Berichten

‘Dat herstelt toch mijn vertrouwen in de mensheid,’ verklaart mijn lief. Na weken speuren vond hij op Marktplaats precies het apparaat dat hij zocht. Hij bood en kreeg direct reactie: voor € 265 was het voor hem. De deal was gauw beklonken – maar toen werd hij overboden door een derde. Daar deed deze Melvin dus niet moeilijk over. Verkocht was verkocht.

‘Eerlijk gezegd had ik dat niet verwacht,’ geef ik toe. ’Je hoort soms van die verhalen.’ We stellen ons beeld ten goede bij. Eerlijk is eerlijk, vooralsnog hebben we louter positieve ervaringen met onze handel in tweedehands. Het ruimt lekker op, is financieel niet onaantrekkelijk en een stuk duurzamer dan nieuw. Al zijn we sinds die ene keer wel wat voorzichtiger.

Veertienkaraats dreigementen

Iemand toonde interesse in een oude iPhone, maar wilde hij eerst het toestel uitproberen. Dat leek ons geen probleem. Tot hij in onze woonkamer stond, met een gouden voortand in zijn grijns, een knoepert van een glimmer in zijn oorlel en een Kalasjnikov getatoeëerd in zijn nek. Een brede handlanger volgde zwijgend in zijn schaduw.

Zenuwachtig keek ik toe hoe Kalasjnikov pielde met het pinnetje van de fragiele uitschuifmechaniekje waar zijn micro-nano-simmetje niet in te priegelen viel. O god, o jee, en nu? ’Vijf euro d’r af!’ blafte hij als was het een commando, ‘Dan neem ik ‘m mee!’ ‘Geen sprake van,’ zei mijn man, ‘we hebben veertig afgesproken en daar blijft het bij.’

Ik was al lang halsoverkop van de apenrots gekukeld maar mijn lief hield onverschrokken stand. ‘Graag, of anders niet.’ Met een kloppende Kalasjnikov en veertienkaraats dreigementen stemde hij uiteindelijk toe. ‘Als ‘ie ’t niet doet, jongen! Als er wat mee is! Dan kom ik terug!’ Dat hij wist waar ons huis woonde had ik inmiddels zelf al bedacht.

Gelukkig kwam de stille er niet aan te pas. Met een zucht sloot ik de voordeur achter het gespuis. Om even later te ontdekken dat de simkaart van Kalasjnikov op onze keukentafel lag. Manlief probeerde hem nog te bereiken, we hadden hem liever op afspraak dan onverwacht op bezoek, maar hij is nooit terug gekomen. Sindsdien lieten we niemand verder dan de portiek.

Als de kippen

Pijn beperkte zich tot mijn spreekwoordelijke hart, toen ik besloot mijn spiegelreflexcamera in de uitverkoop te doen. Het was jaren geleden dat ik hem voor het laatst had gebruikt. Dat leed was gauw vergeten. De nieuwe eigenaresse had het niet breed, maar nu ging een langgekoesterde droom in vervulling, een cursus was al geboekt. Dat is al meer dan ik er ooit mee heb gedaan.

Maar over het servies hadden we getwijfeld. Kon dat niet beter rechtstreeks naar de stort? Misschien was het luiigheid dat we het toch probeerden. Gratis af te halen. Je wist maar nooit. De belangstelling bleek overweldigend. Mona was er als de kippen bij en bij thuiskomst zo ’superblij’ dat ze maanden later zelfs haar vader naar ons stuurde voor de allerlaatste schaal.

En dan nu deze Melvin. Ze bestaan dus nog, de rechtgeaarde mensen. Eens informeren of hij de betaling al ontvangen heeft. Zodra het bedrag binnen was, zou hij het apparaat meteen versturen. Beste Melvin. Melvin? Melvin?! Ons vertrouwen is hem als de stille medeplichtige door een digitale achterdeur gesmeerd.

‘Weet ze nog wel wie je bent?’ was het eerste en vaak ook het enige dat mensen aan mij vroegen, wanneer ik vertelde dat mijn moeder op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ik heb me altijd verbaasd over die vraag. Was dat waar het om ging?

Als was het een ui, zo pelde dementie de lagen één voor één van ons contact, terwijl wij van binnen huilden, om alles dat we veel te vroeg en veel te snel verloren – niet om wat er overbleef. Gaandeweg kwamen we steeds dichter bij de kern.

‘Hoe communiceren jullie met haar?’ vroeg mijn lief nadat hij voor het eerst bij mijn moeder op bezoek was geweest. Ik had het niet eens in de gaten. ‘Met een glimlach in mijn ogen, met een grapje in mijn stem, met liefde in een handgebaar.’

Ze kon de woorden niet meer volgen, maar ze voelde de emotie feilloos aan.

Bonbons

‘Voor mij hoeft het niet meer,’ zei één van haar vriendinnen in de zorgboerderij. Ze werd dementerende blind. Mijn moeder stond op en drentelde weg, alsof ze het niet had begrepen of niet had gehoord. Ze dwaalde de laatste tijd wel vaker als ze rusteloos of afgeleid was.

Terwijl mijn vader machteloos naar een reactie zocht voor zo’n letterlijk uitzichtloze situatie, kwam mijn moeder zwijgend terug en drukte haar vriendin drie bonbons in de hand. Geen idee hoe ze daaraan kwam, maar zo was ze. Zo’n vrouw.

Toch bleven steeds meer mensen weg. Uit angst voor hoe het zou zijn?

Drempel

Nee, mijn naam kon ze niet meer noemen. Ik weet niet of het concept van dochter nog voor haar bestond. Maar nooit keek iemand mij met zoveel pure vreugde aan als mijn moeder, wanneer ze mij onverwacht op de drempel zag staan.

Vaak heb ik gedacht dat dementie het omgekeerde van opgroeien is. De ontwikkeling van een baby naar volwassene, maar dan andersom. Waar we bij onze kinderen iedere lach of huil proberen te duiden, schrijven we onze ouders rücksichtslos af. Waarom vraag ik me af?

Ik kon mijn moeder niet vertellen dat deze jongeman de liefde van mijn leven was. Ze kon het evenmin aan anderen verklappen. Hun kennismaking beperkte zich tot observaties over de nieuwste ansichtkaarten, haar antwoord amper gerelateerd aan zijn vraag.

Na afloop zei ze het opeens: ‘Wat een leuke vent!’

Geraniums

Zelfs toen er volgens buitenstaanders ‘niets meer van haar over was’ reageerde ze op onze aanwezigheid. We hebben er alles aan gedaan om haar in liefde en met waardigheid te laten gaan. Hoe graag ging ik nu nog even bij haar langs, om als verrassing voor haar neus te staan.

Ze was altijd jarig in de buurt van moederdag. Vijfenzestig zou ze zijn geworden, vijfenzestig nog maar. Zolang ze nog thuis kon wonen, deed mijn vader haar geraniums kado. Op het winderige kerkhof blijven ze maar even mooi.

Ik heb het nooit aan haar gevraagd. Of ze nog wel wist wie ik was. Die notie is niet in me opgekomen en de constatering werd ons goddank bespaard. Als de laatste lagen van de ui zijn afgepeld, draait het niet meer om wat zij van ons bevat, maar de inverse daarvan.

Lieve Mem, vandaag schrijf ik je de woorden die ik niet meer tegen je kan zeggen. Ik vul de leegte die je achterliet met een ode aan de liefde die je mij gegeven hebt en die ik zo verschrikkelijk mis. Ik deel dit met iedereen die het wil lezen. Voor jou en alle moeders die er niet meer zijn.

Ik weet nog precies wie je was.

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

‘Neutraal ondergoed,’ staat er. ‘Het is fijn voor de stylist als je neutraal ondergoed draagt’.

Ik had geaarzeld, zoals voor ieder interview. Moest ik dit wel doen? Loslaten is niet mijn sterkte eigenschap. Het liefst schrijf ik zélf mijn verhaal. Bovendien, is dat onderhand niet algemeen bekend? ‘Nee,’ zei de redactiemanager. ‘Met Libelle bereik je een heel nieuw publiek.’

Ik zie mijn moeder nog zitten, op zaterdagmiddag, een voet op tafel, het tijdschrift op schoot. ‘Even neuzen nog,’ zei ze dan. Sinds ik uit huis was, knipte ze soms zinnen of gedichten uit, die ze later in een kerstkaart plakte, met de grootste zorg geselecteerd voor mij.

Na een lidmaatschap van jaren moest mijn vader het beëindigen. ‘Maar meneer,’ sprak de telefoniste hem tegen, ‘lezen is juist goed voor uw vrouw!’ Tegen die tijd sloeg ze het blad nog zelden open, ondersteboven, achterstevoren, niet meer wetend wat ze ermee moest.

Zwart

‘Zie het als een kans,’ zei de redactiemanager, ‘om het stigma rond alzheimer te bestrijden. Libelle is het grootste magazine van Nederland.’ Pas later las ik dat ze letterlijk mijn schoenmaat wilde weten en wat de consequenties waren voor mijn ondergoed.

De hele reportage werd geregisseerd tot in de puntjes. ‘De stylist heeft voor je geshopt. Samen met hem bepaal je wat mooi staat. Hierna ga je in de visagie. Het is handig als je zonder al te veel make-up naar de locatie komt. Ook je haar wordt gedaan.’

Mij rest slechts de keuze voor een onopvallend ‘setje’. Zwart, denk ik, dat is altijd goed. ‘Au naturel’ – en daarmee voor mijn doen uitzonderlijk snel – begeef ik me naar de studio in Amsterdam, waar ik word ontvangen met veel koffie en een kledingrek gewaden in, jawel, pastel.

Wit

‘Je mag zelf kiezen,’ zegt de stylist. ‘Waar jij je comfortabel in voelt.’ Ik weet het werkelijk niet. Dit is de collectie waar ik in een winkel aan voorbij zou zijn gelopen, in lichte kleuren lijk ik een spook. Vragend kijk ik hem aan. ’Wat denk jij?’

Nou, hij dacht dus aan het witte broekpak met de gele colbert. Dat lijkt de fotografe wat te heftig. Dus worstel ik me eerst in de jumpsuit. Die ik zelf niet dicht kan krijgen, wijkt bij mijn decolleté en doorschijnt bij mijn broekje. ‘Staat je fantastisch!’ ‘O. Oké. Echt?’ ‘Absoluut.’

Nu nog iets eroverheen. Ik pas een zachtroze tuniek. ‘Trek maar weer uit.’ Een lichtblauwe trui? Ze schudden eenduidig. Dan toch maar het jasje? Gewoon even proberen. Kan heel leuk zijn, dat kanariegeel. Onzeker kijk ik in de spiegel. Het duo is verrukt. ’Ja hoor, dit is ‘m!’

Voor de schoenen zijn twee opties, want ‘die komen toch nooit in beeld.’ Een zalmkleurige blokhak of de zilveren plateauschoen twee maten te groot. Inmiddels voel ik aardig aan waar het naartoe zal gaan. Wat ook maar neigt naar truttig is taboe. En ik was bang geweest voor sjaaltjes.

Grondverf

Meer koffie en dan de make-up. ‘Wat wil je het zelf?’ De stylist rolt een set aan kwasten uit alsof hij van plan is om me na te schilderen. Ik lach. Zodra ik merk dat hij de moeite heeft gedaan te onderzoeken waarom ik hier ben, besluit ik om de teugels te vieren en te vertrouwen op hem.

Terwijl ik mijn ogen sluit en hij mij in de grondverf zet, ontvouwt zich een haast filosofisch gesprek, dat even hartelijk als openhartig is. ‘Dat kan,’ zegt hij, ‘omdat ik niets hoef van jou en jij niks hoeft van mij.’ Nog een likje mascara en alle levensvragen zijn verkend.

Je zou haast vergeten waarvoor ik hier kwam. Snel prutst hij een speldje in mijn v-hals – ik ben inmiddels alle gêne voorbij – en dan sta ik in grote witte leegte, totaal onwennig en onwetend wat er nu van mij wordt verwacht.

Jubelteen

Het liefst wil ik transparant verdwijnen in de achtergrond, maar mijn ’neutrale ondergoed’ schijnt door. ‘Daar is Photoshop voor.’ En nu? Ik ken alleen de pose harkfiguur. ‘Probeer gewoon wat te bewegen,’ zegt de fotografe, wat best lastig is op stappers in maat jubelteen.

Met mijn comfort zone mijlenver verwijderd zit er weinig anders op. Ik draai en zwaai en zwier dat het een lust is. ‘Kin naar beneden. Ook lachen als je wegkijkt. Je doet het hartstikke goed!’ Dat laatste lijkt me eerder bemoedigend dan waar, maar ik kan alle hulp gebruiken.

Nog een serie van dichtbij en dan is het klaar. De foto althans, het interview moet nog beginnen. Tevreden scrolt de fotografe door de serie. Verbluft kijk ik toe. ‘Ben ik dat?!’ We lunchen, lachen en daarna vraagt de journaliste mij het hemd van het lijf, met oprechte en persoonlijke betrokkenheid.

Binnenstebuiten

Een dag later ontvang ik een krachtig en kernachtig stuk. Het keert me binnenstebuiten om mijn verhaal te lezen in iemand anders’ woorden. Zo aangekleed als ik me op de foto voel, zo uitgekleed voel ik me in de tekst. Daar staat het, daar sta ik, in nietsverhullende taal.

Heb ik hier goed aan gedaan? Ik kan het niet meer aan mijn moeder vragen. Ze zou het ongetwijfeld met veel trots gelezen hebben en ook met intens verdriet. De foto had ze vast bewaard, al vraag ik me af of ze een citaat had uitgeknipt voor op mijn kaart.

Aan het eind voeg ik vier woorden toe. ’Vandaag ben ik gelukkig.’ Ondanks de aanleiding heb ik genoten van de dag, de mooie mensen die ik mocht ontmoeten, de handreiking die ze mij deden en de kans een stukje van het stigma te doorbreken. Wat wil een mens nog meer?

Behalve Photoshop dan. Wellicht de naam van die lippenstift. En witte lingerie. Of zoals mijn moeder placht te zeggen: een nieuwe ‘tweelingmuts’. Wacht even, had ik niet nog ergens een bon? Schaf ik gelijk een setje aan.

Met dank aan Ronald Huisinga, Petronellanitta en Deborah Ligtenberg, die me met veel zorg, aandacht en warmte door deze reportage hebben geloodst.

Veertien mensen stierven tijdens deelname aan een medisch experiment, stond laatst in de krant. Meteen schoot door mijn hoofd: zal ik de volgende zijn? Gespannen las ik verder. In de meeste gevallen bestaat er geen oorzakelijk verband, stelt de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, die daar streng toezicht op houdt. Gelukkig maar, dacht ik nog.
Nu ben ik op het ministerie in Den Haag, om in beroep te gaan bij diezelfde CCMO. Even vraag ik me af of ik daar goed aan doe. Ben ik zo’n wanhopige patiënt geworden die ieder perspectief verloren is en zich aan de laatste strohalm vastklampt tegen beter weten in?
Drie jaar geleden liet de klinisch geneticus mij geen enkele hoop. De kans dat ik ziek zal worden is nabij 100%. Tot nu toe zijn alle studies naar een geneesmiddel mislukt en om deel te nemen aan nieuwe ben ik te jong. Mijn tijdbom tikt en daar is niets tegen te doen. Of misschien toch wel?
De meeste medicijnen worden uitgetest op ouderen die dementerend zijn. Dat is als het blussen van een woning die in lichterlaaie staat. Reeds ontstane schade is niet te herstellen en de brand blijkt veel eerder te beginnen dan men ooit had gedacht. Het vuur in onze hersenen moet worden gestopt voordat het start.
Daarvoor blijken families zoals die van mij de ideale onderzoeksobjecten. Of en zelfs wanneer we ziek gaan worden is nauwkeurig te voorspellen en geen gevolg van ouderdom. Briljante wetenschappers zetten zich in, een potentiële wonderpil ligt klaar en de perfecte proefkonijnen staan te popelen. Uniek is dat we ‘blind’ mogen meedoen; zonder zélf te hoeven weten wat de uitslag van onze dna-test zal zijn. Voor deelname volstaat een risico van 50 procent.
Een veelbelovend onderzoek gaat wereldwijd van start. Van de Verenigde Staten tot het Verenigd Koninkrijk, van Argentinië tot Canada en van Italië tot Mexico. Maar niet in Nederland. Hier keurde de medisch-ethische toetsingscommissie het af.
Niet omdat het onverantwoord is, niet omdat het te gevaarlijk is, niet omdat men voor mijn leven vreest. Nee, het is ‘te zwaar’. De belasting zou ‘niet opwegen tegen de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’. Ik las het met verbijstering en ongeloof. In het buitenland is het uitvalspercentage juist uitzonderlijk laag.
Wat is ‘de zwaarte’ van een periodieke pet-scan of een ruggenprik, vergeleken bij het vroegtijdige verliezen van familieleden die geen schijn van kans hebben gehad, terwijl je bang bent voor je eigen lot en machteloos moet wachten wat de toekomst nog in petto heeft, voor jou, een broer of een zus, om nog maar te zwijgen van de generatie die volgt?
Ik begrijp heel goed hoe microscopisch klein de kans is dat deze studie tot een doorbraak leidt. Maar de kans dat dit in mijn familie voorkomt was dat óók. Bovendien, wat is het alternatief? Er bestaat nog geen behandeling. Hoeveel waarde hebben dan ‘de voordelen van de mogelijk gunstige effecten’, voor mij, voor jou, voor iederéén die oud wil worden zonder dementie?
Daarom ben ik hier vandaag, samen met wetenschappers en familieleden om het negatieve oordeel aan te vechten bij de CCMO. ‘Ik denk niet dat wij ons voor kunnen stellen hoe dit voor jullie is,’ constateert een van de professoren. En toch is hún taak om te beslissen voor ons. Om ons te beschermen en bovenal te handelen in ons belang.
Het is heftig, heel heftig om in een hoorzitting te vertellen wat deze ziekte inhoudt voor ons en wat dit onderzoek betekent voor onze families, als alle argumenten vóór worden omgedraaid tot argumenten tegen. Juist de bereidwilligheid om bij te dragen aan de wetenschap – zelfs als wij daar zelf geen baat bij zouden hebben – blijkt een reden om ons ‘te beschermen tegen onszelf’.
Het recht om zelf te kiezen wat al dan niet ‘te zwaar’ is voor mij, het recht dat ik vroegtijdig zal verliezen als gevolg van dementie, dat recht wordt nu ter discussie gesteld. Door een commissie die als taak heeft om datzelfde recht te respecteren. Hoe ethisch is dat?
De uitspraak volgt 17 mei.

‘De laatste menselijke vrijheid,’ aldus de Oostenrijkse psychiater Victor Frankl, ‘is de keuze om onder alle omstandigheden zelf te bepalen wat je houding is, hoe je daarmee om wilt gaan.’ Of in de woorden van filosoof Friedrich Nietzsche: ‘Wie een waarom heeft om voor te leven, kan bijna elk hoe verdragen.’ Zingeving is onlosmakelijk verbonden met geluk.
Later blijkt dit de eerste keer te zijn, dat ‘patiënten’ zélf hun eigen belangen mogen behartigen in een beroep tegen een medisch-ethische commissie. Hoe confronterend het ook is om dat te doen, voor mij voelt dat als een erkenning van mijn recht – en daarmee al een doorbraak op zichzelf.
Wat het uitspraak ook mag worden, daar ben ik dankbaar voor.

Vorige keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

‘Je zult wel veel op vakantie gaan!’ hoor ik verrassend vaak.
’Nou nee,’ zeg ik, ’dat valt eigenlijk best mee.’ Ik heb geen bucketlist met avontuurlijke bestemmingen die ik in dit leven nog wil zien. Integendeel. Die bungeejump van de Bloukransbrug en de tandem parachutesprong boven Texel, die ik eerder zonder angst of aarzeling deed, daar bedank ik nu voor. Waarom zou ik zo’n risico nemen? De kans dat het misgaat is klein, maar met statistieken hoef je niet meer aan te komen bij mij.
Om eerlijk te zijn: na mijn uitslag veranderde alles en tegelijkertijd ook helemaal niets. Terwijl ik overspoeld werd door verdriet, ging de zon een paar uur later onder, alsof het gewoon een dag was zoals alle andere. Mijn wereld stond niet van het ene op het andere moment op de kop, ik stond op de kop, althans van binnen, van buiten was weinig te zien.
Ik klampte me vast aan de hectische routine van mijn eigen bedrijf in – ironisch genoeg – uitdagende reizen. Al ging ik voor het eerst sinds mijn moeders ziekte ook zelf drie weken weg met mijn vriend. Misschien is daar en toen, aan de Caribische kust van Costa Rica, wel het besef ontstaan dat dromen niet zijn bedoeld voor later, maar nu.
Toch gingen er nog maanden overheen voordat ik mijn onderneming verkocht en duurde het daarna nog ruim een jaar voordat ik mijn lang verwaarloosde wens om weer te gaan schrijven eindelijk gestalte gaf. Alsof mijn toekomstperspectief een slagschip was dat zich maar langzaam bij liet sturen naar een nieuwe koers. Zelfs nu vind ik het nog spannend om hardop te zeggen dat ik ben begonnen aan een tweede boek, ditmaal over mijn eigen verhaal.
In bijna drie jaar tijd was voor mij gaandeweg bijna alles veranderd, behalve mijn buitenwereld, die bleef gelijk. Tot de avond bij Pauw. Toen gebeurde in een paar minuten precies het omgekeerde: ik bleef gelijk, maar mijn buitenwereld is in één klap volledig en voorgoed getransformeerd. Opeens weet iedereen van mijn gen en is het overal. Dat is flink schakelen.
Wat ik al die tijd zorgvuldig had verzwegen, ligt nu in alle openheid op straat. Het voelt soms naakt en ongemakkelijk dat iedereen in mijn omgeving iets gevoeligs weet van mij, maar ik vaak niets van hen. Van alle kanten krijg ik advies, over de kracht van kokosolie, meditatieve cannabis en bekering tot het christendom. Nooit eerder ben ik zo hartelijk geknuffeld door wildvreemden.
Toch kan het heel confronterend zijn als ik in mijn werk iemand benader met een aanbod als professional en word behandeld als patiënt. Ik wil als schrijver serieus genomen worden en mijn verhaal vertellen in mijn eigen woorden, zolang ik dat kan. Maar als ik dat wél mag, gaat de samenwerking vaak verder dan puur zakelijk en ervaar ik een betrokkenheid die me niet zelden ontroert.
Het is wennen in deze nieuwe wereld, waarin ik me meer dan ooit verbonden voel. Met bekenden en onbekenden voer ik soms opeens de meest persoonlijke gesprekken die écht ergens over gaan. Zoveel mensen dragen een ongedeeld verdriet dat ze zelden laten zien. Het zijn die bijzondere momenten van wezenlijk contact waar ik mijn ‘bucket’ mee vul.
Dus nee, ik heb niet de behoefte om de realiteit te ontvluchten op een vakantie die over een paar maanden begint en binnen een paar weken alweer over zal zijn. In plaats daarvan probeer ik mijn dagelijks leven zo fijn mogelijk te maken. Door ‘nee’ te zeggen tegen de sociale verplichtingen waar ik geen zin in heb – en de onverwachte kansen te omarmen.
Zoals een last-minute afspraak op een zonnig terras 😉

Volgende keer: hoe gaat het nu verder?

Vorige keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Hoe deel je een verdriet zo rauw dat je er geen woorden aan kunt geven? Het was niet mijn bedoeling om het nooit te vertellen. Ik dacht alleen: niet nu. Mijn reflex was om de olievlek te beperken tot het minimum van mijn vriend en mezelf. Alsof de uitslag van mijn dna-onderzoek minder schadelijk zou zijn, zolang die niet bekend was in mijn buitenwereld. En dat was ook zo.
Ik kreeg mijn status te horen op de valreep voor kerst. Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe dat zou zijn, noch hoe ik verder moest. ‘Vertel het aan je familie,’ was het voornaamste advies, dat ik niet over mijn hart kon verkrijgen. Moest ik in het recreatiezaaltje van het verzorgingstehuis tegen mijn zieke moeder zeggen: ‘Fijne feestdagen, ik word de volgende’?
Dat wilde ik haar koste wat het kost besparen. Misschien zou ze de strekking niet helemaal bevatten, maar de emotie des te meer. Als gezin liepen we structureel op onze tenen om er het beste van te maken. Jarenlang weerklonk in ieder samenzijn de gedachte: nu het nog kan. Elke kerst was ze er minder bij. Wie weet werd dit de laatste.
Wat zou het met ons wankele evenwicht doen, als ik aan mijn vader vertelde dat hij na zijn schoonvader, zwager en vrouw straks ook zijn dochter zal verliezen? Het heden was al moeilijk genoeg. Ik kon het niet verdragen om de implicaties van mijn toekomst in zijn ogen te zien. Dus ik zweeg. Tegen iedereen, behalve een paar vrienden. Niet uit altruïsme, maar uit zelfbehoud.
Zou ik ooit nog serieus genomen worden in mijn werk, als mensen wisten dat ik mijn denkvermogen kwijt ga raken zodra ik begin vijftig zal zijn? Ik wilde voor vol worden aangezien, zolang het nog kon. Maar bovenal had ik een omgeving nodig, waarin ik mezelf kon zijn zoals ieder ander, zonder de permanente dreiging van dementie.
Soms probeerde ik voorzichtig om een tipje van de sluier op te lichten. Maar zodra ik het woord ‘erfelijkheid’ liet vallen, kwam per ommekeer de onvermijdelijke vraag: ‘Ben je getest?’ Voorheen kon ik nog naar eer en geweten ontkennen, nu werd ik voor het blok gezet: liegen, of iets vertellen dat zo persoonlijk is dat het voelt als intiem. Dus ik zweeg. Iedere dag, bijna drie jaar lang.
Tot opeens mijn neuroloog vroeg of ik aan wilde schuiven bij PAUW? Nee, dacht ik, wat als… ? Wereldwijd kende ik niemand die zijn status zo jong en zo publiekelijk deelt, de situatie is te zeldzaam en het stigma te groot. Tegelijkertijd was dat de reden waarom ik besloot het toch te doen. Mijn lieve moeder kon het niet meer. De kerst na mijn uitslag was haar laatste geweest.
Bijna drie jaar later bracht ik mijn familieleden op de hoogte. Ze zaten die avond in het publiek.
Het interview was een van de spannendste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik schoof mijn tenen over de rand, kneep mijn ogen dicht en sprong. Minutenlang was er niets dan mijn uiterste concentratie op het spreken van de woorden die ik nooit had gedeeld en een stilte in de studio die ik nooit had gehoord. Zo abrupt als het begon, was het ook weer voorbij.
Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe het zou zijn, noch hoe ik verder moest. Behoedzaam keek ik op twitter. Niets negatiefs. Toen ging de bel: een bos bloemen. Voor mij? Mijn telefoon trilde. Mails van bekenden, liefs op What’s App. De bel: nog een boeket. Mails van vreemden, hartjes op Facebook. De bel: ik kwam vazen tekort. Ontroerende kaartjes, een brief in de bus. De bel: het hele huis rook naar lelies. Emotionele gesprekken, stevige knuffels. De bel: een ballon!
Dagen, weken, maanden werd ik overweldigd door een stortvloed hartverwarmende reacties.
Nee, het was nooit mijn bedoeling geweest om het zo te vertellen, en ja, mijn angst was niet geheel ongegrond, maar wat voel ik me gesterkt en gedragen door zoveel liefde om me heen, van vrienden en onbekenden, uit alle hoeken en gaten, van binnen- en zelfs buitenland. Wat de toekomst ook mag brengen, daar ben ik oneindig dankbaar voor.

Volgende keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Vorige keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

’50%,’ zei de klinisch geneticus. ‘Zo groot is de kans dat je de genen van je moeder hebt gekregen.’ Inclusief de fatale. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is. Onze aanleg vergroot niet slechts het risico, maar veroorzaakt deze ziekte met genadeloze zekerheid. Zelfs de leeftijd waarop is binnen families constant. Als je drager bent, word je onvermijdelijk dement, zodra je begin vijftig zult zijn.
Laat je dan een dna-test doen?
Lange tijd was dat een vraag die ik niet kon verdragen. Laat staan het antwoord erop. Het verdriet om mijn moeder vroegtijdig te verliezen drukte zwaar op mijn hart, de zorg om haar te begeleiden woog mede op mijn schouders en de angst dat ik haar zou volgen hing als een molensteen om mijn nek. Als dat alles mij soms al overmande, hoe kon ik deze dreiging dan aan?
Bovendien, wat moet je met die kennis als je er niets mee kunt doen. Deze vorm van dementie is niet te voorkomen, niet te genezen en niet te vertragen. Je verliest niet alleen je geheugen maar je hele verstand. Wie niet meer als wilsbekwaam wordt beschouwd, heeft zelfs geen mogelijkheid tot euthanasie. Wil je weten of dat je te wachten staat?
Zolang ik niets deed, was het kop of munt voor ziekte of gezondheid. Met buisje bloed zou ik die willekeur verruilen, voor de overweldigende wetenschap om van alle angst bevrijd te zijn – of beroofd van iedere hoop. Er lag niets tussenin en er was geen weg terug.
Terwijl ik mijn moeder akelig snel en tergend langzaam weg zag glijden kon ik niet langer de vraag ontwijken of dit ook mijn lot zou zijn. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat de statistiek niet zo werkt, het heeft wel iets met me gedaan. Gaandeweg ging ik er steeds meer vanuit dat dit ook mijn toekomst zou zijn. Hoeveel had ik dan nog te verspelen met een test?
Een hypotheek, zo bleek. Een overlijdensrisicoverzekering. Een arbeidsongeschiktheidsregeling. Onder medici is pre-symptomatisch dna-onderzoek omstreden als een ethisch en moreel dilemma. Hoe reageer je op het vonnis van een onbehandelbare dodelijke aandoening? Ik las over scheidingen, depressies en zelfs suïcide.
Toch weiger ik om me te laten weerhouden door angst.

F.E.A.R.
has two meanings:
Forget Everything And Run
OR
Face Everything And Rise.

Ongeacht het resultaat was dát de keuze die ik had te maken.
Het voelde alsof mijn leven met dertig jaar werd gekort. Ik ben zevenendertig en drager van de gen-mutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn. Daarmee resten mij nog vijftien jaren in gezondheid voordat de symptomen zich manifesteren. Het breekt mijn hart om te beseffen dat ik niet oud zal worden met de liefde van mijn leven.
Met tijd en tranen is uit de omgewoelde aarde van mijn toekomst een veld klaprozen van het hier en nu gegroeid met een ongekende schoonheid. Sinds ik mijn blik niet meer kan richten op een oneindig verre horizon, leer ik beter om me heen te kijken. Ik zoek mijn geluk niet langer in de lengte, maar probeer om te genieten van de volle breedte, diepte, hoogte van het heden. Daar vind ik een weelde die ik nooit had verwacht.
Of na vandaag een morgen volgt is niet vanzelfsprekend. Voor mij evenmin als voor jou. Zelfs zonder erfelijke aanleg is de kans om op latere leeftijd dementie te krijgen 1 op 3. Hoe veel of weinig tijd nog voor je ligt, alleen de kans op dit moment is 100%. Beleef het, met je blik wijd open. Je weet niet wat je ziet.

Volgende keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Vorige keer: hoe kwamen we hier achter?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Ze sprak er zelden over. Toch heeft mijn moeder het altijd gevreesd, lang voordat de wetenschap het kon bewijzen. Bij ons in de familie komt de ziekte van Alzheimer veel te vroeg en veel te vaak voor.
Dementie, hoor ik vaak om me heen, is dat niet de onvermijdelijke mist waar oude mensen in verdwalen, nadat ze lang en gelukkig hebben geleefd? Misschien is dat de grootste mythe van onze generatie. Het sprookje, waar we zo graag in willen geloven, omdat de waarheid nog te confronterend is.
Want wat als dementie geen bijwerking van ouderdom blijkt te zijn, maar een terminale hersenziekte? Wat als dit vonnis niet alleen bejaarden treft, maar ook mensen van onze leeftijd? Wat als je nu al zou weten dat dit je straks te wachten staat? Dat is geen fantasie, maar mijn werkelijkheid.
Mijn opa heb ik nooit gekend. Sinds hij begin vijftig was, werd hij door alzheimer beroofd. Eerst van zijn geest, zijn wezen en zijn waardigheid, pas veel later van zijn lijf. In mijn herinnering is hij de jonge oude man in het verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, ook al leek hij er niet meer te zijn.
Mijn oom volgde in zijn sporen, sinds hij begin vijftig was. Ik was net begonnen aan mijn eerste baan, een nieuwe liefde en mijn eerste huis. Voor hem eindigden alle laatste keren. Het was niet zozeer dat hij vergat, als wel dat hij door de wereld wérd vergeten. In een verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, hoewel ze toen zelf ook ziek bleek te zijn.
Ook bij haar was het al gaande, sinds ze begin vijftig was.
Op mijn negenentwintigste nam ik ontslag nam en starte een eigen bedrijf. Terwijl mijn compagnon thuis zorgde voor zijn jonge dochter, die hij voor zijn ogen op zag groeien, zorgde ik op afstand voor mijn jonge moeder, die ik voor mijn ogen weg zag glijden. In het weekend sneden we elk een boterham met jam in stukjes, die van hem steeds groter, die van mij steeds kleiner.
Desondanks had mijn moeder jaren eerder al de moed gehad om het monster in zijn huiveringwekkende omvang onder ogen te zien, toen ze een klinisch geneticus bezocht, die haar grootste angst bevestigde. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is.
Daarmee hebben wij nog ‘geluk’. Sommige varianten slaan zelfs bij dertigers toe.
Hoe ga je daarmee om? Juist in haar laatste jaren heb ik veel van mijn moeder geleerd. Over stilstaan in het moment, genieten van het kleine geluk en kiezen voor je grote dromen. Het leven is te kwetsbaar om het uit te blijven stellen tot later. Je weet nooit of er nog een morgen zal zijn.
Van de top tien van doodsoorzaken is dementie de meest voorkomende en snelst groeiende, met de hoogste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de grootste kostenpost voor ons als maatschappij – en de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.
Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken.
Toch is dit geen tragedie zonder strekking, maar een wake-up call. Om vol overgave te léven, iedere dag die ons gegeven mag zijn. Is het niet lang, dan tenminste gelukkig. En om onverschrokken te vechten voor een preventief medicijn, als de helden in onze eigen verhalen, strijdend voor een toekomst zonder deze ziekte, voor onszelf of onze kinderen. Nu het nog kan.
Want als dementie geen bijwerking van ouderdom is, maar een hersenziekte die ook jonge mensen treft en met een moordend tempo oprukt richting ons allemaal, wordt het dan niet hoog tijd voor een baanbrekende behandeling? Als we ergens in blijven geloven, laat het dan een goede afloop zijn.

Volgende keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

‘He mobilized the English language and sent it into battle,’ sprak president Kennedy over Churchill, toen hij de voormalige Britse premier tot Amerikaans ereburger verhief. Of citeerde hij Edward Murrow? Wie de fameuze uitspraak eerder formuleerde, maakt niet meer uit. Zelf leende Winston ook graag andermans zinnen. Waar het om gaat is de weergaloze kracht van zijn taal.
Het was Sir Winston Churchills welbespraaktheid die in de Tweede Wereldoorlog supermachten inspireerde om zich te verenigen tegen het kwaad en gezamenlijk te blijven strijden tot ze zegevierden, tegen alle verwachtingen in.
In 1971 verklaarde president Nixon de ‘war on cancer’. Een offensief zo krachtig dat de ziekte als een veldslag wordt besproken. Woekerende cellen zijn een invasie waar je tegen vecht, met een wapenarsenaal van medicijnen, radio- en chemotherapie. Wie scherp aanvalt, slim verdedigt en standvastig volhoudt, kan triomferen op dit strijdtoneel. Het noodlot is te overleven. De diagnose is te overwinnen. Kanker is te verslaan.
Dat dit vocabulaire eveneens suggereert dat onverhoopte verliezers het niet hard genoeg probeerden, is ’collateral damage’, onbedoeld maar onvermijdelijk.
Pas in 1994 zette president Reagon dementie op de kaart, toen hij bekendmaakte dat hij aan alzheimer leed. Een passief en weerloos werkwoord. Voor een aandoening die wordt omschreven als de onvermijdelijke mist waar onwetende bejaarden in verdwalen. Een bijwerking van ouderdom. Een luxeprobleem. Dat tot voor kort in het Japans nog als ‘stompzinnigheid’ werd vertaald.
De bedreiging komt überhaupt niet als een terminale hersenziekte op de radar en rukt ongehinderd op.
Toch probeert men in Nederland het taboe bespreekbaar te maken. Door ons te ontmoedigen om iemand ‘dement’ te noemen, iemand als ‘dementerend’ aan te duiden, of zelfs maar hardop te zeggen dat iemand ‘dementeert’. De redenering: men is niet dement, men heeft dementie. Dit om te voorkomen dat de benaming je identiteit overneemt, ook al is dat precies wat dementie met je doet. Ik vraag me af: is het verbannen van deze woorden niet zoiets als het fusilleren van je eigen voetsoldaten, lang voordat de echte tegenstander ze als een sluipschutter een voor een liquideert?
Vergis je niet, dat gebeurt wereldwijd op afschrikwekkende schaal. Dementie is de snelst groeiende en meest voorkomende doodsoorzaak, met de zwaarste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de zwaarste kostenpost voor ons als maatschappij – zonder enig strijdtuig om de opmars te voorkomen, terug te dringen of zelfs maar te vertragen.
Deze ziekte kent geen overwinnaars. De vijand heerst onverslagen. Nog nooit heeft iemand dementie overleefd. En lang niet altijd zijn de slachtoffers oud. Velen sneuvelen op jonge leeftijd zonder een schijn van kans. Wie een zeldzaam gen draagt zoals ik, heeft een biochemische tijdbom in zijn brein, die met zekerheid en zonder enige genade mijn hersens uit begint te wissen, zodra ik begin vijftig zal zijn. Voor jou is de aanvang waarschijnlijk later, maar de kans één op drie. Tenzij er iets verandert. Niet later. Maar nu.
Van de huidige Amerikaanse president valt wellicht weinig te verwachten. Ook al zeg ik hem de boodschap met alle liefde, eloquentie en militaire krachttermen voor. Wat we nodig hebben is geen dementievriendelijke taal. Wat we nodig hebben is geen klopjacht tegen literaire deserteurs. Wat we nodig hebben, is een oorlog. Een oorlog tegen dementie.
Met een veldheer zoals Churchill en zijn onverzettelijke overtuiging: ‘Victory at all costs, victory in spite of all terror, victory however long and hard the road may be; for without victory there is no survival.’

Dit stuk schreef ik voor de impactblog van YouBeDo, de online boekenwinkel waar je met elke aankoop bijdraagt aan je goede doel.