hij door de wereld wérd vergeten. In een verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, hoewel ze toen zelf ook ziek bleek te zijn.
Ook bij haar was het al gaande, sinds ze begin vijftig was.
Op mijn negenentwintigste nam ik ontslag nam en starte een eigen bedrijf. Terwijl mijn compagnon thuis zorgde voor zijn jonge dochter, die hij voor zijn ogen op zag groeien, zorgde ik op afstand voor mijn jonge moeder, die ik voor mijn ogen weg zag glijden. In het weekend sneden we elk een boterham met jam in stukjes, die van hem steeds groter, die van mij steeds kleiner.
Desondanks had mijn moeder jaren eerder al de moed gehad om het monster in zijn huiveringwekkende omvang onder ogen te zien, toen ze een klinisch geneticus bezocht, die haar grootste angst bevestigde. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is.
Daarmee hebben wij nog ‘geluk’. Sommige varianten slaan zelfs bij dertigers toe.
Hoe ga je daarmee om? Juist in haar laatste jaren heb ik veel van mijn moeder geleerd. Over stilstaan in het moment, genieten van het kleine geluk en kiezen voor je grote dromen. Het leven is te kwetsbaar om het uit te blijven stellen tot later. Je weet nooit of er nog een morgen zal zijn.
Van de top tien van doodsoorzaken is dementie de meest voorkomende en snelst groeiende, met de hoogste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de grootste kostenpost voor ons als maatschappij – en de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.
Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken.
Toch is dit geen tragedie zonder strekking, maar een wake-up call. Om vol overgave te léven, iedere dag die ons gegeven mag zijn. Is het niet lang, dan tenminste gelukkig. En om onverschrokken te vechten voor een preventief medicijn, als de helden in onze eigen verhalen, strijdend voor een toekomst zonder deze ziekte, voor onszelf of onze kinderen. Nu het nog kan.
Want als dementie geen bijwerking van ouderdom is, maar een hersenziekte die ook jonge mensen treft en met een moordend tempo oprukt richting ons allemaal, wordt het dan niet hoog tijd voor een baanbrekende behandeling? Als we ergens in blijven geloven, laat het dan een goede afloop zijn.

Volgende keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

‘He mobilized the English language and sent it into battle,’ sprak president Kennedy over Churchill, toen hij de voormalige Britse premier tot Amerikaans ereburger verhief. Of citeerde hij Edward Murrow? Wie de fameuze uitspraak eerder formuleerde, maakt niet meer uit. Zelf leende Winston ook graag andermans zinnen. Waar het om gaat is de weergaloze kracht van zijn taal.
Het was Sir Winston Churchills welbespraaktheid die in de Tweede Wereldoorlog supermachten inspireerde om zich te verenigen tegen het kwaad en gezamenlijk te blijven strijden tot ze zegevierden, tegen alle verwachtingen in.
In 1971 verklaarde president Nixon de ‘war on cancer’. Een offensief zo krachtig dat de ziekte als een veldslag wordt besproken. Woekerende cellen zijn een invasie waar je tegen vecht, met een wapenarsenaal van medicijnen, radio- en chemotherapie. Wie scherp aanvalt, slim verdedigt en standvastig volhoudt, kan triomferen op dit strijdtoneel. Het noodlot is te overleven. De diagnose is te overwinnen. Kanker is te verslaan.
Dat dit vocabulaire eveneens suggereert dat onverhoopte verliezers het niet hard genoeg probeerden, is ’collateral damage’, onbedoeld maar onvermijdelijk.
Pas in 1994 zette president Reagon dementie op de kaart, toen hij bekendmaakte dat hij aan alzheimer leed. Een passief en weerloos werkwoord. Voor een aandoening die wordt omschreven als de onvermijdelijke mist waar onwetende bejaarden in verdwalen. Een bijwerking van ouderdom. Een luxeprobleem. Dat tot voor kort in het Japans nog als ‘stompzinnigheid’ werd vertaald.
De bedreiging komt überhaupt niet als een terminale hersenziekte op de radar en rukt ongehinderd op.
Toch probeert men in Nederland het taboe bespreekbaar te maken. Door ons te ontmoedigen om iemand ‘dement’ te noemen, iemand als ‘dementerend’ aan te duiden, of zelfs maar hardop te zeggen dat iemand ‘dementeert’. De redenering: men is niet dement, men heeft dementie. Dit om te voorkomen dat de benaming je identiteit overneemt, ook al is dat precies wat dementie met je doet. Ik vraag me af: is het verbannen van deze woorden niet zoiets als het fusilleren van je eigen voetsoldaten, lang voordat de echte tegenstander ze als een sluipschutter een voor een liquideert?
Vergis je niet, dat gebeurt wereldwijd op afschrikwekkende schaal. Dementie is de snelst groeiende en meest voorkomende doodsoorzaak, met de zwaarste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de zwaarste kostenpost voor ons als maatschappij – zonder enig strijdtuig om de opmars te voorkomen, terug te dringen of zelfs maar te vertragen.
Deze ziekte kent geen overwinnaars. De vijand heerst onverslagen. Nog nooit heeft iemand dementie overleefd. En lang niet altijd zijn de slachtoffers oud. Velen sneuvelen op jonge leeftijd zonder een schijn van kans. Wie een zeldzaam gen draagt zoals ik, heeft een biochemische tijdbom in zijn brein, die met zekerheid en zonder enige genade mijn hersens uit begint te wissen, zodra ik begin vijftig zal zijn. Voor jou is de aanvang waarschijnlijk later, maar de kans één op drie. Tenzij er iets verandert. Niet later. Maar nu.
Van de huidige Amerikaanse president valt wellicht weinig te verwachten. Ook al zeg ik hem de boodschap met alle liefde, eloquentie en militaire krachttermen voor. Wat we nodig hebben is geen dementievriendelijke taal. Wat we nodig hebben is geen klopjacht tegen literaire deserteurs. Wat we nodig hebben, is een oorlog. Een oorlog tegen dementie.
Met een veldheer zoals Churchill en zijn onverzettelijke overtuiging: ‘Victory at all costs, victory in spite of all terror, victory however long and hard the road may be; for without victory there is no survival.’

Dit stuk schreef ik voor de impactblog van YouBeDo, de online boekenwinkel waar je met elke aankoop bijdraagt aan je goede doel.