Tag Archief van: column

,

‘Niemand hoeft het te weten’

En soms krijg ik een reactie, die me bij de keel grijpt, omdat ik weet hoe moeilijk het is om hulp te vragen, als je met niemand kunt praten en je wordt aangeraden om te zwijgen tot de stilte je isoleert.

***

Ze mailt me, een Vlaamse, aarzelend of ze me wel kan en mag benaderen. ‘Drie jaar geleden heb ik ook het verdict gekregen dat ik het alzheimergen draag. Evenals mijn zus. Beiden zijn we een ander proces ingegaan. Zij wil er niets van weten en er pas wat mee doen wanneer ze vijftig is. Zelf heb ik direct mijn job opgezegd en ben op zoek gegaan naar iets wat me gelukkig maakt. Maar ik ben er nog niet uit.
Mijn mama heeft alzheimer, sinds haar 57ste. Eer ik haar meekreeg naar de dokter waren we al bijna drie jaar verder. Ook hiervan neemt mijn zus volledig afstand, dus alle zorg en beslissingen komen terecht op mij. Ze woonde alleen en heeft dit lang volgehouden, maar één dag voor de eerste lockdown heb ik haar moeten laten opnemen.
Zelf wilde ze dit absoluut niet. Ze had al papieren in orde gemaakt voor euthanasie. Mijn oma en overgrootvader hadden het ook. Maar op het moment dat de symptomen begonnen had ze totaal geen ziektebesef en nu is het allemaal te laat. Het is zeer confronterend om te zien hoe ze achteruit gaat en hoe jong ze is om in een rusthuis te zitten met ouderen.
Ze behandelden haar daar als een 80-jarige, waarop mijn mama wel wat weerwerk geeft. Logisch, als ze haar met een tillift in bad willen zetten, terwijl ze er zelf nog perfect in en uit kan stappen. In het begin werd ze ook niet gewassen omdat ze tegensputterde. Dus werd de vraag dan maar aan mij gesteld en deed ik het zelf.
Momenteel heb ik de energie niet om te strijden voor de zorg die haar niet gegeven wordt. Ik wil haar helemaal niet zien zoals ze nu is. Mijn mama kwijnt gewoon weg. Als ik op bezoek ben moet ik haar af en toe haar verversen, wat ik ook wel confronterend vind. Maar daar kan ze zelf niet veel aan doen. Het leven is hard.
Ik heb het gevoel dat de klok gewoon verder tikt, maar mijn bestaan on hold staat. Binnenkort word ik 31. Ik ben alleenstaand en heb geen kinderen. Ook dat laatste is een vraag die me enorm bezig houdt. Wil ik ze nog? De tijd dringt. Ga ik dit een zoon of dochter aandoen? Hoe oud zal die zijn wanneer ik ziek word? Als ik al een kind wil, is dat op de niet-natuurlijke weg.
Toen ik de boodschap kreeg dat ik het gen had, werd ook heel duidelijk gezegd om het met weinig mensen te delen, want het kan ervoor zorgen dat ik mijn werk kwijtraak en problemen krijg met verzekeringen, dus mijn huisarts kon er het beste maar niets over schrijven in het verslag. Zelfs die hoeft het niet te weten. Niemand hoeft het te weten.
Ik denk dat ze me bewust willen maken van het feit dat het tegen me kan worden gebruikt. Allemaal zaken die ik versta. Maar ik had het gevoel had dat ik het wilde vertellen. Mijn gezond verstand zegt vaak dat ik er niet zo geheimzinnig moet over doen. Het is iets wat zo aanvoelt als deel van mij, maar als ik het tegen iemand zeg, hoor ik vaak al in mijn hoofd dat stemmetje: pas op.
Herhaaldelijk krijg ik te horen: ‘Waarom zou je dat nu in godsnaam willen weten?’ Of: ‘Je moet niet zo doemdenken, het duurt nog lang en tegen die tijd hebben ze vast een oplossing.’ Of mensen die het gewoon niet willen geloven. Misschien bedoelen ze het goed. Maar toch. Soms komt dat even binnen.
Om de twee jaar mag ik naar mijn neuroloog, maar voorlopig zijn er in België geen onderzoeken waar ik aan mee kan doen. Ik vind dat gek, want ik ben de juiste persoon. Maar het wordt allemaal op de lange baan geschoven want, ja, ik ben nog gezond. Ik wil eigenlijk ook eens met hem bespreken hoe ver ze al zijn in Nederland en of er geen samenwerking kan ontstaan.
Ik volg je al een tijdje met enige afstand. Je was de eerste die ik vond nadat ik het had vernomen van het gen. Ik ben nog niemand tegengekomen die hetzelfde heeft als ik. Enkel mijn zus, maar met haar mag ik er niet over praten. Ik ben zo blij dat jij er voor uitgekomen bent. Gewoon om te weten dat er nog anderen zijn als ik, ook al wens ik het niemand toe.
Het is kak en met die corona is het nog moeilijker. Ik weet dat het leven voor mij met ups en downs zal komen en dat ik daar de ene keer beter mee kan omgaan dan een andere. Dat zal jij ook wel hebben. Daarom ben ik echt benieuwd naar je boek. Ik dacht dat ik het al besteld had, maar dat was dus niet zo. (Dan denk ik soms: ai, nee, het begint al?)
Mijn excuses, ik heb veel over mezelf verteld. Ik denk dat ik het gewoon eens nodig had om mijn verhaal te doen. We zitten in hetzelfde schuitje maar jouw woorden maken het opener. Het is de eerste keer dat ik voel dat ik niet alleen ben hierin.’

***

Afgelopen vrijdag schreef een recensent in NRC dat ik ‘ook boos’ ben en daar moest ik even over denken. Want in mijn boek probeer ik vooral het sociale ongemak bespreekbaar te maken in alle eerlijkheid, openheid en kwetsbaarheid. Maar soms, ja, dan ben ik boos, want ik huil bij het lezen van zoveel verborgen eenzaamheid. Haar verhaal is mijn verhaal en had ook het jouwe kunnen zijn.
Dit kan zo niet en het hoeft ook niet. Deze symptomen van de ziekte kunnen we al lang behandelen, met simpelweg meer aandacht voor elkaar. Dus als het nodig is, dan ben ik boos en rammel ik aan ieder heilig huisje. Want deze prachtige liefdevolle sterke jonge vrouw, haar zus en hun moeder, die zo onzichtbaar en alleen zijn, verdienen alle steun, begrip en bovenal geluk.

 

Eeuwige Lente, is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

★★★★★

‘hartverscheurend mooi’ … ‘zeer indrukwekkend’ … ’taboedoorbrekend’

‘kwetsbaar’ … ‘imposant’ … ‘wonderschoon’

Bestel

 

Dit boek is mede mogelijk gemaakt met steun van Aegon en Alzheimer Nederland.

 

ALZ – Een sprankje hoop of gelukzalige onwetendheid

Waar je haast mee doodgegooid wordt is dat ene feit. In Nederland is de kans om dementie te krijgen een op vijf. Voor mannen wat lager en voor vrouwen zelfs nog hoger, maar dat is het gemiddelde. Het klinkt als statistiekles op de middelbare school. Een pot met knikkers, vier glanzende van goud en één dof van ellende, ogen dicht en graaien maar, welke komt eruit? Wat er veel minder vaak bij wordt verteld is de rest van het verhaal.

Alzheimer is namelijk niet blind. De verdeling is anders voor mij dan voor jou. Of jij de dans ontspringt of de gevreesde diagnose krijgt is voor een aanzienlijk deel in je genen vastgelegd. Daarnaast is aan de hand van stofjes in je hersenen steeds beter te voorspellen hoe groot of klein het risico is dat jij dementie krijgt over een steeds langere termijn. Het onderliggende proces begint namelijk al twee decennia vóórdat je symptomen krijgt.

De vraag is of je wil weten hoe (on)waarschijnlijk het is dat je een terminale hersenziekte krijgt. Nee, zeggen velen, waarom zou je? Er is immers niets wat je met die wetenschap kan. Geen enkele behandeling om het noodlot te voorkomen. Bovendien leidt een hoog risico misschien tot angst, stress en discriminatie terwijl je nooit helemaal zeker weet of en wanneer je het doodsvonnis krijgt. Het is beter je leven te leiden in gelukzalige onwetendheid.

Of toch niet? We hebben ook het recht om zelf te kiezen of we willen weten wat ons te wachten staat. Een goede uitslag kan een enorme opluchting zijn, een slechte uitslag biedt misschien een stimulans om je levensstijl ten goede te verbeteren, al het moois te ondernemen wat je ooit had willen doen en goede zorg te regelen voor later, nu je nog wilsbekwaam bent om zelf aan te geven wat je in je laatste levensfase wel en niet meer wilt.

Het verbaast me hoe bijna iedereen een mening heeft over een zelfverkozen dood bij dementie, maar slechts weinigen proberen te vermijden dat het ooit zover komt. Ook dementie is beter te voorkomen dan genezen. Een van de grootste obstakels in de zoektocht naar een medicijn is een tekort aan geschikte proefpersonen. Mensen een verhoogde aanleg of een groeiende hoeveelheid stofjes in hun hersenen die kunnen leiden tot dementie.

Als je wist dat bij jou die eerste onmerkbaar lange fase al begonnen is, hoeveel zou je dan over hebben voor een behandeling die het proces kan stoppen voordat je onherstelbare hersenschade krijgt? Zo ondenkbaar is dat niet: onlangs is het eerste middel dat alzheimer mogelijk kan vertragen in de VS voor registratie ingediend. Mocht het worden goedgekeurd, dan biedt het een sprankje hoop – voor mensen in een vroeg stadium.

Er is steeds meer mogelijk. Je mag je risico op prostaat- of baarmoederhalskanker via de huisarts laten bepalen, maar op alzheimer nog niet. De vraag is of we het niet mogen weten omdat er nog geen behandeling is, of dat er nog geen behandeling is omdat we het niet willen weten. Hoe het ook zij, wat wel kan is meedoen aan wetenschappelijk onderzoek naar een preventief medicijn, juist als je nog gezond bent van geest – en dat ook graag blijft.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

,

Kleine schokjes hoop

‘Dag Jetske,’ begint het mailtje, maar mijn ogen registreren slechts het deel dat volgt: ‘goed nieuws’ en ‘misschien toch een lichtpuntje voor de toekomst’. Ik open een browser, google op de termen en verstijf op mijn stoel. Behoedzaam open ik een pagina en nog en nog een, er zijn alleen nog Engelstalige berichten maar het staat er, het staat er echt. Kippenvel kruipt over mijn armen, maar steeds wanneer ik iets tegen mijn vriend wil zeggen, schiet ik helemaal vol.

Ik heb geleerd om grenzeloos geduld te hebben en niet te ver vooruit te denken. Het is alweer ruim vier maanden geleden dat ik met de minister De Jonge van Volksgezondheid sprak, over mijn gen dat met zekerheid tot alzheimer leidt en mijn wens om mee te doen aan een medisch onderzoek, dat nergens anders ter wereld werd verboden maar wel in Nederland. Met als onnavolgbare reden dat deelname te zwaar zou zijn, zolang er geen zicht is op een medicijn.

De bezwaarprocedure tegen dit verbijsterende oordeel verloopt tenenkrommend traag, men is al zes weken doende om een datum te vinden waarop de hoorzitting plaats kan vinden in Den Haag, hoewel de beperkende factor niet aan ‘onze’ kant lijkt te liggen, onderzoekers zijn zelfs bereid om vluchten te verzetten om erbij te kunnen zijn, maar het is de bureaucratische molen op het ministerie waar gang noch urgentie in zit. Bij tijd en wijle word ik er moedeloos van.

Het ontwikkelen van een nieuw geneesmiddel duurt zo onvoorstelbaar lang, dat er gemiddeld tien en soms zelfs vijfentwintig jaar overheen gaat voordat een potentiële remedie op de markt komt als een geregistreerd medicijn. Alleen onderzoek dat nu al gaande is, kan nog op tijd zijn om iets te betekenen voor mij. Maar eerder dit jaar ging de ene na de andere veelbelovende kandidaat onderuit, eerst crenezumab en toen aducanumab, gevallen als voetsoldaten aan het bloedige front.

‘Lieverd,’ breng ik tenslotte uit en ik breek al bij de opening, mijn gezicht vertrekt, mijn ogen lopen over en mijn keel slaat dicht, ‘niet schrikken,’ voeg ik toe, ‘het is niet erg,’ maar emotie smoort mijn stem tot een fluistering, ‘weet je nog … van Biogen,’ met moeite duw ik de woorden tussen mijn tranen door, ‘dat medicijn … dat was mislukt?’ Mijn adem hapert in en uit. ’Dat werkt misschien toch.’ Het laatste piept haast buiten het gehoorbereik, maar hij heeft me verstaan.

Mijn lief komt naar me toe en slaat zijn armen om me heen. Zijn hoofd rust op mijn kruin en mijn natte wang schuilt in zijn warme nek. Het duurt lang, oneindig hemeltergend lang, maar zojuist is oktober razendsnel teruggedraaid naar maart en een gesneuveld onderzoek herrezen uit de as, voor het eerst sinds mensenheugenis, sinds de geschiedenis van tijd, is er sprake van een doorbraak. Een doorbaak tegen dementie. Ik huil geluidloos in kleine schokjes hoop.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Geestverruiming in een gongbad

Ik ben nog niet binnen of mijn tandarts biedt me zijn excuses aan. ‘Sorry, dat ik je liet wachten, maar ik ben even in de bres gesprongen voor een collega die niet goed behandeld werd. Ook al werkt hij als zzp’er, ik vind hij dezelfde rechten heeft als ik.’ Overrompeld door zijn pleidooi voor gelijkwaardigheid vergeef ik hem op slag. Ja, hij is zeker een kwartier uitgelopen, maar feitelijk ben ik een maand te laat.

Mijn vorige afspraak heb ik afgezegd om op het ministerie van Volksgezondheid in gesprek te gaan over de vraag of ik als proefpersoon mee mag beslissen wanneer een wetenschappelijk onderzoek de moeite waard is voor mij. Het verloop was vele malen pijnlijker dan de keer dat ik met een gebrekkige verdoving twee verstandskiezen had laten trekken door de kaakchirurg. Daar had ik tenminste zelf mee ingestemd.

Als het gaat om medisch-ethische toetsing hanteert men een houding uit de vorige eeuw: ‘Wat jij denkt is bijzaak, de dokter bepaalt wat goed voor je is.’ Murw van zoveel paternalistische bureaucratie neem ik gedwee plaats in de tandartsstoel. Tot mijn verbazing lig ik eigenlijk best lekker. Ik ben moe van tien maanden documentaire, een week media en massa’s goedbedoelde tips die ik absoluut eens moet proberen tegen dementie.

Om te beginnen zou het raadzaam zijn om lithium te slikken, me van kwik te bevrijden, vaste zink in te nemen tegen vrije koper en me vooral niet bloot te stellen aan koolmonoxide, want dat is zenuwgif. Verder dien ik tekorten aan met vitamines en mineralen aan te vullen met voedingssupplementen, van gerstegraspoeder tot Geriaforce (geen gluten!) en koriander tot kurkuma. Dat lijkt tegenstrijdig met het advies om te gaan vasten of op z’n minst te experimenteren met een ketogeen dieet, maar voor die uitdaging vind ik vast een oplossing in de leer van Dale Bredesen, David Perlmutter, Neal Barnard, Max Lugavere of Amy Berger. Al lezende kan ik mezelf dan aarden met mijn blote voeten in het gras, mijn lijf onderdompelen in een gongbad en mijn geest verruimen in een yurt – tegen betaling is dit laatste ook op afstand mogelijk, wat ongetwijfeld eveneens zal gelden voor een afspraak met een medisch medium of energetische therapeut. Zo niet dan is er zenmeditatie, haptonomie, lichttherapie en wat te denken van autofagie? Mocht dit allemaal niet werken dan heb ik dat te wijten aan mezelf doordat ik meer in de wetenschap geloof dan God. Als ‘een vrouw die antwoordt’ heb ik immers te luisteren aan ‘de Man van de Waarheid’. Tot zover.

Gisteren kreeg ik er nog eentje doorgestuurd: ‘Alzheimer begint met een ontstoken gebit’. Daar denk ik aan terwijl ik mijn mond open en mijn ogen sluit. ‘Zeg,’ begint de assistente, ‘moet er geen overzichtsfoto worden gemaakt?’ Ik zucht. Maar met een haak tussen mijn tanden en een spiegel tegen mijn tong breng ik daar weinig tegen in. Ik had gehoopt naar huis te kunnen fietsen voordat het straks gaat regenen.

‘Nou,’ zegt de tandarts, ‘ik ben dik tevreden. Dit ziet er keurig uit.’ Ik vouw een glimlach om zijn latexvingers en twee instrumenten heen. Het voelt als een grimas. In gedachten streep ik de desastreuse mondbacterie van mijn lijstje af. Blijven poetsen, prikken, flossen dan loopt het met die ontsteking vast wel los. ‘Niks op aan te merken,’ valt ten slotte het verlossende woord. ‘Ik zie geen enkele reden tot zorg.’

Terwijl de tandarts z’n handschoenen uittrekt, kom ik half overeind. ‘En die foto dan?’ vraagt de assistente opnieuw. ‘Tsjah,’ zegt hij, ‘volgens het protocol moeten we die elke vier jaar maken, maar dat is vooral een richtlijn, met een goede reden is daar best van af te wijken. Het kan ook de volgende keer.’ Hij kijkt me aan. ‘Wat wil je zelf?’

Wat wil ik zelf? ‘Ja,’ zegt hij, ‘ik kan je van alles adviseren, maar de beslissing is aan jou.’ Ik kan hem wel omhelzen. Patiënt-participatie, -emancipatie, gelijkwaardigheid of rechtvaardigheid, het maakt mij niet uit hoe we het noemen, maar halleluja deze man heeft het begrepen. Nu de medisch-ethische commissie nog.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

,

NRC-XTR – Innovatie vraagt bovenal moed

Op verzoek van Roche schreef ik een column over innovatie voor de bijlage in NRC-XTR die 14 september verschijnt. ‘Dát is wat innovatie vraagt: het mandaat, de middelen en bovenal de moed van de hele samenleving om voluit voor een wereld zonder dementie te gaan. Als we erin dúrven te geloven en daar ook naar handelen, wordt het onmogelijke mogelijk.’ Zo kwamen we immers ook op de maan.

Benieuwd? Koop NRC in de winkel of lees mijn column online!

ALZ – In het zoeklicht van de media

Geloof het of niet, maar ik schuw de schijnwerper van aandacht in gezelschap. Eén blik op mij is prima, vier paar ogen zijn nog acceptabel, maar meer wordt mij te veel. Jarenlang vluchtte ik op mijn verjaardag naar het buitenland om te ontkomen aan spontaan bezoek en overdadig feestgedruis. Ik kleur rood, klap dicht en voel me ongemakkelijk in het middelpunt van zoveel verwachtingen, de leegte die ik denk te moeten vullen en vol loopt met meningen over mij. Van koetjes en kalfjes heb ik weinig kaas gegeten en hoewel ik intens kan genieten van een goed gesprek, is daarvoor op partijtje typisch geen gelegenheid.

Dus het was nogal een stap om van de een op de andere dag in het verblindende zoeklicht van de media te staan, of eigenlijk zitten, tijdens die eerste uitzending van Pauw. Mijn wereld keerde zich binnenstebuiten, wat jarenlang mijn meest persoonlijke geheim was geweest, de kwetsbare wetenschap dat ik op jonge leeftijd mijn verstand zal verliezen en waar ik met vrijwel niemand over sprak, werd van het ene op het andere ogenblik publieke kennis, voor altijd vindbaar op het internet. De reacties waren overweldigend en hartverwarmend positief. De meeste althans. Toch waren er ook die andere, scherp en pijnlijk, als zout in een open wond.

Dat het leven er niet leuker op wordt als je in mijn schoenen staat. Dat ik de uitslag van mijn DNA-onderzoek niet goed begrepen heb en het heus zo’n vaart niet lopen zal. Dat het allemaal echt nog te voorkomen is als ik maar dit boek lees, die paddenstoelen eet, of iemands alternatieve therapie probeer. Dat het de schuld van mijn families is dat God ons heeft vervloekt, omdat mijn voorouders hem niet voldoende zouden hebben vereerd. Dat ik er maar het best op tijd een einde aan kan maken, nu het nog kan, of ik dan gelijk een onderneming in afscheidsvideo’s aan wil prijzen en ongevraagd een boegbeeld wil zijn voor de discussie over euthanasie.

Ik had wat tranen nodig om te leren hoe ik daarmee om kan gaan. Uiteindelijk lukt het me alleen met empathie. Hoe hard sommige opmerkingen mij ook raken, ik wil graag geloven dat ze goed zijn bedoeld. Lastiger zijn de belangenbehartigers en farmaceuten die mij steevast benoemen of zelfs behandelen als een patiënt, terwijl ik nu nog gezond ben. Het verbaast me hoe zelfs professionals, die dag in dag uit te maken hebben met de theoretische en praktische aspecten van de ziekte zelden de ruimte krijgen om zich te verdiepen in de menselijke kant. De keren dat ik met hen in contact kom, vertellen ze me vaak uitdrukkelijk hoe waardevol dat is.

Het is geen onwil, maar onvermogen van hen én mij om zich te verplaatsen in de ander, daarvan raak ik steeds meer overtuigd. Verscholen in het wit en zwart dat ons verdeelt, lijken we niet meer te weten hoe we elkaar kunnen vinden in het grijs dat ons verbindt. Toch liet ik tien maanden lang een documentaireploeg in mijn privéleven toe, met grote lampen, camera’s, microfoons en moeilijke vragen op mij gericht, alles om duidelijk te maken hoe groot de noodzaak is van onderzoek. Straks mag heel Nederland meekijken op tv. Ik hoop op een beetje menselijkheid als ik in het helverlichte middelpunt van zoveel belangstelling sta.

De documentaire is op Wereld Alzheimer Dag (21 september) ’s avonds te zien op NPO2.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Over het nut van aso’s en gezonde levensstijl: wat ik leerde op de internationale alzheimerconferentie in LA

‘Meneer, gaat u zitten!’ De stewardess snauwt haar verzoek haast door het gangpad naar een Aziatische man die klaarblijkelijk een Oost-Indische gehoorbeperking heeft. ‘Het vliegtuig gaat niet taxiën, zolang u blijft staan!’ Het is even wennen aan het regime van een luchtvaartmaatschappij die haar passagiers bij opstijgen met zachtzoete Kitkats kalmeert en na de landing met bikkelharde commando’s op hun plaats commandeert tot het lampje van de stoelriem sluiten is gedoofd.

Ergens begrijp ik de opstandeling wel. Na een vlucht van tien uur door negen tijdzones met een kind op rij 34 dat dwars door mijn pijngrens gilt, wil ik er ook zo snel mogelijk uit. Ik snak naar lucht die niet naar bedompte adem ruikt, naar voedsel met vezels, vitamines, mineralen en ruimte waarin ik al mijn ledematen uit kan strekken zonder dat ik mijn rug in een scoliose manoeuvreer. Het liefst met wifi om mijn geest in vorm te houden met een prikkelend aanbod hersengymnastiek.

Uiteindelijk gaat de Aziaat door de knieën, het vliegtuig naar de gate en onze shuttlebus naar het centrum van Los Angeles, waar dit jaar het internationale alzheimercongres is georganiseerd, oftewel de AAIC. Nog voor de openingsceremonie, hakt de eerste newsalert er genadeloos in: ‘Geneesmiddelenfabrikant Novartis stopt onderzoek naar alzheimermedicijn’. Bij sommige proefpersonen bleek het denkvermogen niet te verbeteren maar zelfs te verslechteren.

De dagen erna draait mijn brein op volle toeren om alle indrukken te verwerken. Het is veel, emotioneel en intellectueel. Tijdens een bijeenkomst voor families met dominant erfelijke alzheimer spreek ik een broer en zus. Hij bleef gezond; zij werd ziek. Op haar 41ste heeft ze al symptomen en twee jonge kinderen met een kans van kop of munt dat ze het fatale gen van hun moeder hebben geërfd. Hun leven, mijn ziel, als een vel papier wordt het aan snippers gescheurd.

In een grote conferentiezaal praten vooraanstaande wetenschappers ons bij over het effect van genen die het risico op dementie vergroten of verkleinen en wellicht zelfs het moment vervroegen of verlaten waarop de ziekte begint. Ze vertellen over ingenieuze en veelbelovende technologieën met de sprekende naam ASOs*, die de werking van foutieve stukjes DNA veranderen waardoor de schadelijke eiwitten überhaupt niet worden gevormd. De eerste test op mensen geeft hoop.

Ook is er veel aandacht voor de beschermende invloed van een gezonde levensstijl. Het beste lijkt een combinatie van verantwoord eten (wat goed is voor je hart, is ook goed voor je brein), genoeg bewegen (tenminste 150 minuten per week op matig tot intensief niveau), mentale en sociale activiteit (om je hersens fit te houden), matig drinken en niet roken. Dat zou je risico flink kunnen verlagen, zelfs als je verhoogde aanleg hebt. Daarnaast spelen nachtrust en luchtvervuiling een rol.

De laatste dagen verruilen we de verkeersdrukte en wolkenkrabbers van de betonnen binnenstad voor Venice Beach, met zon, zee en zand, waar een frisse wind door hoge palmen wuift. We slapen onze jetlag teniet, lopen hard over de boulevard, wandelen naar Santa Monica, kletsen over niets en alles, lezen op een bankje in het park, eten veganistische burrito’s en proosten met een biologisch biertje in de ondergaande zon. Of misschien wel twee. Matig, stond er, toch?

* Oftewel antisense oligonucleotides voor wie z’n cognitieve reserve graag vergroot.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Bij de minister op bezoek: wat als hij in mijn schoenen stond?

De avond ervoor waren ter elfder ure nog dringende telefoontjes gepleegd, van het ministerie naar de regisseur, de journalist en de professor. Mooi dat we kwamen, daar niet van, maar wat waren we precies van plan? De vragen die we op uitdrukkelijk verzoek diezelfde ochtend nog ter voorbereiding hadden opgestuurd, bleken niet zo makkelijk. ’Tjsah,’ werd de woordvoerder verteld, ‘wat had je dan verwacht?’ Je krijgt twee mensen op bezoek.’ Met maar één doel.

Het was de laatste draaidag van een documentaire over de jacht op een remedie tegen dementie en ter afsluiting van een maandenlange rondgang langs wetenschappers, onderzoekers, farmaceuten, belangenbehartigers en patiënten mochten we op mijn verzoek het gesprek aangaan met Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid en tevens vice-premier. Maar ik was door iedereen gewaarschuwd: ‘Hou er rekening mee dat hij geen enkele toezegging mag doen.’

Hoe bereid je een gesprek voor met iemand die geen antwoord geeft? Ik trok me aan zijn eigen woorden op: ‘Neem je verantwoordelijkheid, je hebt een taak, doe mee. Maak iets van je leven en beteken iets voor de mensen om je heen.’ Vooral dat laatste voelde ik. Links en rechts kreeg ik adviezen ingefluisterd, doe dit wel en dat juist niet, een e-mail van een lotgenoot, een app van een patiënt, een voorstel voor een opening. Hoe dichter we de afspraak naderden, des te stiller ik werd.

‘Laat alles los,’ zei de regisseur als laatste op de wachtbank in het voorportaal, ‘en vertrouw maar op jezelf.’ Beweging op de gang en dan de hand van de woordvoerder, een knikje van de assistent, de kamer van de politicus. Gevolgd door de gebruikelijke chaos voor het beste shot: hoe is het licht en wie zit waar? De professor hier en ik dan daar of toch liever andersom? De minister op het puntje van zijn stoel. Blauwe schoenen, blauwe ogen, onverdeelde aandacht in zijn blik.

Hij opent voordat de camera draait. Met belangstelling voor mij, mijn situatie en die van zoveel anderen. Hoe het zit met dementie op jonge leeftijd, over de vloek van erfelijkheid en waarom ik wilde weten dat ik het fatale gen draag. Het is de reden die me hier brengt. Ik weiger om machteloos te wachten tot de ziekte onvermijdelijk begint. ‘Wat zou je doen,’ vraag ik aan Hugo want de man van ouderenzorg heeft graag dat ik hem tutoyeer, ‘als je in mijn schoenen stond?’

Dat is lastig om te zeggen, maar hij herinnert zich precies wat de professor eerder aan hem heeft verteld. Dat er veel meer mensen zijn dan we vermoeden die op al jonge leeftijd lijden aan de meedogenloze dood. Hij legt zelf uit dat onderzoek naar medicatie pas sinds kort begonnen is en het budget ver achterloopt op kanker. ‘Dertig keer,’ vul ik vlug aan, ‘het is dertig keer zo klein.’ Ik hoef hem te vertellen hoe veel er op dit vlak nog is te doen. Maar wel hoe weinig ik mag doen.

Om precies te zijn: niets. Ik vergeet de camera’s, de belangen en verwachtingen en richt al mijn focus en gevoel op dit contact van mens tot mens. Voorzichtig open ik mijn ziel en deel de angst, de pijn, de hoop. Wat het betekent dat ik geen stem mag hebben in de discussie die keer op keer leidt tot het oordeel dat ik niet bij mag dragen aan de wetenschap. ‘Het raakt me,’ zegt Hugo, ‘dat zelfs je lijden niet zinvol mag zijn.’ Hij luistert naar me en het voelt alsof ik word gehoord.

Na alle dichte deuren is dit meer dan ik op durfde rekenen. Hij kijkt me aan met transparante ogen en belooft in heldere bewoordingen dat ik antwoord op mijn vragen krijg. Beweging in de kamer, dank aan de minister, een waardering voor zijn woordvoerder, een knikje naar zijn assistent. Nog voor we op de gang staan heeft de regisseur al opgevangen dat de eerste opdrachten zijn uitgedeeld. Moe, maar met zicht op enige vooruitgang loop ik de straat op in de middagzon.

Ik ben benieuwd.

Jij ook? De documentaire is op 21 september – Wereld Alzheimer Dag – ’s avonds te zien op NPO2.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Smartlappen met advocaat

Op mijn knieën zit ik aan de voeten van een dame die al ruim een eeuw op deze aarde rondloopt en zich daar nog helemaal bewust van is, om aan haar de cruciale vraag te stellen die iedereen hier bezighoudt: ‘Hoe ben u zo oud geworden zonder dementie?’

Als mijn leven begint aan de grenzen van mijn comfort zone krijg ik er vandaag een flink stuk bij, vastgelegd in confronterende uren met een camera op mijn neus en een zender op mijn rug in een Van der Valk hotel vol honderdplussers die nog helder zijn van geest. Het kan dus wel, de vraag is alleen hoe.

Het is de eerste draaidag van een documentaire over angst en hoop in de zoektocht naar een doorbraak tegen dementie. Met Philip Scheltens als wereldberoemde neuroloog en mij als toekomstige patiënt. Inmiddels ook bekend, aldus een vertegenwoordiger van Aegon, sponsor van onderzoek in het algemeen en deze dag in het bijzonder. Ze herkent me van tv, hoewel ik even geleden nog aan haar collega uit had moeten leggen waarom ik hier ben. Ik weet niet wat ik erger vind, in beide gevallen word ik gedefinieerd door het gen dat ik draag en de toekomst die me daardoor ontbreekt.

De zaal is gevuld met de afwezigheid van mijn opa, mijn oom en mijn moeder. Ze werden halverwege de honderd al dement en stierven met ruim dertig jaar te gaan. Hetzelfde lot is mijn DNA geprogrammeerd. Naar verwachting zullen mijn hersencellen sterven, zodra ik half zo oud ben als de meeste mensen hier. Deze scherpzinnige senioren belichamen alles wat ik nooit zal hebben, nooit zal zijn. Terwijl ik om me heen kijk, vraag ik me af waarom we er als maatschappij zo op gebrand zijn om onze rimpels te verbergen, grijze haren te maskeren en de rollator te ontlopen.

Of ik erop wilde gaan zitten vroeg de regisseur zojuist. Ik had geaarzeld, wilde ik zo in beeld? Maar dat bleek niet de bedoeling te zijn, het zitje had precies de juiste hoogte voor het beoogde shot van mijn eerste interview. In korte en directe vragen werd me verzocht om te vertellen hoe dit was voor mij. In lange, wankelende zinnen bracht ik onder woorden hoe graag ik later achter zo’n karretje had willen stiefelen, verkreukeld en verschoten van een leven dat voldragen is, met een geest die me niet vroegtijdig al ontvlogen is, lang voordat ik mijn laatste adem blaas.

Ik schuif wat dichter bij de hoogbejaarde die me aankijkt met een kwieke blik. Deze oudjes staan nog op met gymnastiek, maken kruiswoordraadsels en doen zelfs aan tai-chi, maar mijn vraag moet ik herhalen, ze had me niet verstaan. Wat haar geheim is, probeer ik opnieuw, met wat meer volume ditmaal. Nee, gekke dingen heeft ze nooit gedaan, ze is een toonbeeld van gematigdheid en brede interesses. Ook al verloor ze al haar vriendinnen, haar echtgenoot en zelf een van haar kinderen. Hoe ze verder ging, vroeg ik voorzichtig, na zoveel verdriet? Niet gaan zitten kniezen, zegt ze kordaat. Gewoon, de volgende dag weer naar de bridge waar ze nieuwe mensen heeft ontmoet.

Ze toont zelfs interesse in wat mij hier brengt, maar het ontbreekt me aan de moed om meer te delen dan mijn naam. Het contrast tussen haar leven en het mijne is te groot. Een smartlappenkoor uit Beverwijk treedt ten tonele en zichtbaar zie ik haar genieten hun levensliederen en haar glaasje advocaat met room. Vorig jaar, vertelt Philip enthousiast, ging het hele spul in polonaise achter Willeke Alberti aan. Zodra de eerste senioren overeind geholpen worden voor een schuifelende dans op stramme benen, verlaat ik de zaal. ‘Huilen is voor jou te laat,’ hoor ik nog net voordat de deur zich achter mij sluit. Op de gang staan vier rolstoelen. Leeg.

Een half jaar later maakt Henne Holstege bekend dat met behulp van deze antieke jongelingen een ander gen is ontdekt, dat het brein tegen dementie beschermt. Het is een puzzelstukje van een antwoord dat vooralsnog ondoorgrondelijk blijft. Iemand zin in bridge?

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

ALZ – Geheugensleutels in een stofzak

Laatst kwam ik het weer tegen, onderin de badkamerkast. Een klein rood flesje met een witte dop en op de platte buik een sierlijke belofte van Eau Dynamisante. Impulsief had ik het naar een schap op ooghoogte verplaatst.

Ik dacht al dagen dat het daar niet handig stond, maar toch had ik er niets aan gedaan. Was het de aanblik van nostalgie in de ochtend die ik niet kon weerstaan? Of meende ik dat ik controle had over de kast, de plank, die rand – mezelf?

De handdoek om mijn natte haren had ik niet meegeteld. Ik boog mijn hoofd, voelde iets gaan en gilde voordat het glas de grond had geraakt, maar het was al te laat. In bloedende scherven viel de fragiele flacon op de plavuizen kapot.

De gelegenheid is me ontgaan, maar ik had het geurtje met mijn moeder uitgezocht, toen ik op de middelbare school zat en nog in de familiestulp verbleef, lang geleden in de tijd dat ze gezond was en ik niet wist wat daar de waarde van was.

Ik had het met me mee verhuisd, van het afgelegen platteland naar de vergelegen grote stad, van studentenkamer naar studentenkamer, van het gehuurde appartementje naar het gekochte hoekhuis – en nu hier – het eindstation.

Wanneer ik het voor het laatst heb gebruikt? Ik weet het niet meer. Misschien was dat wel juist de magie, van een ongeschonden, onversleten tijdsbeeld in een flesje dat ik als een laatste wens nog op kon roepen als ik het echt nodig had.

Nu ligt die illusie gebroken op de grond, loopt weg tussen de voegen en vervliegt in de lucht.

Opeens sta ik in mijn meisjeskamer met mijn tienervoeten op het hoogpolige tapijt in een citruswolkje van mijn eerste Franse luxe, mijn moeder vanzelfsprekend dichtbij, aan de overkant van de overloop, zo onbereikbaar ver weg.

Al mijn zenuwen staan open en nog voordat de morgen goed en wel begonnen is, druipt de moed me van het gezicht.

Er komen nooit meer nieuwe bij. Geen aandenkens, geen herinneringen, geen dierbare momenten. Dit is het, hier heb ik het mee te doen. Ik kan ze enkel nog verliezen, vergeten, verspillen op de badkamervloer.

Het liefst veeg ik de resten bijeen met mijn palmen, schraap ik ze uit de hoekjes met mijn vingers, om mijn gemis volledig te bedwelmen, maar de splinters liggen overal. Ik zuig ze op, mijn geheugensleutels in een stofzak, weg.

Het hele huis ademt Eau Dynamisante. Ze blijft nog even hangen, aan mijn blote handen, aan de zolen van mijn schoenen, aan een zucht tocht onder de keukendeur door. Ik snuif ieder vleugje in mijn diepste wezen op. God, wat mis ik haar.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.