Posts

Tweemaal was ik te gast bij PAUW om te vertellen over het alzheimer-gen. Hoe confronterend ook, ik kies ervoor om daarmee naar buiten te treden.

Hoe deel je een verdriet zo rauw dat je er geen woorden aan kunt geven? Het was niet mijn bedoeling om het nooit te vertellen. Ik dacht alleen: niet nu. Mijn reflex was om de olievlek te beperken tot het minimum van mijn vriend en mezelf. Alsof de uitslag van mijn dna-onderzoek minder schadelijk zou zijn, zolang die niet bekend was in mijn buitenwereld. En dat was ook zo.
Ik kreeg mijn status te horen op de valreep voor kerst. Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe dat zou zijn, noch hoe ik verder moest. ‘Vertel het aan je familie,’ was het voornaamste advies, dat ik niet over mijn hart kon verkrijgen. Moest ik in het recreatiezaaltje van het verzorgingstehuis tegen mijn zieke moeder zeggen: ‘Fijne feestdagen, ik word de volgende’?
Dat wilde ik haar koste wat het kost besparen. Misschien zou ze de strekking niet helemaal bevatten, maar de emotie des te meer. Als gezin liepen we structureel op onze tenen om er het beste van te maken. Jarenlang weerklonk in ieder samenzijn de gedachte: nu het nog kan. Elke kerst was ze er minder bij. Wie weet werd dit de laatste.
Wat zou het met ons wankele evenwicht doen, als ik aan mijn vader vertelde dat hij na zijn schoonvader, zwager en vrouw straks ook zijn dochter zal verliezen? Het heden was al moeilijk genoeg. Ik kon het niet verdragen om de implicaties van mijn toekomst in zijn ogen te zien. Dus ik zweeg. Tegen iedereen, behalve een paar vrienden. Niet uit altruïsme, maar uit zelfbehoud.
Zou ik ooit nog serieus genomen worden in mijn werk, als mensen wisten dat ik mijn denkvermogen kwijt ga raken zodra ik begin vijftig zal zijn? Ik wilde voor vol worden aangezien, zolang het nog kon. Maar bovenal had ik een omgeving nodig, waarin ik mezelf kon zijn zoals ieder ander, zonder de permanente dreiging van dementie.
Soms probeerde ik voorzichtig om een tipje van de sluier op te lichten. Maar zodra ik het woord ‘erfelijkheid’ liet vallen, kwam per ommekeer de onvermijdelijke vraag: ‘Ben je getest?’ Voorheen kon ik nog naar eer en geweten ontkennen, nu werd ik voor het blok gezet: liegen, of iets vertellen dat zo persoonlijk is dat het voelt als intiem. Dus ik zweeg. Iedere dag, bijna drie jaar lang.
Tot opeens mijn neuroloog vroeg of ik aan wilde schuiven bij PAUW? Nee, dacht ik, wat als… ? Wereldwijd kende ik niemand die zijn status zo jong en zo publiekelijk deelt, de situatie is te zeldzaam en het stigma te groot. Tegelijkertijd was dat de reden waarom ik besloot het toch te doen. Mijn lieve moeder kon het niet meer. De kerst na mijn uitslag was haar laatste geweest.
Bijna drie jaar later bracht ik mijn familieleden op de hoogte. Ze zaten die avond in het publiek.
Het interview was een van de spannendste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik schoof mijn tenen over de rand, kneep mijn ogen dicht en sprong. Minutenlang was er niets dan mijn uiterste concentratie op het spreken van de woorden die ik nooit had gedeeld en een stilte in de studio die ik nooit had gehoord. Zo abrupt als het begon, was het ook weer voorbij.
Niemand had me erop voor kunnen bereiden hoe het zou zijn, noch hoe ik verder moest. Behoedzaam keek ik op twitter. Niets negatiefs. Toen ging de bel: een bos bloemen. Voor mij? Mijn telefoon trilde. Mails van bekenden, liefs op What’s App. De bel: nog een boeket. Mails van vreemden, hartjes op Facebook. De bel: ik kwam vazen tekort. Ontroerende kaartjes, een brief in de bus. De bel: het hele huis rook naar lelies. Emotionele gesprekken, stevige knuffels. De bel: een ballon!
Dagen, weken, maanden werd ik overweldigd door een stortvloed hartverwarmende reacties.
Nee, het was nooit mijn bedoeling geweest om het zo te vertellen, en ja, mijn angst was niet geheel ongegrond, maar wat voel ik me gesterkt en gedragen door zoveel liefde om me heen, van vrienden en onbekenden, uit alle hoeken en gaten, van binnen- en zelfs buitenland. Wat de toekomst ook mag brengen, daar ben ik oneindig dankbaar voor.

Volgende keer: hoe heeft dit mijn leven veranderd?

Vorige keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

Mijn schoonmoeder viert haar zevenenzestigste verjaardag bij voorkeur op de bowlingbaan, met snelle schoenen en nog snellere muziek, met bonte ballen en nog bontere verlichting en vooral tot uitbundig enthousiasme van haar jongste nageslacht. Ze wordt ervoor bejubeld en beloond met zelfgeknutselde creaties. Ik mis het hoofdprogramma, maar bij de afterparty thuis voeg ik me bij het feestgedruis. Met taart, chips en cola.
Voor de kleintjes is dat laatste de ultieme lekkernij. Nauwlettend bewaak ik mijn witte wijntje, met twee handen aan mijn glas, en probeer met schoonzus en schoonvader bij te praten, terwijl een kleindochter de split uitvoerig voordoet (of was het de spagaat?) en een kleinzoon ijverig de handstand oefent, tegen de achtergrond van een vrije Jim Brickman-improvisatie op de piano. Waar halen ze de energie vandaan? Ze zijn onvermoeibaar.
Tot de kaasfondue. Het ene kleinkind raakt ontstemd bij het gerucht dat hij niet mee mag eten, de ander bij het idee dat hij iets op moet eten en nummer drie spuugt alles er halverwege de maaltijd weer uit. De laatste keer dat ik zo ziek was, bedenk ik me, bleek mijn blindedarm te zijn gebarsten, maar gelukkig ben ik die inmiddels kwijt. Wat ben ik blij dat ik zoveel suikers en sensatie in een ver verleden achter me gelaten heb.
Twee dagen later zit ik in de trein naar Amsterdam. ‘Of ik zenuwachtig ben?’ vraagt een vriend me aan de telefoon, voor mijn tweede interview bij PAUW. ‘Nee, dat valt best mee,’ begin ik voorzichtig. ‘Maar nu je het zo zegt. Ik ben wel een beetje misselijk.’ Op het station ga ik haast van mijn stokje. Bij de kiosk haalt mijn lief een zakje. In de auto hou ik het open voor de borst. In de parkeergarage geef ik over, tot de papieren bodem door begint te lekken en ik net op tijd een prullenbak bereik.
Lijkbleek en zo slap als een vaatdoek lig ik even later in een tweepersoons hotelbed, ijskoud en diep weggekropen onder een dubbele laag dekens, met een champagnekoeler aan mijn zij, voor het geval. De helft van mijn schoonfamilie blijkt bezweken aan een virus. Hoe zou het overkomen, vraag ik me af, als ik straks weer ‘onwel word’, live op televisie? Zelden voelde ik me zo ellendig.
Beroerd of niet beroerd, the show must go on. Met het vooruitzicht van frisse lucht en beterschap brengt mijn lief me op de been. Langzaam lopen we door het donker naar de studio. Daar staar ik een poosje naar een kom Aziatische pompoensoep, maar laat alles staan. Wat er niet in komt, kan er ook niet weer uit. Kundig camoufleert de visagiste mijn gesteldheid met een blosje op mijn wangen en wat fut in mijn haar. Maar ik knap pas op als ik wat heb gedronken. Het blijkt mijn redding te zijn. Ik sla me met acute buikgriep door de extra lange uitzending heen, dankzij twee grote glazen cola.

Het was het laatste dat ik las voordat ik ging slapen. ‘Dementie is niet te genezen.’ ‘Voor mijn moeder is het toch te laat.’ ’Hoeveel verdient de directeur?’ Een reeks akelige reacties op een Facebookcampagne van Alzheimer Nederland, om geld in te zamelen voor onderzoek. Zuur, zeurend en zeikend werd hier uitgespeld waar ik zo bang voor was. Dat het niet over zou komen. Dat ze er niets van zouden begrijpen. Dat ik ten diepst gekwetst zou worden in mijn diepste kwetsbaarheid.
Droomloos doezelde ik door de nacht tot de ochtend me tenslotte wakker maakte voor De Dag.
Kruipend vlogen de uren voorbij. En nog kon ik het niet. Een handvol lieve vrienden wist het al wat langer. Mijn vader, mijn zus, mijn broer en zijn vriendin hoorden het pas anderhalve week geleden, sinds ik volkomen onverwacht voor het programma was gevraagd. De mail om mijn naasten te informeren stond al dagen klaar, maar ik kreeg ‘m niet verzonden. Met één sneltoets zou ik de glazen bubbel van onwetendheid versplinteren, die mij drie jaar lang had beschermd. Command-shift-d. Ik sloot mijn laptop, zette mijn telefoon op niet-storen en rende letterlijk weg.
En toen toch ook maar weer terug. Vijf zonnig zware kilometers over een brug tussen het eiland en de stad, tussen een keuze en de consequenties, tussen het bekende en het onvoorspelbare.
’Een item van twaalf minuten,’ had mijn redactrice Kelly gezegd. ‘Bovengemiddeld lang.’ Ik bleef maar rekenen en redeneren. Twaalf minuten gedeeld door twee gasten, een professor plus een presentator. Misschien kreeg ik maar honderdtachtig seconden, om een taboe van generaties te doorbreken. Een angst zo groot dat ik er duizendvierentwintig dagen over zweeg. Welke woorden kies je daarvoor? Hoe kon ik die spreken, zonder te breken?
Douchen. De jurk aan. Geen nieuwe, maar een oude, die mijn lieve moeder ooit nog had gezien en goedgekeurd. Haar talisman in mijn tas. De auto in. De A325, de A15 en de A2. Drie happen lucht in het Westerpark. Twee happen vis in het Mediacafé. Een slok koffie zonder cafeïne.
Bij de visagie kreeg ik geen masker, maar mijn eigen herkenbare gezicht geschminkt. Hoe liep dat uit, als ik het straks niet droog kon houden? Ik durfde het niet te vragen. Dapper bleef ik handen schudden. Kelly. De professor. Jeroen Pauw. Ze kwamen in de grote spiegel voorbij, terwijl mijn lippen bij mijn kleding werden gekleurd en mijn haren in model getoupeerd. Hoe kon ik nog succes geknuffeld worden, zonder iemand met foundation te besmeuren?
Nog even door het script. Kordaat ritsten vreemde handen mijn jurkje tot mijn middel open. Het kastje van de microfoon moest vast aan mijn bh. Ik hield mijn gestylede lokken braaf omhoog en liet het allemaal gebeuren. Straks, straks was ik naakt. Straks was ik naakter dan ik ooit was geweest. Straks was ik naakt, voor de ogen van heel Nederland. Of misschien een slordige miljoen.
De trap af. De studio in. Aan tafel bij PAUW. Mijn lief zei: ‘Ik zit achter jou.’ Het kastje knelde op mijn ruggengraat, de lampen schenen zo fel en helder dat ik enkel donker zag.
Opeens was het begonnen. Lubach won een ring. Zalm praatte lang zonder dat hij iets zei. Verschrikkingen rond Anne Faber. Ze gingen aan me voorbij. Ik was alleen maar bezig met dat ene moment in hyperconcentratie. Die paar woorden. De ode aan mijn opa, mijn oom, mijn moeder, aan al die mensen die niet meer konden spreken voor zichzelf. Ik claimde meer dan mijn honderdtachtig seconden en ik stal er nog een paar van Javier. Niets is zo belangrijk als het hier en nu.
Cabaret, applaus en toen was het klaar.
Ik zocht en vond mijn lief. Kelly zocht en vond mij. Het zweet brak me uit en ik weet nog precies wat ze zei: ‘Twitter is ontploft. We zeggen altijd, je moet niet kijken, maar dit moet je zien. Iedereen praat hierover. En het is alleen maar positief.’

Hoewel mijn moeder altijd heeft vermoed dat de ziekte van Alzheimer in onze familie veel te jong en veel te vaak voorkwam, werd er in ons gezin amper over gesproken. Toch heeft ze jaren geleden genetisch onderzoek laten doen. Daarbij is vastgesteld dat er sprake is van zeer zeldzame vorm van alzheimer, die begint voordat je oud bent en bovendien erfelijk is.

Haar dappere stap om dit te laten onderzoeken, werd haar niet door iedereen in dank afgenomen. Soms werd het nieuws weggestopt en verzwegen. De meeste familieleden wisten al genoeg en de rest was te moeilijk om onder ogen te zien.

Dat begrijp ik als geen ander. Want wat moet je met die kennis, als er niets is dat je kunt doen? Dit is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Generatie op generatie wordt weerloos weggevaagd. De nachtmerrie van ons verleden blijft zich zich in onze toekomst herhalen. En dan hebben wij nog ‘geluk’, in sommige families begint de ziekte nog veel eerder.

Geen bijwerking van ouderdom

Alzheimer is geen bijwerking van ouderdom, maar een ziekte. Een ziekte, die niet alleen oude, maar ook jonge mensen treft. Mensen van 50, 40 of soms nog maar 30 jaar oud. Het gaat niet over het verliezen van je geheugen, maar het verliezen van je geest, je vermogen om te communiceren, je waardigheid en je identiteit.

Ik heb van akelig dichtbij meegemaakt hoe mijn opa, mijn oom en mijn moeder veel te vroeg ziek werden en overleden. Ze waren jong, begin vijftig nog maar en ze hadden geen schijn van kans.

Van de top tien doodsoorzaken is dit de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.

Hartverscheurende veldslag

Voor ons en ook voor anderen is het een confronterend onderwerp. Soms bleven naasten van mijn ouders weg, omdat het te moeilijk of te ongemakkelijk was om met mijn moeder om te gaan. Of ze vroegen zich af waarom we haar op hadden laten nemen in een verzorgingstehuis, want ze zag er toch nog goed uit?

Niemand wist wat een hartverscheurende veldslag het was om haar ’s ochtends aan te kleden. Eén keer gooide ze een roller deodorant door de kamer, omdat ze niet meer wist hoe ze zich aan moest kleden, omdat ik haar niet kon helpen zoals ze dat was gewend, omdat ze zelf niet kon vertellen hoe ik het dan wel moest doen. En dan moest de dag nog beginnen.

In een periode waarin mijn vrienden en vriendinnen hun jonge kinderen groot probeerden te brengen, verzorgde ik mijn jonge moeder. En ik verloor haar terwijl ze nog leefde, verschrikkelijk snel en vreselijk langzaam.

Dominant erfelijk

Als kind van een ouder met een erfelijke variant van alzheimer, heb je 50% kans om drager te zijn van een gen, dat met 100% zekerheid deze ziekte in gang zal zetten. Slechts weinig mensen die zo’n risico lopen besluiten om zich te laten testen, daarvan gaan nog veel minder er ook daadwerkelijk mee door.

Zolang je DNA niet onderzocht is, heb je nog 50% kans om de dans te ontspringen, maar als de uitslag niet goed is, wordt in één klap al je hoop van tafel geveegd. Dan weet je zeker dat je ziek wordt. In families zoals die van ons is testen het verschil tussen erachter komen of je degene bent die ziek wordt, of degene die de andere familieleden straks zal verzorgen.

Wel of niet testen is een ethisch dilemma. Klinisch genetici raden het af, sommigen weigeren het zelfs te doen. Hoe moet je omgaan met de wetenschap dat je drager bent van een onbehandelbare ziekte?

Ik lijk op haar

Toch is er geen ontkomen aan die vraag. Ik werd er continu mee geconfronteerd. Het was zwaar om voor mijn moeder weg te zien glijden en me af te vragen of ik mijn eigen toekomst in de ogen keek. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakt voor mijn kansen, het heeft wel iets met me gedaan. Ik merkte dat ik er steeds meer vanuit ging dat ik in haar voetsporen zou volgen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik het antwoord wilde weten.

De uitslag was niet goed. Ik ben drager van de genmutatie. Het betekent dat ik nog ongeveer 15 gezonde jaren heb, voordat de symptomen zullen beginnen. Dat is een immense schok en een zware last om te dragen.

Tot nu toe heb ik mijn status slechts met een paar mensen gedeeld. Testen is één ding, maar het is minstens zo moeilijk om er over te praten. Hoe vertel ik aan mijn vriend dat we niet samen oud zullen worden? Hoe vertel ik aan mijn vader dat hij zijn schoonvader, zijn zwager, zijn vrouw en straks ook zijn dochter aan deze ziekte zal verliezen? Zullen mijn vrienden denken dat het al begonnen is als ik een keer niet op een woord kan komen? Zullen ze er überhaupt voor me zijn?

Grote keuzes

Mijn toekomstperspectief is onder meer van invloed geweest op een aantal grote keuzes die ik heb gemaakt en die voor mijn naasten niet altijd even goed te volgen zijn geweest.
Het speelde een rol bij de beslissing om het bedrijf van mij en mijn compagnon te verkopen en de opbrengst te investeren in mezelf. Ik heb besloten om mijn dromen na te jagen: sinds vorig jaar volg ik een schrijfopleiding en ben ik begonnen aan mijn tweede boek. Een roman, over de impact van alzheimer op jonge leeftijd.

Want ‘later’ is geen vanzelfsprekendheid. Er is alleen het hier en nu. Als er iets is dat ik heb geleerd, dan is het om daarvan te genieten. Om me druk te maken om de dingen die ik wél heb en alles dat ik zal missen, om de dingen waar ik wél invloed op heb en niet wat buiten mijn bereik ligt. De toekomst is niet maakbaar. Het leven laat zich niet voorspellen, niet dat van mij en ook niet dat van jou. Voor hetzelfde geld komen we morgen onder een bus.

Waarom vertelde ik dit niet aan jou en wel bij PAUW?

Waarom vertelde ik dit niet aan jou? Misschien heb je er eens naar gevraagd en draaide ik eromheen, een enkele keer heb ik gelogen. Niet omdat jij mij niet dierbaar zou zijn, maar omdat ik het niet aan kon om het met je te delen. Ik had jou en een omgeving in mijn leven nodig waar geen alzheimer was.

Dit betekent dat veel van mijn familie en mijn vrienden het deze week pas van mij horen, of misschien zelfs via de televisie.

Waarom praat ik er dan wel over bij PAUW? Het zou veel, heel veel makkelijker zijn voor mij en mijn familie om dat niet te doen. Maar als ik het niet vertel, wie dan wel? De mensen die ziek zijn kunnen het vaak niet meer. Hun naasten evenmin. ‘Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt en zelfs denkt aan zelfmoord’ stond laatst nog in de Volkskrant.

Vechten voor een kans

Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik weet niet wat ik hiermee in gang zet en wat er straks over mij heen zal komen. Maar ik wil geen nee zeggen omdat ik het niet durf, omdat ik bang ben voor de gevolgen. Ik wil mijn leven niet laten regeren door angst. Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans.

Hoe lastig ook, ik heb besloten om hier over op publieke televisie te vertellen, om hier over te schrijven in mijn boek, om mee te doen aan onderzoek. Omdat dit het enige is dat ik kan doen, om te zorgen dat er aandacht komt, dat er geld komt, dat er kennis komt en dat er een geneesmiddel komt. Misschien is dat voor mij te laat. Maar hopelijk komt het voor anderen op tijd.

Dit is niet mijn verhaal, maar van ons allemaal. Als er geen doorbraak komt, krijgt bijna één op de twee of drie mensen boven de 85 de ziekte van Alzheimer. Het wordt tijd dat we daar over praten. En dat we iets doen.