Tag Archief van: column

ALZ – Wat zou je ervoor over hebben?

Wat zou je ervoor over hebben? De vraag laat me niet meer los.

Afgelopen week kreeg ik een enquête van DIAN, het wereldwijde netwerk van wetenschappers en families die getroffen worden door een zeldzame vorm van alzheimer, die op jonge leeftijd begint en erfelijk is.

Zij hebben de medische kennis, wij een DNA-afwijking, die ons de ideale proefpersonen maakt voor medisch onderzoek. Daarom vroegen ze zich af: hoe denken wij over de risico’s van nieuwe medicijnen tegen dementie?

Stel dat een experiment wordt gestart met een preventieve behandeling. Bij een klein effect kan de ziekte al zo’n vijf jaar worden uitgesteld en bij een groot effect misschien zelfs wel teruggedraaid. In hoeverre zou je bereid zijn daaraan mee te doen?

Scenario 1. Er is een kans op milde bijwerkingen, die niet fijn zijn maar geen invloed hebben op je dagelijkse bezigheden. Zoals hoofdpijn, duizeligheid of misselijkheid, die maar een paar dagen duurt. Geef je je dan op?

Zeker! Daar hoef ik niet eens over na te denken. Waar kan ik tekenen?

Scenario 2. Hou rekening met matige bijwerkingen, die tijdelijk zijn, maar je wel beperken in je doen en laten. Denk aan diarree, slapheid of een depressie van enkele maanden. Doe je daar nog steeds aan mee?

Ja hoor. Ik heb er graag een tijdelijke dip voor over als ik daarmee mijn hersens behoud.

Scenario 3. De eventuele bijwerkingen zijn serieus. Ze kunnen ingrijpend zijn en leiden tot permanente arbeidsongeschiktheid, bijvoorbeeld door verminderd zicht, hallucinaties of problemen met bewegen. Hoe kijk je daartegenaan?

Poe. Nu een fysiek gehandicapt in plaats van straks mentaal? Ik zou het allicht overwegen.

Scenario 4. Extreem. De mogelijke bijwerkingen kunnen levensbedreigend zijn. Misschien begeeft je lever het, heb je een transplantatie nodig of overleef je het niet. Zou je daarvoor open staan?

Zo… Ik staar een tijdlang naar mijn scherm en zet uiteindelijk een kruisje in de kolom ‘weet ik nog niet’.

Waar ligt de grens? Hoever zou ik gaan om mijn moeder te kunnen redden, mijn broer of zus, mezelf? Wat heb ik over voor 1 op de 5 mensen in Nederland? Hoeveel wil ik doen om te voorkomen dat zij letterlijk hun verstand kwijt zullen raken?

Dat hangt ervan af. In mijn geval voornamelijk van tijd. Zolang er geen doorbraak komt, kan ik mijn uiterste houdbaarheidsdatum niet verschuiven, maar wel genieten van elke dag die mij gegeven is. Hoe dichter de dreiging nadert, hoe minder levenskwaliteit ik te verliezen heb.

Dus nee, als er nog jaren in gezondheid voor me liggen, zet ik niet zomaar mijn gezichtsvermogen op het spel. Maar als mijn symptomen vergevorderd zijn, zou ik de dood riskeren voor mijn eigen leven – of dat van anderen.

De praktijk is wat weerbarstiger. Een medisch-ethische toetsingscommissie moet bepalen of dat ook daadwerkelijk mag. Zodra je niet meer wilsbekwaam bent, word je onmiddellijk verwijderd uit zo’n onderzoek. Zolang je nog gezond bent, mag je er überhaupt niet aan beginnen.

Zelfs niet als een erfelijke vorm van alzheimer in je familie voorkomt, die op je vijftigste, veertigste of je misschien wel op je dertigste start en de kans dat jij ziek wordt is geschat op 50%. Ook al zou je de placebo slikken. Tot nu toe mag dat niet in Nederland.

Waar ligt mijn grens? Ik zou een nier afstaan om zélf te mogen beslissen hoeveel ik op wil geven voor een toekomst zonder dementie, in plaats van een commissie van hoogleraren die om mij te beschermen alles verbiedt. De baten: nada, noppes, nul. De kosten: mijn laatste sprankje hoop.

Tot zover de ethiek. Wat zou jij over hebben voor zo’n wonderpil?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Zegeltjesmentaliteit

Zondagmiddag. Nog even samen naar de supermarkt. Yoghurt, fruit, een paar biertjes.

‘€ 22,90’ dreunt de kassamedewerkster op, terwijl ik een zak weggerolde Kanzi’s verzamel in mijn linnen tas en ternauwernood nog kan voorkomen dat onze basilicumplant kapseist op de band.

‘Even voor de zekerheid,’ vraagt manlief, met zijn gebruikelijke vriendelijkheid. ‘Heb je de Gran Cru niet drie keer aangeslagen?’

‘Nee hoor,’ reageert ze, net iets te snel en stoïcijns wacht ze op betaling.

‘Maar het lijkt wel,’ vervolgt hij geduldig, ‘alsof ze er drie keer op staan,’ en hij wijst naar een trio identieke regels, ‘of begrijp ik dat verkeerd?’

Een snelle blik op het scherm en dan leunt ze ongeïnteresseerd achterover. ‘Mag ik de sleutel,’ spreekt ze zonder enige urgentie over haar schouder.

Ik vermoed dat het beleid is dat die nooit bij onze kassa ligt. Misschien hoopt de manager dat je je zo ongemakkelijk voelt bij de groeiende rij wachtenden na jou dat je overstag gaat met een ‘Laat maar zitten deze keer.’

Het mag dan om een klein bedrag gaan, maar ik verbaas me over haar gedrag. Waarom zegt ze niet gewoon ‘Sorry meneer, u heeft helemaal gelijk?’ in plaats van ons te behandelen alsof we onzichtbaar zijn. Toch hou ik m’n mond. Pick your battles. We komen hier meer dan eens per week.

Dan slentert uit het schoonmaakschap een vakkenvuller op ons toe. ‘Zeg,’ spreekt hij onze kassajuffrouw aan, ‘deze meneer hier wil een oranje voetbal kopen. Wat doen we daarmee?’

In zijn kielzog volgt een allochtone man. ‘Voor mijn zoontje,’ voegt hij er haast verlegen aan toe in foutloos Nederlands en ik zie al helemaal voor me hoe het jochie straks zal stralen als papa thuiskomt met zijn oer-Hollandse trofee.

‘Dat kan niet,’ zegt onze caissière bot, terwijl ze zich wegdraait om de sleutel aan te nemen. ‘Die zijn alleen voor zegeltjes.’ Ze tikt met haar lange nagels tegen het scherm en richt haar blik op het pinapparaat. ‘€ 20,31.’

Verbijsterd staar ik van de een naar de ander. Kreeg ik hier laatst niet een hele doos vol voetbalplaatjes aangeboden omdat ze over waren? Deze vader wil er zelfs voor betalen. Valt daar op z’n minst niet over te praten? Maar het personeel lijkt zich van geen kwaad bewust. ‘De bon?’

Ze vergeet zelfs om de gratis zegels aan te bieden. Ik wil er nog om vragen, die van ons en de mensen na ons en de hele rij die volgt, maar de vriendelijke man is nergens meer te bekennen en eerlijk gezegd begrijp ik dat wel.

Verontwaardigd lopen we naar buiten. Ik maak me kwaad over de supermarkt, de medewerkers en hun totale gebrek aan klantvriendelijkheid. Aan menselijkheid. Ik schaam me voor de onfatsoenlijke vertoning en misschien nog wel het meest voor mezelf.

Waarom heb ik er niks van gezegd?

/2 Reacties

ALZ – Een plastic tasje waardigheid

‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’

‘Ach, jeetje,’ zeg ik, ‘wat akelig.’ Het moment dat onze ouders vierden dat wij continent waren, is evengoed een mijlpaal als het moment dat wij betreuren dat onze ouders dat niet langer zijn, zij het van een heel andere soort. Hoewel zij de moeders blijven en wij nog steeds de dochters zijn, draaien de rollen onherroepelijk om.

Sinds de eerste keer dat het ‘mis was gegaan’ sjouwde mijn vader steevast een plastic tasje met daarin met een washandje en een schone onderbroek voor zijn vrouw. Hoe graag had ik daar niet wat waardigheid bij willen stoppen, als een uitwasbaar reserveonderdeel. Verlies van decorum noemen ze dat, alsof dat minder schrijnend is.

‘Was je erbij toen het gebeurde?’ vraag ik voorzichtig.

Ze knikt. ‘We gingen uit eten bij een zaak waar we al vaker waren geweest. Mama moest naar de wc en wist die zelf nog te vinden, dus ik heb haar alleen laten gaan.’ Ik ken de plek waar ze op doelt, het enige toilet is twee zalen door en twee etages omhoog en als het tegenzit ook nog bezet. ‘Even later kwam ze met een natte broek weer terug.’

Ik voel plaatsvervangende gêne. ‘En toen?’

‘En toen heeft ze asperges besteld,’ zegt mijn vriendin laconiek.

‘O. Maar vond ze het niet ongemakkelijk dan?’

‘Welnee! Mama lachte erom. Het kon haar echt helemaal niets schelen. Ik heb nog gevraagd of ze naar huis wilde maar daar kwam niks van in. Bovendien had ze een lichte broek aan dus je zag er amper wat van. Al heb ik wel even het kussentje van haar stoel weggehaald.’

Juist. Daar zit ik dan, met al mijn zelfverklaarde ervaringsdeskundigheid, terwijl ik uit tweede hand een stevig levenslesje ingepeperd krijg van een vrouw die ondanks dementie oneindig wijzer is dan ik. Als ze er zelf geen last van heeft en er niemand anders kwaad mee doet, wie ben ik dan om te suggereren dat ze zich beschroomd zou moeten voelen?

Het doet me denken aan de ophef over mevrouw Bahadoer, die in het televisieprogramma over verzorgingstehuis De Leeuwenhoek in bad werd gedaan door Adelheid Roosen. ‘Een schrikbeeld van wat je als demente bejaarde kan overkomen, iets nog erger dan een cliniclown aan je bed,’ aldus Hanneke de Klerck in De Volkskrant. ‘Met hoeveel warmte en toewijding ze dat ook doet.’

In het essay een paar pagina’s verderop vraagt Wilma de Rek zich af: ‘mag je demente bejaarden filmen die daar geen expliciete toestemming voor hebben kunnen geven?’ Afgezien van de weinig respectvolle bewoording lijkt me dat een legitieme vraag. Maar niet de reden die ze daarvoor opvoert: ’Waar is de schaamte ­gebleven?’

Schaamte? Welke schaamte? En vooral: wier schaamte? Als iemand zich in dit geval zou kúnnen schamen dan is het mevrouw Bahadoer. Zij is degene die in bad wordt gedaan – en nog niet eens naakt. Volgens De rek omschreef de beroemde psychiater Louis Tas schaamte als ‘het gevoel dat een ander jou waardeloos vindt, en dat hij daarin nog gelijk heeft ook’.

Ik durf niet te zeggen in hoeverre mevrouw Bahadoer nog in staat is om schaamte te ervaren. Voor hetzelfde geld voelt ze zich niet waardeloos maar juist enorm gewaardeerd in de armen van een vrouw die haar liefdevol draagt. Mijn punt is: ik weet het niet en ik kan het ook niet weten. De enigen die daar wellicht iets zinnigs over kunnen zeggen zijn de mensen die haar hebben gekend.

Wat mij stoort, wat mij verdrietig en boos maakt tegelijkertijd, is de suggestie dat er sprake zou moeten zijn van schaamte. Ik dacht juist dat een doel van zo’n programma was om de taboes rond dementie te doorbreken, om de onbespreekbare dilemma’s bespreekbaar te maken. Niet door overal maar ongefundeerd wat van te vinden of meningen op te dringen, maar door vragen te stellen en naar genuanceerde antwoorden te zoeken.

‘Interessanter dan de rol van de beschaamden,’ zo citeert De Rek een andere deskundige, ‘vindt Goudsblom die van de beschamers. ‘De mensen die – soms ­helemaal onbewust – een gevoel van schaamte bij de ander opwekken.’’

Ik zou zeggen, wie de schoen past, trekke hem aan, ik ga zelf alvast voor. Het is verraderlijk om ons eigen ongemak onterecht te interpreteren als de schroom van iemand anders. Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen – in plaats van te vergroten.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Plat op mijn ziel

‘… Krijger één. Strek nu je voorste been, draai je beide voeten een kwartslag naar links, plaats je rechterhand aan de buitenkant van je andere enkel, open je vrije arm in een rechte lijn naar het plafond en probeer die na te kijken. Adem door de pijn heen.’

Wat ze er niet bij vertelt is hoe ik tussendoor mijn hoofd onder mijn oksel door moet manoeuvreren om te observeren wat ze bedoelt en teleurgesteld te constateren dat het mij aan flexibiliteit ontbreekt, om maar niet te spreken van balans.

Het schijnt de kunst van yoga te zijn, om de kloof tussen wat is en wat ik mis te leren accepteren, al dacht ik vooral te werken aan mijn rompstabiliteit, zodat ik er blessurevrij van weg kan blijven rennen, het liefst lang en vaak en ver.

In ons midden flakkert een waxinelichtje dat al de hele les uit dreigt te gaan. Ik ben niet zo van het zweverige. Bij mijn poging om te balanceren viel ik laatst nog letterlijk uit evenwicht, met een bonk en een koprol over de mat. Afgelopen dagen plat op mijn ziel.

Vanavond lukt het niet om mijn emoties om te buigen in een twist, de rek is eruit, de spanning staat op strak. ‘Pas op met het overstrekken van je ellebogen,’ waarschuwt de juf, terwijl het voelt alsof mijn vertrouwen is geknakt, in een hoek waar ik het niet meer uit terug gevouwen krijg.

Een laatste stretch en dan mag ik gaan liggen, languit op mijn rug. De lichten uit, de ogen dicht, de wereld naar buiten en ik naar binnen gericht. Muziek klinkt in het donker. ‘Say something, I’m giving up on you.’ De klanken resoneren in mijn wezen, raken de frequentie van mijn kwetsbaarheid. ‘And I am feeling so small. It was over my head. I know nothing at all.’

Een golf zwelt aan. Ik leg mijn handen op mijn heupen, maar mijn lijf, het luistert niet langer naar mij. Mijn buik begint te schokken, oncontroleerbaar, in horten en stoten. ‘And I will stumble and fall. I’m still learning to love. Just starting to crawl.’

Ik kijk omhoog, uit alle macht kijk ik omhoog naar het plafond. Zodra ik knipper, vloeit een traan uit mijn ooghoek in een rechte lijn naar de bovenkant van mijn oor. Ik adem, door de pijn heen, het hele nummer, net zo lang tot het stopt. Mijn lesje nederigheid.

Dan pas haal ik een hand over mijn slapen. De lichten aan, ‘Namasté,’ het kaarsje uit. ‘Stond de muziek niet te hard?’ vraag de juf, terwijl ik langzaam opsta en mijn matje oprol, alsof ik daarmee alles weer terug kan brengen tot een beter hanteerbaar formaat.

‘Nee hoor,’ antwoordt mijn eigen stem, die bijna weer gehoorzaam is, ‘de muziek stond niet te hard.’ Mijn verdriet stond te hoog.

/6 Reacties

Gesmeerd

‘Dat herstelt toch mijn vertrouwen in de mensheid,’ verklaart mijn lief. Na weken speuren vond hij op Marktplaats precies het apparaat dat hij zocht. Hij bood en kreeg direct reactie: voor € 265 was het voor hem. De deal was gauw beklonken – maar toen werd hij overboden door een derde. Daar deed deze Melvin dus niet moeilijk over. Verkocht was verkocht.

‘Eerlijk gezegd had ik dat niet verwacht,’ geef ik toe. ’Je hoort soms van die verhalen.’ We stellen ons beeld ten goede bij. Eerlijk is eerlijk, vooralsnog hebben we louter positieve ervaringen met onze handel in tweedehands. Het ruimt lekker op, is financieel niet onaantrekkelijk en een stuk duurzamer dan nieuw. Al zijn we sinds die ene keer wel wat voorzichtiger.

Veertienkaraats dreigementen

Iemand toonde interesse in een oude iPhone, maar wilde hij eerst het toestel uitproberen. Dat leek ons geen probleem. Tot hij in onze woonkamer stond, met een gouden voortand in zijn grijns, een knoepert van een glimmer in zijn oorlel en een Kalasjnikov getatoeëerd in zijn nek. Een brede handlanger volgde zwijgend in zijn schaduw.

Zenuwachtig keek ik toe hoe Kalasjnikov pielde met het pinnetje van de fragiele uitschuifmechaniekje waar zijn micro-nano-simmetje niet in te priegelen viel. O god, o jee, en nu? ’Vijf euro d’r af!’ blafte hij als was het een commando, ‘Dan neem ik ‘m mee!’ ‘Geen sprake van,’ zei mijn man, ‘we hebben veertig afgesproken en daar blijft het bij.’

Ik was al lang halsoverkop van de apenrots gekukeld maar mijn lief hield onverschrokken stand. ‘Graag, of anders niet.’ Met een kloppende Kalasjnikov en veertienkaraats dreigementen stemde hij uiteindelijk toe. ‘Als ‘ie ’t niet doet, jongen! Als er wat mee is! Dan kom ik terug!’ Dat hij wist waar ons huis woonde had ik inmiddels zelf al bedacht.

Gelukkig kwam de stille er niet aan te pas. Met een zucht sloot ik de voordeur achter het gespuis. Om even later te ontdekken dat de simkaart van Kalasjnikov op onze keukentafel lag. Manlief probeerde hem nog te bereiken, we hadden hem liever op afspraak dan onverwacht op bezoek, maar hij is nooit terug gekomen. Sindsdien lieten we niemand verder dan de portiek.

Als de kippen

Pijn beperkte zich tot mijn spreekwoordelijke hart, toen ik besloot mijn spiegelreflexcamera in de uitverkoop te doen. Het was jaren geleden dat ik hem voor het laatst had gebruikt. Dat leed was gauw vergeten. De nieuwe eigenaresse had het niet breed, maar nu ging een langgekoesterde droom in vervulling, een cursus was al geboekt. Dat is al meer dan ik er ooit mee heb gedaan.

Maar over het servies hadden we getwijfeld. Kon dat niet beter rechtstreeks naar de stort? Misschien was het luiigheid dat we het toch probeerden. Gratis af te halen. Je wist maar nooit. De belangstelling bleek overweldigend. Mona was er als de kippen bij en bij thuiskomst zo ’superblij’ dat ze maanden later zelfs haar vader naar ons stuurde voor de allerlaatste schaal.

En dan nu deze Melvin. Ze bestaan dus nog, de rechtgeaarde mensen. Eens informeren of hij de betaling al ontvangen heeft. Zodra het bedrag binnen was, zou hij het apparaat meteen versturen. Beste Melvin. Melvin? Melvin?! Ons vertrouwen is hem als de stille medeplichtige door een digitale achterdeur gesmeerd.

/2 Reacties

ALZ – Weet ze nog wel wie je bent?

‘Weet ze nog wel wie je bent?’ was het eerste en vaak ook het enige dat mensen aan mij vroegen, wanneer ik vertelde dat mijn moeder op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ik heb me altijd verbaasd over die vraag. Was dat waar het om ging?

Als was het een ui, zo pelde dementie de lagen één voor één van ons contact, terwijl wij van binnen huilden, om alles dat we veel te vroeg en veel te snel verloren – niet om wat er overbleef. Gaandeweg kwamen we steeds dichter bij de kern.

‘Hoe communiceren jullie met haar?’ vroeg mijn lief nadat hij voor het eerst bij mijn moeder op bezoek was geweest. Ik had het niet eens in de gaten. ‘Met een glimlach in mijn ogen, met een grapje in mijn stem, met liefde in een handgebaar.’

Ze kon de woorden niet meer volgen, maar ze voelde de emotie feilloos aan.

Bonbons

‘Voor mij hoeft het niet meer,’ zei één van haar vriendinnen in de zorgboerderij. Ze werd dementerende blind. Mijn moeder stond op en drentelde weg, alsof ze het niet had begrepen of niet had gehoord. Ze dwaalde de laatste tijd wel vaker als ze rusteloos of afgeleid was.

Terwijl mijn vader machteloos naar een reactie zocht voor zo’n letterlijk uitzichtloze situatie, kwam mijn moeder zwijgend terug en drukte haar vriendin drie bonbons in de hand. Geen idee hoe ze daaraan kwam, maar zo was ze. Zo’n vrouw.

Toch bleven steeds meer mensen weg. Uit angst voor hoe het zou zijn?

Drempel

Nee, mijn naam kon ze niet meer noemen. Ik weet niet of het concept van dochter nog voor haar bestond. Maar nooit keek iemand mij met zoveel pure vreugde aan als mijn moeder, wanneer ze mij onverwacht op de drempel zag staan.

Vaak heb ik gedacht dat dementie het omgekeerde van opgroeien is. De ontwikkeling van een baby naar volwassene, maar dan andersom. Waar we bij onze kinderen iedere lach of huil proberen te duiden, schrijven we onze ouders rücksichtslos af. Waarom vraag ik me af?

Ik kon mijn moeder niet vertellen dat deze jongeman de liefde van mijn leven was. Ze kon het evenmin aan anderen verklappen. Hun kennismaking beperkte zich tot observaties over de nieuwste ansichtkaarten, haar antwoord amper gerelateerd aan zijn vraag.

Na afloop zei ze het opeens: ‘Wat een leuke vent!’

Geraniums

Zelfs toen er volgens buitenstaanders ‘niets meer van haar over was’ reageerde ze op onze aanwezigheid. We hebben er alles aan gedaan om haar in liefde en met waardigheid te laten gaan. Hoe graag ging ik nu nog even bij haar langs, om als verrassing voor haar neus te staan.

Ze was altijd jarig in de buurt van moederdag. Vijfenzestig zou ze zijn geworden, vijfenzestig nog maar. Zolang ze nog thuis kon wonen, deed mijn vader haar geraniums kado. Op het winderige kerkhof blijven ze maar even mooi.

Ik heb het nooit aan haar gevraagd. Of ze nog wel wist wie ik was. Die notie is niet in me opgekomen en de constatering werd ons goddank bespaard. Als de laatste lagen van de ui zijn afgepeld, draait het niet meer om wat zij van ons bevat, maar de inverse daarvan.

Lieve Mem, vandaag schrijf ik je de woorden die ik niet meer tegen je kan zeggen. Ik vul de leegte die je achterliet met een ode aan de liefde die je mij gegeven hebt en die ik zo verschrikkelijk mis. Ik deel dit met iedereen die het wil lezen. Voor jou en alle moeders die er niet meer zijn.

Ik weet nog precies wie je was.

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

Tweelingmuts

‘Neutraal ondergoed,’ staat er. ‘Het is fijn voor de stylist als je neutraal ondergoed draagt’.

Ik had geaarzeld, zoals voor ieder interview. Moest ik dit wel doen? Loslaten is niet mijn sterkte eigenschap. Het liefst schrijf ik zélf mijn verhaal. Bovendien, is dat onderhand niet algemeen bekend? ‘Nee,’ zei de redactiemanager. ‘Met Libelle bereik je een heel nieuw publiek.’

Ik zie mijn moeder nog zitten, op zaterdagmiddag, een voet op tafel, het tijdschrift op schoot. ‘Even neuzen nog,’ zei ze dan. Sinds ik uit huis was, knipte ze soms zinnen of gedichten uit, die ze later in een kerstkaart plakte, met de grootste zorg geselecteerd voor mij.

Na een lidmaatschap van jaren moest mijn vader het beëindigen. ‘Maar meneer,’ sprak de telefoniste hem tegen, ‘lezen is juist goed voor uw vrouw!’ Tegen die tijd sloeg ze het blad nog zelden open, ondersteboven, achterstevoren, niet meer wetend wat ze ermee moest.

Zwart

‘Zie het als een kans,’ zei de redactiemanager, ‘om het stigma rond alzheimer te bestrijden. Libelle is het grootste magazine van Nederland.’ Pas later las ik dat ze letterlijk mijn schoenmaat wilde weten en wat de consequenties waren voor mijn ondergoed.

De hele reportage werd geregisseerd tot in de puntjes. ‘De stylist heeft voor je geshopt. Samen met hem bepaal je wat mooi staat. Hierna ga je in de visagie. Het is handig als je zonder al te veel make-up naar de locatie komt. Ook je haar wordt gedaan.’

Mij rest slechts de keuze voor een onopvallend ‘setje’. Zwart, denk ik, dat is altijd goed. ‘Au naturel’ – en daarmee voor mijn doen uitzonderlijk snel – begeef ik me naar de studio in Amsterdam, waar ik word ontvangen met veel koffie en een kledingrek gewaden in, jawel, pastel.

Wit

‘Je mag zelf kiezen,’ zegt de stylist. ‘Waar jij je comfortabel in voelt.’ Ik weet het werkelijk niet. Dit is de collectie waar ik in een winkel aan voorbij zou zijn gelopen, in lichte kleuren lijk ik een spook. Vragend kijk ik hem aan. ’Wat denk jij?’

Nou, hij dacht dus aan het witte broekpak met de gele colbert. Dat lijkt de fotografe wat te heftig. Dus worstel ik me eerst in de jumpsuit. Die ik zelf niet dicht kan krijgen, wijkt bij mijn decolleté en doorschijnt bij mijn broekje. ‘Staat je fantastisch!’ ‘O. Oké. Echt?’ ‘Absoluut.’

Nu nog iets eroverheen. Ik pas een zachtroze tuniek. ‘Trek maar weer uit.’ Een lichtblauwe trui? Ze schudden eenduidig. Dan toch maar het jasje? Gewoon even proberen. Kan heel leuk zijn, dat kanariegeel. Onzeker kijk ik in de spiegel. Het duo is verrukt. ’Ja hoor, dit is ‘m!’

Voor de schoenen zijn twee opties, want ‘die komen toch nooit in beeld.’ Een zalmkleurige blokhak of de zilveren plateauschoen twee maten te groot. Inmiddels voel ik aardig aan waar het naartoe zal gaan. Wat ook maar neigt naar truttig is taboe. En ik was bang geweest voor sjaaltjes.

Grondverf

Meer koffie en dan de make-up. ‘Wat wil je het zelf?’ De stylist rolt een set aan kwasten uit alsof hij van plan is om me na te schilderen. Ik lach. Zodra ik merk dat hij de moeite heeft gedaan te onderzoeken waarom ik hier ben, besluit ik om de teugels te vieren en te vertrouwen op hem.

Terwijl ik mijn ogen sluit en hij mij in de grondverf zet, ontvouwt zich een haast filosofisch gesprek, dat even hartelijk als openhartig is. ‘Dat kan,’ zegt hij, ‘omdat ik niets hoef van jou en jij niks hoeft van mij.’ Nog een likje mascara en alle levensvragen zijn verkend.

Je zou haast vergeten waarvoor ik hier kwam. Snel prutst hij een speldje in mijn v-hals – ik ben inmiddels alle gêne voorbij – en dan sta ik in grote witte leegte, totaal onwennig en onwetend wat er nu van mij wordt verwacht.

Jubelteen

Het liefst wil ik transparant verdwijnen in de achtergrond, maar mijn ’neutrale ondergoed’ schijnt door. ‘Daar is Photoshop voor.’ En nu? Ik ken alleen de pose harkfiguur. ‘Probeer gewoon wat te bewegen,’ zegt de fotografe, wat best lastig is op stappers in maat jubelteen.

Met mijn comfort zone mijlenver verwijderd zit er weinig anders op. Ik draai en zwaai en zwier dat het een lust is. ‘Kin naar beneden. Ook lachen als je wegkijkt. Je doet het hartstikke goed!’ Dat laatste lijkt me eerder bemoedigend dan waar, maar ik kan alle hulp gebruiken.

Nog een serie van dichtbij en dan is het klaar. De foto althans, het interview moet nog beginnen. Tevreden scrolt de fotografe door de serie. Verbluft kijk ik toe. ‘Ben ik dat?!’ We lunchen, lachen en daarna vraagt de journaliste mij het hemd van het lijf, met oprechte en persoonlijke betrokkenheid.

Binnenstebuiten

Een dag later ontvang ik een krachtig en kernachtig stuk. Het keert me binnenstebuiten om mijn verhaal te lezen in iemand anders’ woorden. Zo aangekleed als ik me op de foto voel, zo uitgekleed voel ik me in de tekst. Daar staat het, daar sta ik, in nietsverhullende taal.

Heb ik hier goed aan gedaan? Ik kan het niet meer aan mijn moeder vragen. Ze zou het ongetwijfeld met veel trots gelezen hebben en ook met intens verdriet. De foto had ze vast bewaard, al vraag ik me af of ze een citaat had uitgeknipt voor op mijn kaart.

Aan het eind voeg ik vier woorden toe. ’Vandaag ben ik gelukkig.’ Ondanks de aanleiding heb ik genoten van de dag, de mooie mensen die ik mocht ontmoeten, de handreiking die ze mij deden en de kans een stukje van het stigma te doorbreken. Wat wil een mens nog meer?

Behalve Photoshop dan. Wellicht de naam van die lippenstift. En witte lingerie. Of zoals mijn moeder placht te zeggen: een nieuwe ‘tweelingmuts’. Wacht even, had ik niet nog ergens een bon? Schaf ik gelijk een setje aan.

Met dank aan Ronald Huisinga, Petronellanitta en Deborah Ligtenberg, die me met veel zorg, aandacht en warmte door deze reportage hebben geloodst.

/8 Reacties

Psychologie Magazine #5 – In hoger beroep

Veertien mensen stierven tijdens deelname aan een medisch experiment, stond laatst in de krant. Meteen schoot door mijn hoofd: zal ik de volgende zijn? Gespannen las ik verder. In de meeste gevallen bestaat er geen oorzakelijk verband, stelt de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, die daar streng toezicht op houdt. Gelukkig maar, dacht ik nog.
Nu ben ik op het ministerie in Den Haag, om in beroep te gaan bij diezelfde CCMO. Even vraag ik me af of ik daar goed aan doe. Ben ik zo’n wanhopige patiënt geworden die ieder perspectief verloren is en zich aan de laatste strohalm vastklampt tegen beter weten in?
Drie jaar geleden liet de klinisch geneticus mij geen enkele hoop. De kans dat ik ziek zal worden is nabij 100%. Tot nu toe zijn alle studies naar een geneesmiddel mislukt en om deel te nemen aan nieuwe ben ik te jong. Mijn tijdbom tikt en daar is niets tegen te doen. Of misschien toch wel?
De meeste medicijnen worden uitgetest op ouderen die dementerend zijn. Dat is als het blussen van een woning die in lichterlaaie staat. Reeds ontstane schade is niet te herstellen en de brand blijkt veel eerder te beginnen dan men ooit had gedacht. Het vuur in onze hersenen moet worden gestopt voordat het start.
Daarvoor blijken families zoals die van mij de ideale onderzoeksobjecten. Of en zelfs wanneer we ziek gaan worden is nauwkeurig te voorspellen en geen gevolg van ouderdom. Briljante wetenschappers zetten zich in, een potentiële wonderpil ligt klaar en de perfecte proefkonijnen staan te popelen. Uniek is dat we ‘blind’ mogen meedoen; zonder zélf te hoeven weten wat de uitslag van onze dna-test zal zijn. Voor deelname volstaat een risico van 50 procent.
Een veelbelovend onderzoek gaat wereldwijd van start. Van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, van Argentinië tot Canada en van Italië tot Mexico. Maar niet in Nederland. Hier keurde de medisch-ethische toetsingscommissie het af.
Niet omdat het onverantwoord is, niet omdat het te gevaarlijk is, niet omdat men voor mijn leven vreest. Nee, het is ‘te zwaar’. De belasting zou ‘niet opwegen tegen de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’. Ik las het met verbijstering en ongeloof. In het buitenland is het uitvalspercentage juist uitzonderlijk laag.
Wat is ‘de zwaarte’ van een periodieke pet-scan of een ruggenprik, vergeleken bij het vroegtijdige verliezen van familieleden die geen schijn van kans hebben gehad, terwijl je bang bent voor je eigen lot en machteloos moet wachten wat de toekomst nog in petto heeft, voor jou, een broer of een zus, om nog maar te zwijgen van de generatie die volgt?
Ik begrijp heel goed hoe microscopisch klein de kans is dat deze studie tot een doorbraak leidt. Maar de kans dat dit in mijn familie voorkomt was dat óók. Bovendien, wat is het alternatief? Er bestaat nog geen behandeling. Hoeveel waarde hebben dan ‘de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’, voor mij, voor jou, voor iederéén die oud wil worden zonder dementie?
Daarom ben ik hier vandaag, samen met wetenschappers en familieleden om het negatieve oordeel aan te vechten bij de CCMO. ‘Ik denk niet dat wij ons voor kunnen stellen hoe dit voor jullie is,’ constateert een van de professoren. En toch is hún taak om te beslissen voor ons. Om ons te beschermen en bovenal te handelen in ons belang.
Het is heftig, heel heftig om in een hoorzitting te vertellen wat deze ziekte inhoudt voor ons en wat dit onderzoek betekent voor onze families, als alle argumenten vóór worden omgedraaid tot argumenten tegen. Juist de bereidwilligheid om bij te dragen aan de wetenschap – zelfs als wij daar zelf geen baat bij zouden hebben – blijkt een reden om ons ‘te beschermen tegen onszelf’.
Het recht om zelf te kiezen wat al dan niet ‘te zwaar’ is voor mij, het recht dat ik vroegtijdig zal verliezen als gevolg van dementie, dat recht wordt nu ter discussie gesteld. Door een commissie die als taak heeft om datzelfde recht te respecteren. Hoe ethisch is dat?
De uitspraak volgt 17 mei.

‘De laatste menselijke vrijheid,’ aldus de Oostenrijkse psychiater Victor Frankl, ‘is de keuze om onder alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is, hoe je daarmee om wilt gaan.’ Of in de woorden van filosoof Friedrich Nietzsche: ‘Wie een waarom heeft om voor te leven, kan bijna elk hoe verdragen.’ Zingeving is onlosmakelijk verbonden met geluk.
Later blijkt dit de eerste keer te zijn, dat ‘patiënten’ zélf hun eigen belangen mogen behartigen in een beroep tegen een medisch-ethische commissie. Hoe confronterend het ook is om dat te doen, voor mij voelt dat als een erkenning van mijn recht – en daarmee al een doorbraak op zichzelf.
Wat het uitspraak ook mag worden, daar ben ik dankbaar voor.

Vorige keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Psychologie Magazine #4 – Mijn bucketlist? Die is leeg

‘Je zult wel veel op vakantie gaan!’ hoor ik verrassend vaak.
’Nou nee,’ zeg ik, ’dat valt eigenlijk best mee.’ Ik heb geen bucketlist met avontuurlijke bestemmingen die ik in dit leven nog wil zien. Integendeel. Die bungeejump van de Bloukransbrug en de tandem parachutesprong boven Texel, die ik eerder zonder angst of aarzeling deed, daar bedank ik nu voor. Waarom zou ik zo’n risico nemen? De kans dat het misgaat is klein, maar met statistieken hoef je niet meer aan te komen bij mij.
Om eerlijk te zijn: na mijn uitslag veranderde alles en tegelijkertijd ook helemaal niets. Terwijl ik overspoeld werd door verdriet, ging de zon een paar uur later onder, alsof het gewoon een dag was zoals alle andere. Mijn wereld stond niet van het ene op het andere moment op de kop, ik stond op de kop, althans van binnen, van buiten was weinig te zien.
Ik klampte me vast aan de hectische routine van mijn eigen bedrijf in – ironisch genoeg – uitdagende reizen. Al ging ik voor het eerst sinds mijn moeders ziekte ook zelf drie weken weg met mijn vriend. Misschien is daar en toen, aan de Caribische kust van Costa Rica, wel het besef ontstaan dat dromen niet zijn bedoeld voor later, maar nu.
Toch gingen er nog maanden overheen voordat ik mijn onderneming verkocht en duurde het daarna nog ruim een jaar voordat ik mijn lang verwaarloosde wens om weer te gaan schrijven eindelijk gestalte gaf. Alsof mijn toekomstperspectief een slagschip was dat zich maar langzaam bij liet sturen naar een nieuwe koers. Zelfs nu vind ik het nog spannend om hardop te zeggen dat ik ben begonnen aan een tweede boek, ditmaal over mijn eigen verhaal.
In bijna drie jaar tijd was voor mij gaandeweg bijna alles veranderd, behalve mijn buitenwereld, die bleef gelijk. Tot de avond bij Pauw. Toen gebeurde in een paar minuten precies het omgekeerde: ik bleef gelijk, maar mijn buitenwereld is in één klap volledig en voorgoed getransformeerd. Opeens weet iedereen van mijn gen en is het overal. Dat is flink schakelen.
Wat ik al die tijd zorgvuldig had verzwegen, ligt nu in alle openheid op straat. Het voelt soms naakt en ongemakkelijk dat iedereen in mijn omgeving iets gevoeligs weet van mij, maar ik vaak niets van hen. Van alle kanten krijg ik advies, over de kracht van kokosolie, meditatieve cannabis en bekering tot het christendom. Nooit eerder ben ik zo hartelijk geknuffeld door wildvreemden.
Toch kan het heel confronterend zijn als ik in mijn werk iemand benader met een aanbod als professional en word behandeld als patiënt. Ik wil als schrijver serieus genomen worden en mijn verhaal vertellen in mijn eigen woorden, zolang ik dat kan. Maar als ik dat wél mag, gaat de samenwerking vaak verder dan puur zakelijk en ervaar ik een betrokkenheid die me niet zelden ontroert.
Het is wennen in deze nieuwe wereld, waarin ik me meer dan ooit verbonden voel. Met bekenden en onbekenden voer ik soms opeens de meest persoonlijke gesprekken die écht ergens over gaan. Zoveel mensen dragen een ongedeeld verdriet dat ze zelden laten zien. Het zijn die bijzondere momenten van wezenlijk contact waar ik mijn ‘bucket’ mee vul.
Dus nee, ik heb niet de behoefte om de realiteit te ontvluchten op een vakantie die over een paar maanden begint en binnen een paar weken alweer over zal zijn. In plaats daarvan probeer ik mijn dagelijks leven zo fijn mogelijk te maken. Door ‘nee’ te zeggen tegen de sociale verplichtingen waar ik geen zin in heb – en de onverwachte kansen te omarmen.
Zoals een last-minute afspraak op een zonnig terras 😉

Volgende keer: hoe gaat het nu verder?

Vorige keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Psychologie Magazine #3 – Met mijn taboe op tv

Hoe deel je een verdriet zo rauw dat je er geen woorden aan kunt geven? Het was niet mijn bedoeling om het nooit te vertellen. Ik dacht alleen: niet nu. Mijn reflex was om de olievlek te beperken tot het minimum van mijn vriend en mezelf. Alsof de uitslag van mijn dna-onderzoek minder schadelijk zou zijn, zolang die niet bekend was in mijn buitenwereld. En dat was ook zo.
Ik kreeg mijn status te horen op de valreep voor kerst. Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe dat zou zijn, noch hoe ik verder moest. ‘Vertel het aan je familie,’ was het voornaamste advies, dat ik niet over mijn hart kon verkrijgen. Moest ik in het recreatiezaaltje van het verzorgingstehuis tegen mijn zieke moeder zeggen: ‘Fijne feestdagen, ik word de volgende’?
Dat wilde ik haar koste wat het kost besparen. Misschien zou ze de strekking niet helemaal bevatten, maar de emotie des te meer. Als gezin liepen we structureel op onze tenen om er het beste van te maken. Jarenlang weerklonk in ieder samenzijn de gedachte: nu het nog kan. Elke kerst was ze er minder bij. Wie weet werd dit de laatste.
Wat zou het met ons wankele evenwicht doen, als ik aan mijn vader vertelde dat hij na zijn schoonvader, zwager en vrouw straks ook zijn dochter zal verliezen? Het heden was al moeilijk genoeg. Ik kon het niet verdragen om de implicaties van mijn toekomst in zijn ogen te zien. Dus ik zweeg. Tegen iedereen, behalve een paar vrienden. Niet uit altruïsme, maar uit zelfbehoud.
Zou ik ooit nog serieus genomen worden in mijn werk, als mensen wisten dat ik mijn denkvermogen kwijt ga raken zodra ik begin vijftig zal zijn? Ik wilde voor vol worden aangezien, zolang het nog kon. Maar bovenal had ik een omgeving nodig, waarin ik mezelf kon zijn zoals ieder ander, zonder de permanente dreiging van dementie.
Soms probeerde ik voorzichtig om een tipje van de sluier op te lichten. Maar zodra ik het woord ‘erfelijkheid’ liet vallen, kwam per ommekeer de onvermijdelijke vraag: ‘Ben je getest?’ Voorheen kon ik nog naar eer en geweten ontkennen, nu werd ik voor het blok gezet: liegen, of iets vertellen dat zo persoonlijk is dat het voelt als intiem. Dus ik zweeg. Iedere dag, bijna drie jaar lang.
Tot opeens mijn neuroloog vroeg of ik aan wilde schuiven bij PAUW? Nee, dacht ik, wat als… ? Wereldwijd kende ik niemand die zijn status zo jong en zo publiekelijk deelt, de situatie is te zeldzaam en het stigma te groot. Tegelijkertijd was dat de reden waarom ik besloot het toch te doen. Mijn lieve moeder kon het niet meer. De kerst na mijn uitslag was haar laatste geweest.
Bijna drie jaar later bracht ik mijn familieleden op de hoogte. Ze zaten die avond in het publiek.
Het interview was een van de spannendste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik schoof mijn tenen over de rand, kneep mijn ogen dicht en sprong. Minutenlang was er niets dan mijn uiterste concentratie op het spreken van de woorden die ik nooit had gedeeld en een stilte in de studio die ik nooit had gehoord. Zo abrupt als het begon, was het ook weer voorbij.
Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe het zou zijn, noch hoe ik verder moest. Behoedzaam keek ik op twitter. Niets negatiefs. Toen ging de bel: een bos bloemen. Voor mij? Mijn telefoon trilde. Mails van bekenden, liefs op What’s App. De bel: nog een boeket. Mails van vreemden, hartjes op Facebook. De bel: ik kwam vazen tekort. Ontroerende kaartjes, een brief in de bus. De bel: het hele huis rook naar lelies. Emotionele gesprekken, stevige knuffels. De bel: een ballon!
Dagen, weken, maanden werd ik overweldigd door een stortvloed hartverwarmende reacties.
Nee, het was nooit mijn bedoeling geweest om het zo te vertellen, en ja, mijn angst was niet geheel ongegrond, maar wat voel ik me gesterkt en gedragen door zoveel liefde om me heen, van vrienden en onbekenden, uit alle hoeken en gaten, van binnen- en zelfs buitenland. Wat de toekomst ook mag brengen, daar ben ik oneindig dankbaar voor.

Volgende keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Vorige keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.