Tag Archief van: schrijven

Levensles in dromen, durven, doen!

Of ik een artikel wilde schrijven, vroeg de redactie van Zin. Over hoe je stapsgewijs je schroom kunt overwinnen om te zingen uit volle borst. Niets voor mij, dacht ik aanvankelijk. Ik laat mijn stem graag horen, maar alleen als ik spreek of schrijf. Geloof me, dat is beter voor iedereen.

Maar toch. Maakten mijn totale gebrek aan ervaring en overvloed aan angst mij niet een uitgelezen expert? Bovendien mocht ik niemand minder interviewen dan Babette Labeij, zangcoach van The Voice of Holland en auteur van haar pas verschenen boek waarin ze beweert dat iedereen kan zingen. Het begint met een droom, de rest is durven en doen.

Dus zei ik ja, voordat ik me kon bedenken en zo zat ik weinig later tegenover haar. Wat volgde was een even inspirerend als enthousiasmerend gesprek met een sterke vrouw die als meisje haar moeder aan zelfmoord verloor en in de muziek een reddingsvest vond. Zingen is niet alleen haar lust en haar leven, maar ook haar therapie.

Ze is er zelfs heilig van overtuigd dat iedereen er baat bij heeft, ook ik. Waar ik nog even dacht dat ik de vragen stelde in het interview, draaide zij de rollen handig om. Waar was ik eigenlijk zo bang voor? Waarom volgde ik niet gewoon een zangles in haar school? Wat had ik volgende week dinsdagavond te doen?

Ik hakkelde een scala aan bezwaren. Amsterdam was te ver weg en mijn deadline te dichtbij. Maar ik hoorde zelf ook wel hoe slap dat klonk. Hoe kon ik iemand anders overtuigen van een aanpak die ik zelf niet aan den lijve ondervonden had? Ik kon alle boeken lezen, maar dit ging om de praktijk.

Dus zei ik ja, voordat ik me kon bedenken en zo stond ik weinig later in haar studio. Wat volgde was een even inspirerende als enthousiasmerende les van een docente die oneindig veel meer talent heeft dan ik en een groep gemotiveerde leerlingen die al zingend en swingend leek te genieten van iedere maat.

Wat Babette aanvoelt, weet hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder te onderbouwen. Uit onderzoek blijkt dat samen zingen mensen dichter bij elkaar brengt en gevoelens van saamhorigheid vergroot. Vrijgekomen endorfines verminderen negatieve emoties en wekken positieve op, wat leidt tot minder stress, meer energie en een hogere kwaliteit van leven.

Ook ik heb dat plezier mogen proeven en er is een wereld voor me opengegaan. Niet eerder had ik mijn stembanden als snaren beschouwd en mijn lijf als instrument. Het gebruik was onwennig, maar minder eng dan gedacht, al hield ik het bij samenzang en vooruit, een beetje playback. De ruimte voor vooruitgang was immens.

Maar eenmaal thuis zong ik toonladders achter mijn laptop, luisterde kerstmuziek in oktober, deed onderzoek naar karaoke-apps en las over de invloed van muziek op het brein. Ik zal je de opnames besparen, maar deel het resultaat: een Stoomcursus Zingen in zes stappen.

Zo leer je van je kwetsbaarheid een kracht te maken, als een levensles in dromen, durven, doen!

 

 

 

 

.

, , ,

Zin – Houden van heel veel mama’s

Op 18 oktober 2018 verschijnt de nieuwe editie van Zin, met mijn artikel ‘Houden van heel veel mama’s’.

‘Schrijver Jetske van der Schaar (1980) denkt terug aan de laatste jaren met haar moeder (1952), die al op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ze staat stil bij wat ze is verloren – én wat het haar heeft gebracht.’

Benieuwd? Koop Zin in de winkel of lees mijn verhaal online!

Wat we nodig hebben in de veldslag tegen dementie

‘He mobilized the English language and sent it into battle,’ sprak president Kennedy over Churchill, toen hij de voormalige Britse premier tot Amerikaans ereburger verhief. Of citeerde hij Edward Murrow? Wie de fameuze uitspraak eerder formuleerde, maakt niet meer uit. Zelf leende Winston ook graag andermans zinnen. Waar het om gaat is de weergaloze kracht van zijn taal.
Het was Sir Winston Churchills welbespraaktheid die in de Tweede Wereldoorlog supermachten inspireerde om zich te verenigen tegen het kwaad en gezamenlijk te blijven strijden tot ze zegevierden, tegen alle verwachtingen in.
In 1971 verklaarde president Nixon de ‘war on cancer’. Een offensief zo krachtig dat de ziekte als een veldslag wordt besproken. Woekerende cellen zijn een invasie waar je tegen vecht, met een wapenarsenaal van medicijnen, radio- en chemotherapie. Wie scherp aanvalt, slim verdedigt en standvastig volhoudt, kan triomferen op dit strijdtoneel. Het noodlot is te overleven. De diagnose is te overwinnen. Kanker is te verslaan.
Dat dit vocabulaire eveneens suggereert dat onverhoopte verliezers het niet hard genoeg probeerden, is ’collateral damage’, onbedoeld maar onvermijdelijk.
Pas in 1994 zette president Reagon dementie op de kaart, toen hij bekendmaakte dat hij aan alzheimer leed. Een passief en weerloos werkwoord. Voor een aandoening die wordt omschreven als de onvermijdelijke mist waar onwetende bejaarden in verdwalen. Een bijwerking van ouderdom. Een luxeprobleem. Dat tot voor kort in het Japans nog als ‘stompzinnigheid’ werd vertaald.
De bedreiging komt überhaupt niet als een terminale hersenziekte op de radar en rukt ongehinderd op.
Toch probeert men in Nederland het taboe bespreekbaar te maken. Door ons te ontmoedigen om iemand ‘dement’ te noemen, iemand als ‘dementerend’ aan te duiden, of zelfs maar hardop te zeggen dat iemand ‘dementeert’. De redenering: men is niet dement, men heeft dementie. Dit om te voorkomen dat de benaming je identiteit overneemt, ook al is dat precies wat dementie met je doet. Ik vraag me af: is het verbannen van deze woorden niet zoiets als het fusilleren van je eigen voetsoldaten, lang voordat de echte tegenstander ze als een sluipschutter een voor een liquideert?
Vergis je niet, dat gebeurt wereldwijd op afschrikwekkende schaal. Dementie is de snelst groeiende en meest voorkomende doodsoorzaak, met de zwaarste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de zwaarste kostenpost voor ons als maatschappij – zonder enig strijdtuig om de opmars te voorkomen, terug te dringen of zelfs maar te vertragen.
Deze ziekte kent geen overwinnaars. De vijand heerst onverslagen. Nog nooit heeft iemand dementie overleefd. En lang niet altijd zijn de slachtoffers oud. Velen sneuvelen op jonge leeftijd zonder een schijn van kans. Wie een zeldzaam gen draagt zoals ik, heeft een biochemische tijdbom in zijn brein, die met zekerheid en zonder enige genade mijn hersens uit begint te wissen, zodra ik begin vijftig zal zijn. Voor jou is de aanvang waarschijnlijk later, maar de kans één op drie. Tenzij er iets verandert. Niet later. Maar nu.
Van de huidige Amerikaanse president valt wellicht weinig te verwachten. Ook al zeg ik hem de boodschap met alle liefde, eloquentie en militaire krachttermen voor. Wat we nodig hebben is geen dementievriendelijke taal. Wat we nodig hebben is geen klopjacht tegen literaire deserteurs. Wat we nodig hebben, is een oorlog. Een oorlog tegen dementie.
Met een veldheer zoals Churchill en zijn onverzettelijke overtuiging: ‘Victory at all costs, victory in spite of all terror, victory however long and hard the road may be; for without victory there is no survival.’

Dit stuk schreef ik voor de impactblog van YouBeDo, de online boekenwinkel waar je met elke aankoop bijdraagt aan je goede doel.

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW

Hoewel mijn moeder altijd heeft vermoed dat de ziekte van Alzheimer in onze familie veel te jong en veel te vaak voorkwam, werd er in ons gezin amper over gesproken. Toch heeft ze jaren geleden genetisch onderzoek laten doen. Daarbij is vastgesteld dat er sprake is van zeer zeldzame vorm van alzheimer, die begint voordat je oud bent en bovendien erfelijk is.

Haar dappere stap om dit te laten onderzoeken, werd haar niet door iedereen in dank afgenomen. Soms werd het nieuws weggestopt en verzwegen. De meeste familieleden wisten al genoeg en de rest was te moeilijk om onder ogen te zien.

Dat begrijp ik als geen ander. Want wat moet je met die kennis, als er niets is dat je kunt doen? Dit is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Generatie op generatie wordt weerloos weggevaagd. De nachtmerrie van ons verleden blijft zich zich in onze toekomst herhalen. En dan hebben wij nog ‘geluk’, in sommige families begint de ziekte nog veel eerder.

Geen bijwerking van ouderdom

Alzheimer is geen bijwerking van ouderdom, maar een ziekte. Een ziekte, die niet alleen oude, maar ook jonge mensen treft. Mensen van 50, 40 of soms nog maar 30 jaar oud. Het gaat niet over het verliezen van je geheugen, maar het verliezen van je geest, je vermogen om te communiceren, je waardigheid en je identiteit.

Ik heb van akelig dichtbij meegemaakt hoe mijn opa, mijn oom en mijn moeder veel te vroeg ziek werden en overleden. Ze waren jong, begin vijftig nog maar en ze hadden geen schijn van kans.

Van de top tien doodsoorzaken is dit de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.

Hartverscheurende veldslag

Voor ons en ook voor anderen is het een confronterend onderwerp. Soms bleven naasten van mijn ouders weg, omdat het te moeilijk of te ongemakkelijk was om met mijn moeder om te gaan. Of ze vroegen zich af waarom we haar op hadden laten nemen in een verzorgingstehuis, want ze zag er toch nog goed uit?

Niemand wist wat een hartverscheurende veldslag het was om haar ’s ochtends aan te kleden. Eén keer gooide ze een roller deodorant door de kamer, omdat ze niet meer wist hoe ze zich aan moest kleden, omdat ik haar niet kon helpen zoals ze dat was gewend, omdat ze zelf niet kon vertellen hoe ik het dan wel moest doen. En dan moest de dag nog beginnen.

In een periode waarin mijn vrienden en vriendinnen hun jonge kinderen groot probeerden te brengen, verzorgde ik mijn jonge moeder. En ik verloor haar terwijl ze nog leefde, verschrikkelijk snel en vreselijk langzaam.

Dominant erfelijk

Als kind van een ouder met een erfelijke variant van alzheimer, heb je 50% kans om drager te zijn van een gen, dat met 100% zekerheid deze ziekte in gang zal zetten. Slechts weinig mensen die zo’n risico lopen besluiten om zich te laten testen, daarvan gaan nog veel minder er ook daadwerkelijk mee door.

Zolang je DNA niet onderzocht is, heb je nog 50% kans om de dans te ontspringen, maar als de uitslag niet goed is, wordt in één klap al je hoop van tafel geveegd. Dan weet je zeker dat je ziek wordt. In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.

Wel of niet testen is een ethisch dilemma. Klinisch genetici raden het af, sommigen weigeren het zelfs te doen. Hoe moet je omgaan met de wetenschap dat je drager bent van een onbehandelbare ziekte?

Ik lijk op haar

Toch is er geen ontkomen aan die vraag. Ik werd er continu mee geconfronteerd. Het was zwaar om voor mijn moeder weg te zien glijden en me af te vragen of ik mijn eigen toekomst in de ogen keek. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakt voor mijn kansen, het heeft wel iets met me gedaan. Ik merkte dat ik er steeds meer vanuit ging dat ik in haar voetsporen zou volgen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik het antwoord wilde weten.

De uitslag was niet goed. Ik ben drager van de genmutatie. Het betekent dat ik nog ongeveer 15 gezonde jaren heb, voordat de symptomen zullen beginnen. Dat is een immense schok en een zware last om te dragen.

Tot nu toe heb ik mijn status slechts met een paar mensen gedeeld. Testen is één ding, maar het is minstens zo moeilijk om er over te praten. Hoe vertel ik aan mijn vriend dat we niet samen oud zullen worden? Hoe vertel ik aan mijn vader dat hij zijn schoonvader, zijn zwager, zijn vrouw en straks ook zijn dochter aan deze ziekte zal verliezen? Zullen mijn vrienden denken dat het al begonnen is als ik een keer niet op een woord kan komen? Zullen ze er überhaupt voor me zijn?

Grote keuzes

Mijn toekomstperspectief is onder meer van invloed geweest op een aantal grote keuzes die ik heb gemaakt en die voor mijn naasten niet altijd even goed te volgen zijn geweest.
Het speelde een rol bij de beslissing om het bedrijf van mij en mijn compagnon te verkopen en de opbrengst te investeren in mezelf. Ik heb besloten om mijn dromen na te jagen: sinds vorig jaar volg ik een schrijfopleiding en ben ik begonnen aan mijn tweede boek. Een roman, over de impact van alzheimer op jonge leeftijd.

Want ‘later’ is geen vanzelfsprekendheid. Er is alleen het hier en nu. Als er iets is dat ik heb geleerd, dan is het om daarvan te genieten. Om me druk te maken om de dingen die ik wél heb en alles dat ik zal missen, om de dingen waar ik wél invloed op heb en niet wat buiten mijn bereik ligt. De toekomst is niet maakbaar. Het leven laat zich niet voorspellen, niet dat van mij en ook niet dat van jou. Voor hetzelfde geld komen we morgen onder een bus.

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW?

Waarom vertelde ik dit niet aan jou? Misschien heb je er eens naar gevraagd en draaide ik eromheen, een enkele keer heb ik gelogen. Niet omdat jij mij niet dierbaar zou zijn, maar omdat ik het niet aan kon om het met je te delen. Ik had jou en een omgeving in mijn leven nodig waar geen alzheimer was.

Dit betekent dat veel van mijn familie en mijn vrienden het deze week pas van mij horen, of misschien zelfs via de televisie.

Waarom praat ik er dan wel over bij PAUW? Het zou veel, heel veel makkelijker zijn voor mij en mijn familie om dat niet te doen. Maar als ik het niet vertel, wie dan wel? De mensen die ziek zijn kunnen het vaak niet meer. Hun naasten evenmin. ‘Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt en zelfs denkt aan zelfmoord’ stond laatst nog in de Volkskrant.

Vechten voor een kans

Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik weet niet wat ik hiermee in gang zet en wat er straks over mij heen zal komen. Maar ik wil geen nee zeggen omdat ik het niet durf, omdat ik bang ben voor de gevolgen. Ik wil mijn leven niet laten regeren door angst. Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans.

Hoe lastig ook, ik heb besloten om hier over op publieke televisie te vertellen, om hier over te schrijven in mijn boek, om mee te doen aan onderzoek. Omdat dit het enige is dat ik kan doen, om te zorgen dat er aandacht komt, dat er geld komt, dat er kennis komt en dat er een geneesmiddel komt. Misschien is dat voor mij te laat. Maar hopelijk komt het voor anderen op tijd.

Dit is niet mijn verhaal, maar van ons allemaal. Als er geen doorbraak komt, krijgt bijna één op de twee of drie mensen boven de 85 de ziekte van Alzheimer. Het wordt tijd dat we daar over praten. En dat we iets doen.

/18 Reacties

Elfje *

* Elf woorden, vijf regels, één gedicht

Letters ontcijferd

Mijn eerste taalmoment in 100 woorden

Hoe oud ik was? Ik weet het niet. Het ging nooit om de cijfers, maar de letters.
Als mijn moeder aan de strijkplank stond en alle lijnen uit de was streek, knielde ik op het tapijt om ze op mijn vel papier te vangen. In stokjes en steeltjes aan buiken en billen, solo in treintjes tussen de lijntjes, eerst met teveel wit en later te weinig.
Waren haar lakens glad en mijn benen stijf, dan mocht het blaadje op de plank. Magisch was het, als ze iets tot leven wist te lezen. Een woord!
Het schrijven, dat kwam later pas.